og kompetanse ofte vil være sentrali- sert til spesialiserte avdelinger ved enkelte universitetssykehus. Oppfølging funker ikke Tverrfaglig, helhetlig behandling og oppfølging er ofte svært viktig for personer som lever med en sjelden tilstand. Det er etablert ordninger som skal ivareta dette, men det fin- nes en rekke eksempler på at dette ikke alltid fungerer godt nok. Personer med sjeldne sykdommer eller tilstander kan ha behov for langvarig oppfølging både i den kommunale helse- og omsorgstjenes- ten, tannhelsetjenesten, i spesialis- thelsetjenesten og fra andre sam- funnsaktører, som for eksempel NAV. Spesialisthelsetjenesten og den lokale helsetjenesten skal samhandle med andre velferdstjenester brukeren trenger. Dette kan i dag avhenge av innsatsen til enkeltpersoner mer enn at det er etablert gode systemer for god samhandling. Likeverdig behandling Hovedmålet for strategien er at alle personer som er født med eller som senere får en sjelden diagnose eller tilstand, får likeverdig tilgang til utredning, diagnostisering, behand- ling og oppfølging av god kvalitet. For mange tilstander krever dette bedre kunnskap, mer forskning, bedre organisering, bedre koordine- ring og tilpasning av tiltak ut fra behov og tydelige ansvarsforhold. Strategien tar utgangspunkt i hva vi har og hva vi kan gjøre bedre. Målet er å skape pasientens helsetjeneste med likeverdig tilgang til tjenester av høy kvalitet. Basert på innspill fra brukere og fagpersoner setter strate- gien søkelys på ulike mål som er vik- tige å oppnå for at tilbudet til pasi- Brukere og pasienter som mottar spe- sialisthelsetjenester og kommunale helse- og omsorgstjenester har en lovfestet rett til medvirkning. Dette gjelder både i utformingen av eget tjenestetilbud og ved valg av til- gjengelige behandlingsmetoder gjennom samvalg. entgruppen skal bli bedre. Rett til medvirkning
Målet for pasientens helsetjeneste er at pasienter, pårørende og helseper- sonell skal oppleve en helhetlig og sammenhengende helse- og omsorgs- tjeneste. Dette betyr blant annet at pasientene er aktive deltakerere i helsehjel- pen, blir sett og hørt opplever sammenhengende tjenes- ter på tvers av sykehus og kom- muner opplever at tjenestene opptrer i team rundt dem Strategien har fem mål: 1. Utredning og diagnose Likeverdig og raskere tilgang til utredning og diagnostisering av god kvalitet Medisinsk utvikling og økt kompe- tanse gir mulighet for at flere perso- ner med sjeldne diagnoser, tilstander og sykdommer raskere kan få mer presis og bedre diagnostikk. Gode forløp som sikrer likeverdig og ras- kere tilgang til utredning og diagnos- tisering av god kvalitet, skal bidra til at personer med sjeldne diagnoser så tidlig som mulig skal få riktig diag- nose. 2. Behandling og oppfølging Likeverdig tilgang til behandling og oppfølging av god kvalitet Medisinsk utvikling og ny teknologi bidrar til at et økende antall pasienter kan tilbys behandling. Det er et mål at pasienter med sjeldne diagnoser og tilstander får likeverdig tilgang til behandling, herunder ny og utprø- vende behandling. Samtidig er det slik at de fleste pasienter med sjeldne diagnoser vil ha sammensatte og komplekse behov som det ikke er årsaksrettet behandling for. For alle disse vil tverrfaglig symptombehand- ling, habilitering, rehabilitering og tjenester fra andre sektorer være essensielt for gode liv. Den enkeltes behov bør ses i et livs- løpsperspektiv. Pasienter og fagmiljø skal få tilgang til ny kompetanse og bistand til utredning, diagnostisering og behandling av sjeldne diagnoser og tilstander gjennom deltakelse i det europeiske samarbeidet om sjeldne diagnoser og høyspesialisert behan-
ding, European Reference Networks (ERN). 3. Samhandling og koordinering Gode pasientforløp, bedre samhand- ling og koordinering Personer med sjeldne diagnoser og sammensatte behov for helsehjelp opplever ofte utfordringer med koor- dinering og samhandling mellom ulike tjenester. Det er et mål å etablere gode pasient- forløp, med tydelig ansvarsfordeling og en organisering som bidrar til en helhetlig ivaretakelse av pasientene. Det skal legges til rette for bruker- medvirkning på tjeneste- og system- nivå. 4. Lære å mestre Mestring av hverdagen med en sjel- den sykdom eller tilstand Mange personer med en sjelden diag- nose lever store deler av livet med helseutfordringer og behov for lang- varige tjenester. Det er et mål at alle skal få tilbud som gir støtte til mest- ring, aktivitet og deltakelse slik at det blir enklere å leve med en sjelden sykdom eller tilstand. Helse- og omsorgstjenesten må gjøres bedre kjent med hvordan ulike typer funk- sjonsnedsettelser, sykdommer og til- stander kan påvirke en persons assistansebehov. 5. Kompetanse og forskning Kunnskap og kompetanse – samar- beid, forskning og registre Utredning, behandling og forskning avhenger av gode pasientregistre og internasjonalt samarbeid. Gode pasi- entregistre forutsetter et felles system for koding og god dekningsgrad nasjonalt. Det er viktig at norske fag- miljøer deltar aktivt i internasjonal forskning fordi pasientgrunnlaget i Norge er lite. Videre vil det styrke arbeidet med å bygge opp og spre kompetanse nasjonalt innen fagområ- det.
35
SOMNUS NR 3 – 2021
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online