3/2024, 17. årgang
Et medlemsblad for lymfekreftrammede, overlevere, pårørende og andre interesserte
- Vi står ved et paradigmeskifte i lymfekreftbehandlingen Lymfomprisvinner Marianne Brodtkorb, side 20
Bidragsytere
3/2024, 17. årgang
Kari Sandberg Styreleder, Lymfekreftforeningen
Redaktør: Elisabeth Duran
Design og layout Orgservice / Tomy Hoang
Andreas Hole Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
Forsidefoto Marianne Brodtkorb Foto av Tomy Hoang Kontaktinformasjon 23 90 50 08 post@lymfekreft.no www.lymfekreft.no Org.nr: 992 776 536
Elisabeth Duran Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
Stoff og tips? Er det noe du savner å lese om? Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. Send en henvendelse til oss på e-post: post@lymfekreft.no
Sølve Stang Frilansjournalist
Marie Kleve Frilansjournalist
Thorbjørn Aass, Midt-Norge Kari Jakobsen, Vestfold/Telemark Nina Norstrand, Leder i lokallag Akershus, Buskerud og Oslo og styremedlem hovedstyret
Innhold
1 3 5
2 4
Lederen har ordet Ved styreleder Kari Sandberg Side 4
Arendalsuka 2024: Bred enighet om viktigheten av kliniske studier Side 6
Lymfomuka 2024 Side 12
Portrettintervju Lymfomprisvinner 2024 Marianne Brodtkorb Side 20
6 Medlemstur i Vestfold og Telemark Side 30
En hilsen fra Midt-Norge Side 28
Side 31 7
8
Tidlig diagnose, bedre prognose
Medlemsportrett Marit Rossehaug Side 32
9 Våre likepersoner i hele landet Side 36
Med sterkere stemme og sammen for fremtiden
Kari Sandberg, styreleder Tobias Aronsen, Stang Media
I august sto kliniske studier på agendaen på Lymfekreftforeningens arrangement under Arendalsuka. Kliniske studier er viktig for å kunne ta i bruk nye behandlinger. Dette har Lymfekreftforeningen stort fokus på. Det var svært gledelig, og på høy tid, at beslutningsforum godkjente ny behandling for pasienter med Mantelcellelymfom under sitt september-møte. Det er bare så fortvilende at det tar så altfor lang tid før
Jeg har nettopp landet, bokstavelig talt, etter å ha vært på turné med Lymfomuka sammen med vårt sekretariat/Orgservice. Reiseruta gikk til Bergen, Stavanger, Tromsø og Oslo, hvor det ble avholdt åpne folkemøter. Under møtet i Oslo var det en stor glede og ære å kunne tildele Lymfomprisen, foreningens høyeste utmerkelse, til Marianne Brodtkorb. Dette kan du lese mer om på side 20.
4
Lymfekreftbladet 3/2024
Til å kunne fortsette dette arbeidet trenger vi flere medlemmer, og vi har derfor redusert medlemskontingenten for resten av året til kr. 50,-. Så meld deg inn eller be familie og venner gjøre det! Hvert medlem betyr støtte til vårt arbeid for både pasienter og pårørende.
nye behandlingsmetoder tas i bruk. Dette med denne tidsbruken opptar meg mye.
På et av møtene under Lymfomuka møtte jeg en av de første som ble behandlet med CAR-T her til lands. Frisk og sprek stod vedkommende der og smilte. Det gjorde inntrykk og berørte meg sterkt, og viser at Lymfekreftforeningen har en viktig stemme i den helsepolitiske debatten.
God lesning!
5
Lymfekreftbladet 3/2024
Arendalsuka 2024: Bred enighet om viktigheten av kliniske studier Torsdag 15. august 2024 inviterte Lymfekreftforeningen til debatt i Arendalsuka. Har kreftpasienter tilstrekkelig tilgang til kliniske studier?
Elisabeth Duran Andreas Hole
Engasjerte medlemmer av Lymfekreftforeningen.
6
Lymfekreftbladet 3/2024
Fra venstre: Debattleder Aslak Bonde, styreleder i Lymfekreftforeningen Kari Sandberg, onkolog og overlege Marianne Brodtkorb og ph.d., spesialist i onkologi, seksjonsleder og overlege Jon Amund Kyte.
Lymfekreftforeningen ønsker å være en aktiv bidragsyter i å sette saker relevante for kreftområdet på dagsorden. Tilgang til ny og innovativ behandling for kreftpasienter er et høyaktuelt tema Lymfekreftforeningen ønsker å ha fokus på. Lymfekreftforeningen deltok på Arendalsuka for tredje år på rad i år, og inviterte til debatt om Tilgang til kliniske studier for kreftpasienter i Norge.
Nå er det bare å brette opp ermene, sier nyutnevnt statssekretær Usman Ahmad Mushtaq
7
Lymfekreftbladet 3/2024
Paneldebatt med lege og nyutnevnt statssekretær i HOD Usman Ahmad Mushtaq, Høyrepolitiker Erlend Svardal Bøe, onkolog og overlege Marianne Brodtkorb og ph.d., spesialist i onkologi, seksjonsleder og overlege Jon Amund Kyte.
