P R O F O - N Y T T
12 Viagra blir reseptfri Tilgjengelig for alle i 2020
18
Vil ha lik behandlings- mulighet for alle Onkolog Daniel Heinrich
PROFO-NYTT
Bidragsytere
3/2019 - 16. årgang
i denne utgaven
Styreleder Hans-Fredrik Donjem
Hans-Fredrik Donjem Hovedstyreleder, Prostatakreftforeningen
Daniel Ask Nestleder, Prostatakreftforeningen
Design/layout Orgservice / Tomy Hoang
Forsidefoto Daniel Heinrich Tomy Hoang
Elisabeth Ødemark Sekretariatet, Prostatakreftforeningen
Andreas Hole Sekretariatet, Prostatakreftforeningen
Prostatakreftforeningen Thomles gate 4, 0270 Oslo 22 53 55 35 post@prostatakreft.no www.prostatakreft.no Org.nr: 987 509 791
Gavekonto 5081 08 74268
Janne Håland Journalist
JanickeMathisen Sekretariatet, Prostatakreftforeningen
Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips fra
Har du registrert e-post- adressen din hos sekretariatet? Har du fått ny e-postadresse så send gjerne denne til post@prostatakreft.no . Bruk av e-post letter arbeidsprosessen for både lokallag og sekretariat. E-post er raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende.
medlemmene og andre lesere. For henvendelser send en e-post til post@ prostatakreft.no. Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Siste frist på stoff til neste nummer er 15. november 2019
Innhold
4 Lederen har ordet Vedhovedstyreleder Hans-FredrikDonjem 12 Vil ha lik behandlings- mulighet for alle
6 Lymfedrenasje
8 Generalforsamling i Europa UOMO 2019
12
18 Viagra blir reseptfri
20 Buksebleier spesialtilpasset menn vil ikke lenger være tilgjengelig på blå resept 28 Nordisk samling i Trøndelag
24 Blå sløyfe-aksjonen 2019
26 Tillitsvalgt- og likepersonsseminar
32 Vi har fått ny hjemmeside!
Fra lederen
En aktiv og spennende høst
Fagdagen 2019.
H østen er i full gang og vi forsetter å stå på for vår sak. Tidlig oppdagel- se og screening er vårt mantra for høsten. Dette var også hovedtema på folkemøtene i september. Den økonomiske situasjonen for PROFO har vært en vik-
tig sak for styret. Vi har spesielt vært bekymret for inntektene for 2020. Tilskuddet fra Kreft- foreningen har stadig gått ned. Mens vi i 2017 hadde et tilskudd fra Kreftforeningen på 2,7 mil- lioner kroner, hadde vi i 2018 og 2019 et tilskudd på 2 millioner kroner. For 2020 er situasjonen at det faste tilskuddet er redusert
4 PROFO-NYTT 3/2019
til 1,5 millioner kroner. Det er imidlertid mulig å øke tilskuddet med søknader på aktiviteter. Her har vi gjort en stor jobb. Innen søknadsfristen 1. september i år har vi sendt inn søknad på i alt 15 aktiviteter. To av disse var fellessøknader med Brystkreft- foreningen. Det blir spennende å se resultatet av behandlingen av søknadene. Folkemøtene i september ble lagt til byene Bergen, Trond- heim, Oslo og Tromsø. Tema og opplegg var det samme for alle møtene. Urolog Karol Axcrona tok for seg «Tidlig oppdagelse av prostatakreft» og onkolog Da- niel Heinrich holdt et innlegg «Avansert behandling av prosta- takreft». I september avholdt vi som vanlig Tillitsvalgtkonferanse. Denne gangen slo vi det sammen med likepersoner til et Tillits- valgt- og likepersonseminar. Seminaret ble holdt på Klækken fra 20. til 22. september med Blå sløyfe-aksjonen og vår digitale hverdag som hovedtemaer. Blå sløyfe-aksjonen vil foregå i november stort sett over sam-
me lest som de to foregående år. Hovedbudskapet denne gang er «Støtt Blå sløyfe og kampen mot prostatakreft». Lokallagene vil som før stå på stands og ellers markere seg lokalt. Det blir blå t-skjorter med Blå sløyfe-logo, blå ballonger og en Prostataquiz som kan deles ut. Det vil også i år være folke- møter knyttet til Blå sløyfe-ak- sjonen. Det blir folkemøter i Narvik, Stiklestad, Førde og Sarpsborg De respektive lokal- lagene vil ha ansvar for arrange- mentene med avtale om foredrag og bestilling av lokaler i sam- arbeid med distriktskontorene i Kreftforeningen. Vi har her mu- lighet for å rekruttere nye med- lemmer da vi på noen av stedene ikke har direkte lokallag. PRO- FO Stavanger og omegn har nedlagt et betydelig arbeid med et eget arrangement knyttet til Blå sløyfe på Trollpikken. Dette blir en stor samling som finner sted 3. november. Jeg vil ønske alle til lykke med høstens arrangementer! ♙
PROFO-NYTT 3/2019 5
Lymfedrenasje
Daniel Ask Shutterstock
L ymfedrenasje er en type behandling som flere av våre med- lemmer har behov for. Dette gjelder de som har fjernet eller fått skade på lymfeknutene i lysken. Det skjer når man er under utredning for prostatakreft, eller man som et forebyggende regime fjerner lymfeknuter for å hindre at kref- ten skal spre seg fra prostatakjer- telen via lymfebaner/lymfeknuter til skjelettet. Også stråling på lymfeknutene kan skade lym- fesystemet og føre til behov for lymfedrenasje. Lymfeknuter har man flere steder i kroppen, foruten lyske, knehase, armhule, hals, finnes det også ved lunger og tarmer. Lymfesystemet i kroppen iva- retar mange viktige funksjoner og er en vesentlig del av immun-
forsvaret. Lymfesystemet regu- lerer blant annet væskebalansen og frakter de hvite blodlegemene (lymfosyttene) rundt om i krop- pen. Lymfesystemet er også en viktig faktor når kroppen skal utskille avfallsstoffer. Lymfevæs- ken, en blank væske, sirkulerer rundt i kroppen, og gjør blant annet at sår på kroppen gror. Når man får en lymfestase, - et drenasjehinder av vevsvæsken gjennom lymfekara, som for eksempel som når man fjerner lymfeknuter i lysken, kan man få opphopning av vevsvæske, et ødem. For prostatakreftpasien- ter gjelder denne hevelsen i det beinet som er berørt. For bryst- kreftopererte gjelder det i armen. Lymfedrenasje går ut på at man bruker lette pulserende trykk med hendene for å stimu- lere lymfesystemet. Den milde
6 PROFO-NYTT 3/2019
Lymfedrenasje kan behandles av fysioterapeuter med sertifisering.
