Profo-nytt 2/2019

P R O F O - N Y T T 2/2019 - 16. årgang

Urolog Karol Axcrona Vi bør komme igang med PSA-testing også i Norge S.12

Styreleder Hans-Fredrik Donjem PROFO-NYTT 2/2019

B I DRAGSYTERE i denne utgaven

Design/layout Orgservice / Tomy Hoang Forsidefoto Karol Axcrona  Tomy Hoang Prostatakreftforeningen Org.nr: 987 509 791 Gavekonto 5081 08 74268 Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. For henven- delser send en e-post til post@prostatakreft.no. Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Siste frist på stoff til neste nummer: 28. august 2019  post@prostatakreft.no  www.prostatakreft.no  Thomles gate 4 0270 Oslo  22 53 55 35

Hans-Fredrik Donjem Hovedstyreleder, Prostatakreftforeningen

Jan Egil Aase Sekretariatet, Prostatakreftforeningen

Simen Fådal Stenseth Leder, PROFO Hedmark/Oppland

Lars Bjerke Medlem, Prostatakreftforeningen

Har du registrert e-post- adressen din hos sekretariatet? Det er fint om medlemmer som har fått seg e-postadresse sier i fra om dette til sin lokal- lagsleder, som videre melder fra til sekretaria- tet. Bruk av e-post letter arbeidsprosessen for både lokallag og sekretariat. E-post er raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende.

Gi en gave til kampen mot prostatakreft!

Din støtte til foreningen betyr mye for at Prostatakreftforeningen kan fortsette kampen mot prostatakreft!

Dersom du ønsker å bidra med en gave kan du benytte kontonummer 5081 08 74268 , eller du kan enkelt finne oss på VIPPS. Søk på « PROFO » eller 89475 for å finne oss. Tusen takk for din gave!

I NNHOLD

6 Lederen har ordet Vedhovedstyreleder Hans-FredrikDonjem

9 «Ting tar tid»

20 Slik benyttes overskuddet etter Blå sløyfe 2018 10 Prostatakreft- foreningen krever PSA-testing 12 PSA-screening - Vi bør komme i gangogså i Norge 16 Ny kunnskap om legemidler mot prostatakreft

17 Nye høyder for "mustaschkampen"

18 Lars Bjerke:

Symptomfri da jeg fikk påvist prostatakreft som 50-åring

I NNHOLD

24 Storbritannia

21 Screening

22 Hedmark og Oppland: Aktiviteter påbred front 27 Britisk forskning peker på at visse genkombinasjoner utgjør risiko 30 Bruker for lang tid på pakkeforløp for kreft

Ønsker åbrukeNanotek- nologi for åutviklebedre testing

- EUmåpåbanen for å re- dusereprostatakreftdød

26 Overraskende resultat i svensk studie

28 Lite støtte å hente for lovfesting av Beslutningsforum

31 Aspirin har

29 PROFOs partnerundersøkelse

liten effekt på prostatakreft

32 Gode erfaringer med bruk av CyberKnife- robot

34 Oversikt over tillitsvalgte

 PROFO-NYTT 2 / 2019

Fra lederen

Kjære PROFO-venner! D et går mot sommer og lysere tider. Vi har lagt bak oss en aktiv vår

med en vellykket Prostatakreft- dag og en Landsmøtesamling. Til Prostatakreftdagen 25. mars var det påmeldt 220 deltakere. Noe som er rekord. Et hovedte- ma i første bolk var spørsmålet om screening for prostatakreft – et tema vi i PROFO vil arbeide videre med. Landsmøtet ble avviklet 26. april på Sundvolden Ho- tel. Flystreiken kom på samme tid slik at det var noen repre- sentanter som ikke nådde frem til møtet. Det ble likevel kun 5 lokallag som ikke ble repre- sentert. Vanlig praksis har også vært å holde Landskongress et- ter Landsmøtet. Dette måtte vi dessverre avlyse på grunn av for lav påmelding.

Landsmøtet ble avviklet i tråd med vedtektene. Som tidligere år ble sekretariatsleder Andreas Hole valgt som møteleder. Ho- vedstyrets årsberetning for 2018

6

PROFO-NYTT 2 / 2019 

ble gjennomgått. Spørsmål til beretningen ble besvart. Årsberetningen ble tatt til orientering. Det samme ble hovedstyrets forslag til budsjett for 2019. Til «Sak 8 Innkomne forslag» var det denne gang fire saker til behandling. Den første sak var et for- slag fra PROFO Bergen om at Landsmøtet går inn for at det i alle helseregi- oner etableres tverrfaglig kompetansesentre ved de større prostatakreftsyke- husene for oppfølging og behandling av bivirkninger og senskader/seneffekter. Forslaget ble enstemmig vedtatt. Forslag to var for- slag til vedtektsendring fra PROFO Romerike. Det gjaldt endringer i paragra- fene 2, 3 og 9. Hovedstyret innstilte på at det nedset- tes en komite for grundig gjennomgang av vedtek- tene med forslag til nye vedtekter til Landsmøtet 2020. Det ble fra forslags-

Dette er PROFOs hovedstyre 2019–2020 Etter årets landsmøte ser foreningens Hovedstyre slik ut: Styreleder: Hans-Fredrik Donjem Region Nord: Dag Utnes Region Sør: Olav Kristiansen Region Øst: Tor Heimdal Region Vest: Svanhild Melkevik Region Midt: Daniel Ask, nestleder Uavhengig: Per Hansen-Just Varamedlemmene til hovedstyret er: Region Midt: Nils Martin Hynne Region Nord: Ivar Martin Nordgård Region Vest: Gunnar R. Hermansen Region Sør: Peder J. Gjetmundsen Region Øst: Per Gjertsen Uavhengig: Oddrun S. Dalheim

stiller bedt om at forslaget til endring av §§ 3 og 9 ble tatt opp til votering. Ho- vedstyrets innstilling ble vedtatt mot seks stemmer. Barne-, ungdom- og fa- miliedirektoratet ba PRO- FO om å presisere i sine