8
Lymfekreftbladet 3/2024
fremtiden. Til tross for lanseringen av en Nasjonal handlingsplan for kliniske studier i januar 2021, har antallet søknader om slike studier gått ned, ifølge Direktoratet for medisinske produkter. I 2023 ble det registrert det laveste antallet søknader på ti år, og dette representerer en markant nedgang etter en jevn økning i årene før. Kari Sandberg innleder møtet med å forklare viktigheten av kliniske studier for å øke tilgangen til ny og innovativ behandling til pasientene. Hun sier engasjert «Det er ildsjeler der ute, og takket være de, så har vi det så bra som vi har det. Men, det er ikke godt nok. Vi må ha flere kliniske studier for å få bedre behandling i Norge». Behandling innen kreftfeltet har hatt bemerkelsesverdige fremskritt de siste 20 årene, som har resultert i tilgang til mer effektiv behandling med bedre bivirkningsprofil. Selv om man har kommet langt, og onkologene har fått en mye bedre verktøykasse, er det fortsatt behov for å øke tilgang til flere kliniske studier og ny og innovativ behandling. «Det er først og fremst pasientene det er viktig for. Det er integreringen i den daglige kliniske driften av kliniske studier som gjør at fagfeltet har gått fremover og som gjør at kreftpasienter i dag kan leve mange, mange år lenger og mange flere kan bli friske av kreftsykdommen sin enn som det var for 20 år siden» sier Marianne Brodtkorb, en av ildsjelene Kari Sandberg referer til.
Det var nydelig vær og nest siste dag i Arendalsuka. Frivillighetsteltet hadde vært godt besøkt hele uken og torsdag var intet unntak. Det var god stemning, folk lyttet, var tydelig engasjerte og viste en stor interesse for debatten. Debatten ble ledet med stø hånd av politisk journalist Aslak Bonde. Det var et svært godt og relevant panel, med styreleder for Lymfekreftforeningen Kari Sandberg, politikerne Erlend Svardal Bøe (H) og Usman Ahmad Mushtaq (Ap), lege og nyutnevnt Statssekretær i Helse- og Omsorgsdepartementet. I tillegg deltok Marianne Brodtkorb, onkolog og overlege ved OUS, og Jon Amund Kyte, ph.d., spesialist i onkologi, seksjonsleder og overlege ved Avdeling for kreftbehandling og forskningsgruppeleder ved Institutt for kreftforskning ved OUS. Sigrid Bratlie, molekylærbiolog og strategisk rådgiver for Kreftforeningen, skulle også ha vært til stede, men måtte dessverre melde frafall pga. sykdom. Kliniske studier er viktig for å vurdere effekten av nye legemidler eller behandlingsmetoder, samt å kunne vurdere om bivirkninger er akseptable. For kreftpasienter som ikke har effekt av standardisert behandling kan dette utgjøre en siste sjanse til en livsforlengde behandling. Kliniske studier er avgjørende for å gi norske kreftpasienter tilgang til ny og innovativ behandling i utprøverfasen samt til å legge grunnlag for å kunne tilgjengeliggjøre ny behandling i
9
Lymfekreftbladet 3/2024
dere vil følge det opp. Vi trenger det trøkket fra toppen, som dere er. Samtidig så tror jeg at når det gjelder de konkrete tiltakene så må de komme nedenifra. Dere må få helt konkrete innspill til hva er det som gjør at dette ikke er en del av den daglige jobben vår. Hvordan kan det bli en del av den daglige jobben? Hvis dere vil ha noen forslag fra oss, så stiller vi i morgen vi» sier Jon Amund Kyte. «Det er mye i Norge som taler for at vi kan gjøre gode studier, så det skal vi bruke». «Vi er enige om veldig mye,» avslutter Usman Ahman Mustaq, «den prosessen vi skal nå sørge for, er at den neste handlingsplanen blir bedre enn den første. Nå er det bare å brette opp ermene.»
Kliniske studier er viktige både for de som er med i studien som får prøve noe nytt, for fremtidige pasienter og for fagmiljøet. «Det å være med i kliniske studier, det hever oss, det hever kvaliteten på pasientbehandlingen. Det er ingen bedre måte å heve den faglige kompetansen i et sykehus eller i helsevesenet på enn at vi har kliniske studier gående,» sier Jon Amund Kyte. I den Nasjonale handlingsplanen for kliniske studier i 2021 var det i tillegg til målet om å doble antall kliniske studier innen 2025, et mål om at 5 % av alle pasienter som behandles i spesialisthelsetjenesten skal få delta i kliniske studier. «Nå er vi i siste virkningsåret av Handlingsplanen og nå skal man evaluere,» sier Usman Ahmad Mushtaq. «Det er masse gode innspill som kommer, blant annet at vi kan ikke behandle kliniske studier som fritidsaktivitet for helsepersonell, og at økonomien i dette her også må gå opp. Jeg synes det har vært gode innspill» Erlend Svardal Bøe støtter dette, men håper regjeringen i tillegg til å evaluere og revidere handlingsplanen, også etablerer en ny handlingsplan hvor man setter av tid for klinikere til å drive med kliniske studier, og sørger for at det er god implementering også ute på sykehusene.
«Tenk at vi er enige alle sammen her, det er jo helt fantastisk»
avslutter Kari Sandberg med et smil. Lymfekreftforeningen er veldig fornøyd, og håper debatten har bidratt til et ønske om en tettere dialog, et mulighetsrom for innspill og et økt fokus på viktigheten av kliniske studier for å øke tilgang til kliniske studier og tilgang til ny og innovativ behandling for kreftpasienter i Norge.
Følg Lymfekreftforeningens youtubekanal og se alle opptak vi legger ut.
Jon Amund Kyte følger opp «Det er veldig flott å høre at dere vil evaluere det, at
10 Lymfekreftbladet 3/2024
Adobe stock
Du er viktig, bli medlem idag! Redusert medlemskontingent ut året.
