Lymfekreftbladet 2/2018

Lymfekreft bladet 2 / 20 1 8 / 11. årgang

- et medlemsblad for personer som har eller har hatt lymfekreft og deres pårørende

KLARE Å BEHOLDE HÅPET Klaus Døscher

Lymfekreftbladet Forsidefoto Klaus Døscher 2 / 2018

 Tomy Hoang Design og layout Orgservice / Tomy Hoang Siste frist på stoff til neste blad: 25. august 2018 Lymfekreftforeningen  23 90 50 08

Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. For henvendelser send en e-post til lymfekreftbladet@lymfekreft.no . Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Det er fint om medlemmer som har fått seg e-post adresse sier i fra om dette til sin lokallagsleder, som videre melder fra til sekretariatet. Bruk av e-post letter arbeidsprosessen for både lokallag og sekretariat. E-post er raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende. Ha r du r eg i s t r e r t e - po s t ad r e s s en d i n ho s s ek r e t a r i a t e t ?

 post@lymfekreft.no  www.lymfekreft.no Org.nr: 992 776 536

Lymfekreftforeningen er en forening for pasienter og pårørende. Foreningens viktigste oppgave er like- personsarbeid, og skal videre drive med informasjon om lymfekreft og fremskritt innen behandling. Den skal arbeide for å bedre behandlings- og rehabiliteringstilbud til pasienter som er rammet av lymfekreft og fremme rettigheter og krav overfor myndigheter, leger og annet fagpersonell.

B I DRAGSYTERE i denne utgaven

Kong Olav Vs kreftforskningspris Forskeren Vessela Kris- tensen mottok kong Olav Vs kreftforskningspris for 2018 for sitt arbeid for be- handling og diagnostise- ring av brystkreft. Vessela Kristensen er pro- fessor ved Medisinsk fa- kultet ved UiO og ved Avdeling for klinisk mole- kylærbiologi (EpiGen) ved Ahus. I tillegg leder hun en forskningsgruppe ved Institutt for kreftforskning ved Radiumhospitalet. Kong Olav Vs kreftfors- kningspris deles hvert år ut til en kreftforsker som har bidratt til å fremme den norske kreftforskningens kvalitet og omfang. Prisen er på 1 million kroner.

KARI SANDBERG Styreleder, Lymfekreftforeningen

JAN EGIL AASE Sekretariatet, Lymfekreftforeningen

CARITA TEIEN Sekretariatet, Lymfekreftforeningen

SIRI BAKKEN Styremedlem, Lymfekreftforeningen

KARI STRØM Likeperson, Lymfekreftforeningen

BJØRG STRAND Innlandet, Lymfekreftforeningen MAY NÆSS Innlandet, Kreftforeningen

I NNHOLD

08

09

06

STYRET 2018-2019 Presentasjon

HVA SKJER MED RETTIGHETENE TIL TANNBEHANDLING? 14 SENEFFEKTER ETTER KREFTBEHANDLING Kampanje ga penger

KJÆRE VENNER Ved styreleder Kari Sandberg

12

10

KOBLING MELLOM KREFT OG PLANTEVERNMIDDEL? 19 NOEN MÅ KUNNE NYTE GODT AV ERFARINGENE MINE Intervju med tidligere styreleder Klaus Døscher

LYMFEKREFTFORENINGEN NORD-NORGE: Inviterer til jubileums- helg på Senja

17

MIDLENE ETTER KRAFTTAK MOT KREFT Brukes til å bygge ny kunnskap om senskader 24 PASIENTORGANISA- SJONER SAMARBEIDER GODT OM LIKEPER- SONSTJENESTEN

4 

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

I NNHOLD

32

30

28

IMMUNTERAPI GIR NYTT HÅP – men er svært dyrt

UHOLDBAR SITUASJON Tautrekking om pris på kreftmedikamenter

FREMTIDAS KREFTBEHANDLING? CAR-T baner vei for nye kreftkurer

34 HVOR MANGE ER I LIVE I NORGE MED LYMFOM ELLER ETTER LYMFOM- BEHANDLING?

35

38

SITTER IGJEN MED EN GOD FØLELSE Landsmøtet 2018 43 KREFTOVERLEVERNE I FOKUS I NY KREFTSTRATEGI

OPPLEVELSESHELG Ung med lymfekreft

42

46

ET SORT HULL I KREFT- BEHANDLINGEN?

BEHOVET FOR ØKONOMISKE RÅD OG STØTTE VOKSER

50

48 LEVE HELE LIVET - en kvalitetsreform for eldre?

52

NY PERSONVERN- FORORDNING I EUROPA

LIVET MED LYMFEKREFT

 5

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

 Kari Sandberg  Tomy Hoang Å rets landsmøte og landskonferanse er tilbakelagt, og jeg kjenner ennå på godfølelsen, fellesskapet og samholdet. Takk for ei trivelig helg! Nå er jeg tilbake i det vanlige foreningsarbeidet, og det er flere viktige saker å ta fatt på. Med god hjelp fra Andreas Vikhals (mannen bak «Mannedagen»), er høstens Lymfomdag under full planlegging. Denne gangen ar- rangeres det en opplevelseshelg for våre unge medlemmer. Til dette har foreningen fått kom- KJÆRE VENNER Lederen har ordet

mersiell støtte fra legemiddelin- dustrien. Lymfekreftforeningen har fått betydelig reduksjon i inntekter fra Kreftforeningen. Dette er en følge av usikkerheten knyttet til myndighetenes endringer i forde- lingen av midler fra Norsk Tip- ping. Kreftforeningen er likevel en viktig samarbeidspartner både faglig og i felles saker. Hovedstyret jobber aktivt med inntektssikring, for å kunne gi større økonomisk forutsigbar- het og trygghet for foreningen. Utgiftene er også under lupen,

6 

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

pigste kreftformen blant unge, kan veien være lang og vanske- lig før en sikker diagnose er stilt. NRK viste, for en tid tilbake, en ung kvinne som fikk lymfekreft- diagnosen stilt 4 år for sent, og hvilke konsekvenser det har fått for henne. Diagnostikk og kvalitetssikring, er svært viktig for lymfekreftpa- sienter. Dette er en sak jeg ønsker å diskutere nærmere med vårt eget faglige råd, slik at Lymfe- kreftforeningen kan være pådri- ver til forbedringer på dette om- rådet. Vi er glade for hvert eneste med- lem vi har, men vi trenger flere! Så oppfordringen er klar: verv ett medlem i løpet av sommeren! Denne utgaven av Lymfekreft- bladet byr på både faglige artikler og foreningsstoff. Jeg ønsker god lesning. God sommer!

