DATABASE GIR OVERSIKT OVER NARKOLEPSI-DIAGNOSEN
Forskeren Paul Christian Baier (t.v.) ved universitetet i Kiel. Han arbeider med å gjøre hypokretin mulig å bruke i en nesespray, her sammen med nevrolog dr. med. Stine Knudsen fra NevSom i Oslo, Margaret Ramberg fra Søvnforeningen og spesialrådgiver i NevSom Knut Bronder. (Foto: Birgitte Kormun)
hadde vært redd for. Sånn gikk det slag i slag hele dagen. Alle vi som stod på stand, følte at vi gjorde noe vik- tig. Sykepleierne kom ned til standen en etter en og vi kunne utveksle kompetanse. Kaffe fikk vi og rundstykker og vi ble ønsket hjertelig velkommen tilbake. Sykepleierne på avdelingen var behjelpelige med å lage en fin stand for Søvnforeningen, her ved Susanna Mørch og Inger-Johanne Henriksen Serrano.
Tiden fra sykdomsutbrudd til diagnose r nå 4-5 år for pasi- enter med narkolepsi. Den var tidligere opp til 16 år. Ramin Khatami, forsker ved Center for Sleep Research and Sleep Medicine i Sveits la frem resultatet fra narko- lepsidatabasen som det euro- peiske narkolepsinettverket har arbeidet med. Oppfølgingen av pasientene i databasen, viser at 10 % av pasientene utviklet alle fire kriterier for narkolepsi. 80 prosent av pasientene opplev- de vektøkning. Medisinering har øket og det fører til min- dre dagtretthet. Dataen er oppløftende mente han, fordi de viser at narkolepsi ikke blir verre med årene, men bedre. Den europeisk narkolepsida- gen ble markert i samarbeide med den tyske narkolepsifor- eningen i Münster i Tyskland. Det var første gang at så
mange som 15 pasientorgani- sasjoner møttes og konferan- sen samlet både klinikere, forskere og pasienter. Representantene fra de for- skjellige pasientorganisasjo- nene fortalte om tilgangen på medisiner i sine land. EU- direktivet for førerkort ble også drøftet. Mange ønsker seg nasjonale kompetansesen- tre som kan sikre tidlig og korrekt diagnose. En fransk forsker la frem informasjon om nye typer medisiner som reduserer katapleksien. Konferanse drøftet også erstatningskrav fra de som har fått narkolepsi etter svineinfluensavaksinen Pandemrix. Det europeisk nettverker ønsker seg en representant fra hvert land til en arbeidsgrup- pe som kan møtes regelmes- sig for å planlegge felles til- tak både nasjonalt og i Europa.
Å se en CPAP, kjenne på lufttrykket og høre suset og se ordentlige masker, er kjempeviktig for dem som aldri har prøvd det før, og som er på vei inn til avdelingen for å få utstyr.
35
SOMNUS NR 2 - 2015
Made with FlippingBook Online newsletter maker