Nå som vi nærmer oss slutten av året ønsker vi å gi et tilbud til dere som vurderer å melde dere inn i vår forening. Vi har derfor redusert medlemskontingent ut året! Meld deg inn i dag og benytt deg av vårt medlemskap for kun 50 kr !
Bli medlem
Lymfomuka 2024 September er Blood cancer awareness month med verdens lymfomdag 15. september. Lymfekreftforeningen ønsker å markere måneden og skape oppmerksomhet rundt lymfekreft. Vi har for åttende gang gjennomført Lymfomuka med folkemøter i fire norske byer. Det har vært en flott uke med spennende møter og gode samtaler og møtepunkter.
Elisabeth Duran Tobias Aronsen, Stang Media & Andreas Hole, Orgservice
12 Lymfekreftbladet 3/2024
Overlege og onkolog Aleksander Fosså under Lymfomuka.
Lymfekreft representerer 4 % av all kreft i Norge, og det utgjør ca 15000 pasienter og overlevere. Lymfekreftforeningen ønsker å kunne møte pasienter, overlevere, pårørende og de som er interessert i fagfeltet i ulike steder i Norge, samt kunne tilby motiverende og interessante forelesninger. Vi har derfor for åttende gang gjennomført Lymfomuka med folkemøter i fire norske byer. I år har vi hatt søkelys på nyheter innen lymfekreftbehandling, pårørenderollen, rehabilitering og senvirkninger – alle temaer vi vet er viktige for mange. Vi har
blitt svært godt mottatt i alle byer og har opplevd en begeistring for møteserien.
Alexander Fosså, overlege og onkolog ved Radiumhospitalet OUS, har hatt en sentral rolle i folkemøtene og har inspirert med forelesninger fulle av håp for fremtiden. Han har jobbet på OUS på dagtid og reist til de ulike byene på kveldstid. I Oslo, på avslutningsdagen med utdeling av Lymfomprisen, var folkemøtet på Ullern videregående skole, nabobygget til Radiumhospitalet, OUS.
13 Lymfekreftbladet 3/2024
Overlege Frode Skanke.
Bergen I år åpnet møteserien i Bergen. Mandag 9. september, etter åpningstale av styreleder i Lymfekreftforeningen, Kari Sandberg, samt sekreteriatsleder Andreas Hole, startet Alexander Fosså med forelesning om «Siste nytt innen lymfombehandling». Vi har aldri levd i en tid som har gitt så mye håp for lymfekreftpasienter, med både CAR-T og bispesifikke antistoffer. Usikkerheten ligger derimot i hvor lang tid det tar før behandlingen blir tilgjengelig for norske pasienter, og om den i det hele tatt blir det. Alexander Fosså er svært dyktig i å balansere håp innen behandling
med nøktern realisme om tilgang. Han våger også å stille spørsmål om behov for endring i systemet. Frode Skanke, overlege ved rehabiliteringssenteret Unicare Røros, og ofte beskrevet som selveste «rehabiliteringsdoktoren», har en unik formidlingsevne når han foreleser om temaet «Et reddet liv skal også leves», en historiefortelling rundt hvordan man kan benytte ressursene i seg selv. Det var hilsningstale ved Solveig Grepperud, fra Kreftforeningen samt fra leder av lokallaget Lymfekreftforeningen Bergen og omegn, Trond Nordvik.
14 Lymfekreftbladet 3/2024
Stavanger Tirsdag 10. september, og dag to for folkemøtene, var det Stavanger som sto for tur. I tillegg til Alexander Fosså, holdt Gry Anette Øvstegård, ved Pårørendesenteret i Stavanger, et engasjerende innlegg om pårørenderollen og hvor viktig den er. Pårørenderollen har alltid vært et fokusområde for Lymfekreftforeningen, og vi har siden stiftelsen hatt to pårørende i hovedstyret. Det var hilsningstale ved Solveig Fridheim Torp fra Kreftomsorg Rogaland samt fra lokallagsleder Lymfekreftforeningen Rogaland, Elena Elnan.
Overlege og onkolog Aleksander Fosså.
Klinisk sosionom og familieterapeut Gry Anette Øvstegård.
15 Lymfekreftbladet 3/2024
Tromsø I Tromsø, onsdag 11. september, var det historisk godt oppmøte, engasjert sal og svært god stemning. Martin Maisenhölder, overlege og onkolog ved Universitetssykehuset i Nord-Norge, holdt et glitrende foredrag om «Siste nytt innen lymfombehandling». Alexander Fosså avsluttet med «Rehabilitering og seneffekter ved lymfekreft» et område han også briljerer innen. Vi hadde hilsningstale fra Brage Larsen Sollund fra Kreftforeningen, og fra lokallagsleder i Lymfekreftforeningen Nord-Norge Berit Eliassen.
Overlege og onkolog Martin Maisenhölder.
16 Lymfekreftbladet 3/2024
Oslo Torsdag 12. september var
avslutningsdagen. Folkemøtet ble holdt på Ullern videregående, i nabobygget til Radiumhospitalet, OUS. Alexander Fosså var på hjemmebane og det var stor oppslutning fra pasienter, overlevere, pårørende og fagfolk. Torsdag var også dagen for utdeling av Lymfomprisen, en hederspris som deles ut årlig til noen som utmerket seg som særlig viktig innen lymfekreftområdet. Alexander Fosså brukte sin forelesning på å gi små hint til hvem det kunne være. På
Sekretariatsleder Andreas Hole.
