F oreldrene til barn til forskning på en behandling som kan fjer- ne sykdommen. med narkolepsi håp om å skaffe penger
narkol Foreldre har
Georg Mathisen tekst og foto
Når helseministeren ikke gjør noe, tar foreldrene saken i egne hender. De skrev brev, var i møte med helsemi- nisteren – og fikk den behandlingen som Bent Høie konsekvent har gitt søvnsyke siden han ble statsråd: Noen uforpliktende uttalelser, beskjed om at andre har ansvaret, og ingen konkret handling. Diffust svar – Vi luktet lang tid og mye byråkrati, sier Lasse Ødegaard. Sammen med Jon Sundby skrev han brev til helse- ministeren på vegne av 50 foreldre til barn som fikk narkolepsi etter Pandemrix-vaksinen. I brevet ba de først og fremst om et initiativ for å få til forskning på nye og bedre medisiner. I tillegg tok de opp spørsmål om erstatning, spesia- listkompetanse og likebehandling. – Svaret vi fikk, var veldig diffust. Innholdet er i praksis at “vi sier ikke nei til noe, men det er ikke vi som foreslår tiltakene; vi må basere oss på
Lasse Ødegaard er optimist på veg- ne av barn med narkolepsi, og håper forskning kan finne en god medisin.
4
SOMNUS NR 3 - 2014
Made with FlippingBook. PDF to flipbook with ease