og en konsekvens av den økono- miske situasjonen er reduksjon av antall styremedlemmer. Det er heller ikke bestemt hvilken form neste års landsmøte/konferanse vil kunne ha, av samme grunn. Andre viktige saker: • Nasjonal kreftstrategi 2018- 2022, Leve med Kreft, som ble lagt fram av helseministeren tid- ligere i år. Denne skal gi grunn- lag for utvikling og forbedring av kreftomsorgen i Norge. • Nye metoder ble etablert i 2013 for å sikre rask tilgang til ny be- handling og teknologi. Målset- tingen er at pasientene skulle få likeverdige tilbud til nye behand- lingsmetoder, uavhengig av hvor de bor i landet. Det er mye som tyder på at det er variasjon i behandlingen i de ulike helseregionene, også når det gjelder bruk av godkjente lege- midler. Lymfekreft rammer gjennom- snittlig 3 personer daglig i Norge, og selv om det er den tredje hyp-

KARI SANDBERG styreleder, Lymfekreftforeningen

 7

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

STYRET 20 1 8 - 20 1 9

 Tomy Hoang

KARI SANDBERG Styreleder

TOVE NAKKEN Nestleder

SKJALG HOLM Styremedlem

SIRI BAKKEN Styremedlem

NINA NORSTRAND Styremedlem

HANNE KITTILSEN Varamedlem

AMUND AASGAARD Varamedlem

8 

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

 Jan Egil Aase  Tomy Hoang I Lymfekreftbladet nr. 1 satte vi søkelyset på nye bestemmelser som svekker kreftpasienters ret- tigheter til tannbehandling. Hel- sedirektoratet har fra årsskiftet strammet inn på regelverket for støtte etter kreftbehandling. Endringene bekymrer Lym- fekreftforeningen, og vi vil følge saken tett framover. Lymfekreftforeningens styre arbeider i skrivende stund med å få i stand et møte om saken med Helfo. Vi vil komme tilbake med Hva skjer med rettig- hetene til tannbe- handling?

 Skjalg Holm, Tromsø

mer informasjon etter dette mø- tet. Det var vårt styremedlem fra Tromsø, Skjalg Holm, som både hadde sett nærmere på Helsedi- rektoratets rundskriv og selv had- de egne opplevelser som følge av innstrammingene.

Her er en link til artikkelen i Lymfekreftbladet 1/2018

 9

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

Lymfekreftforeningen Nord-Norge: Inviterer til jubileums- helg på Senja

 Jan Egil Aase  skrolsvikkystferie.no

- Vårt tiltak for å markere at foreningen er 10 år blir å arrangere en jubileumssam- ling 5. – 7. oktober på vakre Senja. Nærmere bestemt hos Skrolsvik kystferie sør på øya, sier leder for lokallaget i Nord- Norge, Skjalg Holm til Lymfekreftbladet.

- Som alle andre arrangører er vi imidlertid avhengig av å få folk til å melde seg på. Vi håper mange nok medlemmer kjen- ner sin besøkelsestid. Vi har i utgangspunktet 15 sengeplasser, men vil klare å rigge i stand til 20. For å gjennomføre trenger vi ”15 - pluss” påmeldinger, forteller Skjalg.

10 

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

Innkvarteringen vil foregå i hyt- ter med enkeltsenger og fami- liekøyer. -For de av oss som for noen år siden var med på arrangementet vårt i Lofoten med overnatting i sjøbuer, vil dette kunne sammen- lignes. Den samlingen var nok for de aller fleste en opplevelse for livet, minnes Skjalg. Lokallaget har jobbet med å få til et enklest mulig reiseopplegg. -For de som ønsker å starte tu- ren fra Tromsø, vil det dersom interessen er til stede, bli satt opp en minibuss som går via Finns- nes. Kjøretid fra Tromsø til Skrolsvika er på ca. 3 timer. Kjø- retid fra Finnsnes ca. 1 time. Det

går også rutebuss fra Finnsnes til Skrolsvika, forteller Skjalg. Lokallaget dekker oppholdet og all bespisning, men vi setter en egenandel på kr 1200,-. Påmelding følger først til møl- la-prinsippet. Påmeldingen og nærmere infor- masjon kan rettes til; Skjalg Holm, skjalgho@online.no eller tlf. 91733232 Kristine Wisth, wisthk@online.no eller tlf. 91177526 -Når vi har fått tilbakemelding og en oversikt over antall delta- gere kommer vi tilbake med nær- mere informasjon. Kan nevne at i Skrolsvika vil det kunne tilbys alt fra havfiske, fotosafari med eget utstyr, sightseeing på både "Gam- melbutikken" og Kveitmuseet, avslutter en entusiastisk Skjalg Holm.

Lymfekreftforeningen Nord- Norge: Lokallaget har 100 med- lemmer. Disse er fordelt på alle de tre nordligste fylke- ne, men med et flertall av medlemmer fra Troms.

Dere kan lese mer om stedet her

 1 1

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

Kobling mellom kreft og plantevernmiddel?

 Jan Egil Aase  shutterstock

kerhet rundt sammenhengene. Stoffet har tradisjonelt vært an- sett som trygt, men i 2015 skjed- de det en endring. IARC – WHOs og FNs sam- arbeidsorganisasjon mot kreft – kom til at glyfosat sannsynligvis er kreftfremkallende. Dette gjaldt for mennesker som blir utsatt for store doser av stoffet, for eksem- pel gårdbrukere, skrev de. Andre internasjonale fagorgan er av en annen oppfatning. EUs kjemikaliemyndighet ECHA skrev for eksempel i 2017 at de ikke anså glyfosat som kreftfrem- kallende. Og nå er det kommet en ny studie som heller ikke peker i den

Glyfosat er verdens mest brukte plantevernmiddel. Det er regis- trert for bruk i 130 land og fin- nes i produkter både for gård- brukere og hageeiere. Vi har registrert at det er tydelig inter- esse for temaet i forebyggende sammenheng. Tidligere undersøkelser og forskning har vist at folk som brukte sprøytemidlet glysofat ge- nerelt ikke har større risiko for å få kreft enn andre. Likevel kan det være grunn til en bekymring for de som er mest eksponert. Forskningsnettstedet fors- kning.no gjorde i januar et dykk ned i problemstillingen og opp- summerte at det fortsatt er usik-

12 

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

kreft, for de som var aller mest eksponert. De advarer likevel om at det er såpass få tilfeller av hver kreft- type at tilfeldigheter kan ha på- virket resultatene. Man kan heller ikke utelukke at deltagerne har feilrapportert hvor mye de faktisk er eksponert for glyfosat. Vi oppsummerer for vår del slik: Mer forskning fra flere fors- kningsmiljøer kan være med på å sikre at informasjonen vi baserer oss på er pålitelig. Referanse: Gabriella Andreotti m. fl., Glyphosate Use and Cancer Incidence in the Agricultural Health Study, Journal of the National Cancer Institute, januar 2018.