17 Lymfekreftbladet 3/2024
Lymfomprisvinner Marianne Brodtkorb og styreleder i Lymfekreftforeningen Kari Sandberg.
en elegant måte klarte han å flette inn Lymfomprisvinnerens navn, som gjorde at enkelte i salen ble litt undrende til hvorfor overlege og onkolog Marianne Bordtkorb stadig ble nevnt, men ikke nok til at prisvinneren selv skjønte det. Gleden var stor da Kari Sandberg til slutt lanserte årets Lymfomprisvinner, Marianne Brodtkorb. I utdeling av prisen trakk Kari Sandberg frem at Marianne Brodtkorb har betydd veldig mye for Lymfekreftforeningen i tillegg til at hun er en fagperson som alltid tar seg tid til pasientene. Et intervju av Marianne Brodtkorb finnes i denne utgaven av
Lymfekreftbladet. Arve Lauvnes fra Kreftforeningen holdt en hilsningstale. Dagen ble avsluttet med en engasjerende Dora Thorhallsdottir, pårørende, gestaltterapeut og stand-up komiker, som snakket om det å være pårørende. Hun fortalte på en nær og sterk måte om sin og hennes manns historie. Hun delte en ærlig versjon - en historie som traff alle i salen. Lymfekreftforeningen ønsker å takke alle som deltok på årets Lymfomuka og ser frem til ny møteserie neste år.
18 Lymfekreftbladet 3/2024
Nestleder i Lymfekreftforeningen Tove Nakken.
Lymfomuka ble gjennomført med støtte fra:
19 Lymfekreftbladet 3/2024
- VI STÅR VED ET PARADIGMESKIFTE I LYMFEKREFTBEHANDLINGEN
Lymfomprisvinner Marianne Brodtkorb spår at langt flere lymfompasienter vil kureres i årene som kommer, men hun er bekymret for tiden det tar å godkjenne nye medisiner.
Marie Kleve Tomy hoang
20 Lymfekreftbladet 3/2024
Marianne Brodtkorb er overlege ved Radiumhospitalet og mottok nylig Lymfomprisen, Lymfekreftforeningens høyeste utmerkelse, for sitt arbeid med lymfekreft.
21 Lymfekreftbladet 3/2024
Brodtkorb har jobbet med lymfekreft helt siden hun var ferdig i spesialisering, og juryen fremhever både hennes evne til å forklare kompliserte ting på en enkel måte, og til å møte pasientene med ro, varme og medmenneskelighet. - Å få den tilbakemeldingen fra pasientorganisasjonen, var skikkelig sterkt. Jeg ble veldig glad og rørt, sier hun. Et paradigmeskifte I oktober begynner hun i en ny stilling som seksjonsleder. Med det får hun ansvaret for behandling av omtrent halvparten av alle lymfomtilfellene i landet. Og det er ikke først og fremst det nye sykehuset som gjør jobben spennende for tiden.
- Det er en veldig spennende tid å jobbe med lymfekreft, sier Marianne Brodtkorb.
Hun er overlege og påtroppende seksjonsleder ved lymfomavdelingen på Radiumhospitalet, og hun har nettopp vist oss rundt i det splitter nye sykehusbygget i Ullernchausseen. Bare tre små dager senere skal hele avdelingen flytte inn hit, til luftige korridorer med store vinduer, lyse farger og grønne atrier imellom. Lymfomprisvinner Både ektemannen og flere av kollegene hadde konspirert for å få henne til å gå på et møte som hun egentlig trodde hun ikke ville få tid til. Der ble hun sittende og vri seg i stolen fordi kollegaen Alexander Fosså stadig drev og refererte til henne i foredraget sitt om nye behandlingsmetoder. - Jeg ble både flau, irritert og litt smigret på en gang. Vi er jo et stort team, så jeg skjønte ikke hvorfor han skulle trekke fram meg. Ikke før etterpå, forteller hun og ler. Straks foredraget var over, ble hun annonsert som vinner av Lymfomprisen, som gis med ujevne mellomrom til mennesker som har gjort en spesiell innsats for lymfekreftsaken.
- Jeg vi si at vi står ved et paradigmeskifte, sier Brodtkorb.
Hun trekker frem alle de nye medisinene som har kommet de siste årene - både signalhemmere i tablettform og nye typer immunterapi. - Jeg tror at vi kommer til å kurere flere pasienter som vi ikke har kunnet kurere med cellegift og den relativt enkle immunterapien vi har hatt tidligere. Av
22 Lymfekreftbladet 3/2024
ikke opplever effekt av standardisert behandling, kan slike studier være eneste alternativ. De siste årene har antallet slike studier likevel gått markant ned. Dette var tema under Lymfekreftforeningens debatt på Arendalsuka tidligere i høst, der Brodtkorb deltok i panelet. Hun mener de klarer å trekke mange interessante kliniske studier til sykehuset. Likevel merker hun at de må kjempe litt hardere for det enn før. - Når vi har møter med legemiddelfirmaene, merker vi at vi ikke alltid blir prioritert som utprøvingssteder. Sammenlignet med andre sykehus i verden, er vi ganske små og dyre. Løsningen er å få til et enda bedre samarbeid med andre sykehus, både i Norge og Norden, tror hun. - Nordisk lymfomgruppe er en veldig viktig samarbeidsplattform for oss. Der planlegger vi forskerinitierte studier, som gjør at vi kan sette premissene litt selv. Det har en synergieffekt, tror jeg, for da ser industrien at det er mulig for dem å få med sentre fra hele Norden i studiene sine, sier Brodtkorb.