massasjeformen fører lymfevæs- ken fra vevet til lymfeknutene som renser lymfevæsken før den går ut i de store lymfeårene og videre tilbake til blodet. Behandlingen, drenasjen kan utføres ved ulike teknikker, som blant annet bruk av vakuum. For å øke effekten av lymfedrenasje anbefales det gjerne at pasienten drikker mye vann etterpå. Beho- vet for lymfedrenasje på grunn av ødem i beinet, er veldig for- skjellig og veldig individuelt. Både hvor mange av lymfek-
nutene som er fjernet eller skadet av stråling, vil avgjøre hvor stort behovet for lymfedrenasje er. Behandlingen utføres av fysio- terapeuter som er kurset og fått "sertifisering". Kommunen kan kontaktes for å finne behandler. Tidligere var dette en type be- handling som ga full økonomisk refusjon/dekning fra Helfo. I dag må man betale en egenandel, inntil man får oppnådd egenan- delstaket på "frikort 2" som for tiden er kr 2 085,-. ♙
PROFO-NYTT 3/2019 7
Generalforsamling i Europa UOMO 2019 Generalforsamlingen 2019 var lagt til Birmingham, England, 14.-15. juni. Den ble avholdt på Universitet i Birmingham. Europa UOMO er Den europeiske prostatakreftforeningen med medlemmer fra 24 land. Fra Norge deltok hovedstyreleder Hans-Fredrik Donjem og nestleder Daniel Ask. Hans-Fredrik Donjem Shutterstock
G eneralforsamlingen ble åpnet av leder av Euro- pa UOMO Andre Des- champs fra Belgia, som ønsket alle velkommen til møtet. Dette var hans første generalforsamling som leder. Første post på dagsorden 14. juni var innlegg på tema- et «Tidlig oppdagelse, organi- sert screening av prostatakreft og pasienten». Første innleder var professor Monique Robool fra Nederland. Hun tok for seg PSA-screening og mente PSA
var en fantastisk biomarkør. Bruk av PSA hadde økt betyde- lig gjennom 1990-årene. Scree- ning med PSA ga resultater, men må gjøres smartere. Den må bygge på og ta utgangspunkt i en risikoanalyse. Risikoanalysen ba- seres på PSA-grad og dødlighet. I Europa får 417 000 menn år- lig diagnosen prostatakreft. Mer enn 2 millioner menn lever med prostatakreft. 92 000 dør av pro- statakreft hvert år. Årlige kost- nader for prostatakreft i Europa er over 9 milliarder Euro.
8 PROFO-NYTT 3/2019
Årets generalforsamling i UOMO ble avholdt i Birmingham, England.
Ved lav PSA under 1,0 er det meget liten sjanse for å dø, og det er ikke behov for videre te- sting. Intermediær PSA 1,0-3,0 trenger ikke testing hvert år. PSA over 3 må risikovurderes for videre behandling. Dr. Tania Estapè fra Barcelo- na tok for seg temaet psykoso- siale aspekter ved prostatakreft både for pasienten og hans fa- milie. Hun pekte på at kreft er en sykdom som man kan dø av. Folk er derfor redde for konse- kvensene av kreft. Det medfører psykiske belastninger. Det kan gi depresjon og fatigue. Det å
satse på livskvalitet er viktig. Sekretær i UOMO John Dowling tok for seg sin opp- levelse av prostatakreft og be- handling. Har hatt de fleste se- neffekter med impotens, fatigue, ostoporose med mer. Han deltok første gang i UOMO 2009, og håper på nye og bedre legemid- ler. Neste post på dagsorden var presentasjon av kandidater for valg av styremedlemmer . Sty- remedlemmer velges for en pe- riode på 3 år. Det er mulighet for gjenvalg for 3 nye år. Stig Lindahl ønsket å gå ut av styret,
PROFO-NYTT 3/2019 9
mens Will Jansen stilte til gjen- valg. På vegne av PROFO Norge fremmet Daniel Ask forslag om Nils Petter Sjøholt som nytt sty- remedlem. Han ga en god bak- grunnsbeskrivelse av Sjøholt og hans aktive tjeneste i PROFOs organisasjon. Dagen ble avsluttet med mid- dag på hotellet. Andre dag startet med gjen- nomgang av styrets årsberet- ning for 2018/2019 . Leder Andre Deschamps pekte på føl- gende saker som de hadde arbei- det med og som fortsatt var ak- tuelle: -- Bekymring for økonomi -- Representasjon i EU-parla- mentet -- Medlemmene og støtte til de eksisterende medlemmene -- Oppdatere EAU sine guideli- nes -- Gjennomføre Quality of Life studiet Søknad om medlemskap i UOMO Det var fire nye nasjonale prosta- takreftforeninger som søkte om
medlemskap i UOMO. Det var: Armenia, Bulgaria, Island og Latvia. Etter en kort presentasjon vedtok generalforsamlingen å ta foreningene opp som nye med- lemmer med stemmerett. Quality of life – undersøkelsen Styremedlem Guenther Carl fra Tyskland redegjorde for arbeidet med spørreskjemaet. Spørreskje- maet er sendt til alle medlems- land der utvalgte medlemmer skal besvare skjemaet. Forslag Det ble lagt frem to forslag til avstemming: a. Få inn en ny paragraf 10.3 i regelverket for utnevnelse til LOCs (spesialoppgaver i UOMO) . Dette ble vedtatt. b. Forslag om at Europa UOMO skal gå for organisert prosta- takreft-screening, noe som er i samsvar med retningslinjer for diagnose og behandling blant de ledende profesjonsfore- ninger for spesialister for pro- statakreft. Dette ble vedtatt med et klart flertall.
