3/2022 25. årgang
Medlemsblad for Munn- og halskreftforeningen
Munn og mæle
Dora Thorhallsdottir og Jan Tore Borgersen deler sin historie, s. 12
Munn og mæle 3/2022 - 25. årgang
Bidragsytere i denne utgaven
Munn og mæle utgis av Munn- og halskreft- foreningen. Bladet sendes til alle foreningens med- lemmer, til helsepersonell
Bjørn Fjærli Styreleder, Munn- og halskreftforeningen
og til behandlings- og rehabiliteringssteder.
Knut Arne Gravingen Nestleder, Munn- og halskreftforeningen
Kontakt Wergelandsveien 1-3, 0167 Oslo Org.nr.: 988 679 143 22 53 52 35 post@munnoghalskreft.no
Emma Bodman Sekretariatet, Munn- og halskreftforeningen
Facebook Instagram
Design/layout Orgservice/ Tomy Hoang
Marit Aaby Vebenstad Journalist
Redaktør Emma Bodman
Forsidefoto Dora og Jan Privat
Støtt oss
Innhold
Munn og mæle 3/2022, 25. årgang
4 Lederen har ordet Bjørn Fjærli
6 Tilbakeblikk på Munn- og halskreftdagen 2022 22 Har gitt meg veldig mye Are Rydland
12 Fyller du batteriet ditt, har du mer å gå på senere 30 Førjulssamling på Røros Lokalavdeling Midt-Norge
20 Likepersonskurs
33 Julenøtter
34 Lett å lage - lett å spise Risgrøt med en eggevri
32 Besøk hos lokalavdelingene
Ny adresse? Har du skiftet/ eller skal du skifte bostedsadresse, e-postadresse eller kanskje du har nytt telefonnummer? Gi oss beskjed på e-post: post@munnoghalskreft.no eller telefon 22 53 52 35.
Lederen har ordet
Kjære leser
Bjørn Fjærli Tomy Hoang
F rivillighetens år er på hell. Men det betyr ikke at det er slutt på frivillig arbeid. Arbeidet er viktig neste år, året etter og alle år framover. Vi i Munn og halskreftforeningen vil bruke mange timer på foreningsarbeid i framtiden. Det er både viktig for at vår forening skal eksistere og gjøre et godt arbeid for munn- og halskreftsaken. All honnør til alle våre tillitsvalgte, som legger ned utallige timer for vår sak.
I høst har vi gjennomført nok en vellykket Munn- og halskreftdag med mange deltakere, både fysisk i Gimle kino i Oslo og digitalt. Forelesere var flere av de spesialistene vi har på munn- og halskreft i Norge. Et godt samarbeid på tvers av faggrupper er viktig for å bedre behandlingen for «vår» kreftform.
Livskvalitet for vår gruppe gjelder under og etter behandling.
4
Munn og mæle 3/2022
..å gjøre det beste ut av det slik det er og slik det har blitt, må være en god regel.
Pandemien har ført til at vi i landsstyret har flere digitale møter enn før, men det er også viktig å møtes fysisk. I AU (Arbeidsutvalget) gjennomfører vi bare digitale møter. En god balanse er både praktisk og økonomisk og sparer foreningen for en god del reiseutgifter. På siste landsmøte ble det åpnet opp for familiemedlemskap. Det har ført til en betydelig økning i antall medlemmer. Det fører igjen til at vi får økt tilskudd fra det offentlige. Medlemsverving er derfor viktig for oss alle. Det stunder nå til jul og forventningene til det nye året er forskjellig ut ifra vår egen situasjon, og hvor vi er i livet. Men å gjøre det beste ut av det slik det er og slik det har blitt, må være en god regel. Jeg vil ønske alle medlemmer, tillitsvalgte, samarbeidspartnere og andre med hjerte for Munn og halskreftforeningen en riktig god jul og ett godt nytt år.
Informasjon på tvers er da viktig både for fagpersoner og pasienter.
Samarbeid mellom foreningen og forskningsmiljøene på munn og halskreft er nødvendig for å bidra til at forskerne får midler til å forske på vår krefttype. I mange år har vi arbeidet for å bidra mer på likepersonsområdet. I høst lyste Kreftforeningen ut prosjektmidler, som vi søkte på. Nå har vi fått økonomi til å gjennomføre flere kurs i opplæring av likepersoner. Vi har gjennomført kurs i Bodø og Oslo. På nyåret vil vi gjennomføre ett til i Oslo og i Trondheim. Likepersonstjenesten blir i samarbeid med avdelingene organisert litt annerledes enn i dag. I samarbeid med Kreftforeningen, deltar vi også i et prosjekt for å utdanne instruktører til å gjennomføre kurs i likepersonsarbeid. Vår nyutviklede app for likepersonssamtaler, «Samtalepartner», kan vi også snart ta i bruk. Den vil bli presentert for våre likepersoner i nær framtid.
5
Munn og mæle 3/2022
Munn- og halskreftdagen 2022
Munn- og halskreft- dagen ble støttet av:
Munn- og halskreftdagen 2022 For sjuende gang ble Munn- og halskreftdagen arrangert. Denne gang uten pandemirestriksjoner eller andre hindringer. I år var Gimle kino åsted for faglig input, vel geleidet av Aslak Bonde.
