NevSom og ny sjeldenstrategi I august kom for første gang
kompetanse. De regionale helseforetakene gis i oppdrag å utrede og eventuelt eta- blere et nasjonalt register for sjeldne diagnoser med utgangspunkt i Sjeldenregisteret som er etablert ved Oslo universitetssykehus HF. 1. Helsedirektoratet gis i oppdrag, i samarbeid med brukerorganisasjo- nene, KS og de regionale helse- foretakene, å utrede hvordan bru- kernes behov for mestring i et livsløpsperspektiv bedre kan ivare- tas for pasienter med sjeldne diag- noser og lidelser. 2. Helsedirektoratet gis i oppdrag, i samarbeid med relevante aktører og fagmiljøer, å vurdere og priori- tere Norges deltakelse i ulike internasjonale fora og foreslå hen- siktsmessig forankring og delta- kelse fra brukere, fagmiljøer og helsemyndigheter. 3. Helsesektoren og utdanningssekto- ren / spesialisthelsetjenesten og Statped gis i oppdrag å vurdere hvordan samarbeidet kan forbe- dres med sikte på å få et mer koor- dinert tjenestetilbud. Les og last ned Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser her, fra regjering- en.no.
Nasjonal strategi for sjeldne diagno- ser. I strategien legges det til grunn at de nasjonale kompetansetjenestene for sjeldne diagnoser avvikles som nasjonale kompetansetjenester, men at aktiviteten og fagmiljøene videre- føres og videreutvikles. – Vi har vært forberedt på at departe- mentet ønsker en endring i hvordan nasjonale kompetansetjenester er definert og organisert. Det har pågått en prosess rundt dette i et par år allerede, men vår tjeneste har hittil vært holdt utenfor i påvente av Nasjonal strategi for sjeldne diagno- ser, sier NevSoms leder Martin Aker på deres nettsted. Betegnelsen Nasjonal kompetansetje- neste kommer nok til å forsvinne etter hvert. Forøvrig er det for tidlig å si hvilke endringer det vil innebære for NevSom. – Strategien har et tydelig fokus på fagnettverk, både nasjonalt og inter- nasjonalt. Internasjonalt vil man sær- lig satse på European Reference Networks (ERN), som har utspring i EU. Muligheten for formell delta- kelse i ERN for NevSom vil vi se nærmere på, sier Aker. Han er spent på hvilken betydning strategien får for utvikling av nasjo-
NevSoms leder Martin Aker er spent på hvilken betydning strate- gien får for utvikling av nasjonale fagnettverk.
nale fagnettverk. – Det finnes mange ulike fagnettverk i Norge, også innen våre fagområder. Noen er knyttet til forskningsprosjek- ter, andre har fokus på utveksling av kliniske erfaringer og drøfting av utfordrende saker. Departementet har gitt de regionale helseforetakene i oppdrag å utrede hvordan tjenestene til personer med sjeldne diagnoser kan styrkes gjennom etablering av nasjonale fagnettverk. Hvis nasjonale fagnettverk får en tydelig forankring i helseforetakene kan det gi oss bedre forutsetninger for å utvikle og spre
Vanlige fagspørsmål uten personopplysninger kan sendes til e-post: sjeldne-diagnoser@ous-hf.no.
Dette er en internasjonal markering, hver siste dag i februar. Tema for Sjeldendagen endrer seg fra år til år, og aktivitetene er ulike. Helt sentralt er involve-
ring av brukere, pårørende, organisasjoner og fagmiljø. Nasjonal kompetansetjenes- te for sjeldne diagnoser samarbeider derfor med brukerorganisasjonene om Sjeldendagen, og finansierer hvert år en fagkonferanse med årets tema. Du kan lese mer om dagen på de inter- nasjonale sidene på RareDiseaseDay.org. Ring Sjeldentelefonen gratis på 800 41 710.
36
SOMNUS NR 3 – 2021
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online