10 PROFO-NYTT 3/2019
Resultatet av styrevalget Nils Petter Sjøholt ble enstem- mig valgt til nytt styremedlem. Will Jansen ble ved et klart fler- tall gjenvalgt som styremedlem. Styre for UOMO 2019/2020 er: » » Leder Andre Deschamps , Bel- gia » » Nestleder John Dowlin g, Irland » » Sekretær Will Jansen , Neder- land
» » Økonomiansvarlig Ioannis ( John) Vanezos , Kypros » » Styremedlem Ernst Günter Carl , Tyskland » » Styremedlem Pentti Tuohim- ma , Finland » » Styremedlem Nils Petter Sjø- holt , Norge Neste års generalforsamling blir på Kypros . ♙
Fra nå og ut året koster det kun 200 kr å bli medlem. I tillegg kjører vi nå en vervekampanje! For hvert tiende medlem du verver, får du ti Flax-lodd! Kanskje du blir millionær? Bli med å kjemp kampen mot prostatakreft! Er du eller noen du kjenner berørt av prostatakreft?
www.prostatakreft.no/butikk
PROFO-NYTT 3/2019 1 1
Vil ha lik behandlings- mulighet for alle
Janne Håland Tomy Hoang
12 PROFO-NYTT 3/2019
Det kan ta tid å godkjenne nye kreftmedisiner. Noen får også lettere tak i dem enn andre. Det bekymrer onkolog Daniel Heinrich.
− Fra nyheten kommer om et medikament som kan hjelpe fle- re, bedre livskvaliteten eller for- lenge livet til noen, tar det for lang tid før det til syvende og sist blir tilgjengelig for alle pasi- enter, sier onkolog Daniel Hein- rich ved Akershus universitetssy- kehus. Han har jobbet med urologis- ke krefttyper siden 2007, og be- handler rundt 500 prostatakreft- pasienter i året. Hver måned drar han på foredrag og kongresser i inn- og utland, gjerne betalt av egen lomme, for å holde seg oppdatert på sykdommen og nye behandlingsmetoder. − Noe som kommer innen nærmeste framtid, er gentesting av svulster for å vite hvem som kan ha nytte av ulike typer me- disiner. Slik gentesting er ikke etablert i Norge ennå, men det er noe vi må få snarest, sier Hein- rich engasjert. I tillegg nevner han tre medi-
kamenter som det siste halvannet året har vist effekt og helsege- vinst for prostatakreftpasienter uten spredning, men hvor hor- monbehandling har begynt å vir- ke litt dårligere. − Studier har vist at hvis man da bruker et av disse preparate- ne, istedenfor å avvente situasjo- nen eller bruke placebo, forsin- ker det utviklingen av spredning, forklarer kreftlegen. Ifølge ham er foreløpig ett av disse tre medikamentene god- kjent av Legemiddelverket for bruk i Norge, men det er i prak- sis ikke tilgjengelig ennå, fordi man venter på en kostnads-nyt- te-analyse. − Når det først er gjort store, kliniske studier som har vist ef- fekt, skulle jeg ønske at jeg had- de mulighet til å gi medikamen- tet til dem som kunne hatt nytte av det uten forsinkelse. I andre europeiske land, som i Tysk- land, har pasienten krav på å få
PROFO-NYTT 3/2019 13
bruke en medisin dersom det europeiske legemiddelverket har godkjent den. Også selv om en kostnads-nytte analyse først gjø- res senere. Det irriterer meg at godkjenningen i Norge ofte tar så lang tid, sier han. Overlegen har full forståelse for at det kan ta noe tid før en ny behandlingsmetode blir godkjent i den offentlige helsetjenesten, men mener tidsbruken også kan være unødvendig.
− Alle i fagmiljøet kan aksep- tere hvis det tar tre måneder. Selv om det jo kan være drama- tisk på individnivå hvis en pa- sient trenger medisinen akkurat da, er det er en tidsperiode de fleste er komfortable med. Men at det kan ta halvannet år, har jeg ingen forståelse for. Det man ikke finner ut på tre måneder, finner man ikke ut på halvannet år heller.