Knut Arne Gravingen Jacob Hultgren
↑ Elin Hadler-Olsen og Bente Herlofson samtaler om tannhelserefusjon og munn- og halskreftpasienter. Aslak Bonde ledet samtalen.
6
Munn og mæle 3/2022
N å har jo Munn- og halskreftdagen vært arrangert med stor suksess sju ganger. Jeg tør våge påstanden at det har blitt en god tradisjon og et nyttig arrangement for de som jobber innen dette med kreft, om det er leger, kirurger, forskere, sykepleiere, tannleger, pårørende eller kreftoverlevere. Munn- og halskreftdagen hadde også i år et godt og variert program. Første del av dagen ble viet studier og forskning. Andre del tok for seg seneffekter og livskvalitet. Utfordringer med tannhelse for hode- halspasienter avsluttet dagen. Studier og forskning Ståle Nygård startet dagen med forskning fra kreftregisteret. Han presenterte tall som viste at nesten dobbelt så mange menn får kreft i leppe, munnhule, nasopharynx og pharynx. Når det gjelder HPV- relaterte kreftformer var menn nesten tre ganger så utsatt som kvinner. Nygård viste også til årsaker til smitte, hyppighet og variasjon. Vaksinering viste at det hadde mye for seg, og at man helst bør få vaksine før seksuell debut.
↑ Åse Bratland snakket om kliniske studier på munn- og halskreft.
Spesialist i onkologi ved Radiumhospitalet, Åse Bratland, snakket om eksperimentell behandling. Hun oppsummerte med at deltakelse i kliniske studier er viktig for kreftpasienter da disse studiene vil tilby gode pasientforløp og tett oppfølging. Bratland viste også til at nye behandlingsmuligheter blir tidligere tilgjengelig for pasientene og at det kan være åpning for annen behandling når ikke standard terapi er mulig.
7
Munn og mæle 3/2022
Styreleder Bjørn Fjærli åpnet dagen. ↘
↑ Jon Espen Dale snakket om protonterapibe- handling for munn- og halskreft.
Kjersti Sellæg er stipendiat ved Tumorbiologisk forskningsgruppe ved UiT. Hennes bidrag denne dagen var å snakke om biomarkører som en klinisk målbar observasjon og bruke svaret som indikasjon på om mennesket er normalt/friskt eller sykt. Sellæg var klar på at forskningen hun har gjort kun var mulig fordi pasienter hadde gitt henne sitt materiale. Til slutt i denne bolken snakket overlege ved Haukeland, Jon Espen Dale, om protonterapi og dens betydning for munn- og halskreftpasienter. Tradisjonell stråling kan gi pasienten varige mén, men likevel bli frisk fra kreften
↑ Kjersti Sællag holdt et innlegg om biomarkører i munnhulekreft.
8
Munn og mæle 3/2022
↑ Elin Hadler-Olsen hadde et innlegg om senef- fekter, tannhelse, økonomi og livskvalitet.
↑ Silje Endresen Reme snakket om psykologiske utfordringer etter strålebehandling.
livskvalitet og økonomi var etter behandlingen. Hun presenterte funn fra en spørreundersøkelse gjort med medlemmer i munn- og halskreftforeningen på hvilke plager de hadde i munn og hvordan deres livskvalitet og økonomi var etter behandlingen.. For mange var problemer relatert til det å snakke og spise vanlig. Årsakene her kunne være munntørrhet, svelgebesvær, problemer med å gape eller mangle deler av tungen. Omlag 70 % hode- halskreftbehandlede gikk til tannbehandling mer enn en gang i året. Dette i seg selv kan for den enkelte utgjøre en stor kostnad.
som var der i utgangspunktet. Med protonstråling vil pasienten generelt få lavere dose stråling til omliggende friskt vev. Spørsmålet er fortsatt om denne reduksjonen vil redusere bivirkningene. Seneffekter og livskvalitet Denne bolken åpnet Elin Hadler-Olsen, forskningsleder ved Tannhelsetjenestens kompetansesenter for Nord- Norge. Hun presenterte funn fra en spørreundersøkelse gjort med medlemmer i Munn- og halskreftforeningen og på hvilke plager de hadde i munn, deres
9
Munn og mæle 3/2022
Aslak Bonde intervjuet Dora Thorhallsdottir om hvordan det er å være pårørende til en med strupekreft. →
Stand-up komiker Dora Thorhallsdottir og Aslak Bonde hadde på slutten av denne delen en samtale. Det vil si, samtale er kanskje feil ord her da Dora fint kan snakke selv på inn- og utpust. Men Dora hadde som pårørende mange gode betraktninger rundt det å være pårørende til sin kreftbehandlede kjæreste. Dora
beveget de fleste i salen og gav oss både latter og tårer.
Tannhelse og hode- halskreftpasienter Dagens siste foredrag sto Bente Herlofson for. Først snakket hun om tann- og munnhelseutfordringer og viste bilde av Raymond Johannessen
10
Munn og mæle 3/2022
Bente Herlofson snakket om ansvar og økonomi knyttet til tann- og munn- helseutfordringer. ↘
Dagen ble filmet i sin helhet og klippene finner du her:
som hadde sagt til Aftenposten at det var få land som var bedre å bo i enn Norge og at vi hadde et helsevesen i verdensklasse. Jo, det kan være så, og langt på vei riktig så lenge vi snakker om behandling. Når vi snakker om livet etter behandling og varige mén, er kanskje historien annerledes.
