NR 2/2018 21 . ÅRGANG
MEDLEMSBLAD FOR MUNN- OG HALSKREFTFOREN I NGEN Munn og mæle
May Wettre Hol the
Sykehuset «glemmer oss ikke» lengre
s. 14
Bidragsytere i denne utgaven
Munn og mæle Nr. 2/2018 Munn og mæle utgis av Munn- og halskreft- foreningen. Bladet sendes til alle forening- ens medlemmer, til helsepersonell og til behandlings- og rehabiliteringssteder. Munn- og halskreftforeningen Thomles gate 4, 0270 Oslo 22 53 52 35 post@munnoghalskreft.no munnoghalskreft.n o Org.nr.: 988 679 143
Are Rydland Styreleder, Munn- og halskreftforeningen
Jan Egil Aase Sekretariatet , Munn- og halskreftforeningen
May Lillian Wettre Holthe Styremedlem, Munn- og halskreftforeningen
Carita Teien Sekretariatet , Munn- og halskreftforeningen
Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. For henvendelser send en e-post til post@munnoghalskreft.no. Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Siste frist for stoff til neste blad: 10. september 2018
Design/layout Orgservice/Tomy Hoang Redaktør Jan Egil Aase Forsidefoto May Wettre Holthe Fotograf: Tomy Hoang
Innhold Munn og mæle 2/2018
8 Ordningen for utsendelse av Munn og mæle
10 HPV-vaksine til gutter Fra høsten 2018
13 CAR-T celleterapi; Framtidas kreftbehandling?
4 Etter et landsmøte og
landskurs Ved styreleder Are Rydland
14 «Glemmer ikke» likepersons- tjenesten lengre May Wettre Holthe 19 Midt- Norge har god oppslutning om møtene sine
17 Nytt pakkeforløp i den nasjonale kreftstrategien
23 - Å møte pasienter med hode- og halskreft 26 «Den som har skoen på vet hvor den trykker» 34 Kontakt- informasjon
24 Tre svært fornøyde
21
Hektiske og fine maidager Samling på Sundvolden
deltakere på landskurset
28 Folket støttet Krafttak mot kreft 2018 Mot senskader
30 Munn- og halskreftdagen 17. september 2018
32 Ny personvern- forordning i Europa
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
Lederen har ordet
Etter et landsmøte og landskurs
Are Rydland Tomy Hoang
T usen takk for sist til alle som var til stede på Sundvolden 25. – 27. mai! Hele helga fikk et nesten eventyrlig skjær over seg – med et på alle måter førsteklas- ses hotell og en nærmest uvirkelig sommervarme. Bussturen til Sør- setra på Krokskogen bidro selvføl- gelig til det. Folk så ut til å trives i de tradisjonsrike omgivelsene – praten og latteren satt i hvert fall løst.
Landskurskomitéen med Gry i spis- sen fortjener stor applaus for pro- grammet som var satt opp. Motto- et ”Livet er nå” åpnet opp for både humor, alvor og refleksjon. Det vil føre for langt i denne sammen- heng å gå nærmere inn på faginn- holdet; jeg henviser her til annen omtale (se fra Landskurset på s 32) . Likevel er det fristende å trekke fram innlegget fra Terje Osnes, pro- fessor og avdelingsleder på ØNH
4 I
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
ved Rikshospitalet. I et engasjert foredrag uttrykte han et sterkt ønske om flere uformelle møter mellom foreningen og ledelsen/ personalet ved sin avdeling, roste likepersonstjenesten og framhevet hvor viktig det er at foreningen jobber for å påvirke beslutninger i helsevesenet. Dette er signaler styret absolutt er motivert til å følge opp! Forhå- pentligvis framgår det både av års- beretning og strategidokument at nettopp disse satsningsområdene står høyt på styrets agenda: • oppfølging av likepersonstje- nesten • nærmere kontakt med fagmiljøet • fremming av politiske saker. Vi er overbevist om at forenin- gen vil øke sin betydning innen helse-Norge dersom den klarer å kombinere sitt engasjement for medlemmene med et overordnet samfunnsmessig perspektiv; pasi- entforeningen bør være en interes- seorganisasjon samtidig som den har fokus på medlemmer og pasi- entgruppe.
Vi er over- bevist om at foreningen vil øke sin betydning i helse-Norge
Fra landsmøtet er det ellers vik- tig å trekke fram at styrets forslag om å innføre en delegatordning for framtidige landsmøter ble ved- tatt med klart flertall. Det betyr at landsmøtet heretter vil bestå av landsstyret og valgte representan- ter fra lokalavdelingene, basert på medlemstall. Hensikten med dette er å vitalisere landsmøtet og sikre en bedre organisasjonsmessig be- handling av sakene. Samtidig har det selvfølgelig en økonomisk side
I 5
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
Styret samlet etter landsmøtet på Sundvolden. Fra venstre: Harald Ophaug, May Lillian Wettre Holthe, Ove Korsnes, Marianne Lambech Pettersen, Chris Foss og Are Rydland
akseptabelt. Vi har også et ansvar for dem som blir satt til den kre- vende jobben med å planlegge et landskurs med høy kvalitet – tids- press kan fort bli en stor slitasje i en liten forening. Selvfølgelig gjø- res ikke dette med et lett hjerte – landskurset er et viktig varemerke og en kjærkommen arena for fag- lig påfyll og sosial kontakt. Vi får bare glede oss til neste landskurs i 2020! God sommer!
