Sarkomen-1-2025

10

avslutte med etterlengtet hyttetur før Lisas operasjon.

vært flinke til å snakke med barna om det som hadde skjedd. Lisa og samboeren er også flinke til å snakke sammen. Redselen for å dø har naturligvis gjort noe med henne. – Det gjør jo noe med tankegangen min. Nå skjønner jeg hva som gjør meg lykkelig. Og det er jo å være sammen med dem som står meg nær, forteller Lisa oss. Lisa og familien er flinke til å være sammen som en familie og gjøre koselige småting, som å ha filmkveld hver lørdag eller arrangere hjemmekino der barna lager billetter og selger popcorn. Sånne ting blir ekstra viktig fordi hun ser hvor mye det betyr for barna. – Vi har blitt flinkere til å sette pris på ting. For eksempel sa eldstedattera at det var familien som var det viktigste i livet hennes i en skoleoppgave, og da begynte jo jeg å skrike, fortsetter Lisa rørt. I dag jobber hun ikke. Selv om det gjør noe med økonomien, føles det ikke riktig å jobbe slik situasjonen hennes er i dag. Hun synes det ekstra trist når hun vet at hun endelig kunne ha jobbet med noe hun synes er artig og når hun tenker på hva hun kunne ha tjent. Men kanskje en dag, spør hun seg. - Når ting er vanskelig lar jeg det komme og så prøver jeg å ikke la det ta overhånd. Noen ganger klarer jeg det, andre ganger ikke. Du kan ikke leve akkurat som før etter en kreftdiagnose, for du må også leve med angsten for å dø og for å få det tilbake. Det tar jo mye energi. Jeg har ikke helt akseptert det nye livet jeg har fått. Det kommer nok til å ta litt tid. Å lese andres historier har vært til stor hjelp for Lisa. Kanskje det finnes noen andre unge mennesker der ute som også har GIST sånn som henne? – Det gjør jo noe med tankegangen min. Nå skjønner jeg hva som gjør meg lykkelig. Og det er jo å være sammen med dem som står meg nær.

Lisa forteller at alt som har skjedd siden hun ble syk naturlig nok har gjort dem alle redde. – Det er klart alt dette påvirker hele familien, men vi har valgt å være åpne med barna om diagnosen min. Vi snakker om de kjipe tingene når de dukker opp, men vi har også mye fokus på det som er positivt, utdyper Lisa. Da Lisa lå på sykehuset i Trondheim, fikk barna være med slik at legen kunne gi dem informasjon på et språk som de forstod. De har også snakket en del med helsesøster på skolen. Men de var ikke med til Oslo. Lisa skulle opprinnelig bare være der i én uke, men så ble én uke til to på grunn av de indre blødningene. – To uker er ganske lenge. Minstemann var jo bare 3 år, og de hadde aldri vært så lenge borte fra oss noensinne. Jeg gikk også glipp av bursdagen til eldstejenta. Det var tungt, minnes Lisa. Å bo på bygda begrenser også tilbudene som finnes til familier og barn som pårørende. Lisa tror barna kunne ha hatt god nytte av å lære mer og å møte andre familier og barn med alvorlig syk forelder. En ting hun synes er utfordrende er når barna spør om hun skal dø eller om hun får kreft igjen. – Det er litt vanskelig å vite hva du skal svare. Jeg kan jo ikke si nei, for da lyver jeg jo, forklarer Lisa. Når det er omgangssyke i barnehagen må de ta forhåndsregler på grunn av immunforsvaret hennes, og barna kan ikke kose og klemme like mye på henne. – Barna tror at jeg kan dø hvis jeg blir syk, og det er ganske tøft. Jeg føler mye på skyld og dårlig samvittighet. Tanker om at det er min feil. Noen ganger gråter jeg meg selv i søvn, forteller Lisa. Etter hendelsen der minstedattera sluttet å puste fikk de snakke med et kriseteam. Av dem fikk de mye skryt og beskjed om at de hadde

Made with FlippingBook - PDF hosting