14 PROFO-NYTT 3/2019
markedet, ville jeg sagt det til pasientene mine, slik at de vis- ste om muligheten. Så måtte de selv gjort en vurdering på om de hadde råd til det eller ei. Det er ikke opp til meg å avgjøre. Men det burde ikke være slik at pasi- enten må ha privat helseforsik- ring eller en lege som kjenner til spesielle unntaksordninger for å kunne få tak i de beste medisine- ne, sier han. Det finnes likevel knapt et helsevesen i verden som matcher vårt, mener han. Så lenge man tar utgangspunkt i at Norge har et helsevesen der alle skal kunne få offentlig godkjent behandling, uavhengig av inntekt eller forsik- ring. − Men det finnes altså land i verden, hvis man ser bort fra likhetsprinsippet, hvor man kan få tak i medisin raskere enn her, sier han. Forsker mye på prostatakreft Karrieren hans som kreftlege startet på Haukeland universi- tetssjukehus. Egentlig var det nyrekreft han var spesielt inter- essert i, så ble prostatakreft “med
"Forskning på nye medisiner er en veldig stor motivasjon, og noe som driver både meg og mine kolleger"
Misliker tanken på A- og B-lag Det finnes tilfeller hvor norske kreftpasienter har kjøpt medisin privat før den er offentlig god- kjent. Han liker dårlig tanken på et slags A- og B-lag blant pasi- enter. − Jeg er bekymret for utvik- lingen, fordi jeg gjerne vil ha samme behandlingsmuligheter for alle. Hvis en medisin kun var tilgjengelig på det private
PROFO-NYTT 3/2019 15
på kjøpet” i spesialiseringen. Si- den har også interessen for den- ne krefttypen økt betraktelig. Det startet med et stort forskningsprosjekt i 2008, hvor mange av pasientene hans, som de første i Norge, fikk teste Xo- figo. Først fem år etter at pro- sjektet var ferdig, ble medisinen godkjent for bruk her. Fort- satt driver Heinrich mye med forskning, og er nasjonal koordi- nator for ni prostatakreftstudier. I tillegg deltar han i flere andre prosjekter som tilbyr utprøvende behandling på de sykeste pasien- tene. − Forskning på nye medisi- ner er en veldig stor motivasjon, og noe som driver både meg og mine kolleger. Å slik kunne tilby pasientene behandling før den kommer på markedet, gjør også at man slipper all diskusjon om godkjenning og pris. Helt siden tenårene har han drømt om å bli kreftlege. Trolig oppstod interessen da hans fire besteforeldre fikk ulike kreftdi- agnoser, en etter en. − Det er nok veldig få som kan si at de allerede som 16-åring
visste at det var nettopp kreft de ville jobbe med. Det var al- dri noe som ble mer spennende mens jeg studerte medisin, hel- ler. Nå er onkologi blitt både jobb og hobby. − Til stor fortvilelse for famili- en, humrer Heinrich. − For meg hadde det ikke føl- tes som full jobb å kun jobbe førti timer i uken. Holder seg oppdatert Han mener det er viktig å rei- se rundt og møte andre fagfolk på kongresser, selv om alt som presenteres der, kan sees online samme dag. − Men på nettet mister man muligheten til å prate med in- ternasjonale kolleger om resul- tatene, og diskutere hva de ten- ker om framtidens behandling. Har jeg en prostatakreftpasient hvor ting er blitt komplisert, og jeg ikke helt vet hvordan jeg skal angripe det, kan jeg enkelt plukke ut et par internasjonale toppspesialister som svarer meg på epost i løpet av en halvtime. Hadde jeg ikke hatt den person-
16 PROFO-NYTT 3/2019
lige kontakten på kongressene, hadde de nok ikke svart, tror Heinrich. Han sitter også i det nasjonale ekspertpanelet som gir nye be- handlingsvurderinger til pasien- ter som i utgangspunktet har fått beskjed om at det ikke er mer å gjøre for dem. − Det er litt ekstra arbeid å sit- te i denne gruppen, men man får også kanskje mye ekstra kunn- skap. Vi skulle også gjerne hatt flere henvendelser fra pasienter. Kanskje er de ikke klar over mu- ligheten, tror Heinrich. At prostatakreftpasienter får informasjon om alle tilgjengelige behandlinger, er viktig, mener han. − Jeg har opplevd at behand- lingen er avsluttet etter å ha for- søkt 1-2 metoder. Da lurer jeg på hvorfor, når det er 4-5 mulighe- ter igjen. Det at det stadig dukker opp ny kunnskap er noe av det han elsker med jobben. − Man sitter ikke i ti år på po- liklinikken og gjør akkurat det samme hver dag. Det jeg fortel- ler pasienten om i dag, kan være
– Vi skulle også gjerne hatt flere henvendelser fra pasienter. Kanskje er de ikke klar over muligheten.