Se klippene
Munn- og halskreftdagen når frem til mange. På Gimle kino var ca. 200 personer samlet, mens flere fulgte med på streaming.
11
Munn og mæle 3/2022
Pasienthistorie
– Vi planla både bryllup og begravelse for vi visste jo ikke hva som kom til å skje, sier Dora Thorhallsdottir (49). Da Jan Tore Borgersen (53) ble alvorlig kreftsyk, ble hun brått kastet inn i rollen som pårørende. – Fyller du batteriet ditt, har du mer å gå på senere
Marit Aaby Vebenstad Privat
↑ Dora Thorhallsdottir og Jan Tore Borgersen sammen på sykehuset.
12
Munn og mæle 3/2022
I 2020 ble hun sammen med Jan Tore, og de kjøpte både hus og hyttetomt sammen. Paret forlovet seg etter bare tre måneder, og rakk å oppleve et par uker med euforisk glede i nytt hus før livet brått ble snudd opp ned. Sommeren 2022 fikk Jan Tore påvist kreft i halsen. Han hadde i lengre tid kjent på et ubehag og sårhet i halsen, og smertene økte på. Han mistenkte selv at det kunne være tilbakefall etter kreftbehandlingen han gjennomgikk i 2014, men fikk beskjed at det ikke var noen sammenheng. Legene kunne ikke finne tegn til sykdom, men Jan Tore ga seg ikke – og til slutt fikk han tatt en CT-undersøkelse. Den viste en seks centimeter stor svulst i halsen. – Vi trodde først det var senskader etter forrige runde med kreft, så sjokket var stort da svaret fra undersøkelsen kom. Det var verre enn jeg kunne forestille meg. Svulsten satt tre centimeter nede i halsen, og siden jeg er fullstrålet fra før av så var stråling og cellegift utelukket, forteller Jan Tore. Bryllup og begravelse For å fjerne svulsten i halsen måtte også strupehodet fjernes, og slimhinner fra tynntarmen måtte flyttes til halsen.
– Det har vært naturlig å være åpne om sykdommen hele veien. At noen er imponerte over at vi deler, sier jo mye som samfunnet vi lever i, sier Dora, til vanlig kjent som standupkomiker, foredragsholder og familieterapeut. – For meg har det vært selvsagt å skulle dele det vi står i, men jeg er nok preget av at jeg har jobbet som terapeut i snart 17 år og at fire av fem familiemedlemmer også er terapeuter. Jeg har nok et litt skrudd forhold til ærlighet, ler hun.
↑ Jan Tore på sykehuset.
13
Munn og mæle 3/2022
↑ Jan Tore ved Rikshospitalet.
– Vi hadde vært nyforelsket og skulle starte et nytt liv sammen. Vi hadde hatt håndverkere, sakket om farger på vegger og lamper. Det var usikkert om 53-åringen ville overleve, og i verste fall hadde han kort tid igjen. – Han ville gjerne gifte seg raskt, så vi arrangerte et «nødbryllup». Det var helt absurd at vi samtidig måtte planlegge hvilke sanger Jan Tore skulle ha i begravelsen. Fokus på overlevelse 8. august kl. 11 fikk Jan Tore endelig time på Rikshospitalet, hos legen som
– Vi fikk beskjed om at hvis ikke svulsten ble fjernet, ville Jan Tore dø. Det var en omfattende operasjon, og så viste det seg at den eneste legen som kunne utføre operasjonen, var på ferie, sier Dora. Det ble to uutholdelige uker for paret. Legen skulle komme tilbake fra ferie 8. august, og det var ingenting sykehuset kunne gjøre for dem i mellomtiden. – Vi planla både bryllup og begravelse for vi visste jo ikke hva som kom til å skje. Det var en stor kontrast til det halvannet året vi allerede hadde hatt sammen, forteller Dora.
14
Munn og mæle 3/2022
Absurd å høre egen stemme Dora fikk bo på sykehuset i to uker etter operasjonen. – Jeg sov på en campingseng på rommet til Jan Tore. Det er jeg takknemlig for at jeg fikk lov til. Det var viktig å være der da han våknet om natten og var redd for ikke å få puste. Han måtte skrive lapper til meg, siden han hadde mistet taleevnen. Jeg er glad jeg var der, men ingen kunne ha forberedt meg på den smerten og ubehaget han skulle oppleve, forteller Dora.
kunne operere bort svulsten.
– Det er ganske utrolig at det kun er én kirurg i Norge som kan ta den avgjørelsen. Men vi ble oppløftet den dagen. Jan Tore hadde overlevd frem til operasjonen, og nå var han i de beste hender. Det var en lettelse, forteller Dora. Hun føler de ble møtt av et velsmurt maskineri, til tross for at det har skortet litt på informasjon underveis og i etterkant av operasjonen. – Kreft angår mange og vi opplevde at det er en sykdom som prioriteres når det gjelder behandling. Det gikk kort tid fra diagnose til operasjon, forteller 49-årigen. Fokus i første omgang var på overlevelse. Svulsten skulle ut, og de tenkte ikke så mye over konsekvensene og hvordan stemmen kom til å bli. – Vi ante rett og slett ikke hva vi gikk til. Jeg visste han kom til å få en annen stemme, men brydde meg ikke om det der og da. Fokuset var på overlevelse, og operasjonen var vellykket.