– dette er en av de steinene som er snudd for å tilpasse foreningen til den nye økonomiske virkelighe- ten. Dette er også bakgrunnen for at styret innfører en ordning med landskurs annethvert år. Kostnade- ne med et slikt helgearrangement er allerede meget høye – det tar ca. ¼ av budsjettet. Samtidig føler styret seg forpliktet til å prøve å holde egenandelene så lave at alle føler at det å delta er økonomisk
6 I
Bli medlem og støtt saken vår Hva får du som medlem i Munn- og halskreftforeningen?
SOM MEDLEM FÅR DU: • Velkomstpakke som inneholder: » » Diagnosebrosjyre » » Siste utgave av vårt medlemsblad «Munn og Mæle» » » Brosjyre om foreningen • Blir en del av en lokalavdeling i ditt nærområde • Et landsdekkende nettverk av likepersoner • Nasjonale og lokale møter Hva koster et medlemskap? Kr 300,- i året. www.munnoghalskreft.no/medlem
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
Ordningen for utsendelse av Munn og mæle På det nylig avholdte landsmøtet ble det en del debatt rundt ordningen for utsendelse av Munn og mæle. Blant annet følte noen at overgangen til digital publikasjon ikke var skikkelig varslet. Landsstyret er kommet til at vi ikke vil reversere dagens ordning for distribusjon av Munn og mæle, skriver styreleder Are Rydland
Landstyret Tomy Hoang
te nummer ble sendt ut digitalt til dem som har oppgitt e-postadres- se, mens alle andre fikk det i pos- ten. Styret synes det er rimelig å kunne forvente at brukere av e-post også er i stand til å åpne linken for bla- det. Lederartikkelen i det aktuelle nummeret var i sin helhet viet ny- heten om at Munn og mæle nå var kommet på nett. Artikkelen sto tid- lig i bladet på s. 4 og hadde med store bokstaver overskriften ”Munn og mæle på nett!”. Vi syntes det
Det ble derfor framsatt forslag om at neste nummer av bladet skul- le distribueres gjennom posten til alle medlemmer, sammen med in- formasjon om at dersom man fort- satt ønsket å få bladet i posten, måtte man gi beskjed om det. Landsstyret sa seg villig til å vur- dere forslaget. Vi er kommet til at vi ikke ønsker å reversere ny- ordningen. Styret mener at den informasjonen som ble gitt om overgangen i medlemsbladet nr. 3 2017 burde være tilstrekkelig. Det-
8 I
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
Munn og mæle ble debattert under landsmøtet på Sundvolden
nisering av foreningens informa- sjonsarbeid og ordninger. Adgan- gen til å reservere seg mot den digitale versjonen synes å være kunngjort på en god nok måte. Styret er glad for den mulighet til besparelser og effektivisering som kan oppnås ved slik digitalisering. For ordens skyld minner vi om at dersom man ønsker Munn og mæle i posten, kan man få det ved å ta kontakt med sekretariatet på e-post: post@munnoghalskreft.no eller på telefon 22 53 52 35 .
var all grunn til å kunne anta at en slik lederartikkel ville bli sett og lest. Samtidig ble det framhevet i en spesielt uthevet tekstboks at det fortsatt ville være mulig å mot- ta bladet per post; det var bare å gi beskjed til sekretariatet. Vi har i det hele tatt vanskeligheter med å se at en så godt profilert nyhet vil- le gå hus forbi. Styrets konklusjon er altså at vi ikke finner tilstrekkelig grunn til å endre noe ved dagens praksis. Den er i tråd med våre mål for moder-
I 9
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
HPV-vaksine til gutter fra høsten 2018
Jan Egil Aase shutterstock
G utter får nå lik rett som jen- ter til beskyttelse mot virus som kan forårsake kreft. Fra høsten 2018 vil gutter på lik linje med jenter på 7. klassetrinn (12 års alder) få tilbud om HPV-vak- sine i barnevaksinasjonsprogram- met kunngjorde Folkehelseinstitut- tet i januar. HPV-viruset er årsaken til mer enn 100 krefttilfeller hos menn år- lig. Siden 2009 har alle norske jenter i syvende klasse blitt tilbudt vak- sine mot HPV-viruset (humant pa- pillomavirus). Etter at en arbeids- gruppe ved instituttet brukte to år på å utrede om gutter også bør få vaksinen kom i år den positive be- slutningen med denne begrunnel- sen:
«På 1990-tallet fikk man kunnskap om at HPV kan forårsake kreft i livmorhalsen og ytre kjønnsorga- ner hos kvinner. Siden er det vist at HPV også kan forårsake andre former for kreft hos kvinner og menn. Langvarig HPV-infeksjon kan gi kreft i munn, svelg og analt (endetarmsåpningen) hos begge kjønn, samt penis hos menn. Fore- komsten av kreft i munn og svelg blant menn er økende, og rammer fire ganger så hyppig hos menn som hos kvinner». HPV- vaksinen virker forebyggende og beskyttelsen er langvarig. Ingen alvorlige bivirkninger er funnet et- ter at det er foretatt omfattende undersøkelser av dette.
