– Innsikt er viktig
enqueten
Hvordan mestrer du hverdagen: Bra, men enkelte dager stemmer ingenting selv om jeg vet at jeg har tatt mine medisiner. Hva kunne gjort hver- dagen lettere: Det ville i hvert fall vært en fordel om jeg hadde vært flinkere til å konsentrere meg og ta raskere avgjørelser.
Hva kan Søvnforeningen gjøre for deg: Ta vare på mine interes- ser i forhold til min nar- kolepsi overfor myndig- hetene, tale min (vår) sak, følge med i forsk- ning på søvnfeltet og holde meg oppdatert på nye regler, nye behand- lingsformer o.l. Er det viktig å stå på stand: Ja, der kan man få kon- takt med personer man ikke når gjennom andre kanaler. Er det viktig å påvirke politikere: Absolutt! Det er for eksempel politikerne som kan sørge for å få øket kapasiteten på søv- nutredning. Ventelistene på både utredning og behandling er alt for lange. Midler til forsk- ning på søvn er også viktig. Hva skulle et eventuelt medlemsmøte nær deg handle om: Vi har få medlemmer i Østfold, og disse har flere ulike diagnoser. Det er derfor vanskelig å få til møter som er nyttige for medlemmene lokalt. Men jeg vil vel- dig gjerne gå på møter som populariserer nyere forskning om søvn og søvnsykdommer, for å få bedre forståelse for egen sykdom og infor- masjon om nye behand- lingsmetoder. Jeg har mer tro på åpne møter for alle og enhver, eller møte/kursdag for fag-
grupper. Mens vi hadde fylkeslag i Østfold, hadde vi kursdag for leger i samarbeid med legeforeningen, og sam- men med helsesøstrene en kursdag for dem. Hvordan kan helseve- senet bli bedre i for- hold til din diagnose: Jeg kunne ønske tverr- faglige søvnklinikker og flere nevrologer med spesialkompetanse på søvn og søvnsykdom- mer. Hvordan kan vi verve flere medlemmer: Det har jeg grublet mye på. TV-programmer, artikler i aviser og bla- der hjelper noen fram til diagnose, men for få blir medlemmer. Hvorfor? Jeg tror vi må bli enda tydeligere på å vise frem verdien av medlemskapet, også for dem som har fått en diagnose og behandling. Folk må ønske å bli medlem fordi det gir dem noe eller fordi de ser at søvnforeningen gjør en verdifull innsats, for eksempel for å redu- sere ventelister. Med flere medlemmer kan vi gjøre mer. Denne inn- sikten er det viktig å nå frem med. Når og hvor har du det aller best: Sommer på Sørlandet
Navn: Alfhild Lehne Alder: 79 Fylke/Region: Østfold
Diagnose: Narkolepsi
26
SOMNUS NR 4 - 2016
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online