7

 PROFO-NYTT 2 / 2019

vedtekter at pasienter og pårø- rende utgjør flertall i de styrende organer. Dette ble vedtatt med en endring i § 5.1. Den siste sa- ken som var opp til behandling var deltakelse i Blå sløyfe-aksjo- nen 2019, Denne saken hadde hatt en noe kronglete behand- ling tidligere med uenighet om tema for aksjonen. Det ble derfor vedtatt i hovedstyret å legge sa- ken frem for Landsmøtet til av- gjørelse. Etter en orientering fra Kreftforeningen om deres syn på aksjonen, vedtok Landsmøtet å delta i aksjonen 2019 uten tema. Valg var siste sak på Lands- møtet. Gjennom gjenvalg og tidligere valgte personer ble ho- vedstyret bestående av de samme personer som ved valget i fjor. Med så mange saker ble tiden noe knapp til behandling. Vi bør sette av noe bedre tid til Lands- møtet neste år. Spørsmålet om tidlig oppda- gelse av prostatakreft har stått sentralt for i vårt arbeid. Vi vin- ner stadig mer støtte for dette også i faglig sammenheng. Fa- grådet sluttet seg til dette på

møtet 3. april og rådet var også for screening. Den Europeiske Urologforeningen har lagt frem et policydokument der de an- befaler at alle europeiske land jobber for PSA-screening. I sitt foredrag på Prostatakreftdagen i mars 2019 fremholdt profes- sor Jonas Hugosson, Sahlgren- ska universitetssykehus, at tid- lig oppdagelse var viktig. Han viste til Gøteborgstudien der man hadde gjennomført scree- ning med PSA-test. I tillegg ble det benyttet MR. Han mente at bruk av MR var det mest loven- de verktøy for å minske overdi- agnostikk. Ved bruk av screening hadde dødeligheten med unntak av de eldste gått ned med 30 %. Tidlig oppdagelse og screening må derfor være et hovedbudskap for PROFO. Jeg ønsker alle PROFO- venner god sommer! ♙

Hans-Fredrik Donjem, Hovedstyreleder i Prostatakreftforeningen

8

PROFO-NYTT 2 / 2019 

«Ting tar tid» De svært etterlengtede nye retningslinjene for prostatakreftbehandling lar fortsatt vente på seg. Retningslinjene er nå minst ett år forsinket i forhold til hva PROFO ble forespeilet tidlig i fjor. Da ble det sagt at de skulle foreligge i løpet av sommeren 2018.

 Jan Egil Aase

Nå får PROFO-nytt opplyst fra Avdelingen for spesialhelsetje- nester i Helsedirektoratet, som er ansvarlig etat, at «vi tar sikte på publisering over sommeren». Det går videre fram av opplys- ningene vi har mottatt derfra at direktoratet fremdeles ikke har fått noe nytt utkast fra arbeids- gruppen som i praksis lager disse retningslinjene. De nye retningslinjene kalles offisielt for Nasjonalt handlings-

program for behandling av pro- statakreft. Sett fra et pasientståsted så handler dette om nye «guideli- nes» som rett og slett innebærer hvilke føringer helsepersonel- let skal etterleve i omsorgen og behandlingen av norske prosta- takreftpasienter. PROFO anser at det er på høy tid at det kommer nye retnings- linjer og har gitt innspill til pro- sessen. ♙

9

 PROFO-NYTT 2 / 2019

Prostatakreftforeningen krever PSA-testing

 Jan Egil Aase  Tomy Hoang

- Tiden er moden for at norske menn skal få et tilbud om obli- gatorisk PSA-testing. Altfor mange dør fordi prostatakreften deres oppdages for sent. En en- kel blodprøve vil kunne endre dette. Forskning gjennomført ved Universitetet i Gøteborg viser at antallet dødsfall min- sker med opptil 30 prosent ved hjelp av PSA-screening, sier le- der for Prostatakreftforeningen Hans-Fredrik Donjem. Prostatakreft er den vanligste kreftformen i Norge og den dø- deligste blant menn. I dag dør rundt 1000 menn hvert år av denne sykdommen. Et nasjonalt program for PSA-testing er et helt nødvendig

Hans-Fredrik Donjem: Prostatakreft kan bare hel- bredes om den oppdages før den gir symptom- er. Derfor vil obligatorisk PSA-screening redde mange liv.

10

PROFO-NYTT 2 / 2019 

tiltak for å få redusert dødstalle- ne mener Prostatakreftforenin- gen. - Med den kunnskapen vi har i dag blant annet etter den sto- re svenske undersøkelsen der 20 000 menn deltok, holder det ikke lenger å avvise kravet om obligatorisk PSA-testing med at testen er for upresis, fremholder Donjem. Det er en kjensgjerning at ho- vedregelen for å kunne helbrede prostatakreft er at den må opp- dages på et tidlig stadium og behandlingen bør komme i gang før kreften gir symptomer. - Derfor er det ingen vei uten- om å lete etter prostatakreft blant symptomfrie menn om vi skal få færre dødsfall og mindre lidelse som følge av sykdommen. Med et PSA-screeningsprogram for norske menn vil mange fan- ges opp før kreften har spredt seg slik at det fremdeles er mulig å bli helbredet, sier Donjem. Til forskjell fra mammogra- fi som alle kvinner innkalles til, finnes det i dag ingen obligato- risk kontroll for prostatakreft i

Norge. Den europeiske urologforenin- gen gikk i vår ut med en anbe- faling om at alle europeiske land bør innføre screening for prosta- takreft. ♙

Litt om den svenske studien vi henviser til PSA-screening reduserer risikoen for å dø av pro- statakreft ifølge en studie utført ved Sahlgrenska akademin i Gøteborg. An- tallet prostatakreftdødsfall minker med 30 prosent med PSA-screening viser studien. Rapporten etter studien, som har pågått helt siden 1995 med 20 000 deltakere, ble publi- sert tidligere i år. Göte- borg Universitet skrev da i en pressemelding at «forskningsprosjektet er viktig fordi det viser lang- tidseffektene av et scree- ningprogram i Sverige».