1 0 I
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
budsjettet for 2018. Foreldre som i påvente av at vaksinen skulle komme inn i barne- vaksinasjonsprogrammet som har betalt for HPV-vaksine til sine gut- ter vil ikke få utgiftene refundert. Prisen for HPV vaksinen er i under- kant av 4000 kroner.
I 74 land får unge jenter vaksinen, men bare 11 land gir den til gutter. Vaksinen bør gis til gutter før de debuterer seksuelt. Det er HPV- vaksinen Cervatix som benyttes i det norske vaksinasjonsprogram- met. To doser vaksine er nok til å bli fullvaksinert i denne aldersgrup- pen. Bruk av Cervarix i vaksina- sjonsprogram i andre land, blant annet Skottland, har vist svært god beskyttelse (89 %) mot HPV-infek- sjoner. Munn- og halskreftforeningen har merket seg at Folkehelsein- stituttet ikke har anbefalt at det gis tilbud om HPV-vaksine til eldre gutter, og Regjeringen har ikke foreslått bevilgning til dette i stats-
Folkehelseinstituttet har sendt et informasjonsbrev om saken til landets kommuneleger/smittevern- leger og ledende helsesøstre/ledere for helsestasjonstjenesten:
I 11
MicronHME ™
Provox Micron HME gir deg den best mulige filtreringen. Bruk det på ste- der med mange mennesker som f.eks. skoler, kjøpesentere og på offentlig transport – spesielt i influensasesongen. Det kan også være til hjelp ved hagearbeid , spesielt i pollen sesongen.
Et meget effektivt bakterie og virus filter (≥99,9%) Reduserer hoste og slim produksjon Interessert i produktet?
Navn
Antal
Ref. no
Provox Micron HME (filter) Bestilles på Apotek med blåresept, Helfo nr 868698
5
7247
Provox Micron HME (filter) Bestilles på Apotek med blåresept, Helfo nr 949647
30
7248
Vårt engasjement I Atos Medical er vår oppgave å gi en stemme til mennesker som puster gjennom et stoma, med konstruksjonsløsninger og teknologi som bygger på flere tiårs erfaring og bred forståelse av våre brukeres behov.
www.atosmedical .no
Hvis du ønsker mer informasjon om Provox Micron vennligst kontakt: Atos Medical AS tlf: 21 62 90 91 eller Area Sales Manager Morten Hansen tlf: 99 25 67 25 E-mail: kundeservice@atosmedical.com
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
CAR-T celleterapi; framtidas kreftbehandling?
Jan Egil Aase
kan gjenkjenne kreftceller. Den- ne reseptoren kalles en «Chimeric Antigen Receptor», altså en CAR, går det frem av Kreftforeningens blogg. Den første medisinen som ble god- kjent i USA er godkjent for behand- ling av barn og unge med svært aggressiv og motstandsdyktig blodkreft. Til nå er CAR-T behandling vist å ha god effekt for blodkreft og lym- fomer. Det er vanskeligere å få til tilsvarende for kreftsvulster andre steder i kroppen enn i blod- og lymfesystemet. Her gjenstår det mye forskning for å se om behand- lingen kan ha tilsvarende effekt for munn- og halskreft pasienter.
I slutten av august i fjor godkjente amerikanske legemiddelmyndig- heter for første gang en genterapi for behandling av kreft. Snaue to måneder senere kom godkjenning nummer to, skriver Kreftforenin- gens spesialrådgiver Nina Ånesen i en blogg. I Europa venter vi fremdeles på at genterapien skal bli godkjent. Pro- dusenten for en av de to USA-god- kjente behandlingene har søkt om europeisk markedsføringstillatelse. Svar på søknaden forventes i løpet av første halvår 2018. Behandlingen det er snakk om i USA kalles CAR-T celleterapi. - CAR-T celleterapi innebærer at man henter ut pasientens egne T-celler, som er en form for im- munceller, fra blodet. Disse T-cel- lene endres genetisk i laboratoriet til å inneholde en reseptor som
Les bloggen her:
I 13
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
Påtrykk mot Sykehuset Østfold førte frem «Glemmer ikke» likepersonstjenesten lengre Munn- og halskreftforeningen fikk en henvendelse fra lege Erik Mathiesen, Øre-nese-halsavdelingen, Sykehuset Østfold Kalnes. Spørsmålet var om noen fra foreningen kunne komme på avdelingens fagdag for å snakke om hva foreningen kunne gjøre for kreftpasienter. I deelt skulle det vært en per- son fra lokalavdelingen som skulle påtatt seg oppdraget for å utvide kontakten med mæle verken på sengeposten eller poliklinikken på sykehuset. Dette måtte det bli en forand- ring på! May Wettre Holthe Tomy Hoang
sykehuset, men det ble meg som gjorde det. Jeg troppet opp på Søs- terborgen i Skjeberg den 20. april (for øvrig et fantastisk feriested ved vannet) og informerte omkring 30 personer. På forhånd hadde jeg snakket med Rune Karlsen, leder i lokalavde- lingen i Østfold. Han sa likeperso- ner ikke ble tilkalt, og de fikk ikke legge igjen brosjyrer eller Munn og
Jeg var derfor veldig innstilt på at jeg skulle motivere dem til å bruke vår likepersonstjeneste og informe- re om foreningen. Ja, jeg var litt innstilt på «å lekse opp» for dem hvor viktig foreningens arbeid er, og i særdeleshet likepersonstje- nesten.
