Tekst: Georg Mathisen narkolepsi Arbeid verst for de med A rbeid og utdannelse er det som rammes hardest for pasienter med narkolepsi eller idiopatisk hypersomni. Den viktigste hjelpen er riktig medisin fra nevrologen.
(Illustrasjonsfoto: Shutterstock)
Flere spilleavhengige Pasienter med narkolepsi type 1 blir let- tere avhengige av nettspill. Det viser en italiensk studie som ble lagt frem på nar- kolepsidagene. – Derimot er det ingen effekt av narko- lepsi på nivået av tvangsmessig inter- nettsurfing og problematisk bruk av sosi- ale medier, forteller Giorgia Varallo ved universitetet i Parma i Italia. Avhengigheten kan gi pasientene dårli- gere livskvalitet fordi den ofte fører med seg slikt som dårlig kosthold, stillesit- ting, sosial tilbaketrekking, depresjoner og angst, ifølge Varallo og kollegene hennes. Studien var liten: Bare 43 pasienter var med. Friske av IH I en annen studie som ble presentert på de europeiske narkolepsidagene, forteller professor Karel Šonka på Karlova-uni- versitetet i Praha om hvordan det kan se ut som noen pasienter blir kvitt idiopa- tisk hypersomni med årene. Šonka og kolleger fra Tsjekkia og Slovakia har sett på 60 pasienter som har fått IH-diagnose for mer enn tre år siden. Av dem var hver sjette nå frisk igjen. Alt i alt var det endringer hos nesten halv- parten, men noen av endringene kan skyldes feil i den opprinnelige diagno- sen.
Pasientene er veldig praktisk orienterte når de forteller hva som er viktig for dem. Helsepersonell er mye mer opptatt av psykologi og sosiale spørsmål enn pasientene. Det viser en undersøkelse som europeiske narkolepsipasienter har – Noen ganger ser legene annerledes på sykdommen og fokuserer på andre ting enn pasientene, konstaterer danske Connie Landstedt. Sammen med Leontien Sickenga fra Nederland og Maarit Rautio fra Finland presenterte hun opplevelsene til både pasienter og leger på de europeiske narkolepsidagene. – Når vi spør hva som er de verste symptomene på narkolepsi, er det ikke så mye forskjell på profesjonelle og pasienter, forteller Maarit Rautio. Søvnighet om dagen er verst, fulgt av konsentrasjonsmangel og hjernetåke på andreplass og katapleksi på tredje. – Forstyrrelser i nattesøvnen hører vi mye mer om fra pasientene enn fra de profe- sjonelle, sier hun. Viktig nevrolog gjennomført. Forskjeller Pasienter og profesjonelle er helt enige om at arbeid og utdannelse er det områ- det der narkolepsi og idiopatisk hyper- somni først og fremst virker inn på hver- dagen. Helsepersonellet mener at sosialt liv og selvrespekt er nesten like påvirket.
Maarit Rautio forteller om flere for- skjeller mellom pasientenes og legenes opplevelse av narkolepsi.
Riktig så ille er det ikke i virkeligheten, mener pasientene: Søvnsykdommen påvirker det sosiale livet, men ikke for så mange som helsepersonellet tror. Derimot er narkolepsi og idiopatisk hypersomni et problem for hobbyer og sportsaktiviteter – det er ikke de profe- sjonelle like opptatt av. Ni av ti pasienter forteller at den viktig- ste profesjonelle hjelpen de får, er av nevrologen, med medisiner. Profesjonelle tror at psykologen er vel- dig viktig, og mange trekker også frem en dietetiker, en spesialsykepleier og en «life coach». I praksis, derimot, har pasi- entene relativt lite hjelp fra disse grup- pene, forteller de selv.
36
SOMNUS NR 1 – 2023
Made with FlippingBook Online newsletter maker