2/2025
28. årgang
Medlemsblad for Munn- og halskreftforeningen
Protonbehandling i gang i Norge Les mer på side 12.
Bidragsytere i denne utgaven:
Bjørn Fjærli Munn- og halskreftforeningen, styreleder
Emma Bodman Munn- og halskreftforeningen, sekretariatet
Munn og mæle utgis av Munn- og halskreftforeningen. Bladet sendes til alle foreningens medlemmer, til helsepersonell og til behandlings- og rehabiliteringssteder. Kontakt: Wergelandsveien 1-3, 0167 Oslo Org.nr.: 988 679 143 22 53 52 35 post@munnoghalskreft.no Munn og mæle 2/2025 - 28. årgang
Alfred Mestad Rønnestad Munn- og halskreftforeningen, sekretariatet
Janicke Frostad-Mathisen Munn- og halskreftforeningen, sekretariatet
Facebook Instagram
Design og layout: Orgservice / Sofia L Peersen
Redaktør: Janicke Frostrad-Mathisen
Lisa Ekli Journalist
Forsidefoto: Birgitte Skar, Torhild Elise Lysgaard og Åse Bratland Lisa Ekli Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. Send en e-post til post@munnoghalskreft.no. Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet.
Sølve Stang Journalist
Innhold
2/2025, 28. årgang
4
Fra styreleder
5
Likepersonssamling
7
Intervju med Jan Erik Neergaard
8
Portrett - Brenner for pasientgruppen
11
Livet etter kreften
12
Protonbehandling i gang i Norge
15
HPV-vaksine redder liv – hvorfor nøler vi?
17
Våre likepersoner
LEDER HAR ORDET
Behandling utvikles
Bjørn Fjærli Tomy Hoang
I juni hadde vil årsmøte og likepersonssamling på Bårdshaug hotell i Orkland. Fra hele landet deltok likepersoner og årsmø- tedeltakere. Innholdet i samlingen ble tatt godt imot av del- takerne. Både Knut Arne Gravingen og Rolf Erik Smith, som ledet samlingen og foredragsholderne, høstet anerkjennelse for innsatsen. Det er godt å møtes for å utveksle erfaringer i det viktige arbeidet, som våre likepersoner utfører over hele landet. Styret som ble valgt på landsmøtet er nesten de samme som tidligere, bare bytte mellom fast medlem og vara. Vi takker for tilliten og skal gjøre vårt beste for foreningen også i år. Arendalsuka begynner å bli et fast innslag for oss. I år hadde vi «HPV-vaksine redder liv, hvorfor nøler vi?» som tema. Fagfolk og politikere drøftet hvordan en best kunne forhindre HPV- relatert kreft i munn- og svelg. Debatten er viktig for å holde trykket oppe mot myndighetene, både de faglige og politi- kerne. Gjennomslag for våre målsettinger er en seig og langva- rig kamp. Første delmål er ettervaksinering av unge gutter som ikke har fått vaksinen gjennom barnevaksinasjonsprogrammet. Når kreften har rammet oss i munn eller hals er behandlingen vi får her i Norge god, Men svært mange av oss sliter med langvarige senskader. For å begrense disse skadene har vi fått bygd to nye sentre for protonstråling. Denne typen stråling skal gjøre at bivirkningene blir færre, mindre senskader og en får mer presis stråling mot kreftsvulsten. Sentrene er bygget i Oslo og Bergen, hvor pasienter i Nord-Norge skal til Oslo og de i Midt-Norge skal til Bergen.
gruppene. Tidligere ble pasienter, spesielt barn og ungdom, sendt til utlandet, hvis slik behandling var nødvendig.
Framgang i behandling, basert på forskning og kliniske studier er viktig for alle kreftpasienter. Nasjonal kreftstrategi fremhever persontilpasset behandling som viktig i tiden framover. God behandling for oss som har fått kreft er viktig, men kan- skje viktigere er forebyggende tiltak for å forhindre kreft, som HPV-vaksine. ●
Det er utvalgte pasientgrupper som har mest nytte av denne typen strålebehandling og munn- og halskreft er en av disse
4
MUNN OG MÆLE 2/2025
LIKEPERSON
Likepersonsamling Bårdshaug Herregård 11.–13. juni 2025 Munn- og halskreftforeningens likepersoner møttes til samling på Bårdshaug Herregård i Orkanger 11.–13. juni 2025. Helgen bød på foredrag, gruppediskusjoner,
Alfred Mestad Rønnestad
Fredag: Velkomst og inspirasjon Samlingen startet fredag ettermiddag med bli-kjent-leker, noe som ga en god og morsom inngang til helgen. Etterpå holdt Karin Fevaag Larsen et inspirasjonsforedrag der hun tok utgangspunkt i alle valgene vi gjør i livet. Hun oppfordret del- takerne til å være bevisste på egne valg og hvordan disse kan påvirke både hverdagen og frivillig arbeid. Lørdag: Psykisk helse, gruppeoppgaver og behandling Lørdag formiddag var viet til rehabilitering og psykisk helse. Frode Skanke belyste hvordan hode- og halskreftpasienter møter utfordringer, både fysisk og psykisk, etter behandling. Med utgangspunkt i et konkret pasientcase viste han hvordan helhetlig rehabilitering kan være avgjørende for livskvaliteten, og at psykisk helse må få større plass i oppfølgingen. Rett etter foredraget jobbet deltakerne i grupper. Gjennom oppgaver og diskusjoner ble det reflektert over hvordan like- personer best kan møte pasienter og pårørende i ulike situa- sjoner. Gruppene delte tanker om hvordan man kan bidra til trygghet og håp, og hvordan erfaringer kan brukes som støtte i andres prosess.
