gruppen er dessverre ikke spesielt høy. Dette gjel- der i mange kommuner, også på nasjonalt nivå. Med et lovverk som kan tolkes så ser vi utallige eksem- pler på ulik praktisering fra kommune til kommune. Dette gir seg utslag iblant annet høyst varierende kvalitet på hvordan eksempelvis barn med autisme møtes i barnehagen og på skolen eller hvordan hel- setilbudet er rigget for denne gruppen barn, ung- dom og voksne både i spesialisthelsetjenesten og i kommunen. Jeg tror ikke regelverk og rettigheter løser alle utfordringer, men dagens system preges av for mye skjønn og tilfeldigheter jamfør den tidligere nevnte autisme-lottoen. Det er på høy tid å implementere FN konvensjonen CRPD inn i norsk menneskeret- tighetslovgivning, slik at denne får forrang for norsk lov. Det vil styrke rettighetene til barn, ungdom og voksne med autisme, og sette deres behov framfor systemenes behov. Det vil også skjerpe statsforval- terne som tilsynsmyndighet, som etter min mening i for stor grad legger vekt på det kommunale selv- styret når de skal vurdere klager fra særlig fortvilte brukere, familier og pårørende som opplever å ikke få den hjelpa de så sårt trenger for å kunne leve gode og likestilte liv. Løsningen ligger derfor som sagt i tydeligere lov- verk, ikke minst sørge for at CRPD får forrang foran norsk lov. Det krever politisk tydelighet og hand- lekraft. Et flertall på Stortinget har foreløpig sagt nei til dette. Den hardhendte administrasjonen og de snille organisasjonene I mange kommuner er man vitne til at politikerne har abdisert, og at det er administrasjonen som sty- rer tjenestetilbudet. Vi ser dessverre alt for mange eksempler på svikt og at brukere, familier og pårø- rende til barn, unge og voksne med autisme, står i årelange og fortvilte kamper mot sin bostedskom- mune. Kamper for å få akseptabel oppfølging og hjelp. Det er ofte lite drahjelp å få i slike saker hvis man da ikke er pengesterk og kan kople på kostbare advokater, selv da er det vanskelig. Det kommunale selvstyre står sterkt også når sakene kommer på statsforvalternes bord. Det må også i den forbin- delse sies at heller ikke hos statsforvalteren virker kapasiteten eller kompetansen på feltet å være tung. Det som imidlertid ser ut til å være et problem
er at kommunenes stemme ofte vektlegges i større grad enn sårbare innbyggere.
Løsningene er et tydeligere lovverk, som i større grad styrker rettighetene til brukerne, men det handler ikke bare om juss. Vi trenger også flere poli- tikere, særlig lokalt, som tør å ta tak. Det er nok også en aversjon mot å engasjere seg i enkeltsaker både fra politikerne og brukerorganisasjonene sin side. Jeg tror man må revurdere dette standpunk- tet. Vi trenger ombud i form av politikere som enga- sjerer seg for de som trenger politikken mest og jeg tror at organisasjoner, også Autismeforeningen bør tørre å gå inn i flere enkeltsaker. Da snakker vi ikke om å saksbehandle, men å ta tak i prinsipielle sider og åpenbar svikt i saker som omhandler personer med autisme og deres pårørende. Fokus må være at kommunene og øvrige systemer er til for innbyggerne. De skal opptre som hjelpere og tilretteleggere. Da må man tåle at brukere og pårørende kjemper for et bedre tjenestetilbud, uten at disse stemples som vanskelige og blir for- søkt nedkjempet. Ikke minst må vi jobbe hardt for at bruker- og pårørendemedvirkning blir en natur- lig og integrert del av alle avgjørelser. Bruker- og pårørende kompetansen er en stor og altfor lite benyttet ressurs som det politiske og administra- tive Norge på alle nivåer må ta mer systematisk i bruk. Særlig gjelder det i kommunene. Dette gjelder definitivt den autismefaglige og individkompetan- sen som brukere og pårørende sitter med, men som ofte blir oversett og ikke brukt. Ingen kvikk-fiks Bildet er variert, noen får mye og god hjelp, mens en betydelig andel av autismebefolkningen og deres pårørende får ikke den hjelpa de trenger. Spekteret er bredt og trengs ulike tilnærmingsmåter og vir- kemidler. Noen trenger små tilrettelegginger, mens noen trenger omfattende hjelp hele livet. Dette kommer ikke av seg selv og systemene i dag i Norge er rett og slett ikke gode nok. Det trengs tydelige politiske grep både med hensyn til lovverk, styring, ressurser, kompetanse og reell medvirkning. Det er det denne diskusjonen handler om: retten for alle til å leve et godt og likestilt liv. Heldigvis er ikke det en umulighet, det handler om politisk vilje.
AUTISME I DAG 43
Made with FlippingBook interactive PDF creator