Høie: – Sov mer!
Søvnsykdommer pleier han ikke å ville si stort om, men han oppfordrer i hvert fall ungdom til å sove. Helseminister Bent Høie kastet glans over markeringen da Norges Fotballforbund sparket igang en ny kampanje for å spise riktig, bevege seg og sove mer. – Søvn er viktig for den psykiske helsen, men også for å prestere på skolen og i idretten, sier Høie ifølge P4. Selv sover helseministeren minimum sju timer hver natt. Barnevernet får hjelp til å forstå barn med narkolepsi
Det skal utarbeides en brosjyre for ansatte i barnevernet og fosterforel- dre og andre ansatte i helsevesenet. Det er per i dag ingen systematisert dokumentasjon når det gjelder barne- vernets møte med ”våre” barn. Dette er et komplisert og lite kjent område. Målet med informasjonsbrosjyren er øke barnevernets kompetansen ved å beskrive hvordan disse sykdommene påvirker barna og samspillet i famili- en. «Barnevern til barnets beste» er et samarbeidsprosjekt mellom ADHD Norge, Autismeforeningen, Foreningen for Søvnsykdommer, Norsk Tourette Forening og NevSom. Sykdommene viser seg først og
fremst ved avvikende atferd. Barneverntjenesten kan støte på en rekke utfordringer når de skal vur- dere om det skal iverksettes tiltak for barn med disse diagnosene og deres familier. Når barnevernet skal vur- dere omsorgssituasjonen og behov for tiltak, vil barnets fungering og behov være noe av det som må kart- legges. Barn som er utsatt for omsorgssvikt og overgrep kan utvik- le en avvikende atferd. Det kan føre til at barnevernet setter inn tiltak eller overtar omsorgen for barnet. Det vil i denne situasjonen være svært viktig å vite om barnets atferd er knyttet til en sykdom eller om det er reaksjoner på omsorgssvikt.
barnets vansker skyldes omsorgssvikt eller har sammenheng med barnets egne utfordringer. Kunnskap om diagnosene, forstå- elsen av hvordan disse kan påvirke samspillet i familien og anerkjen- nelse av de utfordringene som kan følge med er helt avgjørende for å vurdere kunne sett inn riktig hjelp for barnet og familien. Når man har å gjøre med barn som har annerledes adferd på grunn av sykdom, kan den vanlige forståelsen av foreldres omsorgsevne og sam- spillet i familien bli feil. Disse barna og familiene trenger å bli møtt med forståelse for barnets vansker og familiens spesielle utfordringer og behov. Foreldrene må lyttes til, og deres unike kunnskap om barnets
Det kan være vanskelig å avgjøre om
Veileder for behandling av barn med
Narkolepsi hos barn har tidligere vært ansett som en sjeldenhet. I til- knytning til utbruddet av svineinflu- ensa i 2009, økte imidlertid antall barn med narkolepsi ganske kraftig, og de spesielle diagnostiske og behandlingsmessige utfordringene som narkolepsi kan medføre hos barn og unge, gjør at det er behov for standardiserte faglige retningslinjer. Retningslinjene for behandling av narkolepsi hos barn er utarbeidet av Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og nar- kolepsi av en prosjektgruppe ledet av Mona Skard Heier og er basert på nyere forskning utført ved internasjo-
nalt meriterte forskningsmiljøer og «Draft guidelines for the manage ment of childhood narcolepsy» publi- sert som nettversjon av NEUROPED. Arbeidet med retningslinjene er gjort på oppdrag fra, og med finansiering fra Helsedirektoratet. En første utga- ve av retningslinjene har vært på høring i landets helseforetak, rele- vante profesjonsforeninger, barne- nevrologer m fl, før den endelige versjonen ble publisert i 2013. Retningslinjene er først og fremst beregnet på spesialister i barnesyk- dommer og fastleger som har pasien- ter med narkolepsiliknende sympto- mer. Retningslinjene gir også nyttig
informasjon til annet helsepersonell som er i kontakt med pasienter i skole og/eller fritidsaktiviteter og til pårørende. Retningslinjene omfatter både medisinske og ikke-medisinske tiltak samt skjemaer for søvndagbok og søvnighetsskåring. Retningslinjene er trykket i et lite opplag som er sendt til landets spesi- alister i barnesykdommer og fastle- ger, og som for øvrig kan bestilles hos Nevsom -Nasjonalt kompetanse- senter for nevroutviklingsforstyr- relser og hypersomnier, AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi (www.nasjkomp.no). Retningslinjene er videre publisert
36
SOMNUS NR 2 - 2015
Made with FlippingBook Online newsletter maker