Senere på dagen fulgte en erfaringsutveksling der flere like- personer delte innlegg. Her ble det tydelig hvor verdifull den samlede erfaringen er. Historier om møter med pasienter, pårørende og helsepersonell ga ny innsikt og bekreftet betyd- ningen av likepersonrollen. Lørdagen inneholdt også et foredrag av onkolog Hanne Tøndel fra St. Olavs hospital. Hun ga en oppdatert oversikt over behandlingstilbudene for munn- og halskreftpasienter, med særlig vekt på strålebehandling og betydningen av tverrfaglig samarbeid. Søndag: Juridiske rammer og samhandling Søndagen startet med jurist Bård Standal som tok for seg GDPR og taushetsplikt. Han minnet deltakerne på ansvaret som følger med likepersonrollen, og ga klare råd for hvordan personopplysninger skal håndteres på en trygg måte. Etter dette holdt sykepleier Gry Altmann Krogstad et innlegg om sykepleierens rolle i oppfølgingen av hode- og halskreft- pasienter. Hun beskrev hvordan sykepleiere følger pasientene
5
MUNN OG MÆLE 2/2025
Omvisninger og lokalt innblikk Samlingen ga også rom for å oppleve lokal histo- rie. Deltakerne fikk en guidet omvisning på Bårdshaug Herregård med fokus på Tams og Orkangers historie, i tillegg til en tur i gruvene i Orkanger. Omvisningene ga et verdifullt kulturelt innblikk og bidro til å gjøre helgen variert. Tusen takk til alle deltakere og foredragsholdere som var med på arrangementet og Rolf Erik Smith og Knut Arne Gravingen, som sørget for at programmet gikk smidig og at deltakerne ble godt ivaretatt som møteledere. ●
gjennom hele forløpet, fra behandling til oppfølging av senef- fekter som munntørrhet og svelgvansker.
Liv Ågot Hågensen, regional kreftkoordinator, presenterte «Pakkeforløp hjem». Hun forklarte hvordan de tre samtalene i forløpet bidrar til å kartlegge behov og sikre god samhandling mellom sykehus og kommune.
Helgen ble avsluttet med en felles oppsummering der delta- kerne trakk frem både faglig påfyll og nyttige erfaringer.
Vil du støtte foreningen litt ekstra?
Som fast giver hjelper du oss å styrke like- personsarbeidet og kjempe for viktige saker som HPV-vaksine og bedre munnhelse.
→ blimed.munnoghalskreft.no/gave
Skann her
6
MUNN OG MÆLE 2/2025
INTERVJU LIKEPERSON
" Jeg er heldig som har sluppet såpass bra unna "
Janicke Frostad-Mathisen Privat
Jan Erik Neergaard
Da Jan Erik Neergaard fikk beskjed om at han hadde en kul på halsen, ante han lite om hva som ventet. To år tidligere hadde han allerede vært gjennom behandling for tarmkreft. Nå sto han foran en ny og tøff kamp – denne gangen med halskreft. – Det var ganske tøff behandling. Jeg fikk 36 strålinger og seks cellegiftkurer. Etter kurene klarte jeg ikke å spise, og måtte gå over på sondemat i tre måneder. Jeg gikk ned ti kilo og var ganske medtatt, forteller han åpent. Likevel kom han seg gjennom. Han beskriver oppfølgingen ved St. Olavs hospital som fenomenal og er takknemlig for at han bor i Norge.
Han trekker frem et møte på Røros som spesielt minneverdig.
– Vi fikk både omvisning og et godt foredrag fra kreftkoor- dinatoren. Når jeg så hvor fint det var der, angret jeg nesten på at jeg ikke hadde takket ja til rehabiliteringsopphold da jeg var syk. Inntrykk og engasjement Som leder møter han mange som har fått langt større utfor- dringer enn ham selv. – Det gjør sterkt inntrykk å se medlemmer som ikke kan spise, eller som har mistet evnen til å snakke. Det setter ting i per- spektiv. Jeg føler meg heldig som slipper unna med mindre plager.
– Hele behandlingen og oppfølgingen var helt fantastisk. Jeg har bare gode ord å si.
Han legger ikke skjul på at fatigue preger hverdagen.
Veien videre Jan Erik ble syk da han var 65 år. Planen var egentlig å stå i jobb litt lenger, men etter behandlingen valgte han å gå av med pensjon høsten 2022.
– Jeg merker at jeg ikke har samme spruten som før. Men jeg pleier å spøke med at fatiguen kommer sigende når det er snakk om husarbeid og støvsuging, sier han med et smil.
– Jeg hadde ikke den energien jeg hadde før. Jeg orket ikke et arbeidsår til.
Til tross for dette er han aktiv med ski og hytteliv, selv om de store prosjektene får vente.