de vi ikke kan kurere, vil mange kunne oppleve mye lengre sykdomsfrie perioder spår hun. Nedsiden er at de nye medisinene også fører med seg helt nye typer bivirkninger, som kreftlegene og sykepleierne nå må lære seg å håndtere. - Jeg tror at for mange av pasientene vil belastningen av selve behandlingen bli mye mindre. Men over tid kan det hende at noen vil få flere og andre typer infeksjoner. Derfor er det ekstra viktig at vi får tid til å drive med faglig fordypning nå, slik at vi henger med, sier hun. I en hektisk sykehushverdag er det ikke alltid så lett å få satt av tid til å lese seg opp og hente seg inn faglig. Men det er noe som er viktig å prioritere, mener Brodtkorb. Det samme gjelder deltakelse på konferanser og møter, ettersom dette kan være en arena som kan brukes til å trekke flere kliniske studier til sykehuset. Å gi pasientene god tilgang på nye, innovative behandlingsmetoder, er noe hun er svært opptatt av. Må kjempe for kliniske studier Kliniske studier blir brukt for å vurdere effekten og eventuelle bivirkninger av nye behandlinger. For pasienter som
23 Lymfekreftbladet 3/2024
Overlege Marianne Brodtkorb frykter at hvis det tar for lang tid før nye behandlingsmetoder blir godkjent i Norge, kan det føre til et todelt helsevesen.
24 Lymfekreftbladet 3/2024
Bekymret for godkjenningstid Hun er imidlertid bekymret for det som skjer etter at studiene er ferdige og den nye behandlingen skal godkjennes i Norge. De siste månedene har det vært flere medieoppslag om den lange behandlingstiden i Beslutningsforum, det statlige organet som avgjør hvilke metoder som skal godkjennes i Norge. En rapport som ble publisert i juni, viste at det i perioden 2019-2022 tok gjennomsnittlig 494 dager fra EU hadde godkjent et legemiddel, til det ble godkjent for norske pasienter. Hvis vi bruker for lang tid på godkjenningen, kan det føre til økt salg av private helsetjenester og helseforsikringer, og i neste instans en todeling av det norske helsevesenet, advarer Brodtkorb. Hun kaller det en skummel utvikling. - Vi ser jo at salget av helseforsikringer har økt veldig i Norge. Vi ser også at når pasienter har helseforsikring, så kan de få tilgang på behandling i utlandet som vi ikke kan tilby i Norge, sier hun. Leder i Beslutningsforum, Terje Rootwelt, bekreftet overfor VG i juni at behandlingstiden har vært altfor lang, og sa at de «jobber intenst» med å få den ned. I juli publiserte forumet en pressemelding der de fortalte at de har
gjort flere tiltak, og at behandlingstiden allerede var kraftig redusert første halvår i år, sammenlignet med samme periode i fjor. Marianne Brodtkorb understreker at hun mener Beslutningsforum for nye metoder er en god og viktig ordning. - Det er bra at man gjør kost-effekt- analyser og tenker seg om før man tar nye medisiner i bruk. Minuset er at hvis det tar for lang tid, så oppstår det et vakuum. I det vakuumet vokser det opp private tilbud, sier Brodtkorb og legger til: - Det som er veldig bra i Norge, er at når medikamentet blir innført, blir det tilgjengelig for alle. Men hvis vi ikke passer på, kan dette systemet bli truet, advarer hun. Jobben som ikke synes Det er slike ting som kan få Marianne Brodtkorb til å ligge våken og gruble i tiden framover. Hun innrømmer at hun er en person som har lett for å ta med seg jobben hjem. Det er ikke bare negativt – med en mann og to bonusbarn som alle jobber med kreftforskning, blir det ofte engasjerte samtaler om immunologi rundt middagsbordet.
Men jobben har også en emosjonell side, som kan være vanskeligere å snakke
25 Lymfekreftbladet 3/2024
Marianne Brodtkorb møter Lymfekreftbladet i det nye sykehusbygget til Radiumhospitalet, få dager før hele lymfekreftavdelingen skal flytte inn der.
om hjemme. Møter med pasienter kan sitte i lenge. Derfor ble hun ekstra glad for å høre begrunnelsen for at hun fikk Lymfomprisen, som handlet om hvordan pasientene opplever henne. Det som skjer i møtene med pasienter og pårørende på legekontoret, er noe av det viktigste som skjer på sykehuset, og samtidig noe av det som er aller mest usynlig, mener hun. - Det er den delen av jobben som engasjerer meg aller mest. Men det synes ikke på noen statistikker. Det synes som regel ikke i forskningsrapporter. Det synes ikke i drifts- og kvalitetsmålene som sykehuset har satt opp. Det er vanskelig å måle. For oss leger er det en stadig dragkamp mellom det å være i det rommet, og kravene om å se til pasienter hver halvtime og ha så og så mange
samtaler på poliklinikken. Det er ikke alltid disse kreftene drar i samme retning, forklarer hun. - Så det å få en liten støtte i at det er viktig, og føle at det blir sett, det var veldig fint. Skuldrene hennes er tilsynelatende lave, flyttesjauen tatt i betraktning. Men den er godt planlagt, forsikrer hun. Dessuten var nettopp dette rolige lynnet noe av det som ble trukket fram da hun ble hedret med Lymfekreftforeningens høyeste utmerkelse uka før.