retningen (se referanse nederst). Resultatene fra denne studien stemmer overens med en tidli- gere studie fra 2005 som bygget på samme metodikk: Forskerne så ingen sammenheng mellom eksponering for glyfosat og kreft generelt. Men, konkluderer for- skerne, tatt i betraktning hvor mye vi bruker av dette stoffet, bør flere forskere gjøre lignende stu- dier for å se om de kommer til samme resultat. Et varsku er verdt å merke seg: Dataene hintet imidlertid ifølge forskning.no om at det kan være en viss økning i risikoen for akutt myelogen leukemi, en type blod-

 13

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

Sene f f e k t e r e t t e r k r e f t behand l i ng ; Kampanje ga penger til å fremskaffe ny kunnskap D en andre siden av dette er at Norge står overfor en ganske så gedi- gen utfordring. Dette betyr at for et økende an- tall nordmenn vil livet gå videre – skal leve, bidra, være familiemed- Eller sagt med andre ord; leve i ulik grad med smerter, plager, angst, uro, konsentrasjonstrøbbel, tretthet. Mange får erfare at problemene varer lenge.  Jan Egil Aase  shutterstock Stadig nye fremskritt tar kreftbehandlingen videre. Vi kan med sikkerhet si at denne velkomne utviklingen vil fortsette i positiv retning som følge av bred satsning på forskning og utvikling. Det heter seg nå at 7 av 10 blir kreftfri etter behandling. Over tid skal enda flere skal overleve kreft.

Tallenes tale sier at så mange som en av tre kreftpasienter må leve med ulike slike ettervirkninger. For samfunnet er det viktig å adressere hva det vil kreve av oss at stadig flere av skal tilbake etter kreftbehandlingen er over. Sett

lem, jobbe igjen, være kollega, nabo, etter å ha blitt kreftfri. Men mange får merke at ikke alt blir som før. Ikke kreftsyk, men heller ikke helt frisk. Livet skal gå videre i en hverdag med bi- virkninger, senskader, seneffekter.

14 

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

lettere for de som lever med sen- skader. Pengene du gir eller samler inn går til forskning for å forebygge, behandle og leve med senskader etter kreftbehandling. Krafttak mot kreft 2018 skal også styrke og videreutvikle vik- tige tilbud. Vi setter av midler til kreftkoordinatorer i kommunene, tilbud ved Vardesenterne, og til utvikling av helseteknologi som skal gi økt trygghet og mer frihet i hverdagen.

mot dette bakteppet mener vi det er svært prisverdig at de store kampanjene på kreftområdet det siste året har vært innrettet mot å løfte frem senskader som tema og formål. Senest gjelder dette Krafttak mot kreft 2018 der bøs- sebærere over hele landet greidde å samle inn 40 millioner kroner til arbeidet for et bedre liv etter kreft. Pengene som ble samlet inn Pengene fra årets Krafttak mot kreft skal gå til forskning, og til tilbud som kan gjøre hverdagen

 15

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

Seneffekter: Hva handler det ofte om?

tiviteter. Funksjonsendringer etter for eksempel endret blære- og tarm- funksjon b egrenser kontakt med andre. Smerter og funksjonsendringer Ulike plager etter f eks fjerning av deler av magen, lymfeødem, munn- og tannproblemer, forstoppelse, di- are, urinveistrøbbel. Mye forskjellig, avhengig av behandlingen forut. Seksualitet Endret selvbilde og utfordringer med intimitet, nedsatt lyst, uliked smerter ved samleie. Arbeid Ikke få opplever at det blir en kre- vende utfordring å stå i jobb. Studier viser at en stor andel kreftrammede har behov for tilrettelegging i lang tid etter behandlingen. 40 prosent av kreftpasientene er i arbeidsfør alder. Økonomi Merkbart inntektstap, i snitt 10 – 15 prosent. Overgangen der sykepenge- ne tar slutt og den rammede må over på arbeidsavklaringspenger, skaper store utfordringer for mange.

Kilde: Felles krefter nr.1/18

Ny kreft Kreftpasienter er mer utsatt for å få

ny kreft. Fatigue

Nedsatt hukommelse. Konsentra- sjonstrøbbel. Mangel på energi, ut- mattelse og trøtthet. Kognitiv svikt Læringsvansker og blant annet van- sker med å uttrykke seg tydelig. Angst og depresjon Vanligere hos kreftrammede enn el- lers i befolkningen. Blant unge er selvmordsrisikoen mye høyere. Hjerte- og blodsykdommer Blant de aller mest alvorlige senef- fektene etter kreftbehandling. Mindre sosial deltakelse Problemer med å opprettholde ak-

16 

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

Noen som har gode prosjekter og vil vil søke? Midlene fra Krafttak mot kreft utlyses Straks over pinse lyste Kreftforeningen ut midler fra overskuddet etter årets Krafttak mot kreft. Det er et anselig beløp som er gitt av det norske folk til arbeidet mot senskader; 30 millioner kroner. Absolutt siste søknadsfrist er 5. september 2018, kl 13.00.

 Jan Egil Aase  Daniel Ask

handling, og hva som må til for at personer med senskader kan leve best mulige liv. Kreftforenin- gen ønsker gjennom denne sats- ningen å gi støtte til miljøer som har fokus på disse problemstillin- gene. Hvem kan søke Forskningsmiljøer med prosjek- ter som omhandler senskader et- ter kreftbehandling er aktuelle for tildeling. Denne utlysningen

Kreftforeningen skriver i sin ut- lysningstekst: Mange kreftpa- sienter opplever å få senskader av sin behandling. Skadene kan gi symptomer først mange år et- ter at pasienten er friskmeldt og være av både fysisk og psykisk art. Kreftforeningen er opptatt av å stimulere til økt forskningsinn- sats for å frembringe kunnskap som kan sette oss i stand til å forebygge og redusere bivirknin- ger og senskader etter kreftbe-

 1 7

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

 Russen gikk med Krafttak Mot kreft bøsser over hele landet. Her er to Ålesund russ ute sammen med Daniel Ask, frivillig fra Prostatakreftforeningen

Søknadene vil bli vurdert av en internasjonal faggruppe spesielt oppnevnt for denne satsingen. Det oppnevnes i tillegg bruker- representanter som vil vurdere i hvilken grad brukermedvirkning er godt ivaretatt i prosjektet.

retter seg mot prosjekter innen klinisk forskning hvor formålet er behandling som reduserer sen- skader etter behandling, og fors- kning med formål å utvikle tiltak for mestring og håndtering av senskader etter behandling, her- under rehabiliteringstiltak. Finansiering og varighet Søknadsbeløpet er fra 1 - 8 mil- lioner kr fordelt over en periode fra 1 til 4 år med oppstart i 2019.

Du kan lese hele utlysningen her

18 

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

Noen må kunne nyte godt av erfaringene mine

Klaus Døscher (71) var Lymfekreftforeningens første styreleder. Gjennom fire intense år ledet han foreningen gjennom oppstartsfasen, som nå er mer enn 10 år siden. I 20 år har kreftutfordringer vært en del av livet hans. Først og fremst som alvorlig og langvarig rammet pasient, og så i tillegg gjennom frivillig innsats som valgt leder av Lymfekreftforeningen.