Gjennom bekjente fikk han og kona Lillian tips om å melde seg inn i Munn- og halskreftforeningen. Det ble et viktig vendepunkt. – Det har vært voldsomt positivt. Foreningen har vært nyttig både for meg og for Lillian. Partneren får også være med, og det betyr mye at de får den samme informasjonen og kan dele erfaringer. I dag er Jan Erik lokallagsleder i Midt-Norge. – Det er kona som presset litt på at jeg skulle engasjere meg. Egentlig hadde jeg ikke så lyst, men det går jo ikke an at alle sier nei. Og når man er blitt pensjonist, må man jo bidra med noe. Arbeidet i lokallaget Styret han leder består av sju personer, og de arrangerer både medlemsmøter og samlinger. –Vi prøver å ivareta medlemmenes interesser, skaffe infor- masjon og legge til rette for både faglige foredrag og sosialt samvær. Det er viktig å kunne stille spørsmål til fagfolk, men like viktig å møtes over en middag eller en quiz. Det sosiale gir energi.
– Jeg orker ikke de største oppgavene lenger, men i forhold til mange andre er det et lite problem.
Håp for fremtiden For fremtiden håper Jan Erik at foreningen kan vokse, spesielt i regioner der det har vært vanskelig å få med seg medlemmer. Han brenner for å opprettholde de fysiske sam- lingene, selv om økonomien kan være en utfordring.
– Det er trist hvis vi ikke får råd til å møtes på hotell noen ganger i året. De møtene betyr mye både faglig og sosialt.
Hans oppfordring til medlemmene er klar: – Kom på arrangementene. Det er der man får mest ut av fellesskapet, og der man kan si ifra om hva man ønsker. Hvis medlemmene ikke møter opp, dør ting fort ut.
Når han ser tilbake, er det særlig én ting han tar med seg: fellesskapet.
– Jeg har blitt kjent med mange nye mennesker, og det setter jeg stor pris på. Det gir energi og mening i hverdagen. ●
7
MUNN OG MÆLE 2/2025
PORTRETT
Brenner for pasientgruppen Ved markagrensa, nær Bogstadvannet i Oslo, der byen møter skogen, bor en kvinne som har opplevd at livet ikke alltid er en dans på roser. Men også at de alvorligste livskriser kan føre til gode og verdifulle oppturer.
Sølve Stang
Benedicte Vik (70). Styremedlem i Landsforeningen for Munn- og halskreftforeningen.
8
MUNN OG MÆLE 2/2025
Benedicte Vik er 70 år og lever alene men er aldri ensom. Barn, familie og gode venner er alltid i nærheten – klare til å dele gleder og sorger.
Etter noen uker fikk Benedicte en taleprotese – et lite plastrør som gjør det mulig å snakke ved å føre luft fra luftrøret til spise- røret. Men stemmen hennes – en viktig del av identiteten - var borte for alltid. Sang og teater var ikke lenger mulig. Hun måtte lære å snakke på nytt. En taleventil ble operert inn i halsen. Det var ikke så enkelt i starten, spesielt var det vanskelig å få tilført tilstrekkelig luft til å fullføre en hel setning. Men etter et år, ble hun riktig flink. Nå snakker Benedicte både lenge og vel - og tydelig. - Mange tror det er slitsomt for meg å snakke, men det er det ikke. Jeg kan prate hele dagen, og jeg elsker å diskutere. Men jeg tror ikke jeg prater i søvne lenger, sier hun med en god latter. - Jeg kan ikke le, rope eller gråte med lyd lenger. Det er en sorg, men jeg er uendelig takknemlig for at jeg i det hele tatt kan snakke og kommunisere på vanlig måte. Senskader og små seire Operasjonen og strålebehandlingen reddet livet hennes, men etterlot seg flere varige senskader. Hun har mistet luk- tesansen, smaken er redusert og taleventilen må byttes fem ganger i året. Når den begynner å lekke, kan melk og saft renne rett ned i luftveiene. Det er ikke særlig behagelig, og det kan være farlig, forteller hun. - Jeg kan ikke snakke og drikke samtidig, og når det er fare for lekkasje, holder jeg meg gjerne borte fra sosiale sammenkom- ster der det er mange jeg ikke kjenner. Det blir for stressende, forklarer hun. Likevel nekter hun å la begrensningene styre livet. Før kreften, svømte hun flere ganger i uken. Nå har hun byttet ut sjø og svømmehall med yoga, klassisk styrketrening og turorientering i skogen.
– Jeg stortrives alene, sier Benedicte med et varmt smil.
Benedicte Vik er utdannet sykepleier og har jobbet i kom- munehelsetjenesten i Oslo i hele sin yrkeskarriere. Først som hjemmesykepleier, senere med psykisk helsearbeid og de siste 22 årene med fagutvikling og ledelse Frogner bydel. For tre år siden ble hun pensjonist. En lang og meningsfull arbeidshver- dag var over. Da hadde sykepleieren selv levd med en alvorlig kreftsykdom de siste sju årene. En stemme som forsvant Det begynte ganske så udramatisk: Heshet. År etter år ble stemmen hennes svakere. Hun tenkte at det var slitasje. Kanskje bare et resultat av et langt yrkesliv med mange sam- taler og møter? Kanskje konsekvens av mye sang og gauling som hobbyskuespiller i friteater? Eller senvirkning av heftig røyking i yngre år. Men i 2014 merket hun at noe var alvorlig galt. - Jeg klarte ikke å trekke pusten skikkelig. Fikk aldri nok luft i lungene. Da jeg syklet til jobb, merket jeg at kondisen aldri ble bedre, uansett hvor mye jeg trente, forteller hun. Fastlegen sendte henne videre til spesialister, men prosessen dro ut. Det tok et halvt år før hun fikk en CT av halsen. Da bil- dene endelig ble tatt, ble livet snudd opp-ned på et øyeblikk. - Jeg satt på bussen, midt i Smestadkrysset, da lungelegen ringte. Han sa: «Vi har funnet noe som ikke skal være der. Du må komme til Rikshospitalet i morgen.»