Min holdning ble imidlertid mild- net da lege Erik Mathiesen introdu-
1 4 I
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
May Wettre Holthe: Sykehuset «glemmer oss ikke» lengre
om pasienten sannsynligvis hadde snakket med en likeperson på Riks- hospitalet når de var i den akutte fasen av sykdommen, er de innlagt på Kalnes eller innom poliklinikken på kontroller på et senere tids- punkt. Livssituasjonen kan være endret, og de går kanskje med an- dre tanker/spørsmål enn tidligere som det er vanskelig å finne ut av.
serte meg med at sykehuset hadde nok glemt av Likepersonstjenesten, men håpet at de kunne bli flinkere til å bruke den. For et bra utgangspunkt å in- trodusere foreningens arbeid og få til god kontakt og samarbeid med sykehuset! Jeg snakket om Likepersonstje- nesten og hvor viktig den kunne være for den enkelte pasient. Selv
Sykehuset kunne kanskje innføre i deres prosedyrer at de spurte alle
I 15
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
pasienter med aktuell diagnose om de vet hva en likeperson er og om de ønsket å snakke med en likeperson. Helsepersonellet på fagdagen var meget interessert i det jeg snakket om. Og de var veldig positive til det politiske arbeidet foreningen driver. Jeg fortalte at vi bl.a. har vært en pådriver i arbeidet med å få innført HPV-vaksinen til gutter, vært i møter med Erna Solberg, er høringsinstans i ulike høringsut- talelser og er brukerkontakt i ulike fora og vitenskaplige studier. Jeg hadde tatt med meg en stor bunke jubileumshefter og det siste nummeret av Munn og mæle. Alle forsvant. Jeg kunne visst ha tatt med meg det dobbelte antall! En slik flott interesse for foreningens arbeid og ønske om å bruke Likepersonstjenesten må tas vare på. Nå er det opp til lokalavdelingen å følge opp den interessen som er skapt og få til et godt samarbeid med sykehuset til pasientenes beste!
Det nytter å påvirke sykehus- ene til å bruke oss! D et gir seg ikke selv at sykehuset bru- ker likepersonstje- nesten – ei heller at de uten videre bruker infor- masjonsmateriellet vårt aktivt. Sykehus er travle arbeidsplasser hvor det er vanskelig å nå frem med informasjon. Men vi bør ikke stå med lua i hånda. Aktiv påvirk- ning fra pasientforenin- gens side nytter. May Wet- tre Holthe forteller i dette innlegget om sin nylige opplevelse med Sykehuset Østfold. En oppfordring til våre lokallag rundt om i lan- det: Gå hen - følg Mays eksempel fra Østfold. May er landsstyremed- lem i Munn og halskreft- foreningen.
1 6 I
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
Nytt pakkeforløp i den nasjonale kreftstrategien Regjeringen har denne våren presentert den nye nasjonale kreftstrategien (2018-2022). I "Leve med kreft" er ambisjonen å opprette et «Pakkeforløp hjem» for å ivareta kreftpasienter etter overgangen fra sykehus til hjemkommune. Målsettingen er å få pakkeforløpet på plass i løpet av denne stortingsperioden, sa helseministeren da han presenterte strategien. Han la vekt på at fastlegene vil få en sentral rolle i «Pakkeforløp hjem».
Jan Egil Aase regjeringen.no
Bent Høie: Pakkeforløp skal sikre overgangen fra sykehus til hjemkommune
I 17
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
Åpner for frivillige organisasjoner Tiltak mot senskader blant de sta- dig flere kreftoverleverne har fått en sentral plass i strategien. Spe- sielt pekes det på at kreftpasiente- ne skal følges opp bedre hjemme i kommunene for å sikre at reha- bilitering er en del av tilbudet til kreftpasientene som trenger det, og at pasienter og pårørende får tilbud om psykososial oppfølging. Dette kan gjerne skje i samarbeid med frivillige organisasjoner. Kompetansebehov Det er behov for økt kompetanse om seneffekter på alle nivåer i tje- nesten, understreket Høie i forbin- delse med fremleggelsen. Behandlingen av kreftpasienter skal i økende grad tilpasses den en- kelte pasient. -Vi må forberede oss på at be- handlingen blir mer målrettet mot kreftsvulstens egenskaper. Da må vi bygge opp nødvendig kompe- tanse. Flere pasienter skal vurde- res for kliniske studier. Arbeidet med å få på plass et ekspertpanel som skal gi pasienter med alvor-
shutterstock
lig livsforkortende sykdom råd om studier eller annen behandling er godt i gang, understreket helsemi- nisteren. I kreftstrategien understrekes det også at etablering av flere digitale samvalgsverktøy for ulike kreftfor- mer skal bidra til en mer individu- alisert kreftomsorg. Samtidig skal ordningen fra 2016 med kontaktle- ge for kreftpasienter i sykehus im- plementeres.
