Bekymringsmelding til Helsedirektoratet
Presisering om maskevalg
Philips Norge AS, Sleep and Respiratory Care ønsker å presi- sere følgende: I Somnus nr 3 kommer det frem informasjon i tekstboksen «ResMed vant anbudskonkurran- sen» at rammeavtalen med HINAS varer fra 1. september 2016 til 30. august 2018. Vi ønsker å klargjøre at dette ikke gjelder for masker, da denne avta- len går ut 31. august 2017. Det er dessuten flere leverandører som kan benyttes ved bestilling av masker. Philips mener det fremstilles som om ResMed er den eneste leverandører som skal benyttes. Helseforetakene står fritt til å velge mellom mange leverandører. I følge HINAS er det opp til hvert helseforetak å velge de maskene som passer pasien- tene best. Syke innen to år etter vaksinering De fleste som fikk narkolepsi etter svineinfluensavaksinen ble syke innen to år, viser en svensk studie. Pandemrix ble brukt i en rekke land under utbruddet av svineinfluensa i 2009. Etter en stund oppdaget man en uventet økning av narkolepsi hos barn og ungdommer. 2,2 millioner innbyggere i Norge fulgte myndighe- tenes råd om å vaksinere seg mot svineinfluensa. Blant dem var nesten 470.000 barn. Vaksinen har ikke vært brukt i Norge siden første halvår 2010. Den svenske studien viser at de fleste ble syke to år etter vaksinering, men at tiden mellom første symptom på narkolepsi til diagnosen i pasientjour- nalen er lang og svært varierende. I gjennomsnitt tok det 67 uker å få diagnosen, ifølge den svenske under- søkelsen. De svenske helsemyndighe- tene bestemte i fjor at flere som tidli- gere hadde fått avslag på sin søknad om erstatning etter svineinfluensa- vaksine, likevel fikk erstatning da de økte grense fra åtte til 16 måneder etter at sprøyten ble satt.
Søvnforeningen er bekymret over at det finnes så få nev- rologer (og fastleger) som kan noe om søvnsykdommer. Derfor er det sendt brev til ledelsen med ansvar for utdanning av leger i Helsedirektoratet. Foreningen har pr. 20/11 ikke fått svar. I brevet skriver foreningen at man føler en økende bekymring for manglende kunnskap om nevrolo- giske søvnsykdommer både hos fastleger og hos nevrologer. Foreningen opplever økende antall henvendelser fra medlemmer om fastleger som knapt vet hva narko- lepsi er, og idiopatisk hypersomni og Kleine Levine er helt ukjent. Fastlegen henviser i beste fall videre til nærmeste sykehus og kanskje til en nevrolog som bare i unntakstilfeller kan nok til å stille disse diagnosene. I mindre heldige tilfeller får man tilbud om alt fra å legge seg tidligere, slanke seg, ta seg sammen, gå til psykolog eller andre velmenende, men håpløse anbefalinger. Medisiner I brevet til Helsedirektoratet skri- ver foreningen at man i mange år har lent seg på nevrolog Per Egil
Hesla, som har hjulpet utallige mennesker med å finne riktig diag- nose og få et bedre liv. Han er ikke lenger i aktiv praksis og det har medført en rekke utfordringer for våre medlemmer. Særlig mange opplever problemer med å få skre- vet ut medisiner de har brukt med god virkning i mange år. Fastlegene er ikke godt kjent med hvordan man skriver ut slike medi- siner, og det har ikke gjort det let- tere at Legemiddelverket med et pennestrøk skiftet ut Metamina med Attentin, heter det i brevet til Helsedirektoratet. Daglig får foreningen fortvilte rop om hjelp til å finne fastleger og nevrologer som kan noe om narko- lepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine Levine. Kompetanse Søvnforeningen ber Helsedirektoratets avdeling for spe- sialisering og etterutdanning om et samarbeide for å øke kompetansen om disse sjeldne diagnosene. Antall nye pasienter med disse diagnosene øker mer enn det er statistisk for- ventet. Noe henger sammen med bivirkningene etter Pandemrix- vaksinen. Men vi ser også et økende antall pasienter med idiopa- tisk hypersomni og Kleine Levine, både blant unge og middel- aldrende. Foreningen understreker at det rent samfunnsøkonomisk er viktig at denne pasientgruppen får tidlig diagnostisering og kommer i behandling. Sjansen for å ta utdan- nelse og arbeid er mye større om behandlingen kan settes i gang så tidlig som mulig. Mange går i årevis med sykdom- mene uten å få hjelp og ender opp som uføretrygdet i ung alder. Alle vil unngå det, ikke minst pasien- tene selv som bare ønsker seg et normalt liv så langt det er mulig.
Metamina ble med et pennestrøk skiftet ut med Attentin, og det sli- ter mange brukere med.
11
SOMNUS NR 4 - 2016
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online