Narkolepsi kan behandles N arkolepsi kan ikke kureres, men den kan behandles. Ragnhild Berling Grande vet hvordan og hvor du kan slå opp for å finne ut mer.
virker, og du sier ja. Den virker, men du orker likevel ikke å være på jobb, du får ikke med deg treningen om ettermidda- gen og du sovner når du leser for barna, sier hun. Appen Narcolepsy Monitor er et eksem- pel som kan brukes som oppstart til en samtale med legen om hva som faktisk er plagene dine. Lur og medisin – Gode rutiner er viktig. Det er lett for oss å si, men når du er stuptrøtt og i tåka, er det vanskelig å gjennomføre de gode rutinene. Derfor er de gode rutine- ne enda viktigere. I våkne øyeblikk er det utrolig viktig å lage seg en dagsplan, sette noen faste alarmer og prøve å lage litt systematikk, ifølge Ragnhild Berling Grande. Hun anbefaler en kort lur, en power nap. Sett tre alarmer, sett dem om 15–20 minutter og aldri om mer enn en halvti- me. Kombiner med en hurtigvirkende medisin hvis det trengs: Ta medisinen når du legger ned nedpå. Når alarmen går samtidig som medisinen begynner å virke, får du dobbel effekt. – Noen sier at de ikke klarer å sove korte pauser. Da må vi jobbe hardt for å prøve
Georg Mathisen Tekst og foto
– Hypersomnier er våkenhetsforstyr- relser, ikke bare søvnforstyrrelser. Det er relativt alvorlige, livsinngripende syk- dommer som rammer hjernen, sier hun. Grande er nevrolog og medisinsk rådgi- ver på Nevsom. På mestringshelgen gikk hun gjennom medisiner ved hypersomni- er. Hun har også skrevet en omfattende gjennomgang om idiopatisk hypersomni – Hvor bra kan pasienten bli av idiopa- tisk hypersomni og narkolepsi? Det er det vi leger er opptatt av. Målet er å bli så bra som du kan bli. Veldig mange sykdommer kan ikke kureres, men de kan behandles, slår hun fast. Narkolepsi er en av dem. Katapleksi kan behandles. Den som spiller fotball, kan få behandling og slippe katapleksi som resultat av å score et mål eller lykkes med en finte. som du kan lese på nett. Så bra som mulig – Målet er å behandle bort katapleksien så du kan le sammen med venner og slik at du ikke mister alle mobiltelefoner i
bakken og knuser dem. Du skal kunne løfte ditt eget barn uten å være redd for å miste det, du skal få så bra medisiner at du kan kjøre bil, du skal klare å være ute i frisk luft, beskriver Grande. Det hun ikke kan love, er at du kan ligge på en seng og lese en bok uten å sovne. Ikke nok å si ja Det er viktig å snakke sammen med legen og å vite hva du blir spurt om og hva du vil si. – Hva er målene for behandlingen? Legen spør om Modiodal Skanner du QR-koden, så kommer du til gjennomgangen av idiopatisk hyper- somni på Nevronel. Du må registrere deg som bruker, men det er gratis.
16 ‘’
Veldig mange sykdommer kan ikke kureres, men de kan behandles. Nevrolog Ragnhild Berling Grande
SOMNUS NR 1 – 2023
Made with FlippingBook Online newsletter maker