Den nye kreft- strategien for 2018-2022
1 8 I
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
Bjørn Fjærli, lokallaget Midt-Norge: God oppslutning om møtene tross geografiske utfordringer Folk er absolutt interesserte i å komme på møtene våre. Særlig dersom vi har et faglig tema på programmet som oppfattes som relevant. Svakheten vår er at vi skulle hatt aktiviteter flere steder i regionen, sier Munn- og halskreftforeningens leder og drivkraft i Midt-Norge, Bjørn Fjærli.
Jan Egil Aase Vardesenteret
Norge mange baller i luften. Bjørn forteller til Munn og mæle at erfa- ringene viser at medlemsmøtene spiller en viktig rolle for mange av medlemmene. -Vi har 110 medlemmer i lokalla- get. På medlemsmøtene kommer 15 – 25 av dem hver gang. Dette til tross for at mange av de har lang reisevei til møtene våre. Med- lemsmøtene avholdes som regel
Lokallaget dekker både Møre og Romsdal og Trøndelag. En tredje- del av medlemmene hører hjem- me i Møre og Romsdal, mens resten sokner til Trøndelag. Bjørn bor selv i Valsøybotn, på Nord-Mø- re, der han har halvannen times biltur inn til Trondheims bygrense. Anbefaler Vardesenterne Som det går frem av oversikten (egen sak) har lokallaget i Midt-
I 19
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
på Vardesenteret ved St. Olavs i Trondheim.
Han beskriver Vardesenteret som en utmerket samarbeidspartner som også andre av Munn- og hal- skreftforeningens lokallag rundt om i landet bør se i retning av. -Vardesenteret stiller lokalene sine gratis til disposisjon for oss. Ved si- den av møterommene er det også et kjøkken slik at vi kan lage ma- ten selv. Også en sosial funksjon Den aktive og spreke 70-åringen Bjørn Fjærli ser for seg å stå på videre. Han har vært medlem i om lag sju år og ble nå i mai også valgt inn i Munn- og halskreftfore- ningens landsstyre. -Jeg har vært heldig og sluppet unna store handicap etter opera- sjonen. -Vi jobber nå med å få til en med- lemstur til høsten. På denne vil vi legge mest vekt på den sosiale bit- en.
Vardesenteret I Midt-Norge
Han legger til at når det gjelder rekruttering av medlemmer så vil det få betydning at Midt-Norge har fått innpass på Lærings- og mest- ringskurs. - Her kan vi nå ut med informasjon om foreningen, som i neste om- gang vil føre til flere nye medlem- mer, mener Bjørn.
20 I
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
Hektiske og fine maidager
Glimt fra Munn- og halskreftforeningens samling på Sundvolden
Jan Egil Aase Tomy Hoang
Hele helga fikk et nesten eventyrlig skjær over seg skriver styreleder Are Rydland.
I 21
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
Henrik Stenwig Li, overlege ved ØNH avdelingen på Rikshospitalet, OUS
Lisa Printzell, tannlege og spesialist i oral protetikk, ved ØNH avdelingen, Rikshospitalet, OUS
Deltakerne fikk: Høy faglig kvalitet - mange dyktige foredragsholdere - på et konferansested med alle tekniske fasiliteter.
Karoline Skedsmo, fagutviklingssykepleier ved ØNH sengepost, Rikshospitalet, OUS
2 2 I
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
- Å møte pasienter med hode- og halskreft
-Pasientene kan oppleve utfordrin- ger over en bred front. Karoline Skedsmo, fra Rikshospitalet trakk spesielt frem ernæring, endret ut- seende, språk og kommunikasjon, luftveier og ikke minst sosiale og psykiske utfordringer. - Både før strålebehandling og et- ter behandling bidrar sykepleier- ne hos oss til å gi informasjon om kurs som kan være aktuelle, frem- holdt hun under Landskurset.
Karoline Skedsmo, fagutviklingssykepleier ved Rikshospitalet: Kreftkoordinatorene i kommunene er et viktig tilbud! utfyllende sak om Karoline Skeds- mo og hennes erfaringer fra Riks- hospitalet.
