Små seiere – store for medlemmene
V åre medlemmer er Søvnforeningens viktigste ressurs. Dere har gitt oss fullmakt til å arbeide for at søvn og søvnlidelser blir et prioritert område for helse-Norge, at alle rettigheter er likt praktisert over hele landet, og at informasjon om de enkelte diagnosene og behandlingstilbudet er lett tilgjenge- lig. Jeg er veldig glad for at vi stadig får flere med- lemmer. Det gir oss krefter og påvirkningskraft. I løpet av et par år har vi doblet medlemstallet. Vi har registrert nær 1500 medlemmer – ikke alle har betalt – ennå. Men det gir oss et godt grunnlag for jobben vi gjør. Situasjonen er ikke enkel innenfor søvnsektoren. Selv Folkehelseinstituttet har uttalt at søvn får lite oppmerksomhet her i landet. Men i den ferske Folkehelsemeldingen ligger det ingen ambi- sjoner for søvnområdet. Søvn blir nevnt noen gang- er, men kun i forbindelse med at søvn, mosjon og frisk luft er viktig for helsa. Ingen søvndiagnoser er nevnt. N å skal Hjernehelsestrategien revideres. I den første strategien i sitt slag som skal fornyes i løpet av 2024, er ikke hypersomnier nevnt med ett ord. Det er tvingende nødvendig at hypersomnier og søvn får en bred plass. Søvnens gode virkning foregår i hjernen og påvirker hele livet. Vi har startet arbeidet for at det skal skje. Denne anonymi- seringen av narkolepsi og hypersomnier kan trolig føres tilbake til at hypersonier ikke er med i priori- teringsveilederen for spesialisthelsetjenesten/narko- lepsi. Denne betydelige mangelen må det gjøres noe med nå. Vi prioriterer denne saken meget høyt. Dette er kompliserte saker som aldri tenner mas- sene og heller ikke får oppslag i tabloidene, men for våre medlemmer er det viktig. S over vi dårlig er det stor fare for at livet blir kortere på grunn av flere tilleggssykdommer. Det koster samfunnet milliarder av kroner at søvn- diagnoser ikke oppdages og ikke behandles. Pasienter med ubehandlede, alvorlige søvnsykdom- mer klarer ikke gjennomføre utdannelsesløpet, hav- ner utenfor i arbeidslivet, blir sosial isolerte, får føl- gesykdommer som mentale lidelser, hjerte- og kar- sykdommer diabetes etc.
L egestudenter kommer ut i tjeneste med et mini- mum av kunnskap om søvn og søvnlidelser. Det er stor mangel på nevrologer som har søvn som sitt spesiale. Pasienter med narkolepsi og idiopatisk hypersomi opplever en nomadetilværelse i vårt hel- sevesen på jakt etter tverrfaglig utredning og behandling. Det må til et betydelig kompetanseløft. V i har gjentatte ganger kommentert og presset på for å få til endringer i måten Norsk Pasienterskadestatning behandler våre medlemmer. Altfor mange fikk avslag på sine søknader om erstatning etter Pandemrix-skandalen i 2009. Altfor mange av dem som fikk erstatning, fikk en for lav invaliditetsgrad. Det er kampsaker. Derfor var det en stor glede at Stortinget (på vårt initiativ) nå ber regjeringen om en full gjennomgang av Norsk Pasientskadeerstatning og deres saksbehandling for å sikre norske pasienters rettssikkerhet. «Stortinget ber regjeringen gjennomføre en evaluering av Norsk Pasientskadeerstatning hvor rutiner for saks- behandling og saksbehandlingstid står sentralt. E n viktig medisin for hypersomnipasienter (Wakix) kunne risikere å ikke bli godkjent for refusjon. Vi sendte Beslutningsforum for nye meto- der en skarp uttalelse om medikamentet Wakix. Og for kort tid siden kom beslutningen. Den ble god- kjent!! Det nytter å kjempe. E t medlem vant frem ved ett av våre sykehus i ønsket om å få en kontaktlege – en gledelig avgjørelse etter mye frem og tilbake og argumenta- sjon fra vår advokat Preben Westh Christensen. Nå har vi utformet et standard brev som våre medlem- mer kan benytte for å få denne lovbestemte rettig- heten. Brevmalen finner du på nettsidene våre. Dette er en viktig pasientrettighet som kan sikre bedre oppfølging. H jelp oss å hjelpe flere! Rekrutter flere medlem- mer til Søvnforeningen! Pål Stensaas
Meld deg inn i dag
http://sovnforeningen.no/bli-medlem/
Meld deg inn i Søvnforeningen i dag. Trykk på linken for å komme til innmel- dingsskjema. Bare 100,- kr
Made with FlippingBook Online newsletter maker