↑ Jan Tore etter operasjonen.
15
Munn og mæle 3/2022
nybegynner-pårørende trodde jeg at fra den første operasjonen og tiden fremover, ville alt gå i en rett linje, oppover. At alt ville bli gradvis bedre. Men sånn er det absolutt ikke. Det er fem skritt frem og tolv tilbake. Så ti skritt frem og to tilbake, sier Dora. De siste ukene har ikke Jan Tore hverken fått puste ordentlig, spise eller snakke. Derfor har han nylig gjennomgått en ny operasjon der han har fått utvidet det lille pusterøret, så han kan puste igjen etter mye besvær med trangt pusterør og mye slim. Han har også fått utvidet spiserøret, med håp om at han snart kan spise ordentlig mat igjen. I tillegg er taleventilen byttet, da det var så mye problemer med den forrige. – Vi satser på bedre tider nå, og prøver å venne oss til det nye livet som er mindre sosialt enn før. Jeg var nylig bedt i 50-årsdag, og da gikk jeg alene. Det er ikke noe hyggelig for Jan Tore når ingen forstår hva han sier. Nettopp dette har vært et vondt tema for 53-åringen. På butikken blir han snakket til som om han er hjerneskadet og ikke forstår noe som helst.
Etter operasjonen har Jan Tore fått satt inn taleventil som gjør at han igjen kan prate, dog med en robotaktig stemme. – Det er rart, uvant og absurd følelse å høre seg selv. Det har vært tøft og skremmende å oppleve dette. Forrige gang jeg fikk kreft, holdt jeg det for meg selv. Denne gangen har jeg valgt å være åpen og har informert folk rundt meg om sykdommen, sier Jan Tore. I etterkant av operasjonen har 53-åringen gått ned 22 kilo. Det går i næringsdrikker og han har ikke fått i seg ordentlig mat på tre måneder. – Maten sitter fast, og den kommer opp igjen. Vi har fått god hjelp av hjemmesykepleien, samtidig tenker jeg «shit, hvordan skal vi håndtere dette?» Bratt læringskurve Det har vært tøffe tak for dem begge. Fra å leve et normalt og lykkelig familieliv, måtte de plutselig håndtere mye nytt og ikke minst skremmende opplevelser.
– Det var en brå overgang. Det er mulig det er litt naivt, men som
16
Munn og mæle 3/2022
↑ Paret sammen med familien.
dra til vingårder, siden han ikke lenger kan smake vin, sier Dora.
– Folk snakker kjempehøyt og sakte, som om han hører dårlig. Mange tror han er døv og begynner å mime det de skal si. Det er sårt, men på sikt blir han kanskje vant til det. Sorgen over hva de har mistet er brutal, og det er flere lag med sorg. Mye handler om å miste taleevnen, lukt og smakssansen. Jan Tore må innfinne seg med at han aldri kan bade i sjøen igjen. Han kan ikke være ute om det er mange minusgrader. Bryllupsreisen, som innebar cruise og fokus på god mat og bading på greske øyer, ble kansellert. I stedet blir det tur til Toscana, der barna også skal besøke dem.
– Vi har funnet et bra alternativ. Jeg ser frem til den ferien, i stedet for å henge med huet for det som ikke blir, legger Jan Tore til. Andres erfaringer Tidligere skravlet Jan Tore og Dora i timevis. Nå kan de så vidt kommunisere. Dora skulle gjerne hatt mer informasjon om hvordan livet etter operasjonen, og med taleventil, ville bli. Egentlig kunne hun ønsket seg en samling med mennesker som man kunne ringe til ved spørsmål. – Som pårørende har hun savnet informasjon om hva man kan forvente etter operasjonen. Det har vært veldig
– Det er viktig å reise på en ferie som passer oss begge. Vi kommer ikke til å
17
Munn og mæle 3/2022
Å være pårørende har vært heftig for 49-åringen. Og kontrasten har vært stor til jobben som standupkomiker – hvor hun på kveldene skal levere på scenen med showet «Overganger». – Det har vært helt absurd å dra fra Rikshospitalet med trikken, og rett ned på Chat Noir for å opptre for folk som drikker champagne og er i godt humør. Ytterpunktene er så ekstreme. Fra alvorlig kreftsykdom til latter. Men det har vært litt deilig også. Det å kunne leve mitt liv parallelt med pårørenderollen. – Når folk har spurt «hvordan går det med deg, Dora?», da har jeg svart «Dora, hvem?» Som pårørende er det lett å glemme seg selv, og hvordan Jan Tore har det, påvirker meg også. Hun er opptatt av at man som pårørende også må ta vare på seg selv, ikke bare den som er syk. – Fyller du batteriet ditt, har du mer å gå på senere. Jeg prøver å jobbe og gjøre mine ting, samtidig som jeg tar vare på Jan Tore. Det er både en distraksjon fra det vi står i, men også en pause. Det er ikke egoisme, det er en nødvendighet.