Diagnosen kom raskt: Spyttkjertelkreft i strupen. Hun hadde trolig levd med sykdommen i mange år uten å vite det.
En siste sommer i saltvann Legene fortalte at krefttypen vokste sakte og at eneste behandling var kirurgi. Men operasjonen ville bety et stort inngrep. Strupehodet måtte fjernes. Benedicte fikk beskjed om at det ikke hastet å operere umid- delbart. Det ga henne en siste sommer med saltvannsbading, en av hennes store gleder.
- Trening gir meg mental balanse. Etter en god økt kjenner jeg at både kropp og hode faller til ro.
Å gi håp videre I forkant av operasjonen sendte pasientforeningen en erfaren likeperson til henne, som ble veldig viktig i den fasen. Hun mener han var en svært avgjørende kontakt for tryggheten hennes. - Jeg fryktet at operasjonen ville gi meg enda dårligere pust. Det ville jeg ikke orke. Men likepersonen overbeviste meg med egne erfaringer om at operasjonen ville gi meg tilbake mer enn nok luft. Det beroliget meg. Og det stemte. Etter at hun selv kom seg på beina etter operasjonen, bestemte hun seg for å gi den samme støtten til andre. Hun meldte seg inn i Munn- og halskreftfroeningen og ble aktiv deltaker i tilbudene foreningen hadde. Blant annet tok hun kurs som
- Jeg er utrolig takknemlig for den sommeren, sier 70-åringen.
På høsten ble det operasjon. Kirurgene fjernet strupehodet, tungeroten og muskler i halsen. Luftrøret ble lagt ut gjennom en åpning i halsgropen – en stoma. - Jeg våknet av narkosen til et helt annet liv. Jeg kunne ikke snakke, og jeg pustet gjennom et hull i halsen. Det var over- veldende og tragisk, men samtidig visste jeg at dette var min sjanse til å leve videre.
9
MUNN OG MÆLE 2/2025
likeperson. Siden har hun vært en trygg støttespiller for nydiag- nostiserte pasienter. Den rollen er ekstremt viktig, mener hun.
- Foreningen har blitt som en ekstra familie. Vi deler en skjebne som er vanskelig for andre å forstå. Det er et trygt sted å bear- beide følelser og opplevelser. Benedicte brenner for foreningsarbeidet. Nå er hun styremed- lem i Landsstyret og bidrar aktivt for å gjøre hverdagen lettere for pasientgruppen. I tillegg til det faglige arbeidet, er forenin- gen også en viktig sosial arena, der medlemmene kan møte hverandre i trygghet, presiserer hun. Blant sakene Munn- og halskreftforeningen jobber med, er bedre munnhelsetilbud, HPV-vaksine til gutter og unge menn, og å sikre god oppfølging etter sykehusopphold. - Mange får god behandling på sykehuset, men når de kom- mer hjem, faller systemet ofte sammen. Det er for lite psykisk helsehjelp, og likepersoner blir ikke godt nok involvert i opp- følgingen. Vi har mange uløste oppgaver å jobbe med fortsatt, sier hun. Et ønske om en kreftfri fremtid Benedicte har kjempet seg tilbake til et rikt og aktivt liv. Selv om stemmen er forandret, er engasjementet hennes klart og tydelig: Å bidra til at andre skal få den hjelpen og støtten de trenger i når livskrisen er et faktum.
Når hun blir spurt om hva hun ønsker seg mest for fremtiden, kommer svaret raskt uten nøling:
- Null kreft! ●
Vi har et nettverk av likepersoner som har stilt seg til disposisjon for deg som trenger å snakke med noen som har vært gjennom det samme. Noen å snakke med
Ring oss på 22 53 52 35
10
MUNN OG MÆLE 2/2025
LIVET ETTER KREFTEN
Kretfoverlever Bente Arctander og Cecilie Amdal.
Mestring av sosiale settinger og matsituasjoner I hver utgave av Munn- og mæle tar vi for oss en ny episode av læringsserien Livet etter kreften, en informasjonsserie om livet og utfordringene som kreftpasienter møter etter endt behandling. Denne episoden tar for seg hvordan man bevarer livskvaliteten til tross for orale bivirkninger etter kreftbehandling.
åpen med familie og venner om egne behov kan bidra til å gjøre situasjonene tryggere og mer forutsigbare.