1 1

 PROFO-NYTT 2 / 2019

PSA-screening - Vi bør komme i gang også i Norge Den europeiske urologiforeningen har denne våren kommet med en sterk anmodning til EU om å ta initiativ for å få på plass prostatakreftscreening i alle de nasjonale kreftplanene i Europa. Det går frem av urologiforeningens policydokument at det haster med tiltak som kan redusere det altfor høye antallet dødsfall grunnet prostatakreft. Urologiforeningen mener det er godt nok dokumentert gjennom nye studier at PSA-screening vil gi en betydelig reduksjon av antallet dødsfall. I Norge ønsker Prostatakreftforeningen at et PSA-screeningprogram kommer på plass også hos oss. Samtidig tar også stemmer innenfor fagmiljøene til orde for at vi nå bør følge opp de europeiske urologenes initiativ.

 Jan Egil Aase  Tomy Hoang

12

PROFO-NYTT 2 / 2019 

Karol Axcrona: Helsemyndighetene bør innlede en dialog med fagmiljøene om PSA-screeningunder- søkelser.

V i har spurt Karol Axcrona, urolog ved Akershus univer- sitetssykehus med mangeårig erfaring fra forskning og klinisk arbeid også ved St. Olavs hospital i Trondheim og Oslo Universitetssykehus, om han mener initiativet fra de eu- ropeiske urologene bør følges opp i Norge? - Ja, jeg tenker at helsemyn- dighetene bør vurdere innføring av PSA-screening med policy

dokumentet til Den europeiske urologiforeningen som bakteppe, svarer Axcrona. Han fremholder at det er me- get profilerte europeiske uro- loger som har undertegnet det europeiske policydokumentet, og det har skjedd etter flere års be- tenkning. - Det har på en måte «sittet langt inne» og å komme med denne policyen, sikkert etter mange og lange diskusjoner de siste årene. Og da må en huske

13

 PROFO-NYTT 2 / 2019

på at det er europeiske urologer som uttaler seg, urologer som i stor grad kommer fra land der det er lavere dødelighet i prosta- takreft enn her hjemme i Norge, hvor vi vet at dødeligheten er en av de høyeste i verden. Axcrona viser samtidig til at i Sverige har helsemyndighe- tene begynt å legge til rette for PSA-screening. - Der oppfordres regioner til å søke midler til forskningsba- sert screening for prostatakreft. I Stockholm 3-studien er det vist at det er god bruk av ressurser å sette opp screeningprogram for prostatakreft. Overdiagnostisering og over- behandling blir fremholdt som de viktigste argumentene mot PSA-screening. Er det grunn til å mene at disse bekymringene vil bli mindre gyldige i tiden foran oss som kommer? - Dette er klart de viktigste argumentene mot PSA-scree- ning. Men som Den europeis- ke urologforeningen sier så er vi blitt betydelig flinkere til å selektere rett pasient til rett be-

handling de siste ti årene. Jeg vil påstå at det i dag ikke er mange pasienter som blir overbehandlet, i hvert fall ikke i den forstand at de blir unødvendig operert el- ler strålebehandlet. Og så er det slik at vi hos en eldre mann som

14

PROFO-NYTT 2 / 2019 

snill kreft. Hva er dine tanker omkring hvordan vi kunne gå videre med denne saken i Norge? - Jeg ville tenke at det er vik- tig at helsemyndighetene setter i gang en dialog med fagmiljøene i Norge som tar utgangspunkt i det europeiske policydokumen- tet. Dokumentet er et meget sterkt signal som er basert på omfattende forskning. Jeg tenker også at Kreftregisteret bør være involvert i dette arbeidet. En bør som ved andre screeningpro- grammer som settes i gang - og som også i Sverige - satse på å komme i gang i en eller flere hel- seregioner med forskningsbaserte screeningprogrammer. Dette vil da bli i mindre utbredelse enn et fullverdig screeningprogram. Og så kan en evaluere og tilpas- se et nasjonalt screeningprogram etter hvert basert på erfaringene en har fått. Det kan være at en trenger å tenke nytt, f.eks. sette opp egne sentra hvor det dedi- keres spesielle ressurser, for pro- statakreft en stor pasientgruppe, sier Karol Axcrona. ♙

- Vi er blitt flinkere til å selektere rett pasient til rett behandling.

får påvist prostatakreft aldri kan være sikre på at han ikke vil bli rammet av en annen sykdom se- nere i livet som vil bli til en stør- re trussel for livet hans. Alt i alt er det i dag ikke mange pasienter som blir behandlet for en såkalt

15

 PROFO-NYTT 2 / 2019

Ny kunnskap om lege- midler mot prostatakreft  Jan Egil Aase

Innovasjonstakten på kreftfel- tet er kraftig økende og frem- skrittene kommer i stadig ras- kere takt. Nye studier som ble presentert på ASCO – kongressen viser at ytterligere to nye typer hormon- legemidler mot prostatakreft kan benyttes i tidlig ( initiell) be- handling av metastasert sykdom, sammen med konvensjonell hor- monbehandling. Helt konkret viste disse studi- ene at: • Etter tre års oppfølging var overlevelsen blant pasienter som hadde fått enzalutamid 80 prosent, sammenlignet med 72 prosent i kontroll- gruppen. Bivirkningene var først og fremst trøtthet og økt risiko for kramper. • Etter to års oppfølging var overlevelsen blant pasienter

som hadde fått apalutamid 82 prosent, sammenlignet med 74 prosent i kontrollgruppen. Bivirkninger etter apalutamid var først og fremst økt risiko for rødhet i huden. ♙ Legemiddel mot eggstokkkreft kan hjelpe menn med prostatakreft En annen ny studie som ble presentert under ASCO vi- ser at legemidlet olaparib – kjent for bruk til behandling av eggstokkkreft- kan bru- kes for å gjøre behandling av prostatakreft i tidlig stadium mer effektiv. Her kan du lese hele artikkelen:

16

PROFO-NYTT 2 / 2019 

gens medlemsblad Prostatanytt som peker på de 27 lokallagenes store innsats i kampanjen som helt avgjørende for suksessen. Rekordbeløp til forskning De solide inntektene gjør det mulig for Prostatacancerførenin- gen å bidra til mer svensk pro- statakreftforskning. - Hittil i år har vi besluttet å utdele åtte millioner kroner til forskningsprosjekter, sier Calle Waller som er leder for Prostata- cancerforeningens forskningsråd. Innretningen på de prosjektene som er tildelt midler nye meto- der for bedre diagnistisering og behandling. ♙

Prostatacancerførbundets år- lige kampanje fortsetter frem- gangen. I 2018 ble det satt ny innsamlingsrekord samtidig som den oppnådde et stort gjennomslag i svenske medier. Kampanjen greidde å samle inn hele 12,5 millioner svenske kroner til Prostatacancerførenin- gen, hvilket er to millioner mer enn i 2017. Dette ifølge forenin- Sverige Nye høyder for mustaschkampen  Jan Egil Aase  Shutterstock

1 7

 PROFO-NYTT 2 / 2019

Lars Bjerke:

Symptomfri da jeg fikk påvist prostatakreft som 50-åring - Min prostatakreft ble opp- daget helt tilfeldig. Jeg ba selv om å bli testet siden min far og onkel fikk påvist prostatakreft nokså samtidig forteller Lars Bjerke til PROFO-nytt. Lars kan derfor sies å repre- sentere det store flertallet av menn som får påvist prosta- takreft: De aller fleste har nem- lig ingen symptomer før de får diagnosen. Lars minner oss om en liten episode under årets landsmøte i PROFO på Sundvolden som be- krefter nettopp dette: Forsamlingen ble bedt om å  Jan Egil Aase  Lars Bjerke

Lars Bjerke: Vi er mange som på grunn av egne erfaringer støtter PROFOs krav om et obligato- risk screeningprogram.

foreta en håndsopprekning om dette, altså om vi hadde følt noen symptomer før prosta- takreften ble oppdaget? Og av oss 26 menn i salen var det kun to stykker som hadde hatt noen symptomer.

18

PROFO-NYTT 2 / 2019 

- En av mine beste venner fikk påvist prostatakreft året før meg. Også han var symptomfri før PSA ble tatt nokså tilfeldig for- di fastlegen hans «slengte på» en PSA på vanlig helsesjekk fortel- ler Lars. - Nå var jeg bare 50 år da det- te ble oppdaget for min del, etter en PSA og rektalisering hos fast- legen. Men også hos eldre menn er det merkelig få symptomer. Det er derfor det er så viktig å få jevnlig sjekk hos legen. For tiden

er det jo kun PSA som fungerer som screeningstest og da mener jeg at vi må bruke den testen som er tilgjengelig. Jo tidligere i forløpet som kreften oppdages, jo bedre resultater har vi å vise til med tanke på overlevelse, fær- re plager og også mindre overbe- handling, fremholder Lars. - PSA er det udiskutabelt bes- te midlet for å få ned antallet menn som dør etter prostatakreft og det må vi bruke. Billig er det også, legger han til. ♙

• Attends for Men er produkter for liten til moderat urinlekkasje

1 av 4 menn opplever urinlekkasje - du er derfor ikke alene

• Anatomisk form - spesielt utviklet for menn

• Myk og tørr for god hudomsorg

• Diskret og komfortabel

Besøk www.attends.no eller ring 800 32 090 for mer informasjon eller gratis vareprøver.

Følg oss på Facebook Attends Helse og Omsorg

Nyttige artikler på attends.no/blogg

B

19

 PROFO-NYTT 2 / 2019

Slik benyttes overskuddet etter Blå sløyfe 2018  Jan Egil Aase  Tomy Hoang S om vi fortalte i forrige utgave av PROFO- nytt har aksjonens sty- ringsgruppe bestemt at hele overskuddet fra i fjor skal gå til forskningsprosjek- tet om Stockholm3 som ledes av Svein R. Kjosavik ved Stavan- ger universitetssykehus. Med andre ord er overskuddet på 1,2 millioner kroner med på å sikre forskning på forbedring av diag- nostikk. Kjosavik sier til PROFO-nytt at det Blå sløyfe-finansierte pro- sjektet vil ta Stockholm3 test av menn som er under aktiv overvå- king når de kommer til kontroll med ny MR eller biopsi av pro- stata. - I praksis vil det bety at dis-

Svein R. Kjosavik, spesialist i allmennmedisin og forskningsleder ved Stavanger universitetssyke- hus.

se mennene får tatt 12 ml ekstra blod når de er til slik kontroll forteller han. Målet med studien er så å ana- lysere i hvilken grad Stockholm3 testen kan gi bedre svar på om menn under aktiv overvåking bør oppgraderes til å starte be- handling eller ikke – enn dagens regime som baseres på PSA. - Vi har grunn til å tro at det er slik, men pr. i dag vet vi ikke dette sikkert. Vi er derfor veldig glade for å kunne få gjennomført en slik studie for å få dette av- klart, fremholder Kjosavik. Svaret på om Stockholm3 er bedre enn PSA som test for menn under aktiv overvåking og eventuelt på hvilken måte dette bør påvirke rutinene for slik ak-