mye bra med tanke på oppfølgingen fra sykehuset, men akkurat informasjon om hva som er i vente kunne vi fått vite mer om sier Dora, og legger til; – Det blir som småbarnsforeldre som snakker med andre foreldre med litt eldre barn. Da kan man få litt råd og ikke minst få høre erfaringer om hva som er i vente. Det har vært så mye styr i ettertid, med taleventilen som lekker og vanskeligheter med å puste og sove. Vi var ikke forberedt på hva vi gikk til, og man må rett og slett være ganske frisk for å være syk. Det er jo jeg som har tatt meg av alle telefonene til sykehuset. Utløp for følelsene Dora er takknemlig for at Rikshospitalet ligger så nærme skogen. Hun har gått lange turer hver dag, det har vært hennes måte å avreagere på. Hun har snakket med familiemedlemmer og venninner på telefonen, men har og hatt tid og rom for egne tanker. – Jeg har vært sint og jeg har grått. Jeg har hatt behov for å få ut følelsene. Som terapeut vet jeg hvor viktig det er å snakke om ting underveis, så det ikke hoper seg opp.
18
Munn og mæle 3/2022
Bli medlem og støtt saken vår! Ditt medlemskap er viktig for oss! Jo flere vi er jo sterkere står vi når vi er på Stortinget og møter poltikere, eller når vi snakker med helsevesenet. Vi har hovedmedlemskap for deg som selv har vært gjennom sykdom, eller du som er pårørende. Bli medlem
Kostholdboken Bli medlem og få tilsendt boken «Hva kan jeg spise nå». Husk å huk av for det på innmeldingsskjemaet.
Munn- og halskreftforeningen er foreningen for deg som er strupeløs, behandlet for kreft i hode-hals regionen eller har permanent trakeostomi. Vi er også her for deres pårørende.
Kurs
Likepersonskurs
Emma Bodman Adobe stock
M unn- og halskreftforeningen har et landsdekkende nettverk av frivillige likepersoner, som bruker av sine erfaringer og refleksjoner til å hjelpe andre. En likeperson er en som selv har vært gjennom kreftsykdom, enten personlig eller som pårørende.
Mange av foreningens likepersoner går i turnus på universitetssykehus og på Vardesentre. Det går også å ta kontakt med en likeperson på telefon eller møtes over en kopp kaffe. Alle likepersoner skal ha gjennomgått kursing for å bli godkjente som likepersoner.
20
Munn og mæle 3/2022
likepersonkusene. Begge ha lang erfaring med å være likepersoner, og har også kurset mange nye likepersoner. Gjennom intensive dagskurs med mye dialog, refleksjon og gruppearbeid kurser de nye likepersoner. I høst har to kurs blitt gjennomført, et i Bodø og et i Oslo. Både nye og eldre medlemmer som enten selv har vært gjennom kreftsykdom eller er pårørende har deltatt på kursene. Deltakerne har fått lære mer om rolleavklaring, taushetsplikt samt hvordan håndtere en vanskelig samtale.
I høst har foreningen startet opp ett større arbeide med å utdanne flere likepersoner for foreningen. Det var mange som meldte interesse for å bli likepersoner på landskurset i sommer. Likepersonsarbeidet er svært viktig del av tilbud Munn- og halskreftforeningen har, så det er fint å se at det finnes mange som ønsker å bidra. I prosjektet støttet av Kreftforeningen skal foreningen kurse cirka 20 nye likepersoner. I tillegg skal det arrangeres et møte for alle eksisterende likepersoner, og nytt materiell knyttet til likepersonsarbeidet skal trykkes opp.
Rett etter nyttår vil det bli arrangert flere kurs i andre deler av landet.
Chris Foss og Morten Bryn er foreningens instruktører på
Her finner du en oversikt over alle likepersoner i foreningen
Er du interessert i å bli likeperson? Ta kontakt med din lokalavdeling eller på post@munnoghalskreft.no for mer informasjon.
Likepersoner
21
Munn og mæle 3/2022
Medlemsportrett
Har gitt meg veldig mye – Jeg ser tilbake på perioden som styreleder med glede og stolthet, sier tidligere styreleder Are Rydland. D et å være styreleder i Munn- og Marit Aaby Vebenstad Tomy Hoang halskreftforeningen har gitt meg veldig mye. Jeg og det var fint å kjenne på at arbeidet betyr noe for andre.
Sterkt engasjement Han ser tilbake på noen år med mye arbeid, og med sterk motivasjon og engasjement. – Jeg har ønsket å gjøre mitt for å være med å utvikle foreningen. Jeg har kjent på solidaritet med foreningens formål og med mennesker som var berørt av ØNH- kreft. Historien om Are og Munn- og halskreftforeningen startet i år 2000 da han fikk påvist tungekreft. For å behandle kreften i tungen måtte han gjennom både stråling og kirurgi, og som følge av strålingen fikk Are problemer med kjevebenet.
hadde aldri sett for meg at jeg skulle gjøre dette i hele seks år, men jeg er kjempeglad for at jeg fikk oppleve dette og være med i det som har vært en viktig fase for foreningen, sier Are Rydland (76) som gikk av som styreleder sommer. Han har hatt styreverv og ledet lokalavdelingen siden 2013, siden 2015 har han vært nestleder i foreningen. På landsmøtet i 2016 ble han valgt som styreleder. – Jeg ser tilbake på perioden som styreleder med glede og stolthet. Jeg fikk en ny giv i livet, noe å gå inn for
22
Munn og mæle 3/2022
Tidligere styreleder Are Rydland.
