Nye retningslinjer for narkolepsibehandling European Academy of Neurology, European Sleep Research Society and European Narcolepsy Network har i samarbeid publi- sert felleseuropeiske retningslinjer for behandling av narkolepsi hos barn og unge. I retningslinjene rangeres evidensgrunnlaget og anbefalinger i henhold til GRADE (Grading of Recommendations, Assessment, Development and Evaluations) systemet, hvor høy evidens baserer seg på randomi- serte studier, mens observasjonelle studier generelt vurderes som svakt. Anbefalingene graderes så som sterk eller svak ut fra kva- liteten på evidensgrunnlaget, bivirknings- profil, kostnader/ressursbehov og hvilke preferanser hvor stor variasjon i preferanse pasienter har. De færreste studiene skilte mellom narkolepsi type 1 eller type 2, slik at anbefalingene gjelder begge typer. Anbefalingene for farmakologisk behand- ling baserer seg på studier publisert tom oktober 2020. Hovedkonklusjon: 1. Dagtidssøvnighet hos voksne: planlagte power naps, modafinil, pitolisant, natriu- moksybat, solriamfetol (sterk), metylfenidat, amfetamin derivater (svak) 2. Katapleksi hos voksne: natriumoksybat, venlafaxin, clomipramin (alle sterk), pitoli- sant (svak) 3. Dagtidssøvnighet hos barn —planlagte power naps, natriumoksybat (sterk), modaf- inil, metylfenidat, pitolisant, amfetamin derivater (alle svak) 4. Katapleksi hos barn: natriumoksybat (sterk), antidepressiva (svak) Behandlingsalgoritmen for voksne som foreslås er tilsvarende som foreligger i det elektroniske oppslagsverket NevroNel, http://www.nevronel.no I retningslinjen frarådes enhver bruk av medikamenter under svangerskap og amming. Dersom dette ikke lar seg gjennomføre, kan lave doser antidepressiva ansees som relativt trygt iflg retningslinjene. De europeiske retningslinjene er således strengere enn hva nordisk klinisk praksis. Dette kan skyldes at nordiske land, i motset- ning til f.eks Frankrike og Italia – som er sterke innen narkolepsiforskning- har lite eller ingen erfaring med bruk av sentralsti- mulerende ved behandling av ADHD. For norske anbefalinger angående bruk av sen- tralstimulerende/antidepressiver i svanger- skap, se http://www.Relis.no
Et flott eventyr
z
e
Jeg leser mye triste historier på Facebook om søvnpasienter som møter uforstand og kjempelange køer for ikke å snakke om forskjellsbehandling. Fra Tromsø leste jeg en historie forleden om en pasient som måtte reise i mange timer et døgn i forveien for å få satt på en actiwatch klokke til monitorering av søvn. Uten medisiner og utslitt på forhånd, var dette en trist historie. Mens andre kunne fortelle at andre sykehus kunne sende klokka i posten med instruks om hvordan den skal brukes. Da gjør det godt å kunne fortelle om søvnavdelingen på Tynset sykehus. Tynset sykehus står stadig i fare for å bli rasjonalisert bort, men de har hittil greid seg. Jeg ble pasient der for 15 år siden da jeg hadde fått diagnosen søvnapné på gamle Stensby syke- hus. Jeg hadde en meget alvorlig søvnapné og fikk beskjed om at det var mange måneders ventetid for å få CPAP. Året før hadde jeg mistet mannen i hjertestans på grunn av ubehandlet søvnapné. Derfor tryglet jeg ørenesehals-legen min om å finne en løsning. Han henviste meg til Tynset sykehus som han hadde hørt mye pent om. At jeg har fire barnebarn der oppe, gjorde valget lett. Der var det fjorten dagers ven- tetid den gangen. Møtet med sykehuset ble positivt. Jeg fikk enerom med fjernsyn og fikk påmontert CPAP og maske av en flink sykepleier. Dagen etter fikk jeg utle- vert CPAP og maske for å ta med hjem. – Vi ordner dette med Behandlingshjelpemiddelsentralen som du tilhører, sa de hyggelige damene på avdelingen. Siden er jeg blitt innkalt til kontroll hvert år. Siden jeg bor i Oslo, er jeg ikke på Tynset hver dag. På et lite sted som Tynset, fant de ut at jeg kunne innkalles til kontroll når ett av barnebarna hadde bursdag, for da var jeg der allikevel. Damene på Søvnavdelingen på Tynset sykehus fortjener all mulig honnør for jobben de gjør. Ikke bare for meg, som nærmest er en slags gjestepasient, men for andre med søvnapné i Innlandet. Vi hører så mye trist og vondt og leit, men det finnes også eventyr med happy ending. Marit Ascehoug
45
SOMNUS NR 3 – 2021
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online