20

PROFO-NYTT 2 / 2019 

tiv overvåking, vil vi ikke ha før etter at studien er slutt. Det betyr at det ikke vil få noen betydning for de menn som er på aktiv overvåking om de sier ja eller nei til å delta i studien. - Svarene på prøvene vil ikke bli sendt til behandler eller ak- tuell deltaker i prosjektet. De vil kun bli lagret i vår prosjektda- tabase og brukt til analysene i

veldokumentert kjennsgjerning at for å kunne helbrede prosta- takreft må den oppdages før pa- sienten merker symptomer. Årlig dør mer enn 92000 menn av pro- statakreft i Europa. Dette er bakgrunnen for at eu- ropeiske urologer står sammen med pasientforeningene om å kreve at EU forplikter seg. – EU kan ikke lenger overse den nest mest vanlige årsaken til kreftdød i Europa. I oppropet #EUpledge4prosta- tecancer anmodes EU til å påvir- ke og støtte hver enkelt medlems- land til å få lagt inn obligatoriske screening program inn i deres na- sjonale kreftplaner. ♙ å delta på dette vil være med på å gi oss ny kunnskap som kan bety en viktig forskjell for menn i fremtiden, understreker Kjosa- vik. ♙ prosjektet. Det betyr at de som sier ja til å være med i prosjektet vil få samme oppfølging som de som ikke vil være med i studien. Men de menn som sier ja til

Screening - EU må på banen for å redusere prostatakreftdød

 Jan Egil Aase

Tidlig oppdagelse er helt avgjø- rende for å redusere det store antallet menn som dør av pro- statakreft i alle europeiske land. EU må forplikte seg og landene i Europa må lete blant menn uten symptomer gjennom obligatoris- ke screening program. Det er en

Ved å gå inn på denne linken kan du finne informasjon om #EUpledge4prostatecancer:

21

 PROFO-NYTT 2 / 2019

Simen Fådal Stenseth leder lokallaget på Innlandet – inntil videre Hedmark/Oppland.

Hedmark og Oppland: Aktiviteter på bred front Fylkene Hedmark og Oppland «inngår ekteskap» fra neste år og blir Innlandet. Vi kan vel ikke hevde at vårt lokallag i disse to fylkene har «forlovet seg» med samarbeidspartnerne sine, men faktum er at forutsetningen for de mange, fine tiltakene som gjennomføres ligger i det forbilledlige samarbeidet som laget vårt over tid har greidd å etablere med gode partnere på Innlandet.

 Jan Egil Aase  Simen Fådal Stenseth

22

PROFO-NYTT 2 / 2019 

- Vi fokuserer på at PROFO og lokallaget skal være godt synlig gjennom igjennom aktivitetene våre. Uten synlighet får vi ingen nye medlemmer, sier leder for lokallaget i Hedmark/Oppland, Simen Fådal Stenseth. Han forteller at lokallaget har «mange baller i lufta», og peker på at mye av grunnen til at de får det til er et godt, stabilt og tillitsfullt samarbeid med andre. Han skryter spesielt av samar- beidet med Sykehuset Innlandet, Kreftforeningens distriktskontor på Hamar og de andre pasientfo- reningene på kreftfeltet. Likepersonarbeidet står svært sentralt i det frivillige arbeidet som gjøres. - En ordning som vi legger stor vekt på og som vi mener betyr mye for kreftpasientene her, er vår innarbeidede og fas- te tilstedeværelse to timer hver torsdag på sykehuset på Hamar. Nå er vi i gang med å prøve ut samarbeid om tilstedeværelse av likepersoner også på Gjøvik sykehus. Der er det nå likeper-

soner tilstede for kreftpasienter foreløpig en torsdag hver måned. Begge disse to sykehusene driver kreftbehandling, kan Simen for- telle. - Mitt inntrykk er at likeper- sonstjenesten blir satt stor pris på av kreftpasientene vi snakker med. Vi snakker ofte med både pasienten og partneren. Damene er ofte flinke til å snakke og stil- le spørsmål. Montebellosenteret på Rings- aker er en annen velkjent arena for PROFOs lokallag. - Her var vi nå i vinter og holdt innlegg på kurs 3 ganger, sier Simen som legger til at de nå er med Kreftforeningen lokalt om å sette temaet pårørende på dagsorden. PROFO Hedmark/Opplands frivillige er ofte å se på stands rundt om i begge fylkene. – Un- der Blå sløyfe sist høst deltok vi på 10 stands forteller Simen som beskriver seg som «pensjonist i full jobb» med fem års fartstid i PROFO. ♙

23

 PROFO-NYTT 2 / 2019

Storbritannia Ønsker å bruke Nanoteknologi for å utvikle bedre testing

 Jan Egil Aase  Shutterstock

Den britiske prostatakreftfo- reningen Prostate Cancer UK finansierer omfattende forsknin- ginnsats på prostatakreft. Nå setter de inn ressurser på å bruke Nanoteknologi for å utvikle nye mer presise PSA-testmetoder. Det er professor i nanotekno- logi ved universitet i Birming- ham, Paula Mendes, som er satt

i gang for å utnytte avansert nanopartikkel vitenskap til for- målet. Professor Mendes har identi- fisert 50 ulike typer PSA, alle med det samme proteinet, men med ulikt sukker bundet til seg. De ulike sukkertypene kan knyttes til forskjellige problemer i prostata, inklusiv kreft.

24

PROFO-NYTT 2 / 2019 

- De eksisterende prosta- takrefttestene skanner kroppen for alle disse ulike PSAene, men vi vet nå at bare fire av PSA -typene kan knyttes til prosta- takreft, sier Paula Mendes på Prostatecancer UKs nettsted. - Hun ønsker å benytte denne kunnskapen for å kunne finne frem til typer av PSA, fremfor mengden av PSA som nå. Hun gjør dette ved å bruke fargede nanopartikler som inneholder en

«lomme» som binder til seg PSA sukkertyper som kan knyttes til kreft. - I løpet av to år vil vi vise at vår teknologi med høy presisjon kan oppdage høy- og lavrisiko prostatakreft, oppgir Paula Men- des. ♙

Her kan du lese om Paula Mendes sin forskning

Lekkasjer, stråleskader, ereksjonssvikt eller smerter ved samleie?