23
Munn og mæle 3/2022
Brekker du en arm tar det offentlige regningen, knekker du en tann, må du betale for det selv.
Følelse av fellesskap Are hadde tidligere vært engasjert i ulike foreninger i lokalmiljøet, både i idrettslag, skigruppe, skolekorps, politisk parti, fagforening og
– Livet ble snudd opp ned og jeg kunne ikke fortsette som lærer. Da jeg fikk kreft tenkte jeg «hva nå, er jeg helt alene?». Men så kom jeg over foreningen, forteller han.
24
Munn og mæle 3/2022
Are fått skader på tenner og kjeve – og dermed hatt høye tannlegeutgifter. Kampen for tannlegerefusjon har også vært en viktig kamp for Munn – og halskreftforeningen de siste årene. I Norge faller ikke utgifter til tannhelse inn under det ordinære egenandelstaket. Brekker du en arm tar det offentlige regningen, knekker du en tann, må du betale for det selv. – Vi har kjempet for at tennene skal sees på som en del av kroppen, i hvert fall slik at kreftpasienter ikke må bli belastet for skader på tennene som følge av stråling og cellegift. I det minste må refusjonsordningen ved tannbehandling følge økning av tannlegetakstene. Aksjonsuka Are Rydland trekker frem den årlige Munn- og halskreftuka som selve flaggskipet i landsstyrets arbeid de årene han har vært styreleder. – Rundt 2016 var situasjonen alarmerende: tilfeller av munn- og halskreft var raskt økende. Andelen kvinner var stigende og de som rammes ble stadig yngre.
pensjonistforening. Det falt seg naturlig for han å engasjere seg i sine interesser, og det har betydd mye for han i hverdagen.
– Deltakelsen ga meg verdifull følelse av samhold og tilhørighet i nærmiljøet,
og slik ble det også i Munn- og halskreftforeningen. Jeg fant et
verdifullt fellesskap, og opplevde at jeg tross alt hadde vært heldig. Jeg følte også sterkt på solidaritet med andre personer som var berørt av kreft, forteller han. Kreften til Are var HPV-relatert, vaksine til unge gutter har vært en av foreningens viktigste kampsaker. – I dag finnes det heldigvis en vaksine mot HPV-virus, og gjennombruddet kom i 2018, da gutter i 8. klasse ble inkludert gjennom barnevaksinasjons-programmet, sier Are, og legger til at det enda gjenstår å utvide dette, i første omgang som opphentingsprogram slik jenter fikk til 25 år. I tillegg er det viktig å få ut informasjon for å få menn opp til 45 år til å vaksinere seg.
Kampen for tannlegerefusjon Som følge av strålebehandlingen har
25
Munn og mæle 3/2022
komitemedlemmer i Europarlamentet i Brussel.
Foreningens mål var ambisiøse mål: de ønsket å høyne bevisstheten om kreftformen i befolkningen, øke kunnskapen blant helsearbeidere, knytte foreningen sterkere til fag og forskningsmiljøer innen ØNH-feltet, samt å fremme politiske ønsker og krav. – Munn- og halskreftuka har vært en suksess, en milepæl i foreningens historie med en etterspurt fagkonferanse og kampanjer som oppnådde 150.000 treff på sosiale medier. Temaer vi har tatt opp har vært behovet for å vaksinere seg mot HPV-virus, viktigheten av å ta symptomer på alvor, samt påminning om god tannhelse. Pasientperspektivet har stått sentralt. Det er mye lærdom og kunnskap som formidles når pasienter forteller om sine erfaringer, påpeker han. Aksjonsuka stimulerte til politisk arbeid og påvirkning. Foreningen ble kjent på Stortinget hvor de gjentatte ganger møtte politikere fra ulike partier. Blant annet ble det erfaringsmøte hos Statsministeren, europeisk kongress for tannlegestudenter, landsmøte med Tannlegeforeningen, internasjonalt seminar i Amsterdam og møte med
Snudd til noe positivt I tillegg til alt dette har Are Rydland beina solid plantet i likepersonstjenesten. Han synes det har vært meningsfullt å gi noe til andre og vise at ting faktisk kan gå bra, også etter kreftsykdom. – Jeg har lært mye om en sykdom som berører meg, blitt kjent med mange flotte mennesker, fått mange interessante oppgaver og har brukt mine erfaringer i mange forskjellige settinger. Det har vekket litt av læreren og motivatoren i meg, forteller han. Å kunne snu traumatiske sykdomsopplevelser til noe positivt, har vært viktig for hans egen rehabilitering. – Jeg var heldig med at Chris Foss påtok seg å være nestleder samtidig som jeg ble styreleder. Vi hadde den samme opplevelsen av å ha gjennomgått en traumatisk behandling av en kreftform vi ikke visste noe om. Samarbeidet ble nært, kreativt og motiverende.