utdatert om ett år. Man må føl- ge med. Det er superspennen- de! Behandlingsmulighetene for kreftpasienter er ikke tilfreds- stillende før alle blir kurert. ♙
PROFO-NYTT 3/2019 1 7
Viagra blir reseptfri Viagra Resptfri (sildenafil) blir det første legemidlet som godkjennes som reseptfri medisin og blir tilgjengelig på alle apotek i Norge til neste år. Legemiddelverket, hoyre.no, nrk.no Shutterstock
18 PROFO-NYTT 3/2019
tabu for mange. Nå gjør vi det enklere å få tak i hjelp for dem som vegrer seg for å gå til legen uttaler han til hoyre.no. I et intervju med NRK sier Tore Holte Follestad, leder i Norsk forening for klinisk sexo- logi at den nye ordningen kan få fatale følger for liv og helse. Kjøp av Viagra Reseptfri vil ikke registreres automatisk i din kjer- nejournal, og fastlegen vil ikke bli informert om bruk. Det er derfor viktig at du selv informe- rer legen din om du bruker lege- middelet. Viagra Reseptfri vil være til- gjengelig på alle apotek og net- tapotek i Norge. Prisen på le- gemiddelet er foreløpig ikke fastsatt, men ettersom apotekene selv setter prisen på reseptfrie le- gemidler antar legemiddelverket at prisen vil øke. Viagra vil fort- satt være tilgjengelig på resept til samme pris som i dag. ♙
V iagra er et le- gemiddel som virker mot erek- til dysfunksjon, også kalt im- potens. Erektil dysfunksjon er en vanlig følge av prostatakreftbehandling og er en bivirkning av både kirurgi, strå- lebehandling og hormonbehand- ling. Etter prostataektomi opple- ver ca. 70 prosent ereksjonssvikt. I løpet av 2020 vil det bli mulig for menn over 18 år å kjøpe Via- gra Reseptfri (sildenafil) på apo- teket. Ved en obligatorisk vei- ledning vil farmasøyten kunne avklare om du har sykdommer eller bruker medisiner som ikke kan kombineres med Viagra. Målet er å redusere faren for feil- bruk, bivirkninger samt ulovlig kjøp på nett. I følge Sveinung Stensland, nestleder i helseko- miteen på Stortinget, vil dette få stor betydning for menn med impotens: - Impotens er et stort
PROFO-NYTT 3/2019 19
I statsbudsjettet for 2019 justerte Stortinget referanseprisen for enkelte produkter i ordningen med blå resept. Som en følge av dette har seks buskebleier blitt fjernet fra Helfos liste over varer på blå resept. Buksebleier spesialtilpasset menn vil ikke lenger være tilgjengelig på blå resept
Janicke Mathisen Shutterstock
20 PROFO-NYTT 3/2019
T o av TENAs spe- sialdesignede buk- sebleier for menn ble tatt ut av list- en over produkter på blå resept etter justeringen. Dette er produkter som ser og oppleves som en or- dinær truse. Det finnes andre produkter tilgjengelig på blå re- sept, men det reduserte tilbudet gir færre produkter, og vil ikke tilby produkter spesifikt tilpas- set menn. Mangel på tilpasse- de produkter kan være sosialt hemmende og nedverdigende, og innstramningene rammer med dette personer som allerede er i en sårbar situasjon. Saliba Andreas Korkunc (H), politisk rådgiver i Helse- og omsorgsde- partementet, begrunner den jus- terte referanseprisen med at de ikke ønsker at unødvendige dyre produkter tilbys på blå resept. Beslutningen har fått kritikk fra flere hold: "Det er synd at man rammer de som trenger å bruke bukse- bleier, og som både funksjonelt og emosjonelt håndterer lekka- sjene på en bedre måte ved bruk
Gode råd ved urinlekkasje • Husk at kaffe og te virker vanndrivende. • Alkohol i seg selv, uav- hengig av mengde eller type, kan gi mer lekkasje. • Bruk så liten bleie som mulig, men stor nok til å ta det som kommer. Skift heller oftere. • Det finnes mange som kan hjelpe deg med lek- kasjen: uroterapeuter, le- ger og sykepleiere. • Sørg for regelmessige to- alettbesøk. Vanligvis la- ter man vannet mellom 4 – 8 ganger i døgnet. Les mer på www.prostatakreft.no av kjønnsspesifikke produkter. Man bruker ikke disse produk- tene med mindre man faktisk trenger det. De nye lavere re- feranseprisene gjorde det ikke lengre mulig for oss å ha de
PROFO-NYTT 3/2019 21
kjønnsspesifikke produktene på HELFO listen ettersom disse buksebleiene er dyrere å produ- sere", forklarer Wanda Storbugt, Marketingsjef for Tena i Essity til PROFO-nytt. Wanda forteller at selv om produktene ikke er å få på blå re- sept lengre, er de fortsatt tilgjen- gelig i nettbutikker og hos Boots og Vitus Apotek. Melanor, bransjeorganisasjon for leverandører av laboratorie- og medisinsk utstyr, jobber for at Regjeringen skal reversere be- slutningen i statsbudsjettet for 2020. Henriette Ellefsen Jovik, seniorrådgiver i Melanor, mener at brukernes behov ikke har blitt tilstrekkelig i hensyntatt av Re- gjeringen. Ved å stramme inn på gode produkter med litt høyere kostnad, vil man kunne gå glipp av bedre og mer effektive pro- dukter og løsninger som gagner både pasienter og helsetjenesten. – Dette er produkter som fungerer godt, og dette er også grunnen til at forbruket øker. Vi har blitt kontaktet av man-
ge brukere som er fortvilet over vedtaket, forteller Jovik til PRO- FO-nytt. Beslutningen har også blitt kritisert av Kjersti Toppe (SP), nestleder for helse- og omsorgs- komiteen. I et intervju med Dagbladet i sommer (21.07.2019) fortalte hun at hun var kritisk til at Stortingets beslutning: – Jeg synes dette var et smålig og usolidarisk kutt av regjerin- gen, uten at det sparer mye pen- ger på budsjettet. Kuttet går ut- over en pasientgruppe som sliter med tabubelagte sykdommer. De er ofte kronikere, og må kjenne på dette i hverdagen, noe som er unødvendig når det finnes gode produkter, sier Toppe til Dagbla- det. ♙
Les mer om Melanors arbeid her
Les Dagbladets artikkel om buksebleier her
22 PROFO-NYTT 3/2019
Gi en gave til kampen mot prostatakreft!
Din støtte til foreningen betyr mye for at Prostatakreftforeningen kan fortsette kampen mot prostatakreft!