Quintet AS er 20 år i 2019

C.1 Laid Fingervibrator

BOS 2000-3 Batteridrevet ereksjonspumpe

NeuroTrac MyoPlus Pro Kombinert EMG biofeedbackapparat og elektrostimulator

Over ser du noen av våre trygge og effektive produkter. Disse kan rekvireres kostnadsfritt. Besøk vår hjemmeside og les mer om produkter for bekken- bunnsplager, inkontinens, smertelindring, muskelplager og seksuell helse. Hjemmeside: quintet.no Telefon: 55 98 15 55 E-post: post@quintet.no

25

 PROFO-NYTT 2 / 2019

Overraskende resultat i svensk studie  Jan Egil Aase  Göteborgs Universitet I årets første utgave av PROFO-nytt hadde vi en artikkel der vi presen- terte resultatet fra den svenske undersøkelsen Prostatakreftscreening – utfall og risikobedømmelse . Denne undersøkelsen gir et solid belegg for at organisert PSA-screening klart reduserer dødstallene etter prostatakreft. Men dette var ikke den eneste interessante oppda- gelsen i undersøkelsen. Maria Frånlund, forskeren som ledet arbeidet med under- søkelsen, sier til svenske Prosta- tanytt, at hun samtidig har un- dersøkt om menn som har PSA over 3 sammen med vannlatings- problemer, også har økt risiko for prostatakreft. Med andre ord; er det indikasjoner på at disse men-

Maria Frånlund, Sahlgrenska Universitetssjukhu- set, Gøteborg, har undersøkt.

nene skal raskere til biopsi enn symptomfrie menn med samme PSA – verdi? Resultatet som fremkom etter å ha undersøkt dette overrasket. Hun kunne ikke finne noen økt risiko for kreft ved forhøyet PSA

26

PROFO-NYTT 2 / 2019 

sammen med vannlatingspro- blemer. Tvert imot viste det seg at problem med å tømme blæren først og fremst er et tegn på god- artet prostataforstørrelse, og bør i de f leste tilfeller ikke lede til uro for kreft. ♙

Som resultat av det store felles- løftet for prostatakreftforskning som britiske helsemyndigheter og organisasjoner lanserte for en tid tilbake, så tikker det nå inn interessante opplysninger fra ulike prosjekter som er sikret fi- nansiering og kommet i gang. En ny stor studie delvis finan- siert av organisasjonen Prostate Cancer UK, gir oss ny innsikt i risiko for prostatakreft gjennom arvelighet og gener. Gjennom genetiske analyser i stor skala har et forskningste- am hjemmehørende i Institute of Cancer research i London, iden- tifisert en genkombinasjon som kan knyttes til høyere risiko for å få prostatakreft og aggressive former for sykdommen. ♙ Britisk forskning peker på at visse genkom- binasjoner utgjør risiko  Jan Egil Aase

Undersøkelsen som gir belegg for organisert PSA-screening Etter at resultatene fra den store svenske Gøteborgs- studien ble kjent i vinter, er det belegg for å si at or- ganisert PSA-screening reduserer dødstallene et- ter prostatakreft påtagelig. Til sammen 20 000 menn deltok i studiene bak rap- porten «Prostatacancerscre- ening – utfall och riskbe- døming». Antallet dødsfall i pro- statakreft minket med 30 prosent viste studien (les omtale i PROFO-nytt nr. 1- 19).

Her kan du lese mer om saken:

2 7

 PROFO-NYTT 2 / 2019

Lite støtte å hente for lov- festing av Beslutningsforum I et høringsforslag fra Hel- se- og omsorgsdeparte- mentet kom med i fjor, ble det foreslått å lovfeste at de regionale helseforetakene, RHF- ene, skal sørge for et felles sys- tem som skal ta stilling til hvilke behandlinger og medisiner, som skal tilbys av spesialisthelsetje- nesten. Med andre ord at frem- tiden til Beslutningsforum skal sikres gjennom en lov. bortsett fra Beslutningsforum selv, støttet forslaget fra departe- mentet. Legeforeningens president Marit Hermansen, tok til orde for en helhetlig gjennomgang av systemet og fremholdt at forsla- get ville føre til en uheldig kon- solidering av makt i de regionale helseforetakene. Systemet for nye metoder bør ikke unntas tilstrek- kelig demokratisk kontroll.  Jan Egil Aase

Det fremkom av forslaget at en rettslig forankring vil kunne bi- dra til å «tydeliggjøre RHF-enes ansvar, og bidra til å sikre legiti- miteten til systemet». Forslaget var i slutten av april gjenstand for en åpen høring i Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget. Her var det liten støtte å hente for forslaget. Ingen av instansene som var møtt opp til høringen i april,

Kreftforeningen fremholdt at det er et paradoks at det kom- mer et lovforslag som gir mindre rom for individuelle vurderinger i en tid med stadig mer person- tilpasset medisin. Dette rammer pasientene sa Kreftforeningens representant som minnet om at for et år siden var Helse- og om- sorgskomiteen enig i at det er nødvendig med en gjennomgang av systemet. ♙

28

PROFO-NYTT 2 / 2019 

PROFOs partner undersøkelse

 Jan Egil Aase  Shutterstock

Foreningen har nylig gjennom- ført en partnerundersøkelse blant egne medlemmer. Her svarte 77 prosent av med- lemmene at partneren deres var med under behandlingsforløpet de hadde vært igjennom. På spørsmålet om medlemmet mener han og partneren fikk til- strekkelig med informasjon om hvordan sykdommen ville påvir- ke deres samliv, var svarene fra et stort flertall på den positive siden. 46 prosent svarte at de var godt forberedt mens 39 prosent oppga at de hadde fått «vite litt». 13 prosent oppga at de ikke had- de fått vite noe om dette temaet. Når det gjelder deltakelse i foreningens egne aktiviteter opp- gir et flertall – 60 prosent- at de har deltatt på en eller flere ak- tiviteter. Medlemsmøter, folke- møter og årsmøter i PROFOs lokalforeninger er de aktivitetene

som flest har vært med på. 43 prosent oppgir at de har hatt med partneren på aktivi- tet(er). Den viktigste grunnen som oppgis for at partneren ønsket å være med på våre aktiviteter oppgis av 73 prosent å være «For å få en bedre forståelse for min sykdom og situasjon». Tilslutt et lite «obs»: Bare 10 prosent av medlemmene sier at deres partner er medlem av PROFO. ♙