Sosiale og psykiske aspekter Samtalen handler ikke bare om det praktiske, men også om følelsene som følger med. Bente beskriver hvordan skam- men over å hoste eller søle kan føre til at man unngår sosiale sammenkomster, selv om ønsket om å delta er stort. Hun understreker at åpenhet kan være nøkkelen til å bryte denne isolasjonen, når de rundt forstår utfordringene, blir det enklere å skape inkluderende rammer. Cecilie peker på at helsepersonell og likepersoner kan spille en viktig rolle i å støtte pasienter, ikke bare fysisk, men også sosialt og psykisk. Støttegrupper og møteplasser kan være verdifulle arenaer for å dele erfaringer og hente inspirasjon fra andre i samme situasjon. Lærdom og håp Episoden gir både konkrete tips og håp til pasienter og pårø- rende. Den viser at det er mulig å finne nye strategier for å delta i måltider og sosiale sammenkomster, selv når utfor- dringene er store. Bente formidler at det handler om å finne sin egen vei tilbake til fellesskapet, mens Cecilies faglige råd gir trygghet og kunnskap til å håndtere situasjonene bedre. Serien Livet etter kreften består av ti episoder produsert av Munn- og halskreftforeningen. Episoden med Bente og Cecilie minner oss om at det finnes veier tilbake til fellesskapet, og at mestring er mulig, selv når hverdagen er forandret. ●
Emma Bodman Jacob Hultgren
Hverdagsutfordringer og mestring Bente forteller åpent om hvordan hun opplever å delta i sosi- ale sammenhenger etter behandlingen. Hun beskriver hvor- dan frykten for å sette maten i halsen, hosting eller harking under måltider kan gjøre det ubehagelig å spise sammen med andre. Dette har ført til at hun noen ganger har trukket seg unna situasjoner hun tidligere satte pris på. Cecilie forklarer at mange som har vært gjennom behandling, opplever lignende utfordringer, og hun deler råd om hvordan man kan mestre dem i hverdagen. Enkle grep som å velge mat som er lettere å svelge, ta seg god tid under måltider og være
Se hele serien på vår YouTube-kanal her →
11
MUNN OG MÆLE 2/2025
PROTONBEHANDLINHG
Protonbehandling i gang i Norge – På de nye protonsentrene kan vi tilby det nyeste innen protonteknologi til pasienter som trenger det. De som rammes av munn- og halskreft er en særlig aktuell gruppe for denne typen behandling, sier Åse Bratland.
Lisa Ekli
F.v. Fagstråleterapeut Birgitte Skar, stråleterapeut Torhild Elise Lysgaard og overlege Åse Bratland
12
MUNN OG MÆLE 2/2025
To norske protonsentre åpnet i vår med få måneders mel- lomrom. Allerede har 35 pasienter fått behandling ved de to sentrene på Radiumhospitalet i Oslo og Haukeland sykehus i Bergen, og dette er bare begynnelsen. – Dette er et nasjonalt tilbud der alle pasienter skal ha lik tilgang til behandlingen, uansett hvor i landet de bor, for- klarer overlege Åse Bratland. Som seksjonsleder ved Radiumhospitalet har hun hatt en nøkkelrolle i å gjøre proton- behandling til en realitet for norske pasienter.
Effekten på svulsten er forholdsvis lik som med vanlig stråling, men risikoen for senbivirkninger blir mindre. Derfor er denne behandlingen særlig godt egnet for barn og unge, og for pasi- enter med kreft i hode- halsområdet. Seneffekter av strålebehandling er noe mange munn- og hal- skreftpasienter må leve med i dag. Tørrhet i munnen, redusert smakssans, problemer med å svelge, spise og snakke er van- lige bivirkninger. Med protonbehandling kan dette bli anner- ledes, mener hun: – Nyere studier viser at en mer presis stråling kan skåne pasi- entene fra slike bivirkninger og seneffekter, og gi dem bedre livskvalitet i årene etter behandling. Store forventninger Frem til nå, har norske fagfolk vært avhengig av studier gjen- nomført i andre land. Men med to egne behandlingssentre i Norge, er det klart for en systematisk innsamling og analyse av egne data. Det er en viktig del av satsingen. De aller fleste pasienter med hode-halskreft som får protonbe- handling i Norge skal ta del i en stor nasjonal studie. Her skal 400 pasienter følges over flere år, for å undersøke senbivirk- ninger, akutte plager, overlevelse og livskvalitet. Det betyr at pasientene må forvente tett oppfølging og en god del spør- reskjema. Dette er nødvendig for at behandlingstilbudet skal kunne forbedres, forteller Bratland: – Vi har en plikt til å bruke erfaringene til å utvikle strålebe- handlingen videre. Oslo er allerede et av verdens største mil- jøer for behandling av hode- og halskreft. Med protonsenteret får vi egne data som gjør at vi kan gjennomføre studier og bidra med kunnskap til det internasjonale fagmiljøet, under- streker hun. Vurderes likt over hele landet Hvem som får tilbud om den nye behandlingen, og hvem som tilbys et mer tradisjonelt forløp, blir en individuell vur- dering. Men systemet som brukes for både henvisning og vurdering er nasjonalt. For noen vil fotonstrålebehandling fremdeles være det beste valget. – Leger over hele landet får den samme opplæringen, og vil bruke de samme kriteriene. Vi har tverrfaglige fellesmøter på Teams flere ganger i uka der vi diskuterer felles pasienter og sammenligner planer. Pasientene skal være trygge på at vurderingene er like uansett hvor de bor, forsikrer Bratland. Pasientene fordeles mellom Radiumhospitalet og Haukeland basert på geografi. Bor du i Helse Nord eller Helse Sør-Øst vil du behandles her ved Radiumhospitalet, mens Haukeland tar imot alle fra Helse Midt og Helse Vest. Så langt har det meste gått på skinner med logistikken, selv for de som kommer lang- veisfra, sier hun.
