Nordisk narkolepsi-symposium
B yråkrater og farmasøyter overkjører søvn- spesialistene. – Jeg har problemermed å forstå hvordan de kan g jøre det, sier nestleder Knut ronder i Søvnforeningen.
Søvnekspertene overkjøres
Tekst og foto: Georg Mathisen
Bronder er erfaren sykepleier. På årets nordiske narkolepsi-symposium snakket han pasientenes sak i en forsamling av forskere, leger og tann- leger. – Nav og Helfo er hindre – Det er et problem at dere som leger går etter medisinske kriterier, og de er strikte. Vi har medlemmer som lider av hypersomni, men som ikke møter kriteriene for å delta i studier. De trenger også behandling og til- gang til medisiner. Norske støtte- systemer som Nav og Helfo er ofte hindre for oss, fastslår han. Knut Bronder etterlyser et nasjonalt spesialistsenter, med ansatte fra flere fagfelt, som kan drive et nasjonalt hypersomniregister og som kan virkelig se pasienten. På narkolepsisymposiet stilte han spørsmål om hvem som tar ansvaret for å gi pasientene råd, støtte og informasjon. – Mange pasienter med narkolepsi vil ikke få kompensasjon. Mange har hatt ingen eller lite pasientopplæring, og det er store regionale forskjeller i behandling og oppfølging, peker han på. Søvnforeningen og Nevsom har laget kurs for pasienter og familiene
deres, men det er vanskelig å følge opp alle fra barn via ungdom til vok- sen, slår Bronder fast. Likepersoner på nett Santeri Rahkola i den finske narko- lepsiforeningen konstaterer at like- personstøtten har flyttet seg over til internett. – Pasienter får kunnskap raskere enn før, men vi ser også at ting som ikke er sant, sprer seg raskere. Samtalen er blitt polarisert, sier han og forteller om konfrontasjoner mellom pasienter som har fått narkolepsi etter Knut Bronder i Søvnforeningen etterlyser et nasjonalt spesialistsen- ter på narkolepsi og hypersomnier.
Pandemrix-vaksinen og dem som har fått det uavhengig av vaksinen. Rahkola mener at forskjellene i hvor mye de to gruppene får dekket av medisinen sin, er urettferdige. – Utfordringen i fremtiden er hvor- dan pasientene skal få hjelp i de dår- lige periodene, når de er for trøtte til å be om hjelp, mener han. Store forskjeller Connie Landstedt i Dansk Narkolepsiforening forteller den I Danmark er store forskjeller mellom sykehus og klinikker i hvordan narkolepsipasientene behandles, forteller Connie Landstedt.
8
SOMNUS NR – 2020
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online