Dersom du ønsker å bidra med en gave kan du benytte kontonummer 5081 08 74268 , eller du kan enkelt finne oss på VIPPS. Søk på « PROFO » eller 89475 for å finne oss. Tusen takk for din gave!
Blå sløyfe-aksjonen 2019 I løpet av november skal vi sette prostatakreft på dagsorden i hele Norge! Dette er tredje året Prostatakreftforeningen (PROFO) og Kreftforeningen arrangerer Blå sløyfe-aksjonen. Elisabeth Ødemark
Hvert år rammes omtrent 5 000 menn i Norge av prostatakreft, og i underkant av 1000 dør. Det gjør prostatakreft til den mest utbredte kreftformen i Norge, til tross for at den kun rammer menn. Hovedmålet med Blå sløy- fe-aksjonen er at flere menn skal overleve prostatakreft og leve gode og lange liv. Vi jobber for at behandling av prostatakreft må høyere opp på agendaen hos helsevesenet og offentlige myndigheter, slik at flere menn
på sikt vil få bedre behandling og færre senskader av behandlin- gen. Derfor skal vi ta på oss den Blå sløyfa og vise at vi bryr oss om alle som er berørt av prosta- takreft. Søndag 3. november inviterer PROFO Stavanger til lokal åp- ningssermoni på Trollpikken i Egersund. For ytterligere infor- masjon og påmelding, ta kontakt på e-post: trollpikken@prosta- takreft.no I tillegg vil det bli arrangert
24 PROFO-NYTT 3/2019
Marit Sophie Egge og Sissel Øvervold fra Kreftfo- reningen presenterte Blå sløyfe-matriell på tillits- valgt- og likepersonskonferansen i september.
folkemøter i fire byer i regi av PROFOs lokallag og Kreftfore-
Støtt kampen mot prostatakreft! • Kjøp en Blå sløyfe-pin • Vipps valgfritt beløp til 2255 • Gi et valgfritt beløp til kontonr 5010 05 49791 • Start din egen innsam- ling på blåsløyfe.no • Sett en Blå sløyfe på pro- filbildet ditt på Facebook
ningens distriktskontor: » » Mosjøen 5. november » » Stiklestad 7. november » » Førde 12. november » » Sarpsborg 14. november
Det vil bli solgt Blå sløyfe pro- dukter på stands over hele lan- det, hos XXL, Eplehuset, Vitus Apotek, Power og Ditt Apotek. ♙
PROFO-NYTT 3/2019 25
Tillitsvalgt- og likepersonsseminar
20. til 22. september 2019
Elisabeth Ødemark Per Gjertsen og Elisabeth Ødemark
S eminaret ble åpnet med en hilsen fra styreleder og en gjennomgang av folkemøtene i september og Blå sløyfe-aksjonen. Videre ble det nye arbeids- gruppen for sponsor- og næ- ringslivssamarbeid presentert. Det er viktig for PROFO å få på plass sponsorer og samarbeids- partnere som kan være med å støtte foreningens arbeid. Fredagen ble avsluttet med foredrag av prest og foredrags- holder Thormod Høyen. Han snakket om hvor mye et enkelt menneske kunne bety og hvilken kraft PROFO som organisasjons har. Lørdagen starte med et entusi- astisk innlegg av Christer Berge- ne fra Quintet. Han presenterte
blant annet ulike hjelpemidler for erektil dysfunksjon. Dagen fortsatte med en gjen- nomgang av Blå sløyfe-aksjonen ved Marit Sophie Egge og Sissel Øvervold fra Kreftfore- ningen. De presentere produkter, informasjonsmateriell, samar- beidspartnere og kommunika- sjonsplan. Gunnar Garlimo (Bergen), Egil Egge (Stavanger) og Simen Fådal Stenseth (Hedmark/Opp- land) presenterte deres erfaringer fra tidligere års aksjoner og pla- nene for 2019. Carita Teien presenterte PRO- FOs nye hjemmesider. Den gamle siden var rettet mot eksis- terende medlemmer, og nå er det mer fokus på prostatakreft gene- relt.
26 PROFO-NYTT 3/2019
Fornøyde deltakere.
Neste punkt på programmet var bruk av digitale medier med foredrag av Jonas Nåvik Saxvik fra Unicef Norge. Han hadde fokus på hvordan engasjerer man medlemmer og sørge for at de forblir medlemmer. PROFOs tillitsvalgte og likepersoner ble oppfordret til å bruke den nye hjemmesiden i sitt arbeid. Det har en verdi i seg selv å få men- nesker innom hjemmesiden. Søndagen startet med et mor- genvers fra Einar Andresen. Deretter gikk ordet til Thormod Høyen som snakket om om de fire viktigste tingene man tren- ger i livet og i PROFO som or- ganisasjon: Humor, kjærlighet, det å leve hver dag og følge sin egen samvittighet. Det ble også satt av tid til
gruppearbeid i løpet av semina- ret både fordelt på regioner og etter verv. Hovedstyret takker alle del- takerne for positive innspill og stort engasjement. ♙
Gruppearbeid i finværet.