Lyst, åpent og topp moderne På vei gjennom korridoren til protonsenteret på
Radiumhospitalet oppleves det nærmest som at vi går inn i en annen verden. Lyset fra takvinduene gir en behagelig stemning. Når dørene til behandlingsrommet åpnes, ser vi en enorm maskin, og veggene er fylt med store skjermer. Stråleterapeut Torhild Elise Lysgaard trykker på en knapp for å vise hvordan maskinen fungerer. Den runde skiven på veggen begynner å rotere i en sakte rytme. Gulv og tak følger takten med store, smidige bevegelser. Lysgaard forklarer at instrumentene må stilles inn med ekstrem presisjon, siden protonbehandling er en særlig nøyaktig form for strålebehandling. Og nå står benken klar for neste pasient. Lang vei til mål Planene om å tilby protonbehandling i Norge startet allerede på 2000-tallet. Etter mange år med utredninger bestemte Stortinget i 2018 at det skulle bygges to sentre, et i Oslo og et i Bergen. For å få det til, har det vært tunge tak – bokstavelig talt. Tykke betongvegger måtte bygges. Et nasjonalt register måtte på plass. Den gigantiske maskinen som gjør protonbehandlingen mulig, en syklotron, ble fraktet fra Tyskland med spesialtran- sport. Trafikken i store deler av Oslo måtte stanses da den ble kjørt opp til Radiumhospitalet og løftet inn i bygget med heisekran. Og dette måtte gjøres to ganger.
– Det har vært en lang vei, innrømmer Bratland.
– Men vi har brukt tiden godt, og jobbet med å få på plass et faglig sterkt samarbeid på tvers av landsdelene. Vi har blitt bedre kjent, fått flere felles møteplasser, og det er virkelig gjort et kjempeløft på stråleterapifeltet allerede. Nå som de to sen- trene er i drift, har vi fått et nasjonalt tilbud som både pasienter og helsepersonell over hele landet kan dra nytte av. Lavere risiko for senskader Protonbehandling er en form for strålebehandling som gjør det mulig å treffe kreftcellene på en mer presis måte enn med tradisjonell strålebehandling. – Den store fordelen er at vi kan gi en høy stråledose til kreftsvulsten, samtidig som vi skåner mer av det friske vevet omkring, sier Bratland.
13
MUNN OG MÆLE 2/2025
Men selv om teknologien er på plass, finnes det noen praktiske utfordringer. Protonbehandling tar foreløpig lengre tid enn tra- disjonell stråling, noe som påvirker behandlingskapasiteten. Anleggene er sårbare for tekniske feil, fordi det ikke er praktisk mulig å ha en ekstra syklotron på 100 tonn i back-up dersom noe skulle skje.
Her er det imidlertid en viktig styrke i å ha to nasjonale sentre som kan være back-up for hverandre, fremhever overlegen.
Fremtidens behandling På lengre sikt ser Bratland for seg at protonbehandling kan bli et standardtilbud for enda flere kreftformer. – Vi ser på dette som en start. Nå skal vi være med og bidra med ny kunnskap, og dele innspill og erfaringer med kollegaer internasjonalt som gjør at vi kan utvikle tilbudet enda mer. På sikt kan det også bli aktuelt å gi høyere doser til utvalgte grup- per, og å kombinere en mer skånsom protonstråling med for eksempel immunbehandling og medikamenter. Dette kan åpne for nye behandlingsmuligheter, forteller hun.
Men akkurat nå er det aller viktigste at pasienter kan få et bedre liv etter behandling.
– Først og fremst handler det om at pasientene ikke bare skal overleve kreft, men leve godt i årene etterpå. Vi har sett prisen mange har betalt for å bli friske. Nå har vi en teknologi som kan gi pasientene bedre livskvalitet, avslutter hun. ●
Protonsenteret på Radiumhospitalet i Oslo
14
MUNN OG MÆLE 2/2025
ARENDALSUKA
HPV-vaksine redder liv – hvorfor nøler vi? Mandag 11. august arrangerte Munn- og halskreftforeningen debatten «HPV-vaksine redder liv – hvorfor nøler vi?» under Arendalsuka. Målet var å løfte fram hva som skal til for å redusere, og på sikt fjerne, HPV-relatert kreft i Norge.
Emma Bodman Sølve Stang
HPV-vaksinen har vært tilgjengelig i flere tiår, og både vak- sinasjon og screening kan forebygge nesten alle tilfeller av HPV-relatert kreft. Likevel får hundrevis av mennesker hvert år en kreftdiagnose forårsaket av HPV. Mange gikk glipp av vaksinen da de var unge, og i dag finnes det ingen nasjonal ordning for voksenvaksinasjon. Debatten stilte spørsmålet: Hva mangler for at Norge skal ta de siste stegene mot å eliminere HPV-relatert kreft? En personlig start Nestleder i Munn- og halskreftforeningen, Knut Arne Gravingen, åpnet debatten med å dele sine egne erfaringer som kreftoverlever. Han beskrev hvordan livet etter behand- ling for munn- og halskreft kan by på store utfordringer: – Mange lever med omfattende senvirkninger. Noen får rekon- struert kjeve, andre mister taleevnen eller får problemer med å spise. Flere vegrer seg for å delta i sosiale sammenhenger fordi det er vanskelig å spise ute blant folk. Selv har jeg vært heldig, men jeg kjenner mange som ikke har det like lett, sa Gravingen. Han understreket at et godt opphentingsprogram for voksne og en bredere vaksinasjonsstrategi kunne ha spart mange for både sykdom og belastende behandling. – For hver person som slipper å få kreft, sparer vi ikke bare enkeltmennesket for lidelse. Vi frigjør også kapasitet i helsetje- nesten og sparer samfunnet for store kostnader, sa han. Fagpersonene: Forebygging er nøkkelen Et bredt panel av fagfolk fulgte opp med faglige vurderinger. Professor emeritus Ole Erik Iversen minnet om at HPV- vaksine har vært tilgjengelig i Norge i over 25 år, men at ordningen fortsatt ikke når alle grupper. Han pekte spesielt på gutter og voksne som ikke ble vaksinert da de var unge.