29

 PROFO-NYTT 2 / 2019

Bruker for lang tid på pakkeforløp for kreft

 Jan Egil Aase  Tomy Hoang

Da de offisielle 2018 -tallene ble presentert i vinter fremgikk det at mange av pakkeforløpene for kreft ved Oslo universitets- sykehus ikke oppfyller standard forløpstid. Forløpet for prosta- takreft lå på det som beskrives i rapporten til sykehusets styre som «et stabilt, men ikke til- fredsstillende nivå for andel innen normert tid». Bare halvparten av de 26 pak- keforløpene for kreft hadde «en tilfredsstillende prosentandel som var innenfor normert tid». – Det er betydelig svakere enn for andre helseforetak, opp- summerer Dagens Medisin. Forløpstidene i et pakkefo- rløp beskriver den maksimale tid de ulike faser i forløpet bør ta. Disse forløpene hadde en ikke tilfredsstillende andel innenfor normert tid og flere har hatt en

negativ utvikling fra 2017 til 2018. Setter i gang tiltak – Vi kan ikke si oss fornøyde med pakkeforløp for kreft. Vi ligger samlet sett under, det er vi selvfølgelig ikke fornøyd med, sa assisterende direktør for Avde-

30

PROFO-NYTT 2 / 2019 

ling for kvalitet og pasientsikker- het Sølvi Andersen i sin redegjø- relse for styret. – Forløpstiden har vært lang fra henvisningen er mottatt til start på behandling, dette er ikke noe nytt, men vi ser noe bedring i siste kvartal i 2018, sa Ander- sen.

Hun opplyste om at sykehuset har satt inn tiltak, blant annet å sende ut regelmessige rapporter til forløpsledere og -koordinator og ledelse og samling av virk- somhet innen samme område. Dette gjelder brystkirurgi, lun- geonkologi og prostataonkolo- gi. ♙ som i årene etter diagnosen ble stilt, fikk Aspirin på resept fra fastlegen. Resultatene viser liten virkning på kreftsykdommen. Mens det er godt dokumentert at Aspirin har effekt på tarm- kreft så konkluderer de danske forskerne slik når det det gjelder effekten på prostatakreft: Resultatene viser, at menn, som har tatt Aspirin jevnlig i opp til ett år etter deres kreft- diagnose, ikke har større sann- synlighet for å overleve sykdom- men enn andre. Dersom man ser svært på det over svært lang tid, er det en liten effekt hos menn, som har tatt middelet fem til sju år etter deres kreftdiagnose. ♙

Aspirin har liten effekt på prostatakreft

 Jan Egil Aase

Forskere har over flere år hatt fokus på om legemidde- let Aspirin (acetylsalicylsyre) kan redusere risikoen for å få kreft eller øke overlevel- sen. Forskere ved Kræftens bekæmpelse i Danmark har nå konkludert med at dette legemiddelet har liten effekt for menn med prostatakreft. I den nye danske studien har forskerne sett på hvordan det går med menn med prostatakreft

31

 PROFO-NYTT 2 / 2019 Gode erfaringer med bruk av CyberKnife-robot

 Jan Egil Aase  Shutterstock

Et blikk på prostatakreftbe- handling utenfor vår egen landegrense viser at det skjer mye interessant. En for de fleste her hjemme nokså ukjent metode er behandling med CyberKnife-robot. En baltisk klinikk som er godt kjent utenfor landets grenser vi- ser til gode erfaringer. - Sigulda Stereotaktisk Stråle- kirurgisk Senter har brukt tek- nologien CyberKnife i behand- ling av prostatakreft siden 2016, forteller Dr. Maris Mezeckis, stråleterapeut ved Sigulda Ste- reotaktisk Strålekirurgisk Senter, Latvia. Behandlingen med Cy- berKnife har gitt en svært positiv behandlingseffekt på pasienter som har tidlig stadium av prosta- takreft opplyser han. CyberKnife er en robot som

High tech behandling ved klinikk i Latvia.

bruker stråling, og kan fjerne godartede svulster i ulike deler av kroppen gjennom en målret- tet og veldig presis bestråling. Teknologien er produsert i USA og den nyeste modellen av denne teknologien er nylig tatt i bruk i Latvia samtidig som vi er blitt kjent ved at den er i bruk i flere andre land. I apparatet er det in- tegrert et komplett behandlings- og planleggingssystem. ♙

32

Din støtte til foreningen betyr mye for at Prostatakreft- foreningen kan fortsette kampen mot prostatakreft!

Du er viktig. Bli medlem idag!

Støtt Prostatakreftforeningens arbeid for et bedre tilbud innen diagnostisering, behandling og rehabilitering for alle som rammes av prostatakreft.

www.prostatakreft.no/medlem

 PROFO-NYTT 2 / 2019

Hovedstyret og lokallag i Prostatakreftforeningen

Hovedstyret Verv

Navn

Region E-post

Mobil

Hovedstyreleder

Hans-Fredrik Donjem Region Midt hans.donjem@prostatakreft.no 99 61 29 65

Nestleder

Daniel Ask

Region Midt daniel@prostatakreft.no

92 01 29 93 41 27 32 23 40 06 61 82 92 04 49 37 99 08 28 33 95 87 83 00

Økonomiansvarlig Hovedstyremedlem Hovedstyremedlem Hovedstyremedlem Hovedstyremedlem Region Nord Lokallag/Verv Helgeland/Styreleder Hålogaland/Styreleder Salten/Styreleder Troms/Styreleder Lofoten/Styreleder Finnmark/Styreleder Vesterålen/Styreleder