PROFO-NYTT 3/2019 27
Andreas Hole Nordisk samling i Trøndelag I år var det Norges tur til å ar- rangere det årlige nordiske mø- tet for prostatakreftforeninge- ne i Norden. Representert på møtet var PROPO fra Finland, Prostatacancerforbundet fra Sverige, PROPA fra Danmark og PROFO fra Norge. De fire landene er alle medlemmer i paraplyorganisasjonen for prostatakreftforeninger i Eu- ropa, UOMO. Fra midten av 2000-tallet har de nordiske foreningene møttes årlig for å styrke fellesskapet og dra nytte av hverandre. Hovedstyret ved leder Hans-Fredrik Donjem inviterte til Trøndelag. Ti personer del- tok på årets nordiske samling som fant sted fra søndag 26. til onsdag 29. mai. Arrangementet
Hans-Fredrik Donjem og May-Britt Tessem fra NTNU.
startet med middag på toppen av Tyholttårnet, hele 75 meter over bakken. Med en fantastisk ut- sikt over Trondheim ga dette en flott start på samlingen som satt stemningen for resten av opphol- det. Mandag startet med sight- seeing i Trondheim by ledet av Hans-Fredrik Donjem hvor man blant annet fikk oppleve rådhu- set, Bakklandet og ikke minst den majestetiske Nidarosdomen. Dernest ble det arrangert lunsj på det ny nyåpnede Britannia Hotel etterfulgt av seminar på St. Olavs hospital og NTNU. Her ble det holdt foredrag av noen av de fremste spesialistene på prostatakreft. Tirsdag startet med et møte med administrerende direktør
28 PROFO-NYTT 3/2019
De nordiske prostatkreftforeningene på tur i Trøndelag.
i Helse Midt-Norge, Stig Slør- dahl. Foruten å være direktør for det regionale helseforetaket er han også leder for Beslut- ningsforum for nye metoder. Beslutningsforum tar avgjørelser om hvilke metoder, blant annet legemidler og utstyr, som kan innføres til bruk i spesialisthel- setjenesten. Slørdahl fremhevet viktigheten av et nordisk samar- beid for et mest likeverdig tilbud i de nordiske landene, men også for å kunne stå sterkere samlet i forhandling med legemiddelin- dustrien. Videre gikk turen til vakre og det historiske viktige Stein- viksholm slott på Skatval. Etter å ha blitt vist rundt på slottet, var det tid for lunsj i Levanger. På ettermiddagen dro vi videre til HUNT, helseundersøkelse i Nord Trøndelag. HUNT er et forskningssenter som forvalter
og forsker på helseopplysninger og biologisk materiale fra inn- byggerne i Trøndelag. Her ble det omvisning, og vi ble fortalt om forskningen som kommer ut av biobanken som HUNT repre- senterer. Vi ble så invitert hjem til Hans-Fredrik Donjem hvor det blant annet ble servert mjød, til stor begeistring for deltaker- ne. Resten av ettermiddagen og kvelden ble tilbragt med omvis- ning i Stiklestad kirke. På samlingens siste dag ble det avholdt et formelt møte. Vi diskuterte samarbeid rundt pro- motering av tidlig oppdagelse og hvordan man kan drive best mu- lig pasientrettet arbeid. Samtlige land syntes at dette hadde vært et svært godt møte og understre- ket viktigheten av det nordiske samarbeidet. Neste møte holdes i Finland i mai i 2020. ♙
PROFO-NYTT 3/2019 29
• Attends for Men er produkter for liten til moderat urinlekkasje
1 av 4 menn opplever urinlekkasje - du er derfor ikke alene
• Anatomisk form - spesielt utviklet for menn
• Myk og tørr for god hudomsorg
• Diskret og komfortabel
Besøk www.attends.no eller ring 800 32 090 for mer informasjon eller gratis vareprøver.
Følg oss på Facebook Attends Helse og Omsorg
Nyttige artikler på attends.no/blogg
B
Lekkasjer, stråleskader, ereksjonssvikt eller smerter ved samleie?
Quintet AS er 20 år i 2019
C.1 Laid Fingervibrator
BOS 2000-3 Batteridrevet ereksjonspumpe
NeuroTrac MyoPlus Pro Kombinert EMG biofeedbackapparat og elektrostimulator
Over ser du noen av våre trygge og effektive produkter. Disse kan rekvireres kostnadsfritt. Besøk vår hjemmeside og les mer om produkter for bekken- bunnsplager, inkontinens, smertelindring, muskelplager og seksuell helse. Hjemmeside: quintet.no Telefon: 55 98 15 55 E-post: post@quintet.no
Din støtte til foreningen betyr mye for at Prostatakreft- foreningen kan fortsette kampen mot prostatakreft!
Du er viktig. Bli medlem idag!
Støtt Prostatakreftforeningens arbeid for et bedre tilbud innen diagnostisering, behandling og rehabilitering for alle som rammes av prostatakreft.
www.prostatakreft.no/butikk
Prostatakreftforeningen har det siste året jobbet med å oppgradere hjemmesiden og vi er veldig godt fornøyd med resultatet. Vi ønsker å gjøre det lett for deg å finne den informasjonen du trenger om prostatakreft, behandling, hvordan det er å leve med prostatakreft og informasjon om foreningen. Vi har fått ny hjemmeside!
Er det noe du savner? Vi jobber med å gjøre sidene best mulig, og tar gjerne imot innspill! Vi håper du blir fornøyde!
Besøk våre nye nettsider her: www.prostatakreft.no
Ønsker du kontakt med en Likeperson? Du har mulighet til å snakke med en person som har erfaring med prostatakreft. Les mer ved å benytte QR-koden under
Har du spørsmål om prostatakreft? Ring oss på 22 53 55 35 Åpent hver dag fra kl. 08.00 til kl. 16.00
www.prostatakreft.no/ likepersoner
Vipps
Støtt vårt viktige arbeid gjennom å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til
Kontaktinfo Du finner kontaktinfo til hovedstyret og de ulike lokallagene på våre hjemmesider. www.prostatakreft.no
#89475 Takk for at du støtter vårt arbeid!
Følg oss på sosiale medier!
