I diagnosegrupper på Facebook etter- lyses stadig nevrologer og andre leger som kan noe om søvnsykdommer. LIKEPERSONSEMINARET
Når diagnosen er sjelden, er fagfolkene enda sjeldnere
Kontakt NK De tilstander som kvalifiserer til å få Helsereiser er strammet inn på. Man gir mer til barn og unge enn til voks- ne. Ring NK når du er usikker, og oppgi da at du er likeperson i søvn- foreningen. Da får du raskere svar. NK følger opp ALLE med narkolepsi, ikke bare de etter vaksinen. Legen får ikke svar fra HELFO, du får svar og må gi beskjed, ellers skjer ingen- ting. Klokker NK har kjøpt inn 10 klokker som tes- ter søvnkvaliteten. Det er veldig bra å være godt orientert om sykdommen din, helst bedre enn legen. NK følger også opp de med Idiopatisk hypersomni: 600 mg koffein (1 – 1,2 l kaffe) = effekten av 400 mg Modafinil. Sjekk med brannvesenet om de kan registrere at noen har narkolepsi og har problemer med å våkne ved alarm. Ekteskap oppløses ofte før man får diagnosen på grunn av de problemene som man har.
du ha den i 48 timer. MSLT Multiple Sleep Latency Test: Man får påmon- tert elektroder og sensorer på hodet og brystet. Signalene man registrerer fra hjernen viser om man sover og hvor dypt man sover. PSG – Poly- somnogram er en test som elektronisk sender og registrerer spesifikke fysis- ke aktiviteter mens du sover. Opptakene blir data som er analysert av en kvalifisert søvn spesialist for å fastslå om du har en søvnforstyrrelse. Kleine Levin Dette er en periodisk hypersomni som kommer i puberteten og forsvinner når man er 25 – 30 år hos de aller fleste. Kognitive forstyrrelser, irri- tabel, hyperseksuelle tendenser. Varighet: i snitt 14 år. Norsk Pasientskadeerstatning, NPE, tar opp gamle avslag ettersom det har kom- met ny informasjon. Kan ha krav på sykefravær med betaling Hva betyr ordene Idiopatisk betyr Uten kjent årsak. Idiopatisk hypersomni – lang sovetid uten kjent årsak, idiopatisk hyposomni med kort sovetid. Narkolepsi, epilepsi- lignende sykdom i de hjernesentrene som kontrollerer den normale veksling- en mellom søvn og våken tilstand.
Tekst: Susanna Mørch Foto: Marit Aschehoug
Knut Bronder, spesialrådgiver ved Nasjonalt Kompetansesenter og Margaret S. Ramberg, nestleder i Søvnforeningen, øste av sine erfaring- er og kunnskap til likepersoner på kurs. Ett av de gode rådene var: Be alltid fastlegen om å kontakte NK (Nasjonalt Kompetansesenter) når de trenger mer informasjon. Her er noen stikkord fra fagseminaret om narkolepsi og hypersomnier: Medisiner: Det er forskjell på hva voksne og på hva barn kan få tillatelse på av HELFO. Reseptregisteret.no er et nyt- tig nettsted. De langtidsvirkende pre- paratene virker ulikt. Noen gir mer virkning i starten og noen gir mer senere. Flere av dem som fikk narko- lepsi etter vaksinen sliter ikke like mye med vekten som andre gjør. Det kan komme en nesespray med hypo-
kretin, men det tar tid. Diagnostisering:
Man må ha 4 eller 5 MSLT-tester for å få godkjent erstatning. PSG-testen må tas først. For å få en god PSG bør
post@nasjkomp.no www.innsikt.org www.nasjkomp.no
‘’ 8
Det er veldig bra å være godt orientert om sykdommen din, helst bedre enn legen. Knut Bronder.
SOMNUS NR 3 - 2014
Made with FlippingBook. PDF to flipbook with ease