26 Lymfekreftbladet 3/2024
Kjenner du til Rehabiliteringsboken?
Rehabiliteringsboken er ment å fylle tomrommet som kan oppstå i tiden etter behandling når man kommer hjem fra sykehuset og blir etterlatt til seg selv. Det er ingen A-Å bok, men du vil forhåpentligvis finne svar på mye av det du lurer på, og ikke minst tips og råd til hvordan du kan begynne å vende tilbake til livet ditt. Boken er skrevet av fagfolk, med små innspill fra mennesker som har gått veien før deg.
Boken distribueres via sykehusene, men kan også bestilles via vår nettside:
Bestill
Er du helsepersonell og ønsker å gi boken til dine pasienter? Ta kontakt med oss på post@lymfekreft.no
27 Lymfekreftbladet 3/2024
Dette året har vi i Lymfekreftforeningen Midt-Norge hatt store forandringer innad i styret. Vår trofaste og flinke leder, Leif Kristoffersen, har bestemt seg for å gi styrevervet over til noen andre. Leif har vært aktiv i Lymfekreftforeningen i Midt-Norge siden oppstart. Han har vært en god læremester når nye krefter skal slippes til i styret, og han har jobbet for våre felles interesser i foreningen med stor iver og glød. Leif ble takket av på vårt årsmøte i år, med blomster og gavekort av Tove Fossen Vikøren (styremedlem). En hilsen fra Midt-Norge
Thorbjørn Aass Privat
28 Lymfekreftbladet 3/2024
Stafett for livet ble arrangert på Finalebanen, helgen 31. august – 1. september, i regi av Kreftforeningen. 36 lag var påmeldt til stafetten, som hadde 3 løypetraseer. Helseminister Vestre åpnet stafetten med tale og snorklipping. Det var også hilsen fra Trondheim kommune ved ordfører Kent Ranum, og stafettsjef Gunnar Bekken ønsket alle løpere lykke til. Flere foreninger hadde stand med telt på området: Lymfekreftforeningen, Norilco, Brystkreftforeningen, Vardesentret med flere. Løperne startet cirka klokken 12.30 på lørdag og sprang hele natten til avslutning på søndag klokken 12.00. Pasienter (Fightere) som har overlevd kreft eller er i behandling, og deres Foresatte, ble også satt ekstra pris på og fikk servert en 3 retters middag i Laboratoriesenteret ved St. Olavs HF. Det var flott å få hilse på Helseminister, Ordfører, og Byrådsleder for helse og velferd i Trondheim Kommune. Et flott skue var når lysfaklene steg opp mot himmelen som et minne om alle de som står i behandlingen akkurat nå, og de som tapte kampen mot kreften. Et viktig og flott arrangement Fra vår nye leder Thorbjørn Aass
Fra venstre: Leif Kristoffersen, Kent Ranum og Thorbjørn Aass.
ble avsluttet med studentmusikk og hilsener til alle frivillige, løperne, og alle som hadde stand på området. Vi i styret i Lymfekreftforeningen var meget fornøyd med to flotte og viktige dager for kreftsaken. Har du Lymfekreft og trenger noen å snakke med, så ta kontakt med Lymfekreftforeningen Midt- Norge. Ingen skal være alene med sin kreftsykdom. Vi hadde bra deltakelse på Landskonferansen, som også er en stor begivenhet for oss fra Midt-Norge. Nå gjenstår et medlemsmøte og julebord. På medlemsmøtet har vi en foredragsholder. Det er Britt Wenche Berg som skal snakke om å bestige fjell. Dette handler om motivasjon og mestring.
29 Lymfekreftbladet 3/2024
Medlemstur for Lymfekreftforeningen i Vestfold og Telemark
Onsdag 28.august hadde Lymfekreftforeningen i Vestfold og Telemark medlemstur med båten MS Dikkon. Turen gikk fra Brevik og mellom øyer og gjennom sund i fjordområdene sydover fra Brevik. Et av mannskapet guidet oss gjennom turen. Han var lokalkjent og hadde mye å fortelle. Været var upåklagelig med sol under hele turen. Vi var 20 fornøyde personer med på dette arrangementet. Etter båtturen spiste vi pizza på Sjøloftet i Brevik.
Kari Jacobsen Privat
Engasjert gjeng på lokallagstur.
30 Lymfekreftbladet 3/2024
Tidlig diagnose, bedre prognose
Nina Norstrand Privat
Pasientforeningene i Oslo og omegn har startet et samarbeidsforum på tvers av de fleste pasientforeninger. Målet er å ha felles arrangementer og kunne gi hverandre ideer om ulike samlinger og kontaktpunkter. Det første arrangementet var ved Nationaltheatret lørdag 31. august. Tema for dette arrangementet var tidlig diagnose for å kunne ha bedre prognose. 7 pasientforeninger stilte med stand og frivillige. Det var også et korps som spilte fin musikk og som lagde god stemning. Vi hadde nydelig vær som lagde en god ramme for arrangementet. Det var mange som kom innom for å snakke med oss frivillige og det var mange gode samtaler. Vi ser frem til flere møtepunkter i tiden fremover.
Nestleder Anne Kristensen og leder Nina Norstrand i lokallag Akershus, Buskerud og Oslo.
Korps Garderobefosilene.