– HPV-relatert kreft rammer hardt. Det handler ikke bare om fysisk helse, men også om psykiske og sosiale konsekvenser. Mange dør etter lange og krevende behandlingsforløp. Dette kan vi forhindre gjennom vaksinasjon, sa Hopland. Guri Rørtveit, direktør ved Folkehelseinstituttet, løftet fram at Norge har verdens høyeste vaksinasjonsdekning blant barn og ungdom, men at arbeidet med informasjon og tillit må fortsette.
Overlege Olav Andreas Hopland ved Oslo universitetssykehus beskrev hva som står på spill:
Direktør ved Folkehelseinstituttet Guri Rørtveit, Helseøkonom Ivar Sønbø Kristiansen
15
MUNN OG MÆLE 2/2025
Helseøkonom Ivar Sønbø Kristiansen påpekte at kostnadene må vurderes nøye og sammenlignes med andre tiltak i helse- vesenet. Flere i panelet svarte at forebygging alltid vil være billigere enn behandling av alvorlig sykdom, og at helseøko- nomiske vurderinger bør inkludere både livskvalitet og sam- funnsøkonomiske gevinster. Politisk debatt: Enighet om målet - ulik vei dit Fra politikersiden deltok Even A. Røed (Ap), Sandra Bruflot (H) og Mirell Høyer-Berntsen (SV). Alle var enige om at målet er færre tilfeller av HPV-relatert kreft, men de hadde ulike syn på hvordan dette bør gjøres. SV og Høyre ønsker et bredere vaksinasjonsprogram, inklu- dert tilbud til voksne, og et mer fleksibelt innkjøpsmandat for vaksiner. Arbeiderpartiet pekte på at det pågår utredninger, og at endringer bør baseres på grundige vurderinger og priorite- ringer i helsebudsjettene.
Debatten viste at politisk vilje finnes, men at praktiske og øko- nomiske spørsmål fortsatt bremser framdriften.
Behov for handling Både fagfolk og politikere var enige om at kunnskapen og verktøyene er på plass. Det som gjenstår, er politiske beslutninger og konkrete tiltak for å nå flere med vaksine og informasjon. – Vi har alt som skal til for å forebygge mer HPV-relatert kreft. Nå må vi bruke det vi vet, slik at færre får en diagnose som kunne vært unngått, sa Knut Arne Gravingen da debatten ble avsluttet. ●
Mirell Høyer-Berntsen (SV) og Sandra Bruflot (H)
Nestleder i Munn- og halskreftforeningen Knut Arne Gravingen og ordstyrer Aslak Bonde.
16
MUNN OG MÆLE 2/2025
LIKEPERSONER
Munn- og halskreftforeningens likepersoner
Lokalavdeling
Likeperson
Telefon
E-postadresse
Midt-Norge
Ann Karin Merket
+47 915 83 993
akmerket@online.no
Midt-Norge
Bjørn Harald Hauge
+47 936 61 746
haugebjo@furuflisa.no
Midt-Norge
Eva Johanne Krogstad +47 950 75 427
ej-krog@hotmail.com
Midt-Norge
Jorid Wold
+47 476 65 230
joridwol@online.no
Midt-Norge
Kato Nykvist
+47 913 22 017
kato.nykvist@adresseavisen.no
Midt-Norge
Knut Damli
+47 907 26 648
knut.damli@icloud.com
Midt-Norge
Ove M. Korsnes
+47 481 37 432
ove.m.korsnes@gmail.com
Midt-Norge
Per Jørgen Aasen
+47 400 34 400
pjoaasen@online.no
Midt-Norge
Per Kåre Hinsverk
+47 922 22 459
pkhins@online.no
Midt-Norge
Tor Wold
+47 911 70 138
tor@torwold.no
Nord-Norge
Are Rydland
+47 472 69 540
are.rydland@gmail.com
Nord-Norge
Bodil Eva Falch
+47 907 55 166
bodil@falch.net
Nord-Norge
Hauk Olaussen
+47 481 03 836
hauk.olaussen@hlkbb.no
Nord-Norge
Heidi Kvalvik-Olsen
+47 957 07 744
vegarkv@online.no
Nord-Norge
Ingeborg Skjervum +47 952 81 225
ingskjerv@hotmail.com
Nord-Norge
Kari Enga Devold
+47 918 66 936
karo45@live.com
Nord-Norge
Kirsten Sara Hanssen +47 416 95 818
kirstenshanssen@gmail.com
Nord-Norge
Martha Tapio
+47 924 66 370
martha.tapio@gmail.com
Nord-Norge
Samuel Hætta
+47 416 00 256
samuel2010@live.no
Nord-Norge
Terje Vonstad
+47 907 93 703
terje.vonstad@gmail.com
Rogaland
Anne Lise Kvernsmyr
+47 994 29 851
ole.k.kvernsmyr@lyse.net
Rogaland
Johan Kåre Ås
+47 484 56 559
joha-kaa@online.no
Sør-Norge
Helge Røed
+47 480 10 537
helgeroed1@gmail.com
17
MUNN OG MÆLE 2/2025
Se også oversikt over likepersoner i foreningen.