Det er svært viktig å ha noe morsomt i livet å holde på med

 Jan Egil Aase  Tomy Hoang

 19

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

P å den heteste av alle varme mai- som- merdager i år tar Klaus i mot oss på sitt advokatkontor på Vinderen i Oslo. Som mange av oss kjenner han; vennlig imø- tekommende og alltid vel forbe- redt. Vi har avtalt å snakke om hans erfaringer både som pasient og tillitsvalgt og få hans tanker om utviklingen. Etter en del år uten aktive verv vet vi at flere enn oss ønsker å høre fra han. Han åpner med å fortelle at han gleder seg stort til en kveld med korsang rett etter vår prat. – Livet har lært meg at det er svært viktig å ha noe morsomt å holde på med. Etter å ha fått noen av kreftene tilbake gikk jeg for en del år siden inn i et kor. Sang gjør noe med meg, jeg blir rett og slett glad. - Til de i Lymfekreftforenin- gen som jeg ble kjent med og som lurer på hvordan det går med meg etter noen år ”ute av aktiv tjeneste” så er meldingen; jeg har helseutfordringer som jeg helst skulle vært foruten. Det er snakk

 Klaus Døscher, Lymfekreftforeningens første leder

om sterke seneffekter som krever fortløpende medisinsk behandling og mye oppfølging. Denne som- meren og tiden fremover blir in- tet unntak. Han legger til at han fortsatt praktiserer som advokat, om enn i et begrenset omfang. Hardt rammet Mens han stod midt oppe i en hektisk og utfordrende advokat- jobb med gode karriereutsikter, rammet sykdommen i 1998. Det

20 

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

ble en voldsom endring. Ti år med tøffe behandlinger og uviss utgang. Håp og skuffelser. År et- ter år med store påkjenninger for han og familien, vekk fra yrkesli- vet. • Sykdommen tok en aggressiv vending i 2003. • Daglige høydosebehandlinger. • Nye runder i 2004. Fortsatte behandlinger. Ettervirkninger i 2006. Nedkjørt. - Det som reddet meg var at jeg kom med på utprøvende behand- ling for min type kreft. - I tillegg vil jeg si at det er en ting jeg mener var helt avgjøren- de; jeg beholdt håpet. - Jeg overbeviste meg selv om at ”sengen er min fiende”. Da det stod på som verst klarte jeg å tvinge meg til å holde meg i gang med noen av de trivielle, enkle, dagligdagse tingene. Jeg ble ikke liggende i senga. - Jeg hadde mange tunge dager også etter de mest intensive pe- riodene. Jeg tenker noen ganger tilbake på at i beksvarte stunder provoserte det meg veldig når folk sa ”du må tenke positivt”.

Erfaringene kom til nytte -Jeg var som et aspeløv da jeg var igjennom, men fremgangen be- gynte å komme. En etterreaksjon meldte seg riktignok på vårparten 2007. Spørsmålet etter alt dette, et- ter å ha vært så i kjelleren var, hva var drivkraften bak å påta seg fri- villig arbeid for kreftsaken? - På et tidspunkt i 2006 be- gynte jeg å tenke på at nå sitter jeg inne med et såpass stort erfa- ringsmateriale at det må kunne brukes. Noen må kunne nyte godt av dette. Jeg tok kontakt med Kreftforeningen og meldte min interesse for å gjøre en frivillig innsats. - Så spilte livets tilfeldighe- ter inn. På samme tid hadde vår sterke støttespiller Alexander Fosså, lege på Radiumhospitalet, meldt inn behovet for en Lymfe- kreftforening til Kreftforeningen. Jeg ble involvert i arbeidet med å få Lymfekreftforeningen i gang. Det ble åpnet for at jeg kunne bruke erfaringene mine for det de var verdt. - Jeg holdt på intensivt i fire år.

 21

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

Det jeg kan si i ettertid er at uten Kreftforeningens massive støtte og sterk sekretariatsbistand fra Andreas Hole så hadde det aldri gått. Siden den aktive perioden har han fulgt med på arbeidet i alle årene som har gått. -Det har skjedd svære endrin- ger innenfor kreftfeltet i løpet av disse årene. Jeg husker at vi i foreningens tidlige liv la ut på et ”road show” med besøk rundt om i helse-Norge. Vi ble gjennom- gående møtt med mye skepsis og forsiktighet. Legene visste ikke hva en pasientforening var. Noen ganger møtte vi rett og slett uvil- je. Vi var ikke-faglige. Dette er absolutt ikke det jeg oppfatter kjennetegner situasjo- nen i dag. Og hva med foreningen frem- over? - Slik jeg ser det må Lymfekreft- foreningen fremfor alt sørge for at vi som medlemmer kan være noe for hverandre. Samlingene, møtene, nettverkene og kanalene i foreningen kan bidra til det.

-Dernest, holde i gang sam- arbeidet med legene og helse- personell for å nå igjennom med argumentasjon overfor beslut- ningstakerne. -Vi må ha for øye stadig ut- vikling av kreftbehandlingen, implementering av nye medi- kamenter og metoder. Dette med legemidler og penger kommer til å bli et av de store spørsmålene i tiden fremover. Gjøre hverandre gode Klaus var etter eget utsagn gan- ske blank om ”frivillighetens ver- den” da han kom med. Han fikk enkelte overraskelser. -Spesielt var jeg uforberedt på det sterke fokuset og tidsbruken på detaljer som kom til uttrykk ved eksempelvis vedtektsarbeid . Ved noen tilfeller ble opplevelsen sjokkartet. -Lange omganger frem og til- bake om detaljer ved gjentatte møter og anledninger tapper energi og opptar knappe ressurser som burde vært brukt på annet. Her ligger det et felles ansvar vi alle må ta.

22 

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

Sørge for at vi kan være noe for hverandre

-En skepsis til Kreftforeningen som ofte kom frem i forbindelse med fellesmøter med pasientfore- ninger, skjønte jeg heller ikke så mye av. Burde ikke fokuset være på å gjøre hverandre gode? Håpet -Dette med å beholde håpet opp- tar meg. Det kan bety alt og er nødvendig for å kunne gå videre. Et eldre familiemedlem sa til meg: Selv om det ikke alltid går så bra som du håper – går det heller

ikke alltid så galt som du frykter. -Jeg mistet de 10 – 15 beste årene av min yrkeskarriere til kreften. Det hadde gått an å fun- dere, legge sammen og regne på hva det kan ha betydd. Det jeg vil si til dere nå er at jeg er svært stolt over å ha klart å etablere og drive en advokatpraksis i mindre målestokk etter alle de årene. Og med dette avslutter vi vår sam- tale og Klaus drar videre for å slutte seg til sangkoret- til sang og glede.

