sjeldne sykdommer Strategi for er på plass N orge har så langt ikke hatt en egen strategi for pasienter med sjeldne diagnoser,men i august lanserte helsedeparte- mentet for første gang en strategi for sjeldne diagnoser.
Den er laget med grunnlag i et utkast til strategi som Helsedirektoratet utarbeidet i 2020, med innspill fra brukerorganisasjoner og fagpersoner i tjenestene. Helseminister Bent Høie sa da han tok imot strategien: – Nå skal vi i gang med gjennomføringen. Norge har så langt ikke hatt en egen strategi for pasienter med sjeldne diagnoser, men har iverksatt ulike til- tak for å sikre at alle pasienter skal få et tilfredsstillende tilbud både i spesi- alisthelsetjenesten og de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Spesialisthelsetjenesten har ut fra medisinsk utvikling og behov, eta- blert nye klinikker, avdelinger og enheter for å ivareta spesialisert utredning, diagnostikk og behandling.
Både primær- og spesialisthelsetje- nesten har tilbud om habilitering og rehabilitering, og det er utviklet ulike ordninger for at pasienter med sjeld- ne diagnoser og tilstander skal få den bistand de har behov for. Innenfor flere fagområder er det utviklet egne tilbud i samarbeid med for eksempel NAV og Statped. Brukere var ikke fornøyd En rekke brukere, pårørende, bruker- organisasjoner og fagpersoner mener at mange av de tilbud og ordninger som er etablert, ikke fungerer godt nok eller ikke godt nok dekker beho- vene til personer med sjeldne diagno- ser og tilstander. Tilbakemeldingen fra brukere og fag-
miljøer viser at det foreligger uønsket variasjon når det gjelder utredning, behandling og oppfølging av pasien- ter med sjeldne tilstander avhengig av hvor i landet pasienten bor. På grunn av sjeldenheten kan det være manglende medisinsk ekspertise og lite kunnskap om den enkelte diagno- se i det ordinære tjenesteapparatet, noe som kan medføre at pasientene ikke får tilgang til nødvendige tjenes- ter og god behandling. Mange pasi- enter med sjeldne sykdommer og deres pårørende opplever kunnskaps- mangel i helsetjenesten som en stor utfordring. Det kan være en særlig utfordring å sikre likeverdig tilgang til behandling av sjeldne diagnoser med høy kvalitet lokalt da kunnskap
De ti tiltakene i strategien: De regionale helseforetakene skal sørge for at infrastruktur for genetiske undersøkelser omfatter sjeldne diagnoser. Helsedirektoratet skal, i samarbeid med de regio- nale helseforetakene, sørge for at vi har et dynamisk system for inkludering av nye sykdommer i nyfødt- screeningen. De regionale helseforetakene gis i oppdrag, i sam- arbeid med brukerorganisasjonene og andre relevante aktører, å utrede hvordan likeverdig og rask tilgang til høyspesialisert utredning, diagnostikk og behand- ling best kan ivaretas i spesialisthelsetjenesten gjennom nasjonale og evt. regionale tilbud.
De regionale helseforetakene skal legge til rette for økt norsk deltakelse i alle de europeiske referan- senettverkene (ERN) som er etablert, og å etablere formaliserte norske fagnettverk på fagområder der Norge er representert. Helsedirektoratet gis i oppdrag å etablere et nasjonalt forum for deltagere i og rundt arbeidet med European Reference Network, inkludert delta- kelse fra brukerorganisasjonene. Direktoratet for e-helse gis i oppdrag, i samarbeid med Helsedirektoratet og de regionale helseforeta- kene, å utrede om dagens kodeverk og pågående ini- tiativ dekker behovet for sjeldne diagnoser, herunder ICD-11 og ORPHA-koder.
34
SOMNUS NR 3 – 2021
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online