28
Ressurser
Få hjelp til å navigere deg frem i en ny hverdag Det finnes mange flotte ressurser, tilbud og tjenester for deg som er rammet av kreft og dine nærmeste. Her kan du få den hjelpen du trenger for å navigere deg frem i en annerledes hverdag.
TEKST: CATHRINE MOEN-NILSEN
Det finnes over 80 ulike subtyper av ben - og bløtvevs- sarkom som har stor variasjon i både aggressivitet og prognose. Med 570 registrerte tilfeller i 2023 er sarkom en sjelden type kreft, og det kan ofte gå lang tid mellom de ulike sarkomdiagnosene. For mange sarkompasienter kan det derfor føles ensomt å få sarkom. Noen har gjennomgått omfattende kirurgi og annen kreftbehandling, og andre har kun hatt kirurgi. Andre igjen har fått endret bevegelighet og nedsatt funksjonsevne. Både de som selv er rammet og deres pårørende vil derfor kunne ha svært ulike behov for tilbud og tjenester i løpet av pasientforløpet. Ofte kan det føles vanskelig å orientere seg om hva som faktisk finnes av hjelp. Konsekvensen kan være at mange helt unødvendig sitter med behov som ikke blir dekket. For det finnes en rekke ressurser, tilbud og tjenester for både deg som er rammet og dine pårørende. Pasientforeningen ønsker å vise veien til noen av de ressursene som finnes. Det finnes flere tilbud som ikke er listet her, og det er alltid mulig å kontakte oss dersom det er noe du ønsker mer informasjon om.
Facebook-gruppe som administreres av likepersonene, og her kan du stille spørsmål anonymt eller med eget navn, og få innspill, råd og erfaringer fra likepersonene eller andre medlemmer i gruppa. Gruppa er for pasienter og pårørende og heter «Oss med sarkom / GIST». Du trenger ikke å være medlem i foreningen for å ta i bruk tilbudet. Sarkom-appen Vi vet at mange av dere som får sarkom ofte sitter med mange spørsmål og lite informasjon om egen diagnose. I samarbeid med tidligere pasienter, helsepersonell ved OUS Radiumhospitalet og Kreftlex har Sarkomer laget en gratis app kalt ”Sarkom”. Her har vi samlet både tilstrekkelig og pasientvennlig informasjon om ulike subtyper av sarkom, behandling, oppfølging, råd og rettigheter. Du kan laste ned Sarkom-appen gratis der du laster ned apper eller lese mer om appen på sarkomer.no. Kreftkoordinator De fleste kommuner har en kreftkoordinator og deres oppgave er å koordinere og tilrettelegge for kreftsyke og deres pårørende. De har oversikt over lokale tilbud og de har ansvaret for å samordne tilbudene som finnes både lokalt og på landsbasis. Hvis din kommune ikke har en egen kreftkoordinator, kan det likevel hende det er ansatt personell som har kreftkompetanse. Du kan lese mer på kreftforeningen.no/tilbud eller kontakte din kommunes helse- og omsorgstjeneste. Rettighetssenteret (FFO) Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) sitt rettighetssenter er et rådgivnings- og kompetansesenter der jurister hjelper deg med funksjonshemning, kronisk sykdom eller deg som er pårørende om spørsmål om rettigheter. De kan for eksempel hjelpe deg med spørsmål som handler om velferdsrettigheter eller diskriminering. Tilbudet er helt gratis. Du finner mer informasjon om tilbudet på ffo.no/rettighetssenteret.
Støtte og veiledning Sarkomers likepersoner
Sarkomer har 23 frivillige likepersoner som selv har vært rammet av sarkom enten som pasient eller pårørende. De har vært gjennom et kurs, blitt anbefalt og godkjent av foreningen. Likepersonene våre fungerer som med- mennesker som tar i bruk egne erfaringer for å hjelpe deg å mestre din situasjon. Det kan for eksempel handle om å komme seg gjennom en akutt krise eller støtte til å finne og ta i bruk egne ressurser. Våre likepersoner har også god oversikt over tilbudene som finnes, og kan lede deg i riktig retning. Likepersonene har taushetsplikt og tar gjerne en prat over telefonen, på epost eller på et av Vardesenterne dersom de har vakt. Du kan nå oss på tlf. 22120029 eller likeperson@ sarkomer.no, så kobler vi deg med en likeperson etter for eksempel diagnose, alder eller kjønn. Sarkomer har også en
Made with FlippingBook - Online catalogs