 23

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

Jevn aktivitet i Innlandet PAS I ENTORGAN I SAS JONER SAMARBE I DER GODT OM L I KEPERSONSTJENESTEN Likepersonstjenesten ved Gjøvik sykehus er et pilotprosjekt som startet opp høsten 2017. 25 skolerte og godhjerta mennesker går i «turnus» for å være en lyttepost, støtte og veileder for medmennesker. T irsdag 10. april var like- personene ved Sykehuset Innlandet, Gjøvik syke- hus samlet for å la seg inspirere til videre innsats for kreftsyke og pårørende. likepersonstjenesten ved Sykehu- set Innlandet. En likeperson er først og  Bjørg Strand og May Næss  shutterstock

fremst frivillige og tidligere pa- sienter, som har bearbeidet egen sykdom. De har som oppgave å bistå pasienter med å mestre hverdagen og livet etter diagnos- tisering, under og etter behand- ling. Likepersonene har fått opp- læring og har taushetsplikt. Tje- nesten organiseres og driftes av likepersonene selv. De har en kontaktperson i Sykehuset Inn-

Enkelte pasientorganisasjoner har drevet likepersonsarbeid i over 30 år. Driftes av likepersonene selv Det som er nytt er at alle pasi- entorganisasjoner/ diagnosegrup- pene innen kreftomsorg sam- arbeider om arbeidet og drifter

24 

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

sammen. Eksempler på slike are- na er Kreftforeningens Temakafe og Treffpunkt for barn og unge som pårørende mellom 6 og 16 år. Denne kvelden ved Sykehuset Innlandet, Gjøvik var det både likepersoner og ansatte ved sy- kehuset og fra en kommune til stede. De fikk høre litt historikk om tilblivelsen av denne tjenesten ved Gjøvik sykehus. Gjennom Samarbeidsforumet i Sykehu- set Innlandet har pasientene selv

landet, som bistår med praktiske ting. De har kontorplass, PC og telefon tilgjengelig, og samarbei- der med fagpersonene på avde- lingene der det ligger pasienter, som ønsker kontakt med en sam- talepartner. De har faste tider de er tilstede ved sykehuset. Pasientene selv pådrivere Likepersonsarbeid kan foregå på mange andre arenaer, men da er det i en uformell drakt, der det foreligger en «psykologisk kon- trakt» mellom de som snakker

 25

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

det en rykende fersk undersøkelse om likepersonsarbeidet ved Var- desenteret ved sykehuset. Den er så fersk at rapporten enda ikke er skrevet. Det viser seg der at 58% kom til senteret for å møte an- dre i samme situasjon og 80% er svært fornøyde. Ros fra faglig hold Det er viktig at likepersonene har litt kunnskap om de ulike avde- lingene de ferdes. Kreftsykepleier Anne Grev fra Stråleenheten, fortalte om jobben som gjøres ved avdelingen og hva hennes rolle og funksjon består i. Anne la stor vekt på samhandlingen og den tverrfaglige kunnskapen, som er nødvendig for å legge til rette for familiene som er ram- met. Hun fullroste hjelperne i kommunene for god kunnskap og hjelp. Anne har benyttet likeper- sonstjenesten mye. Kreftsykepleier Synøve Rev- ling Holm fra Palliativt team for- talte hvordan teamet jobber med mennesker som lever med sin sykdom fram til de dør. Palliativt team jobber i overgangen mellom

vært pådrivere for at dette skulle bli en realitet. Mange av de som er likepersoner har selv erfart å få hjelp av likepersoner. Det å møte andre som har kommet greit gjennom et til dels krevende be- handlingsforløp gir nytt mot. Det ble også gitt noen eksem- pler på forskning på likepersons- arbeid, som er gjennomført fra 1999 og fram til dags dato. Stort behov Det er en klar tendens at likeper- sontjeneste har god effekt på de som får møte et slikt medmen- neske. Kreftforeningen leverte en rap- port fra en undersøkelse blant ca 3000 pasienter i 2013, der det kom til utrykk et stort behov for å snakke med likepersoner. Det var 21% som hadde ønsket å snakke med en likeperson. 58% hadde mye og 38% noe utbytte av kontakt med likepersoner. Un- dersøkelsen viser at dette er fullt på høyde med og til dels i over- kant av utbytte med fagpersoner. Ved UNN (Universitetssyke- huset i Nord-Norge) foreligger

26 

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

hjemmet, hjemmetjenesten og sykehuset. Hun understreket vik- tigheten av samhandlingen med fastlegenes og deres viktige rolle i kontakt med familiene. Kreftsykepleier Marie Eliassen fortalte om arbeidet på Medi- sinsk avdeling 1E.Det er mange utfordringer, men hun opplever en svært meningsfull jobb. Hun får ikke fullrost samarbeidet med sosionom, fysioterapeuter, presten og alle de andre samarbeidspart- nerne på «huset». Komme mennesker i møte på en ny måte Det merkes også at våre nye landsmenn med andre kulturer i «ryggsekken» krever ny kunn- skap. Språklige utfordringer og kulturer der alvorlig sykdom som kreft ikke snakkes om gjør at be- handlingsapparatet må komme mennesker i møte på en ny måte. Men det er lærerikt, understreker hun. Det var laget en hyggelig ramme rundt kvelden. Musiker, tekstforfatter og komponist Tor- bjørn Dyrud åpnet og avsluttet

Likepersoner ved Gjøvik sykehus-medmennesker som g jør en jobb fullt på høyde med fagpersoner, skriver Bjørg Strand og May Næss

seminaret. Kreative likepersoner hadde bakt og skaffet til veie ting for utlodding. Det er for øvrig første gang jeg som representant fra kreftforeningens distriktskon- tor opplevde å få gratis lodd ved inngangen. Gjøvik sykehus sørget for kaffe, frukt og lefse. 25 personer gikk glad og for- nøyd hjem med gode samtaler, lærdom og gevinster i ryggsek- ken. Det er samarbeidsutvalget og Samarbeidsforumet sitt ønske at likepersontjenesten er kommet for å bli og at tjenesten kan utvi- des også til de andre sykehusene ved Sykehuset Innlandet.

 2 7

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

UHOLDBAR S I TUAS JON

 Jan Egil Aase  shutterstock

Kreftsyke mennesker dør mens de venter på at norske sykehus skal få godkjenning til bruk av nye kreftmedikamenter. Årsaken er vi etter hvert blitt godt kjent ved: Den stadig pågående tautrekkingen mellom helsemyndigheter og farmasiselskaper. Legemiddelselskapene ønsker en høy pris for sine produkter, men myndighetene kan ikke godta ett hvert prisforlangende fra legemiddelindustrien.