I neste utgave av Munn og mæle vil vi komme tilbake med en mer
I 23
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
Tre svært fornøyde deltakere på landskurset Mot slutten av landskurset på Sundvolden tok Munn og mæle til side tre av deltakerne for en prat. Vi spurte de tre om hvorfor de hadde meldt seg på landskurset og om hvordan de syntes helgen hadde vært
Carita Teien
Inger Hilde Bryn I år er det 30 år siden jeg var på mitt første landskurs. Jeg var med- lem på grunn av mannen min som hadde kreft. Han gikk bort for fire år siden. Jeg hadde vært på hvert eneste landskurs frem til da, men etter han gikk bort ble det for van- skelig. Men i år var jeg klar for å være med igjen. Det er alltid spennende å se hvem som dukker opp på landskurs. Jeg er veldig godt fornøyd med helgen. Det har vært mye interes- sant informasjon, og spesielt godt er det å høre at verden går videre med ny teknologi. Det var veldig interessant å høre om robotkirurgi.
Det har vært flott å være på Sund- volden, det er et veldig hyggelig sted og personalet har vært utrolig hjelpsomt.
2 4 I
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
Nils Martin Iversen Jeg er ganske ny i foreningen, jeg meldte meg inn i år. I forrige ut- gave av Munn & mæle så jeg an- nonsen til landskurset og tenkte det kunne være interessant å være med på dette. Både det å se hvor- dan andre i samme situasjon har det, men også se hvordan jeg selv har det i forhold til andre. Jeg er ganske nylig operert, be- handlingen begynte i fjor. Jeg fikk strålebehandling i januar i år ble jeg operert i lymfekjertlene. Det var Terje Osnes som gjorde opera- sjonen. Jeg er veldig godt fornøyd med helgen. Det har vært mye nyttig informasjon å få. Og så er det flere jeg har blitt kjent med.
Arvid Eriksen Jeg meldte meg opprinnelig inn i foreningen på grunn av kona som hadde kreft. Hun gikk bort i sep- tember i fjor, og nå har jeg lyst til å gi noe tilbake til foreningen etter alt som foreningen har gjort for kona mi. Derfor vurderer jeg nå å bli likeperson. Helgen har vært veldig bra, jeg er svært fornøyd. Tidligere når jeg har vært her sammen med kona er det hun som har hatt hovedkon- takten med de andre. Denne gan- gen er det flere jeg har fått bedre kontakt med. Det har vært fint.
I 25
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
«Den som har skoen på vet hvor den trykker» Vi trenger flere brukerrepresentanter Jan Egil Aase Tomy Hoang
-Det må være slik at pasien- tens behov skal være føren- de for utviklingen av helse- og velferdstjenestene. For å oppnå dette trenger vi flere som er villige til å represen- tere brukerne inn mot hel- seforetakene og NAV, frem- holdt Nina Adolfsen i sitt innlegg under landskurset på Sundvolden. Suksessfulle virksomheter kjenne- tegnes i dag av et sterkt bruker- og kundefokus. På samme måte vil planmessig involvering av brukerne bli et «must» for å oppnå økt kva- litet og bedre service i helse- og velferdstjenestene. Brukermed- virkning blir da en effektiv driver i et løpende forbedringsarbeid.
Nina Adolfsen
Andre sektorer er foran Nina mener brukermedivirkning på helsefeltet også har et vesentlig element av demokratisering i seg; «Det er ikke bare helsepersonellet som vet hvor skoen trykker». –Se for eksempel på skolen. Der har vi for lengst innarbeidet både elevråd og Foreldrerådets arbeids- utvalg (FAU) og gjennom disse åp-
2 6 I
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
passord slik at de selv kan gå inn i basen og oppdatere opplysninger, motta og sende informasjon og lignende. Det er helseforetakene og NAV som forvalter plassene i brukerut- valgene. Disse oppnevner repre- sentantene til sine brukerutvalg. I prosessen frem til dette henvender helseforetaket eller NAV seg til Kreftforeningen med invitasjon om å foreslå kandidater til det aktuelle brukerutvalget. Hvem kan være brukerrepresentant? • En brukerrepresentant som skal representere kreftper- spektivet, bør være tilknyt- tet en pasientforening, men kan også komme fra Kreftfo- reningen. • Brukerrepresentanten skal selv ha krefterfaring som pa- sient eller pårørende. • Den som blir foreslått må ha tillitt i egen forening.