26
Munn og mæle 3/2022
alder krever sitt. Det er en tid for alt, og jeg er overbevist om at det er sunt for enhver organisasjon å slippe nye krefter inn, med sine idéer og visjoner.
76-åringen hadde aldri sett for seg at han skulle fronte en nasjonal forening. Men han er glad for at han fikk oppleve det og være med i en viktig fase.
– Men nå er det bare å innse at helsemessige utfordringer og økende
Tannhelse
Regjeringen har i høst nedsatt et ekspertutvalg for å gjennomgå organiseringen av tannhelsetjenesten. Formålet med gjennomgangen er å likestille tannhelsetjenesten med den øvrige helsetjenesten. Tannhelse er noe foreningen har arbeidet aktivt med i flere år. At et utvalg nå skal arbeide med dette er svært positivt. Tannhelseutvalget sitt arbeide skal resultere i konkrete alternative modeller for organisering, som kan bidra til at tannhelsetjenesten blir likestilt med resten av helsetjenesten. Utvalget har fått frist til utgangen av juni 2024 med å levere sin endelige rapport.
Du kan lese mer om bakgrunnen for saken, samt utvalgets fulle mandat, på utvalgets hjemmeside. Det er nå også mulig for alle å sende inn innspill til utvalget via hjemmesiden. Munn- og halskreftforeningen oppfordrer medlemmer til å gjøre dette for å løfte vår sak.
27
Munn og mæle 3/2022
Familiemedlemskap kr 50! På landsmøte i juni ble det innført en ny medlemskategori! Familiemedlemmer av hovedmedlemmer kan bli medlem for kun kr 50. Familiemedlemmer har samme demokratiske rettigheter som hovedmedlemmet. Medlemskap er en viktig måte å støtte foreningen! Meld deg inn i dag.
Bli medlem
Munn- og halskreftforeningen inviterer til landsmøte 10. juni 2023. Saker som ønskes fremmet på landsmøtet må være landsstyret i hende senest en måned før møtedato. Landsmøte
Mer informasjon om landsmøtet kommer i begynnelsen av 2023.
www.munnoghalskreft.no
28
Munn og mæle 3/2022
Provox® Life™ Ny generasjon av produkter til laryngektomerte Provox ® Life™ er en ny generasjon av hjelpemidler til laryngektomerte, bl.a HME-er, plaster og tuber, som alle passer sammen og forbedrer lungerehabiliteringen hele døgnet
Kontaktopplysninger:
Atos Medical AS Tlf: 21629091 Epost: kundeservice@atosmedical.com Morten Hansen Tlf: 23506550 Epost: morten.hansen@atosmedical.com
Lokalavdeling Midt-Norge
Førjulssamling på Røros
Ove Korsnes, leder av Munn- og halskreftforeningen, avd. Midt-Norge. Privat
Avdeling Midt-Norge arrangerte en førjulssamling på Bergstadens Hotell på Røros helgen 18.-20.11.22. Opprinnelig skulle vi ha en samling i Kristiansund i september, og det ble ordnet med faglige innlegg både fra kreftkoordinator i distriktet, og av LMS-koordinator ved Lærings- og Mestringssenteret i Helseforetaket. Dessverre så ble dette arrangementet avlyst grunnet alt for lav påmelding. Dette var trist, da meningen med valget av sted også var å fange opp
våre medlemmer i Møre og Romsdal. Styret bestemte da at vi i stedet skulle arrangere en førjulssamling på Røros. Påmeldingen var god, og endelig så kom helga. Fredag kveld begynte med en trivelig middag, og etterpå samlet vi oss for den tradisjonelle utlodningen. Som vanlig hadde alle med seg en liten gevinst som vi loddet ut, og spenningen steg. Om alle vant er vel tvilsomt, fordi noen av oss klarte faktisk å vinne to eller tre ganger. Men alle var fornøyde.
30
Munn og mæle 3/2022
ble det kanefart rundt om i byen, med i alt fem fulle ekvipasjer (hest og vogn). Til slutt på lørdag samlet vi oss til en femretters julemiddag, etterfulgt av dans etter fin-fin musikk av Bergstaden Oldstars. Ved avreise på søndag virket det som at alle var veldig fornøyde, og mange skrøt av en kjempetrivelig samling.
Etter frokost på lørdag hadde vi medlemsmøte med diverse innhold, og som ble avsluttet med gruppearbeid hvor vi diskuterte og kom med forslag til faglige tema som vi ønsker å høre litt mer om ved senere anledninger. Under medlemsmøtet fikk vi også besøk av en journalist fra lokalavisa Fjell-Ljom, som ville lage en artikkel om oss. Senere på lørdag fikk vi en omvisning i Røros-kirka, eller Bergstadens Ziir som den også kalles. Og på ettermiddagen
Takk for oss, Røros. Vi kommer gjerne tilbake en gang.