28 

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

Kreftforeningen oppgir at deres Rettshjelp får daglig henvendel- ser fra kreftrammede om nye me- disiner. I fjor var det totalt 301 fortvilte henvendelser, men bare per april i år har det vært hele 389 spørsmål om nye medisiner. -Det er utrøstelige pasienter som ikke får en konkret medisin eller en pårørende som er bekym- ret for at de må pantsette huset for å få råd til medisiner på pri- vatsykehus. Den skremmende økningen tegner et tydelig bilde av den kritiske situasjonen mange kreftpasienter befinner seg i, sies det fra Kreftforeningen. Den åpne krangelen mellom helsemyndigheter og legemid- delselskaper har til nå handlet om hvem som har skylden. Det er et spor disse to partene bør komme seg ut av hurtigst mulig. De bør heller bruke kreftene på å finne gode løsninger. Et tips kan være å se til andre land og til og med samarbeide med disse. Hva med å starte med å titte på Danmark som har etablert en midlerti- dig finansieringsordning for nye medikamenter?

Hvem bestemmer? Bent Høie og regjeringen har plassert ansvaret for hemmelighold av priser på nye, superdyre medisiner hos helseforetakene. Det skjedde blant annet da hel- seministeren avslo en inn- synssøknad fra fagbladet Dagens Medisin. Nylig pekte fagdirektør Baard-Christian Schem i Helse Vest på Høie som den egentlig ansvarlige: – De regionale helsefor- etakene er et politisk styrt system hvor eiers syns- punkter vil være avgjøren- de. Dette er så prinsipielt viktig at her må eier, stats- råd og regjering beslutte hva som er akseptabelt. Det er et politisk spørsmål som sykehusene ikke kan avgjøre, sa Schem til Ber- gens Tidende.

 29

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

Fremtidas kreftbehandling? CAR-T baner vei for nye kreftkurer

 Jan Egil Aase  Tomy Hoang

En milepæl i medisinsk kreftbehandling: På sensommeren i fjor godkjente amerikanske legemiddelmyndigheter for første gang en genterapi for behandling av kreft. Og det er ikke slutt med det; vi vet at snaue to måneder senere kom godkjenning nummer to ”over there”. -Dette kan åpne opp for bane- brytende kreftkurer også i Euro- pa, fremholdt Harald Holte i sitt innlegg under Lymfekreftfore- ningens landskonferanse i Sand- vika 5. mai.

 Harald Holte: Banebrytende CAR-T behandling

Vi snakker om det som omtales som CAR-T celleterapi. CAR-T står for Chimeric antigen recep- tor-T cells. I følge Holte kan det forven- tes godkjente produkter i Europa i løpet av 2018 som deretter vil kunne brukes i behandlingen også på vår side av Atlanterhavet.

30 

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

angripe og drepe kreftceller. CAR-T behandlingen utnytter pasientens immunsystem og blir individuelt tilpasset hver pasient som behandles. Et stort spørsmål og utrops- tegn ved CAR-T behandling når den kommer til Europa og Nor- ge, vil bli pris. Omregnet til nor- ske kroner kunne Holte fortelle at prisen på behandlingen nå lå på om lag 5 millioner kroner. I Europa venter vi i skrivende stund på at genterapien skal bli godkjent. Produsenten for en av de to USA-godkjente behand- lingene har søkt om europeisk markedsføringstillatelse og svar på søknaden forventes allerede i første halvår 2018.

Flere autoriteter, blant de lederen for de amerikanske legemiddel- myndighetene, har nylig omtalt CAR-T som et gjennombrudd og vendepunkt i behandlingen av alvorlige sykdommer som vi til nå har hatt vansker med å håndtere. Men det er grunn til å under- streke at vi er ennå fortsatt på et svært tidlig stadium. Holte oppga at foreløpig er denne behandlingen kun gitt på enkelte sykehus «godkjent» av industrien. Til nå har CAR-T behandling vist å ha god effekt for blodkreft og lymfomer. CAR-T celleterapi innebærer at man henter ut pasientens egne T-celler, som er en form for im- munceller, fra blodet. Disse T- cellene endres genetisk i labora- toriet til å inneholde en reseptor som kan gjenkjenne kreftceller. Det er denne reseptoren som kal- les en «Chimeric Antigen Recep- tor», altså en CAR. Når prosessen i laboratoriet er ferdig, tilbakeføres de modifiserte T-cellene til pasienten der de nå vil være i stand til å kjenne igjen,

Testet kuren Tolv år gamle Emily Whitehead var det første barnet som ble behandlet med den nye kreftkuren. Nå har hun fem år bak seg uten tilbakefall.

 31

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

IMMUNTERAPI GIR NYTT HÅP – MEN ER SVÆRT DYRT Det er neppe noe annet det snakkes så mye om innenfor kreftmedisin som immunterapi.

 Jan Egil Aase  Tomy Hoang

Hvorfor? spurte Marianne Brodtkorb under sitt innlegg på Lymfekreftforeningens lands- samling i mai. Og hun svarte selv: På den ene siden, denne behandlingen gir håp til pasienter som har hatt få eller ingen andre behandlingsmu- ligheter. På den andre siden : Det er svært dyr behandling som truer med å sprenge budsjettene i det offentlige helsevesenet. Det opp- står et prioriteringsdilemma som mange er opptatt av.

 Marianne Brodtkorb

32 

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

Behandlingsrevolusjon Antistoffer i lymfombehandling– Rituximab, kom på slutten av 1990-tallet. Man kan da ifølge Brodtkorb snakke om en revolusjon innenfor kreftbehandlingen. Flere pasien- ter med aggressive lymfomer blir nå kurert og vi oppnådde forlen- get overlevelse for pasienter med lavgradige, kroniske lymfomsyk- dommer. Ideen er at Rituximab kjen- ner igjen en merkelapp som bare finnes på B-celler- i dette tilfel- let altså ikke helt spesifikk for lymfomcellene. Både de syke og de friske B-celle rammes av be- handlingen, men det har vist seg at dette oftest ikke har alvorlige konsekvenser for immunforsvaret. Framtidas kreftbehandling er på mange måte her. Men så var det dette med prisen da. Etter det vi i Lymfekreftbladet har fått vite så kommer behand- lingen i USA til å koste et sted mellom tre og fire millioner nor- ske kroner per pasient.

Det oppstår et prioriterings- dilemma

Ingen ny ide Brodtkorb fremholdt at ideen om å få immunapparatet til å angripe og utrydde kreftceller ikke er ny. Allerede på 1890-tallet ble det publisert medisinske rapporter om svulster som krympet etter at pasienter gjennomgikk en infek- sjonssykdom. De naturlige antistoffene i kroppen vår er laget for å gjen- kjenne bakterier og virus, og kan binde disse i blodet. De kan også gjenkjenne og binde celler som er infiserte av bakterier eller virus, og merke dem slik at cel- lene i immunforsvaret kan drepe dem – og bare dem. Gjennombruddet for immun- terapien kom først mot slutten av 1990-tallet. Da fant man fram til å lage syntetiske antistoffer rettet mot kreftceller.

 33

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

Hvor mange er i live i Norge med lymfom eller etter lymfombehandling?

