HELSINGFORS
høre mer – Vi må på pasientene – V i bruker gammeldagse verktøy for å fastsette invaliditetsgrad i narkolepsi, verktøy somofte er blitt brukt på ortopediske til- stander. Vi må høremer på pasientene.
– Dessuten har det lenge vært eksper- tene som definert problemene og utfordringene. De beste ekspertene er pasientene selv. Vi må høre mer på dem fra nå av. Katepleksi – et mindre problem? 35 narkolepsipasienter deltok på kon- feransen i Finland. En stunt-undersø- kelse blant pasienter og pårørende ga Partinen og hans kolleger «faglig bakoversveis». – Det fokuseres veldig mye på katap- leksi, både blant forskere og behand- lere. Når vi spør dem det gjelder, pasientene, viser det seg at de ser på katapleksi som et langt mindre pro- blem. Dette er jo ikke en vitenska- pelig undersøkelse, men det viser helt klart at vi må vurdere de verktøyene vi bruker og endre de holdningene vi har. Disse tilbakemeldingene fortel- ler i alle fall meg at verktøyene våre ikke er gode nok. Å holde seg våken Når pasienter og pårørende fikk spørsmål om hva som var de opple- ver som de største problemene med sykdommen, var det å holde seg
våken klart dominerende. Konsentrasjonsproblemer havnet på andreplass, mens dårlig nattesøvn var det neste på lista. Et fåtall nevnte katapleksi. Narkolepsi og bilkjøring – Vi spurte også om problemer knyt- tet til bilkjøring. Også her var katap- leksi langt ned på lista, ifølge Partinen. Dette står i sterk kontrast til de begrensingene myndighetene, blant annet i Sverige, legger på bilkjøring på grunn av katapleksi. – I Sverige får du ikke førerkort eller fornyet førerkort dersom du har hatt katapleksianfall de siste seks måne- dene. Det holder med ett eneste anfall så blir du fotgjenger, forteller Partinen. Tilbakemeldingene Partinen fikk viste at hele 30 av de 35 pasientene som deltok, ikke ville fått førerkort i Sverige. Under årets konferanse ble narkolep- si og bilkjøring drøftet ved flere anledninger. Et av ankepunktene mot en begrensning slik svenskene har, er at pasientene vegrer seg for å fortelle om anfall de har hatt. – Jeg vet ikke hvordan dere i Norden
Krister Olsen tekst og foto
Finlands fremste narkolepsi-forsker professor Markku Partinen er ikke i tvil om at metodene som brukes i arbeidet med narkolepsi må fornyes. – Måten vi bestemmer invaliditets- grad på, er for tilfeldig. Vi henger etter på dette området, og det er selv- sagt ikke bra nok, ifølge Partinen. Nikotin mot narkolepsi Pasienter som røyker sier at de klarer å holde igjen katapleksi-anfall. - Etter en sigarett, føler de at de har kontroll på anfallene, forteller Geert Mayer, som er professor i nevrologi ved Phillips University i Marburg i Tyskland. Mayer er sikker på at dette vil bli gjen- stand for forskning, men han har på ingen måte tenkt å anbefale narkolepsi- pasienter å begynne å røyke.
6
SOMNUS NR 2 - 2016
Made with FlippingBook Ebook Creator