Rastløse ben uten hjelp
Det er en kamp for å få sove skikkelig, men også en kamp for å få riktig behandling. Pasienter med rastløse ben opplever at de må lære opp fastlegen sin.
Georg Mathisen tekst og foto
– Hadde jeg ikke vært med i en pasient- forening og hatt en likeperson der, så ville jeg vært fullstendig prisgitt dem som ikke har noen forståelse for situa- sjonen min! Det er 57 år gamle Stina som beskriver situasjonen sin slik. Hun er en av de mange pasientene med rastløse ben – restless legs syndrome – som er inter- vjuet i et svensk forskningsprosjekt. Daglig kamp – Det er en kamp for å håndtere sin egen søvnhygiene, beskriver forsker Elzana Odzakovic på Högskolan i Jönköping. Hun konstaterer at det nes- ten ikke finnes forskning fra før på hvordan RLS-pasientene opplever hver- dagen. – Jeg prøver å legge meg og sove etter at jeg har spist frokost, fordi det er best for meg å sove på dagtid. På den måten kan jeg våkne tidlig på morgenen. Hvis jeg prøver å sove senere på dagen, fun- gerer det ikke, sier Arne (56). – Når jeg våkner, får jeg ikke sove igjen. I stedet kjenner jeg behovet for å komme meg opp og begynne å bevege meg, forteller Ingrid (76). Vil lære Pasientene forteller hvordan de må til- passe hverdagen og døgnrytmen til medisinene som de må ta. De vil gjerne lære seg mer selv om sykdommen: – Jeg er interessert i å lære om pågå- ende forskning og utviklingen av ny medisin. Jeg har fått tillatelse til å være med på testingen av et plaster eller to til behandling, men det var på mitt ini- tiativ og min forespørsel. Dessverre har jeg ikke en lege som spesifikt retter seg mot situasjonen min, sier 45 år gamle Martin. Legene kan lite Verst er det likevel at legene ikke vet hva de skal gjøre. RLS-pasient Berit (64)
Pasienten må hjelpe legen – fastlegene kan ikke så mye om rastløse ben. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)
min og medisinene som jeg trenger. I tillegg må jeg informere henne om alle de nødvendige testene som hun burde gjøre. Fastlegen min har ikke noen for- utgående kunnskap om tilstanden min, så det er avgjørende at jeg sørger for at hun får denne informasjonen. – Menneskene som er rammet, har en forståelse for lidelsen og behandlingen. En dypere forståelse av hvordan pasien- tene opplever situasjonen sin, vil bidra til bedre kunnskap om konsekvensene blant helsepersonellet og bedre diag- nostiseringen og behandlingen, sier Elzana Odzakovic. – Ikke en eneste studie fra de siste fem årene har undersøkt hvordan slektninger og helsepersonell håndterer mennesker med RLS, peker hun på.
sier det slik: – Når jeg besøker helsesenteret, må jeg informere fastlegen min om tilstanden Elzana Odzakovic har intervjuet pasi- entene om hvordan de håndterer livet med RLS.
5
SOMNUS NR 1 – 2023
Made with FlippingBook Online newsletter maker