Marianne Brodtkorb oppdaterte Lymfekreft- foreningens landssamling ved å gi disse tallene: • Hodgkins lymfom (HL): 2550 personer (1470 mer enn 10 år et- ter diagnose) • Non-Hodgkins lymfom(NHL): ca 9000 personer (1/3 mer enn 10 år etter diagnose) • Stor økning siden 2004: Hen- holdsvis 1800 personer med HL og 5200 personer med NHL) • Og ikke minst; mange av disse har det bra og er friske Litt sammenfattende ellers om situasjonen for pasientene: • Noen lever med sykdommen, har gode perioder og perioder med mye plager, behov for tett opp- følgning og behandling.

 Marianne Brodtkorb, overlege og onkolog, Radiumhospitalet, Oslo Universitetssykehus

• Noen sliter med forskjellige sen- bivirkninger av sykdommen og behandlingen. • Litt flere menn enn kvinner – selv om hyppigere i land med vestlig kultur – forekommer lym- fom på tvers av etniske grupper. • De fleste som får lymfom er over 55-60 år gamle, men også hyppig kreftform hos barn og unge.

34 

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

S I TTER I GJEN MED EN GOD FØLELSE  Jan Egil Aase  Tomy Hoang

bunn og grunn en gedigen like- personsamling slik jeg ser det, og for meg gir samværet vi har her utrolig mye. Dette gir både in- spirasjon og troen på at det er vel verdt å legge ned så mye frivillig innsats her i foreningen, sier Kari som er svært fornøyd med tilba- kemeldingene som fremkommer i evalueringsrapporten.

- Jeg er helt imponert over stem- ningen, tonen og hvordan folk bidro under landsmøtet og hele samlingen, sier styreleder Kari Sandberg til Lymfekreftbladet. - Jeg fikk på nytt inntrykket av at for mange medlemmer er lands- samlingen høydepunktet i løpet av året. Hele landssamlingen er i

 35

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

 Landssamlingen fikk medisinsk faglige oppdateringer av Marianne Brodtkorb og Harald Holte. Evalueringen i etterkant viste at det faglige programmet ble godt mottatt

36 

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

LANDSSAML I NGEN EVALUERT : F I KK MEGET HØY SCORE

blitt mer positive eller noe mer positive til foreningen. Evalueringen viser at det gis høy score på de faglige innleg- gene Gjennomgående ga delta- kerne meget gode tilbakemeldin- ger, mens det var mer varierende tilbakemeldinger på stedet for landsmøtet og landskonferansen. Blant de øvrige kommenta- rene som kom inn, merker vi oss at det blir sagt at konferansen er en flott anledning til å møte folk som har vært igjennom noe av det samme som en selv. Det vir- ker avslappende.

Tilbakemeldingene fra delta- kerne på årets landskonferanse er svært positive viser evalu- eringsrapporten. Så mange som 90 prosent av deltakerne sier de sitter igjen med et svært godt eller meget godt helhetsinntrykk. Nesten alle deltakerne meldte tilbake at de svært sannsynlig, sannsynlig eller trolig, vil delta på neste lands- samling. Landssamlingen har samtidig gjort deltakerne mer positive til Lymfekreftforeningen; 60 pro- sent av deltakerne sier at de er

 3 7

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

OPPLEVELSESHELG EN OPPL EVE L SE FOR L I VET ! Lymfekreftforeningen ønsker å invitere medlemmer mellom 18 og 45 til en helg fylt av mestring, opplevelser og sosialt samvær.

 Carita Teien

 shutterstock

38 

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

D ette blir en helg du sent vil glem- me! Det blir fart, det blir spenning, og det blir for- håpentligvis anledning til å pushe deg til å delta i aktiviteter du el- lers ikke ville blitt med på. Le- det av foreningens egen Andreas Vikhals, som har arrangert Man- nedagen og som selv har kjent ef- fekten av lymfekreft på kroppen. Andreas vil lede, inspirere og mo- tivere oss gjennom en helg med aktivitet, samvær og mestring. Lymfekreftforeningen ønsker å sette fokus på de yngre i foren- ingen. Å bli rammet av kreft i en alder der fokuset heller skulle vært på valg av studieløp, på star- ten av karrieren eller kanskje i det man er i ferd med å etablere seg og få barn er en stor belastning. En vesentlig del av medlemsmas- sen til foreningen faller inn under denne gruppen, og foreningen ønsker å være der for de også. I tillegg til en helg fylt med opp- levelser vil det være tid til erfa-

 Andreas Vikhals  Privat

ringsutveksling, sosialt samvær og muligheten til å knytte bånd til andre som er i samme situasjon som en selv. Rammen for helgen blir sørland- sidyll i Kristiansand og omegn. Vi ønsker å bringe deltakerne nærmere naturen samtidig som vi skal sikre komfort og velvære. Det blir også tid til erfaringsut- veksling og sosialt samsvær, bl.a. rundt hyggelig måltider i fantas- tiske omgivelser.

 39

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

 Jack Nielsen

Helikoptertur Vi skal ta dere med opp i heli- kopter! Med utgangspunktet fra Odderøya, som ligger rett over en km gange fra Scandic Bystranda, blir deltakerne flydd langs sør- landskysten og får iakta den va- kre sørlandsnaturen samtidig som sommerfuglene letter i magen. Et utvalg av helgens aktiviteter:

Dette er et tilbud for deg mellom 18 og 45 som har eller har hatt lymfekreft. For en egenandel på kr 2000 dekker vi reise, kost og opphold. Bli med på en spektakulær opple- velse i Norges vakreste naturom- givelser – Se nettsiden for mer informasjon (lenke på neste side), eller ta kontakt på telefon 22 20 03 90, eller e-post post@lymfe- kreft.no.

40 

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

Klatring Vi tar dere med til Kristiansands flotteste klatrepark. Det blir fullt fokus på sikkerhet samtidig som at deltakerne skal motiveres til å utfordre seg selv.

Praktisk informasjon

 hoytlavt.no

Rafting Vi tar dere med til naturrike Trollaktiv i Evje. Her blir det white water rafting nedover elve- strykene i Syrtveitsfossen.

Dette er en helg for med- lemmer i foreningen som har eller har hatt lymfekreft og som er i aldersgruppen 18-45 år. Programmet bra- ker løs fredag 14. september kl. 15 ved oppmøte utenfor Scandic Kristiansand By- stranda. Det er et maks deltakelses- antall på 30 personer. Vi ønsker å vite hvorfor du øn- sker å være med, og hva du håper å få igjen for helgen. Mer informasjon om på- melding finner du på nett- siden.

 shutterstock

informasjon og påmelding

 41

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

konstaterer direktør Giske Ursin i Kreftregisteret. Kreftregisteret har en komplett oversikt over antallet krefttilfeller i Norge, og i samarbeid med kli- niske eksperter publiserer registe- ret hvert år informasjon over ki- rurgi og strålebehandling som gis til kreftpasienter ved hvert enkelt sykehus. Men for medikamen- tell behandling er dataene svært mangelfulle. Ikke tradisjon for å melde – Kirurgene har god tradisjon for å melde inn detaljer om behand- lingen de gir, men onkologene har ikke samme tradisjon. De er ikke gode nok til å melde inn. Derfor aner vi ikke hva kreftle- gene gjør med medikamentell be- handling: Om de følger nasjonale retningslinjer og om de bestiller den samme behandlingen fra sy- kehus til sykehus, sier Ursin. Under Onkologisk forum i fjor kom hun med en klar oppfor- dring til onkologene, og nå gjør hun det igjen.