31 Lymfekreftbladet 3/2024
Juristen som kjemper for å spre håp
Da Lymfekreftforeningen ble stiftet i 2007, var Marit Rossehaug en av de første som meldte seg inn. Året før hadde hun fått den ubehagelige diagnosen. I foreningen fikk hun kunnskap, nyheter og råd. Men den største verdien var å møte mennesker som hadde overlevd lymfekreft i årevis. Det ga henne håp om å bli frisk.
Sølve Stang Alina Pettersen
32 Lymfekreftbladet 3/2024
68-åringen fra Haugesund visste omtrent ingenting om
lymfekreft da hun fikk den lumske kreftdiagnosen på bursdagen sin en tidlig vårdag i 2006. Det var en lite hyggelig 50-årsgave.
33 Lymfekreftbladet 3/2024
Marit Rossehaug.
kroppen og spredning til benmargen. Radiumhospitalet, som tok over behandlingen, satte i gang med blant annet Rituximab. Dette er et antistoff som hjelper immunapparatet med å drepe kreftcellene. - Jeg responderte godt på behandlingen, og etter et knapt år var kreften sporløst borte. Men jeg visste at det var fare for tilbakefall, så det kom ikke som noe sjokk da det i en rutinekontroll i 2010 ble påvist at kreften var tilbake. Da var det bare å gå i gang med ny runde, denne gang ved Ringerike sykehus. Denne gangen ble Marit behandlet utelukkende med Rituximab, og nok en gang virket medisinen godt. Men så lett skulle det ikke være å få has på de lumske kreftcellene. Fem år senere, i 2015, sto nedturen for døra på nytt. Kreften var
Marit Rossehaug er jurist og har lagt bak seg over 40 års tjeneste i ulike statlige foretak. De fleste årene på Ringerike. Hun har vært velsignet med en god helse og kan omtrent telle sykedagene på en hånd. Optimistisk, men rasjonell har vært hennes varemerke. Men den optimistiske grunnholdningen fikk seg altså en alvorlig knekk da hun rundet 50. Det begynte med hevelse i foten. - Jeg oppsøkte lege flere ganger, men han gjorde ikke noe for å undersøke meg nærmere. Etter halvannet år fikk jeg en kul i foten. Da sendte han meg videre til CT på Ringerike sykehus. Der fikk jeg sjokk-beskjeden: Lymfekreft!
Marit fikk påvist lymfekreft i 4. stadium. Det vil si kreft i lymfekjertler over hele
34 Lymfekreftbladet 3/2024
delta på foredrag, kunstutstillinger og turer i skog og mark. Men engasjementet i Lymfekreftforeningen vil hun fortsette med. Det handler om å spre håp. - Lymfekreftforeningen har en viktig misjon med å legge press på myndighetene til å ta i bruk de beste
tilbake. Nå mikset legene Rituximab med en type cellegift, kalt CHOP-R-kuren. Det gjorde åpenbart susen. Nå, nesten 10 år etter, er Marit fortsatt kreftfri. Marit Rossehaug har vært medlem i Lymfekreftforeningen siden etableringen. Hun deltok på det aller første arrangementet på Vettre i Asker i 2007. Siden har den ressurssterke kvinnen fra Haugalandet vært en aktiv deltaker i foreningen og deltatt på de fleste landsmøter og landskonferanser. Marit har engasjert seg i lokallaget Oslo, Akershus og Buskerud (ABO), og i en periode var hun leder i lokallaget. Medlemskapet i Lymfekreftforeningen har vært viktig på flere måter, forteller hun.
behandlingene og tilby de beste medisinene. Men jeg synes det er ille at Norge skal være så trege med å godkjenne nye og effektive behandlingsmetoder.
Hun tror tregheten aller mest handler om penger.
- Nye behandlinger er kostbare, men det er jammen dyrt med sykefravær og nye behandlingsrunder også, sier hun. 68-åringen er nylig oppnevnt som brukerrepresentant i et utvalg som jobber for pasientsikkerhet. I tillegg er hun medlem i valgkomiteen for hovedstyret i Lymfekreftforeningen. I Lokallaget har hun derimot ingen tillitsverv, men blir hun tildelt en oppgave, skal Marit ikke sette seg på bakbeina. Selv om juristen fra Haugesund er frisk selv, vil hun fortsette å kjempe for at de som kommer etter får den beste behandlingen som finnes. Det har Norge råd til, sier hun.
- Det er alltid en positiv kultur i foreningen. Den største verdien i
starten var fellesskapsfølelsen og å dele erfaringer. Og ikke minst å snakke med andre som hadde blitt friske. Det ga håp og optimisme. Dernest er foreningen flink til å arrangere foredrag med de største ekspertene på området. Der får vi vite nytt om forskning, nye medisiner og behandlingsmetoder. Marit har nå flyttet tilbake til Haugesund, til en leilighet helt i sjøkanten. 68-åringen har trappet ned til 50-prosentstilling og har ambisjon om å jobbe til hun er 70. Deretter skal hun bruke enda mer av livet til det hun trives aller best med; venner,
35 Lymfekreftbladet 3/2024
Husk at våre likepersoner er tilgjengelig på telefon eller e-post! Vi har likepersoner over hele landet. De har selv vært gjennom kreftsykdom eller vært pårørende til en med lymfekreft, og bruker sine erfaringer til å hjelpe andre. Du kan ta kontakt på telefon eller e-post.
