Leserinnlegg
Autisme-lotto?
Tekst: Freddy De Ruiter
Som pappa til en gutt på 15 år med autisme, tidli- gere politiker i kommunestyre, på fylkestinget og på Stortinget. I den forbindelse er jeg ekstra glad for at jeg fikk med meg et samlet Storting i juni 2017 på å vedta en Norsk offentlig utredning (NOU) om autisme og Tourettes syndrom. Denne var ferdig i 2020 og er et godt kunnskapsgrunnlag. Dessverre som så mye annet på feltet, så må den i langt større grad bli et styringsdokument og gjort om til prak- tisk politikk. Har for øvrig flere år i styret for Autismeforeningen i Aust-Agder og sitter igjen med mange erfaringer og inntrykk. Inntrykk om hva som fungerer/ikke fungerer på autismefeltet, årsaker til dette og noen tanker om hva som bør gjøres. Jeg vil i dette innleg- get derfor skissere noen problemområder, årsaker til disse og noen forslag til løsninger. Vil for øvrig legge til at vår lille familie stort sett har vært hel- dige med hensyn til oppfølging og tjenestetilbud, men at det overhodet ikke har kommet av seg selv. Autisme-lotto: Dette er kanskje det aller største problemet. Hvor du og din familie bor kan være av avgjørende betyd- ning for hva slags oppfølging og hjelp man får. Ulik kompetanse og kapasitet i spesialisthelsetjenesten fører til at det ofte er lite å hente hos de ulike sykehusene. Noen av dem driver kun med diag- nostisering og knapt nok det, mens andre har litt oppfølging og veiledning. Det er imidlertid i kommu- ne-Norge de største utfordringene ligger. Her skal du som barn, ungdom eller voksen med autisme ha flaks hvis du får et adekvat tjenestetilbud, f.eks. barnehage, skole, arbeid, bolig og helsetilbud. Det samme gjelder for pårørende som ofte står i tøffe kamper nettopp mot kommunen.
Årsakene til disse utfordringene er sammensatte, men det handler grovt sett om: for lite ressurser, manglende prioriteringer, dårlig ledelse, manglende autismefaglig kompetanse, lite engasjement og interesse for området. Løsningene ligger i årsakene. Det betyr at man tren- ger at autismeområdet innenfor spesialisthelsetje- nesten og i kommunene styrkes - både økonomisk og ikke minst med hensyn til økt engasjement og kunnskap. Det tror jeg dessverre ikke lar seg reali- sere uten at man utfordrer «elefanten i rommet». Noe som innebærer at man må ha mer statlig sty- ring og oppfølging på feltet og mindre valgfrihet for sykehusene og kommunene til å gjøre som de vil. Manglende tverrfaglig samarbeid og koordinering Et annet problem er manglende samarbeid mel- lom aktører. Særlig spesialisthelsetjenesten og kommunene. Det trengs betydelig mer ressurser innenfor habiliteringsfeltet generelt i spesialist- helsetjenesten. Manglende koordinering og sam- arbeid er dessverre ofte et problem også internt i kommunene. Dette fører med seg mye ekstraar- beid, ikke minst for pårørende, selv om mange har koordinator. Disse utfordringene må også løses med prioritering av midler til feltet, men det kan trolig også spares betydelige midler og menneskelige belastninger hvis man i større grad klarer å bedre samarbeidet mellom aktørene og i større grad komme tidligere inn og koordinere på en mer effektiv måte. Politikk-problemet Som tidligere politiker kjenner jeg godt til dette. Det finnes mange velmenende politikere, men kunnskapsnivået og viljen til å prioritere denne
42 AUTISME I DAG
Made with FlippingBook interactive PDF creator