Et sort hull i kreft- behandlingen?

 Jan Egil Aase  shutterstock

Leder og direktør for Kreftre- gisteret Giske Ursin ber onko- logene melde inn hvem som får hva av kreftlegemidler. – La oss si at en pasient kommer inn med en kreftsvulst med mar- kør X. Får pasienten da samme tilbud om behandling ved OUS som i Bodø? Det vet vi ikke,

4 2 

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

Kreftoverleverne i fokus i ny kreftstrategi  Jan Egil Aase  regjeringen.no

Regjeringen har denne våren presentert den nye nasjonale kreftstrategien "Leve med kreft". 2018 – 2022. I kreftstrategien har helsemyndighetene tatt inn over seg at stadig flere nordmenn vil overleve kreft. En stor andel mennesker i denne voksende gruppen vil måtte leve med senskader i en eller annen form.

 Bent Høie: Flere overlever kreft. Det er behov for økt kompetanse om seneffektene

Det ligger store utfordringer i denne utviklingen. Mange har behov for psykososial oppfølging. Regjeringen ønsker spesielt at kreftpasientene skal følges opp bedre hjemme i kommunene et- ter behandlingen på sykehus går det frem av "Leve med kreft" Na- sjonal kreftstrategi 2018 – 2022.

 43

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

og pårørende får tilbud om psy- kososial oppfølging. Dette kan ifølge Høie gjerne skje i samar- beid med frivillige organisasjoner. Det er behov for økt kompetanse om slike seneffekter på alle nivåer i tjenesten, understreket Høie. – Behandlingen av kreftpasien- ter skal i økende grad tilpasses den enkelte pasient. Vi må forbe- rede oss på at behandlingen blir mer målrettet mot kreftsvulstens egenskaper. Flere pasienter skal vurderes for kliniske studier. Arbeidet med å få på plass et ekspertpanel som skal gi pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom råd om studier eller annen behandling er godt i gang, sier Høie. Ekspertpanelet skal være på plass i løpet av 2018.

 shutterstock

-Nå skal vi lage "Pakkeforløp hjem", som skal sikre god oppføl- ging i overgangen fra sykehus til kommune, sa helseminister Bent Høie da han presenterte strate- gien i slutten av april. Han sa at han hadde fått gode tilbakemel- dinger på pakkeforløpene som er innført på kreft. «Pakkeforløp hjem» skal bygge på erfaringene fra pakkeløpene for diagnostise- ring og oppstart av behandling. "Pakkeforløp hjem" skal blant annet sikre at rehabilitering er en del av tilbudet til kreftpasientene som trenger det, og at pasienter

Den nye kreftstrategien for 2018-2022

4 4 

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

Fastlegene: Mangler kompetanse

 Dagens Medisin

Bent Høie gir fastlegene en sentral rolle i «Pakkeforløp hjem». Blant fastlegene er det imidlertid utbredt skepsis til at de skal klare å håndtere sine deler av kreftoppfølgin- gen. I en spørreundersøkelse sva- rer drøyt 71 prosent av de om lag 1000 fastlegene som har svart ( «Fastlegeordningen 2.0 Trønderopprøret») at de er helt eller litt uenig i at de har den kompetansen som trengs for å ta over kreft- oppfølging fra andrelinjetje- nesten. Under tre prosent er «helt enig» i at de har nød-

vendig kompetansen. – Jeg tror dette er uttrykk for at fastlegene er så hardt presset at de ikke finner tid til å holde seg faglig oppda- tert. At så mange opplever at de mangler nødvendig kompetanse er alarmerende. Samtidig er nok fastlegenes erkjennelse et uttrykk for selvinnsikt og et ønske om å oppdatere seg faglig på et område i konstant utvikling, sier fastlege og NTNU-lek- tor Tor Magne Johnsen i en kommentar til Dagens Medi- sin.

 45

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

BEHOVET FOR ØKONOMI SKE RÅD OG STØTTE VOKSER Stadig flere kreftpasienter opplever en stor tilleggsbelastning i å måtte takle pengebekymringer ved siden av sykdom og behandling. Kreftforeningen opplever at pasienter ikke får riktig ytelse til riktig tid fra det offentlige.

 Jan Egil Aase  Tomy Hoang

- Lymfekreftforeningen hører ikke sjelden om grelle eksempler på at personlig økonomi kan sette stopper for effektiv behandling, skrev Siri Bakken, som er styre- medlem i Lymfekreftforeningen, i Lymfekreftbladet nr 1. Økonomisk støte og økonomiske utfordringer i forhold til tapt inntekt, høye kostnader ved andre forhold som ikke dekkes av det offentlige var temaet i en artikke- len

 Styremedlem Siri Bakken setter søkelyset på økonomiske problemene etter kreftbehandlingen

Merkbart for Kreftforeningen Det store omfanget av denne typen økonomiske problemer bekreftes fra Kreftforeningen.

46 

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

«Derfor er det viktig at de av oss i Lymfe- kreftforeningen som er ferdigbehandlet, som er pårørende, li- kepersoner og med- mennesker kan hjel- pe de som trenger hjelp til denne type praktiske løsninger».

Foreningen opplyser til Lymfe- kreftbladet at de i fjor fikk inn til seg over 2700 henvendelser knyttet til alt fra NAV, pasient- rettigheter, arv, pasientreiser og lignende. -Særlig økning var det i an- tall henvendelser som omhand- ler NAV. Kreftforeningen erfarer at flere har utfordringer med å få riktig ytelse til riktig tid, sier pressesjef Andreas Bjørnstad til Lymfekreftbladet. Behov for hjelp fra frivilligheten Kreftforeningen har også en egen økonomisk støtteordning der de gir et engangsbeløp som støtte ved sykdom. I fjor opplevde denne ordningen også en økning i søknader fra folk som ber om økonomisk støtte. - Totalt 662 søknader i løpet av fjoråret, 14 prosent flere enn året før, opplyser Bjørnstad i Kreftfo- reningen.

Her er en link til artikkelen om Økonomisk støtte ved kreftbehandling i Lymfekreftbladet 1/2018

 4 7

LYMFEKREFTBLADET 2 / 2 0 1 8

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46 Page 47 Page 48 Page 49 Page 50 Page 51 Page 52 Page 53 Page 54 Page 55 Page 56

Made with FlippingBook - Online magazine maker