Skoletiltak virker ikke på barn med narkolepsi Barn som har fått narkolepsi, sliter med skolearbeidet. Måten lærere og foreldre prøver å hjelpe dem på, vir- ker ikke, ifølge ny forskning. De fleste barn og unge med narkolepsi har det veldig, veldig tøft, konstaterer Hilde N. Andresen. Hun er en av de fagfolk som føl- ger opp de som har narkolepsi. Dårligere på skolen – De fleste barn og unge rapporterer om funksjonsfall og lavere skoleprestasjoner. Samtidig forventer de fleste lærere og for- eldre at de skal kunne prestere som før, for de har jo ikke noen kognitive vansker, sier Andresen, og viser frem et sitat fra en 14- åring som hun har intervjuet: «Jeg ønsker å lære, det er frustrerende å ikke klare å følge med som tidligere.» Det viser seg også at lærerne kan feiltolker både atferden og hva elevene oppfatter. Når elever med narkolepsi har mikrosøvn, auto- matisert atferd eller er på vei ut av et søv- nanfall, kan de bli forvirret og få sinneut- brudd. Men så lenge sinneutbruddene heng- er sammen med sykdommen, nytter det ikke å reagere med sanksjoner eller beløn- ning. Søvnbehovet er ikke noe elevene kan styre. For å sitere to andre ungdommer: «Når jeg er søvnig, kan læreren be meg vente hvis det snart er friminutt. Det er umulig: Hjernen min er på vei inn i dvalemodus uansett.» Og: «Læreren kan si ting som «Bare konsentrer deg, du er faktisk god til dette.» Jeg kan ikke alltid «bare» konsen- trere meg.» Redusert selvbilde ˗ Elevene kan bruke opp all energien på å prøve å opprettholde det skolefaglige. Konsekvensen er redusert selvbilde, og manglende ork til fysisk aktivitet og sosial samvær med familie og venner. De bruker
undervisningsopplegg om søvn og søvnhygiene for ungdommer og unge voksne. Målet er blant annet å minske det hun omtaler som «sosialt jet- lag». – Tenåringer er vant til at folk kommer med pekefingeren, men jeg har veldig lyst til at ung- dommen skal få økt kunnskap og utvikle motiva- sjonen og mestringstroen selv, sier Ruth Velsvik.
Brandy Solheim forsker på hvor vanskelig det er å stå opp om mor- genen for ung- dommer med for- sinket søvnfase- syndrom.
7
SOMNUS NR 2 - 2015
Made with FlippingBook Online newsletter maker