Hovedstyret og lokallag i Prostatakreftforeningen
Hovedstyret Verv
Navn
Region E-post
Mobil
Hovedstyreleder
Hans-Fredrik Donjem Region Midt hans.donjem@prostatakreft.no 99 61 29 65
Nestleder
Daniel Ask
Region Midt daniel@prostatakreft.no
92 01 29 93 41 27 32 23 40 06 61 82 92 04 49 37 95 87 83 00 91 39 52 99
Økonomiansvarlig Hovedstyremedlem Hovedstyremedlem Hovedstyremedlem Hovedstyremedlem Region Nord Lokallag/Verv Helgeland/Styreleder Hålogaland/Styreleder Salten/Styreleder Troms/Styreleder Lofoten/Styreleder Finnmark/Styreleder Vesterålen/Styreleder
Svanhild Melkevik Region Vest svanhild@prostatakreft.no
Olav Kristiansen
Region Sør
olavkristi@gmail.com
Dag Utnes
Region Nord dag@prostatakreft.no
Per Hansen-Just
Uavhengig
per@prostatakreft.no
Per Gjertsen
Region Øst gjeper@prostatakreft.no
Navn
E-post
Mobil
Dag Utnes
helgeland@prostatakreft.no halogaland@prostatakreft.no salten@prostatakreft.no troms@prostatakreft.no lofoten@prostatakreft.no finnmark@prostatakreft.no vesteralen@prostatakreft.no
92 04 49 37 90 03 61 99 46 77 35 69 90 97 33 87 92 26 56 69 90 86 76 65 91 79 17 00
Gunnar Schjelderup
Marton Nilsen Steinar Larsen Olav Sørensen
Ole Jenssen
Ståle Fredriksen
Region Midt Lokallag/Verv
Navn
E-post
Mobil
N.møre og Romsdal/Styreleder Helge Hansen
nord.romsdal@prostatakreft.no
90 02 51 70
Nord-Trøndelag/Styreleder Sør-Trøndelag/Styreleder
Nils Martin Hynne
nord-trondelag@prostatakreft.no 91 34 17 75
Rolf Brovold Daniel Ask
sor-trondelag@prostatakreft.no sunnmoere@prostatakreft.no
90 59 62 73 92 01 29 93
Sunnmøre/Styreleder
34 PROFO-NYTT 3/2019
Region Vest Lokallag/Verv Bergen/Styreleder Fonna/Styreleder Haugalandet/Styreleder
Navn
E-post
Mobil
Bjørn Garlimo
bergen@prostatakreft.no
93 06 34 52 95 92 23 53 91 16 74 82 93 06 34 52 46 89 99 21
Olav Gunnar Hjelmeland fonna@prostatakreft.no
Per-Arne Vik Bjørn Garlimo
haugalandet@prostatakreft.no
Sogn og Fjordane/Styreleder
bergen@prostatakreft.no stavoo@prostatakreft.no
Stavanger og omegn/Styreleder Egil Egge
Region Sør Lokallag/Verv
Navn
E-post
Mobil
Aust-Agder/Styreleder Vest-Agder/Styreleder Nedre Buskerud/Styreleder
Peder J. Gjetmundsen
aust-agder@prostatakreft.no vest-agder@prostatakreft.no buskerud@prostatakreft.no telemark@prostatakreft.no vestfold@prostatakreft.no
93 04 20 60 91 67 48 90 92 62 70 20 47 90 32 49 90 83 01 29
Georg Kallestad
Arne Moe
Telemark/Styreleder Vestfold/Nestleder
Arne Gundersen Kaare Mortensen
Region Øst Lokallag/Verv
Navn
E-post
Mobil
Asker og Bærum/Styreleder
Einar Andresen
askerogbaerum@prostatakreft.no 95 10 33 26
Oslo/Styreleder 99 53 04 40 Ringerike/Hadeland/Styreleder Sigurdur Helgi Jonsson ringerike-hadeland@prostatakreft.no 90 64 91 82 Romerike/Styreleder Ola Pramm romerike@prostatakreft.no 91 10 28 48 Østfold/Styreleder Øystein Engdal ostfold@prostatakreft.no 95 16 57 79 Hedmark/Oppland/Styreleder Simen Fådal Stenseth hed-op@porostatakreft.no 90 75 94 30 Lars Bjerke oslo@prostatakreft.no
PROFO-NYTT 3/2019 35
NYHET!
Visste du at?
1 av 4 menn over 40 år opplever urinlekkasjer.
Urinlekkasjer er vanligere enn du tror
Tips! Knip hver dag!
Ufrivillige lekkasjer rammer ikke bare kvinner, men også menn. Lekkasjen er forskjellig fra mann til mann, men uansett om du opplever noen dråper nå og da, eller større lekkasjer finnes det et produkt som kan hjelpe deg. Spør apoteket eller bandagisten om råd eller gå inn på våre nettsider. Bruk riktig beskyttelse Mange menn er ikke klar over at det finnes et bredt sortiment av absorberende beskyttelse tilpasset menn. Alle TENA Men produktene er diskré og maskuline, og gir sikker beskyttelse mot lekkasjer.
Ved å gjøre knipeøvelser 5 minutter om dagen styrker du bekkenet og forebygger plager. Øvelsene kan du gjøre hvor som helst. Les mer på www.tenamen.no
Livsstilstips for å få kontroll over lekkasjene
Oppretthold væskebalansen
Kutt røyken Slapp av
Tren
Moderer inntak av kaffe, alkohol og kunstige søtningsmidler
Bestill din gratis vareprøve på www.tenamen.no Tilgjengelig i apotek, bandagist og www.tenabutikken.no
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online