Svanhild Melkevik Region Vest svanhild@prostatakreft.no

Olav Kristiansen

Region Sør

olavkristi@gmail.com

Dag Utnes

Region Nord dag@prostatakreft.no Region Øst tor@prostatakreft.no

Tor Heimdal

Per Hansen-Just

Uavhengig

per@prostatakreft.no

Navn

E-post

Mobil

Dag Utnes

helgeland@prostatakreft.no halogaland@prostatakreft.no salten@prostatakreft.no troms@prostatakreft.no lofoten@prostatakreft.no finnmark@prostatakreft.no vesteralen@prostatakreft.no

92 04 49 37 90 03 61 99 46 77 35 69 90 97 33 87 92 26 56 69 90 86 76 65 91 79 17 00

Gunnar Schjelderup

Marton Nilsen Steinar Larsen Olav Sørensen

Ole Jenssen

Ståle Fredriksen

Region Midt Lokallag/Verv

Navn

E-post

Mobil

N.møre og Romsdal/Styreleder Helge Hansen

nord.romsdal@prostatakreft.no

90 02 51 70

Nord-Trøndelag/Styreleder Sør-Trøndelag/Styreleder

Nils Martin Hynne

nord-trondelag@prostatakreft.no 91 34 17 75

Rolf Brovold Daniel Ask

sor-trondelag@prostatakreft.no sunnmoere@prostatakreft.no

90 59 62 73 92 01 29 93

Sunnmøre/Styreleder

34

PROFO-NYTT 2 / 2019 

Region Vest Lokallag/Verv Bergen/Styreleder Fonna/Styreleder Haugalandet/Styreleder

Navn

E-post

Mobil

Bjørn Garlimo

bergen@prostatakreft.no

93 06 34 52 95 92 23 53 91 16 74 82 93 06 34 52 46 89 99 21

Olav Gunnar Hjelmeland fonna@prostatakreft.no

Per-Arne Vik Bjørn Garlimo

haugalandet@prostatakreft.no

Sogn og Fjordane/Styreleder

bergen@prostatakreft.no stavoo@prostatakreft.no

Stavanger og omegn/Styreleder Egil Egge

Region Sør Lokallag/Verv

Navn

E-post

Mobil

Aust-Agder/Styreleder Vest-Agder/Styreleder Nedre Buskerud/Styreleder

Peder J. Gjetmundsen

aust-agder@prostatakreft.no vest-agder@prostatakreft.no buskerud@prostatakreft.no telemark@prostatakreft.no vestfold@prostatakreft.no

93 04 20 60 91 67 48 90 92 62 70 20 47 90 32 49 90 83 01 29

Georg Kallestad

Arne Moe

Telemark/Styreleder Vestfold/Styreleder

Arne Gundersen Truls G. Hansen

Region Øst Lokallag/Verv

Navn

E-post

Mobil

Asker og Bærum/Styreleder

Einar Andresen

askerogbaerum@prostatakreft.no 95 10 33 26

Oslo/Styreleder 99 53 04 40 Ringerike/Hadeland/Styreleder Sigurdur Helgi Jonsson ringerike-hadeland@prostatakreft.no 90 64 91 82 Romerike/Styreleder Ola Pramm romerike@prostatakreft.no 91 10 28 48 Østfold/Styreleder Øystein Engdal ostfold@prostatakreft.no 95 16 57 79 Hedmark/Oppland/Styreleder Simen Fådal Stenseth hed-op@porostatakreft.no 90 75 94 30 Lars Bjerke oslo@prostatakreft.no

35

QR-KODER Du kan enten trykke på QR-kodene eller scanne dem med din telefon/ipad

Du er viktig. Bli medlem idag! Støtt Prostatakreftforeningens arbeid for et bedre tilbud innen diagnostisering, behandling og rehabilitering for alle som rammes av prostatakreft. www.prostatakreft.no/medlem

Har du registrert e-postadressen din hos sekretariatet? Det er fint om medlemmer som har fått seg e-post adresse sier i fra om dette til sin lokallagsleder, som videre melder fra til sekretariatet. Bruk av e-post letter arbeidsprosessen for både lokallag og sekretariat. E-post er raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende.

VIPPS

Støtt vårt viktige arbeid gjennom å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til

#89475 Takk for at du støtter vårt arbeid!

Ønsker du kontakt med en Likeperson? Du har mulighet til å snakke med en person som har erfaring med prostatakreft Les mer ved å benytte QR-koden under

HAR DU SPØRSMÅL OM PROSTATAKREFT? RING OSS PÅ 22 53 55 35 Åpent hver dag fra kl. 08.00 til kl. 16.00

KONTAKTINFO Du finner kontaktinfo til hovedstyret og de ulike lokallagene på våre hjemmesider. www.prostatakreft.no

www.prostatakreft.no/ hva-er-likeperson

Følg oss på sosiale medier!

Visste du at?

NYHET!

1 av 4 menn over 40 år opplever urinlekkasjer.

Urinlekkasjer er vanligere enn du tror

Tips! Knip hver dag!

Ufrivillige lekkasjer rammer ikke bare kvinner, men også menn. Lekkasjen er forskjellig fra mann til mann, men uansett om du opplever noen dråper nå og da, eller større lekkasjer finnes det et produkt som kan hjelpe deg. Spør apoteket eller bandagisten om råd eller gå inn på våre nettsider. Bruk riktig beskyttelse Mange menn er ikke klar over at det finnes et bredt sortiment av absorberende beskyttelse tilpasset menn. Alle TENA Men produktene er diskré og maskuline, og gir sikker beskyttelse mot lekkasjer.

Ved å gjøre knipeøvelser 5 minutter om dagen styrker du bekkenet og forebygger plager. Øvelsene kan du gjøre hvor som helst. Les mer på www.tenamen.no

Livsstilstips for å få kontroll over lekkasjene

Oppretthold væskebalansen

Kutt røyken Slapp av

Tren

Moderer inntak av kaffe, alkohol og kunstige søtningsmidler

Bestill din gratis vareprøve på www.tenamen.no Tilgjengelig i apotek, bandagist og www.tenabutikken.no

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38

Made with FlippingBook Learn more on our blog