Lokalavdeling
Likeperson
Telefon
E-postadresse
Sør-Norge
Ove Ødegård Nilsen
+47 911 25 371
os-kiro@online.no
Sør-Norge
Per Ommundsen
+47 913 57 108
perommundsen@gmail.com
Trøndelag
Olaug Lien Schei
+47 930 36 644
olauglienschei@hotmail.no
Vestlandet
Alf Lundgren
+47 932 32 456
alf.lundgren47@gmail.com
Vestlandet
Asbjørn Kongshavn
+47 991 64 173
asbjornkongshavn@hotmail.com
Vestlandet
Bente Elisabeth Birkeland +47 416 64 743
beebirk@online.no
Vestlandet
Bodil Riise
+47 416 52 092
riise383@gmail.com
Vestlandet
Gerd Turøy
+47 947 88 058
gturoy@gmail.com
Vestlandet
Ove Inge Ingebrigtsen +47 988 57 320
ingebrigtsenove@gmail.com
Vestlandet
Torgeir Riise
+47 480 08 305
riise383@gmail.com
Østfold
Gro Lillian Karlsen
+47 977 91 361
Østfold
Lillian Synnøve Solberg +47 922 83 540
lill.syn.sol@gmail.com
Østfold
Rune Eivind Karlsen
+47 412 17 356
ruekarl@hotmail.com
Øst-Norge
Benedicte Vik
+47 900 53 589
benevi@outlook.com
Øst-Norge
Bente Arctander
+47 905 47 888
bentearct@gmail.com
Øst-Norge
Dagfinn Bakkland
+47 413 86 894
dagfinn.bakkland62@gmail.com
Øst-Norge
Frida Skoglund Olsen +47 901 64 734
skoglund_vestheim@hotmail.com
Øst-Norge
Gunnar Nordheim +47 913 65 940
gnordheim50@gmail.com
Øst-Norge
Håkon Jarl Severinsen +47 472 94 760
haakon42@gmail.com
Øst-Norge
Knut Arne Gravingen +47 924 12 212
knut.arne.gravingen@gmail.com
Øst-Norge
Liv Fjeldstad Wilskog +47 413 37 110
liv.wilskog@getmail.no
Øst-Norge
Marianne Rise Bechmann +47 452 91 719
m.bechma@gmail.com
Øst-Norge
Per Aure
+47 902 01 290
per-aur@online.no
Øst-Norge
Renee Ragle
+47 980 28 477
renrag@online.no
Øst-Norge
Rolf Erik Smith
+47 901 77 575
rolersmith@gmail.com
Øst-Norge
Trinelise Jannang
+47 924 00 407
trineliseja@gmail.com
18
MUNN OG MÆLE 2/2025
Støtt oss enkelt via Vipps og bidra til vårt arbeid
Landstyret 2025 - 2026
Følg oss på Facebook for nyheter og oppdateringer
Støtt vårt viktige arbeid ved å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til #18144
Her finner du en oversikt over landsstyret i foreningen:
Vil du støtte foreningen litt ekstra? Som fast giver hjelper du oss å styrke likepersonsarbeidet og kjempe for viktige saker som HPV-vaksine og bedre munnhelse.
Støtt våre lokallag med spillekortet ditt uten kostnad Søk etter Munn- og hals-kreftforeningen via knappen under. Takk for din støtte!
«Det er altfor lite kunnskap om effekten av HPV-vaksinen, og dette ønsker foreningen å gjøre noe med.»
Gi en gave
Vi har et nettverk av likepersoner som har stilt seg til disposisjon for deg som trenger å snakke med noen som har vært gjennom det samme. Noen å snakke med
Lokalavdelinger
Her finner du en oversikt over foreningens lokal- avdelinger med lenke til side med navn og adresse til leder/kontaktperson.
Ring oss på 22 53 52 35 eller skann QR-koden
19
MUNN OG MÆLE 2/2025
Returadresse: Munn- og halskreftforeningen Wergelandsveien 1–3 0167 OSLO
Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.
Nå kan alle familiemedlemmer bli medlemmer i foreningen
Munn- og halskreftforeningen er foreningen for deg som er strupeløs, behandlet for munnhulekreft eller kreft i hode-hals regionen eller har permanent trakeostomi. Vi er også her for deres pårørende.
Jo flere, desto mer støtte får vi fra staten og kan utvide aktivitetstilbudet.
Jo flere medlemmer, desto lettere blir det for våre medlemmer å møte andre og dele sine erfaringer og historier.
Ut året koster kontingenten kun 50 kr.
Det er styrke i å være mange! Derfor er ditt medlemskap viktig. Meld deg inn i dag!
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20Made with FlippingBook Annual report maker