net opp og sikret verdifulle innspill utenfra til drift og forbedringer. Nina er til daglig en sentral med- arbeider i Kreftforeningens arbeid med å drive på og legge til rette for brukermedvirkning. En viktig oppgave fremover er å rekruttere kandidater til å bli brukerrepresen- tanter. Og satsingen er helhjertet; For kort tid siden åpnet Kreftforenin- gen et portal for brukerrepresen- tanter (passordbeskyttet og sikret) der godkjente kandidater til verv er registrert. Dette er også et sted hvor informasjon kan utveksles mellom brukerrepresentanter og mellom disse og Kreftforeningen. Databasen over brukerrepresen- tanter er tilgjengelig både for pa- sientforeningene og Kreftforenin- gen. Samarbeider med NAV og helse- foretakene Kreftforeningen samarbeider med pasientforeningene og gir en grunnleggende opplæring gjen- nom et e-læringsprogram. God- kjente kandidater blir så stående i kandidatbasen. Disse får tilsendt et
Er du interessert i å se nærmere på mulighetene for å bli brukerrepre- sentant gå inn her:
I 27
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
Jan Egil Aase Folket støttet Krafttak mot kreft 2018 Ga stort beløp til arbeid mot senskader V i vet for lite om hvor- for noen utvikler senskader og andre ikke. Nå ønsker Kreft- foreningen å bruke minst én av tre lever med senska- der av varierende grad. Kreftforeningen opplyser til oss at de i mai gikk ut gjennom utlysinger og ba om søknader til gjennomføring av gode prosjekt – både innenfor forskning og andre fagområder. «Krafttak mot kreft 2018 skal
30 millioner kroner som ble sam- let inn under årets Krafttak mot kreft til å få fram mer kunnskap om sammenhengene. Pengene skal brukes på forskning og andre pro- sjekter som i neste omgang omset- tes i tiltak som skaffer flere et godt liv etter å ha gått igjennom kreft- behandling. Det er egentlig en gigantisk samfunnsutfordring Kreftforenin- gen adresserte gjennom denne aksjonen. Over 260 000 nordmenn lever med eller etter kreft. Vi er helt sikre på at dette tallet vil øke i årene fremover. I dag er det slik at
også styrke og videreutvikle viktige tilbud. Vi setter av midler til kreft- koordinatorer i kommunene, tilbud ved Vardesenterne, og til utvikling av helseteknologi som skal gi økt trygghet og mer frihet i hverda- gen» heter det fra Kreftforeningen. De pengene som utlyses etter inntektene fra årets Krafttak mot kreft, kommer i tillegg til midlene som gis fra Kreftforeningen i deres åpne utlysing.
2 8 I
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
LARYVOX ® EXTRA HME NYESTE GENERASJON HME
Dersom stor valgfrihet og et bredt produktsortiment er viktig for deg, bør du velge LARYVOX ® . Nye LARYVOX ® EXTRA HME supplerer vårt allerede brede utvalg innen plastre og filtre. Det nye, tette frontdekselet forenkler lukking av filteret når du skal snakke. Sideåpninger sørger for uhindret, lett og diskret pust. Velg mellom variantene Normal, Medium og HighFlow , ut ifra ditt aktivitetsnivå og dine individuelle behov. Dersom diskret design er viktig for deg, prøv nye LARYVOX ® EXTRA HME!
Godkjent på blå resept fra 1. juli 2018.
MOTTA EN PAKKE LARYVOX ® EXTRA HME OG PRØV SELV
Send inn utfylt svarslipp til ORTOMEDIC eller send en e-post til ordre@ortomedic.no
JA, jeg vil gjerne motta en gratis og uforpliktende vareprøve på nye LARYVOX ® EXTRA HME .
JA , jeg ønsker mer informasjon og veiledning om øvrige LARYVOX ® produkter. NORMAL MEDIUM HIGHFLOW
Navn
Gateadresse
Vollsveien 13 E 1366 Lysaker
Postnr/-sted
Telefon/e-post
Jeg godtar at mine personlige opplysninger kan bli lagret, behandlet og brukt av Ortomedic til markedsundersøkelser, eller for å annonsere via post, e-post eller telefon. Samtykkeerklæringen er frivillig og kan tilbakekalles når som helst via e-post til ortomedic@ortomedic.no eller per post til Ortomedic AS, Vollsveien 13E, 1366 Lysaker.
I 29
ordre@ortomedic.no @
67518600
Dato / underskrift
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
Munn- og hals- kreftdagen 2018
Scandic Holmenkollen Park, 17. september kl 1000 - 1600. - en møteplass for spesialister, helsepersonell, tannleger og andre interesserte i munn- og halskreft.
Munn- og halskreftforeningen har i samarbeid med landets øre-, nese-, halskreft fagmiljø gleden av å in- vitere til en nasjonal fagdag om munn- og halskreft mandag 17. september 2018. Dette er en opp- følging fra de tidligere to års vel- lykkete arrangementer. Denne kreftformen er raskt økende på verdensbasis og de som ram- mes blir stadig yngre. I forbindelse med «The European Head & Neck Cancer Awareness Week» arrange- rer vi derfor for tredje gang i Nor- ge en bredt anlagt fag- og konfe-
Møteleder Aslak Bonde Aslak Bonde har arbeidet som politisk journalist i
Aftenposten i 11 år. Før det var han ansatt i NRK dagsnytt som all-round reporter og vaktsjef
ransedag innen feltet. Vårt ønske er å adressere de viktigste spørs- målene angående behandling og diagnostisering, samt presentere forskningsresultater som gir håp for denne pasientgruppen. Slik kan konferansen bli en viktig arena for utvikling av ny kunnskap og kom- petanse.
3 0 I
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
Du får bl.a høre foredrag ved:
STØTT OSS
Hanne Tøndel Onkolog, St. Olavs hospital
Vi setter stor pris på ditt bidrag til å gjennomføre dette arrangementet. Vipps et valgfritt beløp
Jon Amund Kyte Overlege dr. med., OUS, Radiumhospitalet
Vipps #18144
Cecilie Amdahl Overlege, OUS, Radiumhospitalet
• Vipps er nå delt mellom Privat og Bedrift • Tast derfor “Kjøp noe” og Vipps kode 18144 og du får opp Munn- og Halskreftforeningen • Trykk på Munn- og Halskreftforeningen og tast det beløpet du ønsker å støtte oss med og trykk Send • Skriv i kommentarfeltet hva beløpet gjelder eks. «gave» eller «firma støttespiller».