Navn
Lokallag/Kategori
Telefon
E-post
magne@berg.ac
Magne Berg
ABO*/Pasient
970 23 448
einar1and@gmail.com
Einar Andresen
ABO*/Pasient
951 03 326
e-mabj@online.no
Eirik Bjelland
ABO*/Pasient
468 08 868
akaarina@online.no
Kaarina Engebretsen ABO*/Pårørende
975 94 598
anne.kristensen54@gmail.com
Anne Kristensen
ABO*/Pasient
965 08 638
turidogjulius@live.co.uk
Turid Larsen
ABO*/Pasient
930 48 897
tove.nakken@online.no
Tove Nakken
ABO*/Pasient/Pårørende 473 06 676
nnorstrand@hotmail.com
Nina Norstrand
ABO*/Pasient
986 26 717
ceciliebordvik@hotmail.com
Cecilie B. Leknesund
Agder/Pasient
958 00 332
reiwes@hotmail.com
Reidun Westergren
Agder/Pasient
905 45 078
avikhals@yahoo.no
Andreas Vikhals
Agder/Pasient
952 71 688
hauglandanne@yahoo.no
Anne Haugland
Bergen/Pasient
932 41 816
mhessel@online.no
Marie Hesselberg
Bergen/Pasient
913 00 904
obhauge@online.no
Odd B Hauge
Innlandet/Pasient
917 91 783
bjorg@strandmail.com
Bjørg Strand
Innlandet/Pasient
483 56 969
ivar@ivarsverden.no
Ivar Solum
Innlandet/Pasient
909 47 676
beriteliassen52@gmail.com
Berit Eliassen
Nord-Norge/Pasient
906 60 835
ellening@online.no
Ellen Rognan
Nord-Norge/Pårørende
975 89 229
36 Lymfekreftbladet 3/2024
* ABO står for Akershus, Buskerud og Oslo
Navn
Lokallag/Kategori
Telefon
E-post
sandbergkari@hotmail.com
Kari Sandberg
Nord-Norge/Pasient
412 54 431
john.meling@lyse.net
John Meling
Rogaland/Pasient
911 67 265
liisamaarit@me.com
Liisa Maarit Markussen Rogaland
906 22 613
mliokel@gmail.com
Wenche Marit Liøkel
Rogaland/Pasient
924 04 765
randi.folden@gmail.com
Randi Folden
Trøndelag/Pasient
470 17 201
leif.kristoffersen@ntebb.no
Leif Kristoffersen
Trøndelag/Pasient/Pårørende 952 72 575
tllien@ntebb.no
Torbjørn Langaas Lien Trøndelag/Pasient
950 76 560
lunnesna@online.no
Christian F. Lund
Trøndelag/Pasient/Pårørende 917 60 175
aud@nordstrand.one
Aud Nordstrand
Trøndelag/Pasient
975 67 784
jan@nordstrand.one
Jan Nordstrand
Trøndelag/Pårørende
951 98 695
kristinsno@hotmail.com
Kristin Snøfugl
Trøndelag/Pasient
926 54 482
jon.stovne@tegn3.no
Jon Annar Støvne
Trøndelag/Pasient
411 04 367
annemalerie@hotmail.com
Anne Growen Støvne Trøndelag/Pårørende
952 63 699
inguhau@ntebb.no
Ingunn Haus
Trøndelag/Pårørende
907 24 754
solakyd@gmail.com
Solfrid Anita Kydland Trøndelag
480 34 565
kari.jacobsen@sfjbb.net
Kari Jacobsen
976 70 484
Vestfold/Telemark/Pasient
anne_karin_67@hotmail.com
Anne Karin Fjellheim
Østfold/Pasient
958 17 795
Alle våre likepersoner er kurset og har signert en taushetserklæring. Du kan snakke med likepersonene om alt mellom himmel og jord, men husk at de ikke svarer på medisinske spørsmål – det overlates til ekspertene. Du kan lufte tanker og bekymringer eller få råd og tips til hvordan håndtere noe du kanskje strever med. Se oversikten på nettsiden vår. Taushetsplikt
37 Lymfekreftbladet 3/2024
Har du registrert e-postadressen din hos sekretariatet?
Det er fint om medlemmer som har fått e-postadresse sier ifra om dette og melder fra til sekretariatet. Bruk av e-post letter arbeidsprosessen for
Pin med foreningens sløyfe Vår flotte foreningssløyfe er nå tilgjengelig som pin. Du finner den i nettbutikken vår til kun kr 70.
både lokallag og sekretariat. E-post er raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende. Send e-post
Kjøp pins
Vipps oss Støtt vårt viktige arbeid
Støtt våre lokallag med spillekortet ditt uten kostnad Gå inn på norsk-tipping.no og søk etter Lymfekreftforeningen.
ved å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til: #89468 Takk for at du bidrar!
Søk
Takk for din støtte!
Følg oss på Facebook Følg oss på Facebook for å holde deg oppdatert på våre aktiviteter.
Lymfekreftforeningen er medlem av Innsamlingskontrollen. IK gir trygghet for at innsamlingsvirksomhet drives forsvarlig, og at pengene går til det formålet som er oppgitt.
Facebook
Les mer
Skattefradrag Husk at du kan få skattefradrag for gaver på over kr 500,-. Vi trenger opplysninger om navn og fødselsnummer for at du skal få skattefradrag. Disse opplysningene sender vi til skattemyndighetene sammen med beløpet du har gitt til oss.
Få skattefradrag
Ta kontakt med sekretariatet på telefon 23 90 50 08 eller per e-post post@ lymfekreft.no om du skulle ha noen spørsmål rundt dette.
Adobe Stock
Lymfekreftforeningen ønsker alle våre lesere en fredelig og god høst!
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40Made with FlippingBook flipbook maker