31
Munn og mæle 3/2022
Besøk hos lokalavdelingene
Emma Bodman Adobe stock
tannhelse samt likepersonsarbeidet. Et spørsmål som ble løft fram var også aktiviteter flere steder i lokalavdelingene. Dette er et aktuelt tema for flere lokalavdelinger som har ansvar for et stort geografisk område. I dags dato er det flere medlemmer som må reise langt for å delta i lokalavdelingsaktivitetene. Ved å tilby aktiviteter flere steder i lokalavdelingene kan foreningen gi et bedre tilbud til flere. Samtidig vil flere aktiviteter trenge flere lokale frivillige som tar ansvar for å gjennomføre aktivitetene. Dette er noe landsstyret vil arbeide videre med i 2023.
Da Bjørn Fjærli ble valgt som styreleder for Munn- og halskreftforeningen på årsmøtet sommeren 2022 fortalte han at han ønsket å besøke alle lokalavdelinger i foreningen. Målet med besøkene i lokalavdelingene er å lære å kjenne lokalavdelingsstyrene, få høre mer om aktiviteter og arbeid samt diskutere aktuelle ting i foreningen. Arbeidet med å besøke avdelingene er nå i gang, og først ut var Øst- Norge. Styret i lokalavdelingen møtte styreleder Bjørn Fjærli samt Emma Bodman fra sekretariatet. Etter en kort presentasjon av aktuelle ting landsstyret arbeider med gikk diskusjonene til medlemsverving,
Besøkene hos lokalavdelingene vil fortsette i neste år.
32
Munn og mæle 3/2022
Julenøtter
1. Hvor mange juletrær ble importer til Norge i 2021? 2. Hvem spilte Pippi i Pippi Langstrømpe? 3. Filmen Tre nøtter til Askepott ble utgitt i 1973, hvor er filmen fra? 4. Hvem hetet «Rip, Rap og Rup» på dansk? 5. Hvilken sang toppet Bilboard top 100 julen 2021? 6. Kinesisk nyttår skifter dato fra år til år og fastsettes utfra den kinesiske månekalenderen. I hvilken periode kan kinesisk nyttår bli feiret? 7. Glühwein er en populær juledrikk i Tyskland, hva heter den på norsk? 8. I hvilken norsk julekalender møter vi Selma, Pil og Frida? 9. Den 13. Desember feires helgenen Lucia, hvilken land kom Lucia fra? 10. Lille julaften kan man se grevinnen Miss Sophie invitere Sir Toby, Admiral von Schneider og Mister Winterbottom til selskap på NRK. Hva heter den siste som er invitert til selskapet?
33
Munn og mæle 3/2022
Lett å lage - lett å spise
Tid: ca. 5 min Antall porsjoner: 1
Risgrøt med en eggevri
Julen er her, og det er tide for risgrøt. Dette er en vri på risgrøten som du kan supplere med proteiner. Oppskriften er fra Kostholdsboka som kan kjøpes i foreningens nettbutikk på munnoghalskreft.no. Boken sendes også ut til alle nye medlemmer.
Carita Teien Tomy Hoang
Per porsjon: 390 kcal Ca. 20 g protein
Gjør som følger: 1. Tilbered grøtrisen etter anvisning på pakken. 2. Når riskornene har kokt seg møre, kan du tilsette 1 egg og inntil 0,5 dl fløte og kjøre med en stavmikser eller i en blender til du får en glatt konsistens. Smak til med sukker. Egget tilfører ekstra protein.
Du trenger følgende ingredienser: • 0,5 dl grøtris • 3 dl melk • 1 egg • 0,5 dl fløte • Sukker
God appetitt!
34
Munn og mæle 3/2022
Støtt vårt arbeid
En av våre viktigste oppgaver er å spre informasjon som kan sikre at færre blir rammet av denne kreftformen i fremtiden. I tillegg kjemper vi for at behandling blir bedre og mer skånsom, slik at senskadene etter behandling ikke behøver å være så livsinngripende som det de er for mange i dag. Vær med og støtt vårt arbeid for prevensjon gjennom HPV-vaksinering, tidlig diagnostisering gjennom styrking av tannlegefaget og bedre og mer skånsom behandling!
Støtt vårt arbeid ved å vippse et valgfritt beløp til #18144
Gi en gave til gavekonto: 7874.06.89516
(Merk overføringen med navn og formål)
35
Munn og mæle 3/2022
Vipps oss
Landsstyret 2022-2023 Her finner du en oversikt over landsstyret i foreningen
Takk for at du bidrar! størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til #18144 Støtt vårt viktige arbeid ved å gi en pengegave av valgfri
Landsstyret
Vi har et nettverk av like- personer som har stilt seg til disposisjon for deg som trenger å snakke med noen som har vært gjennom det samme. Ring oss på 22 53 52 35
Se også oversikt over likepersoner i foreningen.
Likepersoner
Lokalavdelinger
Her finner du en oversikt over foreningens lokalavdelinger med lenke til side med navn og adresse til leder/ kontaktperson.
Følg oss på facebook.com/ munnoghalskreft
Følg oss
Lokalavdelinger
Støtt våre lokallag med spillekortet ditt uten kostnad Gå inn på lenken under og søk etter Munn- og halskreftforeningen. Takk for din støtte!
«Det er altfor lite kunnskap om effekten av HPV-vaksinen, og dette ønsker foreningen å gjøre noe med.»
Søk her
vaksinerdegmothpv.no
Vi ønsker alle våre lesere en god jul og godt nytt år!
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38Made with FlippingBook - Online magazine maker