Bente Herlofsen Professor, OUS, Det odontologiske fakultet
Randi Gjessing Sexolog, Akershus universitetssykehus
Takk for at du bidrar!
Påmelding og informasjon på munnoghalskreftdagen.no
I 31
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
Kjære medlem av Munn- og halskreftforeningen • Ny personvernforordning i Europa. • General data protection regulation (GDPR)
Jan Egil Aase shutterstock
25. mai 2018 fikk hele Euro- pa en ny felles lovgivning om behandling av person- opplysninger – person- vernforordningen General Data Protection Regulation (GDPR). Formålet med lov- givningen er å styrke beskyt- telsen av enkeltpersoners personopplysninger. I forbindelse med ditt medlem- skap i foreningen har du oppgitt nødvendige personopplysninger til foreningen, og for oss er det viktig å beskytte dine personopplysnin- ger og overholde reglene i forord-
ningen. Derfor har vi laget ret- ningslinjer for personvern, og disse kan du lese på våre nettsider.
I Norge trer forordningen i kraft tidligst 1. juli.
3 2 I
MUNN OG MÆLE I 2 / 2018
Forordningen bygger på en rek- ke grunnprinsipper: • Innsamling og behandling av personopplysninger skal være lovlig og transparent • Håndtering av personopplysnin- ger skal skje ut fra et spesifisert formål som den registrerte er gjort kjent med • Det skal kun håndteres person- opplysninger som er nødvendig for formålet • Personopplysningene skal til en- hver tid være korrekte • Lagring av personopplysninger skal kun skje så lenge som nød- vendig og deretter slettes • Informasjonssikkerhetstiltak skal sikre personopplysningene i for- hold til integritet og konfidensi- alitet • Du har rett til å be om innsyn i, korrigere eller slette personopp- lysningene dine Som en medlemsforening hånd- terer vi en rekke personopplys- ninger nødvendig for å kunne oppfylle vår del av medlemsvil- kårene:
• Medlemmenes navn • Fødselsdato • Adresse • Telefonnummer • Epostadresse
Som medlem aksepterer du at dine opplysninger blir oppført i forenin- gens medlemsregister. For å sikre at våre medlemmers personopplysninger er i tråd med kravene til GDPR har vi utarbeidet en databehandleravtale med sekre- tariatet som behandler opplysnin- gene på vegne av oss. Sekretaria- tet til gjengjeld sikrer egne avtaler med sine leverandører. Foreningen ønsker å forsikre sine medlemmer om at oppbevaringen og behandlingen av personopplys- ninger er i tråd med GDPR innen tidspunktet for at regelverket blir en del av norsk lov.
Har du spørsmål kan du kontakte sekretariatet på epost eller telefon.
I 33
Du kan enten trykke på QR-kodene eller scanne dem med din telefon/ipad
LANDSSTYRET 2018-2019 Her kan du se en oversikt over landsstyret i foreningen
Lokal- avdelinger Her finner du hvilke
Trenger du noen å
snakke med? Ønsker du å snakke med noen som er i samme situasjon som deg? Ring oss på 22 53 52 35
lokalavdelinger som for tiden finnes, med lenke til side med navn og adresse til leder/kontaktperson.
Likepersonstjenesten Munn- og halskreftforeningen har sommål å besøke alle nye munn- og halskreftbehandlede, både før og etter behandlingen. Slike besøk er også den første kontakten de fleste av medlemmene har med foreningens virksomhet. Tjenesten bygger på et landsdekkende nettverk av frivillige likeperson, som har sagt seg villig til å bruke sine erfaringer til å hjelpe andre som er i en situasjon de selv har vært i.
Les mer her www.munnoghalskreft.no/likepersonstjenesten
Likepersons- kontakter Her kan du se en oversikt over likepersoner i foreningen
Følg oss på facebook.com/ munnoghalskreft
Luna ™
Bedre Netter
Bedre Dager
Provox Luna har blitt utviklet for å hjelpe deg å forberede deg til bedre dager. Ny nattløsning som hjelper deg til å forberede deg til bedre dager Provox Luna HME gir overlegen fukting sammenliknet med andre HME, og den har i tillegg lav pustemotstand for behagelig pusting om natten. Provox Luna er myk og glatt, og hjelper til å lindre og kjøle din hud når du sover.
Bruk Provox Luna om natten for å sove komfortabelt, og vær klar til en aktiv dag.
Opplev forskjellen!
• Sov komfortabelt • Lindrer din hud • Forbedrer din lungehelse
Hvis du har spørsmål vennligst kontakt Atos Medical AS, 21 62 90 91 • Morten Hansen, 99 25 67 25 • E post: morten.hansen@atosmedical.com
Godkjent for refusjon fra 1. Januar 2018
© Atos Medical AB, 2017
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36Made with FlippingBook Annual report