Maurtua 1/2018

MAURTUA Påskeutgave 1/2018

Et medlemsblad fra Foreningen rastløse bein. En forening for alle som er berørt av rastløse bein

Foreningens ansikt i 10 år s.4

Kjære medlem

 Br it t Bernt sen

- en forening for alle som berøres av rastløse bein

Da er tiden inn for en ny utgave av Maurtua, og påsken og Landskonferansen står for dør. Håper du har meldt deg på Landskonferansen. For første gang skal jeg holde foredraget på det åpne informasjonsmøtet. Nevrolog Einar Kinge mener jeg kan holde foredrag siden jeg har lidelsen og dermed vet hvor skoen trykker. Jeg har, som dere kanskje har fått med dere, reist rundt og holdt flere foredrag på seniorsentere og også på noen sanitetsforeninger. Denne Maurtua er det siste jeg kommer til å forfatte. Jeg har også bestemt meg for å trekke meg som styreleder i Foreningen Rastløse Bein. Jeg har holdt på i 10 år og syns det er på tide å slippe til nye koster. Dere må love meg at dere tar vel imot den nye styrelederen.

1/2018

REDAKSJONEN Britt Berntsen og Erling E. Guldbrandsen DESIGN OG LAYOUT Orgservice AS, Tomy Hoang FORSIDEBILDE Britt Berntsen (2013), foto av Tomy Hoang KONTAKTTELEFON  902 64 595 Mandag og onsdag fra kl. 18.00 til 20.00 britt.berntsen@rastlos.org TELEFON SEKRETARIAT  22 20 03 90 Mandag og fredag fra kl. 09.00 til 16.00 ADRESSE Foreningen rastløse bein  Thomles gate 4, 0270 Oslo 

ORGNUMMER 889 575 182 BANKGIRO 5081 07 33540 GAVEKONTO 1503 35 19521

NETTSIDE www.rastlos.org E-POST  post@rastlos.org

FACEBOOK  facebookgruppe

Innhold i denne utgaven

04 Foreningens ansikt i 10 år Intervju med Britt Berntsen

26 Selvtest - spørreskjema for Restless legs (RLS) 13 Restless legs assosieres med aksial spondyloartritt 18 Hva er Restless legs (RLS)?

14 Mitt navn er Restless legs Healthunlocked.com 21 Restless legs hos barn Av Kristina Tedroff 32 Sifrol 0,18 mg tabletter eller Adartrel

16 Ti feil vi fortsatt gjør når vi skal sove

24 Rødbeter og dopamin

30 RLS og graviditet

36 Informasjon

MAURTUA 1/2018

Foreningens ansikt i 10 år

 Er ling E. Guldbrandsen

 Pr ivat

H un smiler til meg over kafébordet. Det samme vennlige, rause smilet som jeg husker fra den første landssamlingen jeg opplevde i Foreningen Rastløse Bein. Det var for sju år siden, på Klækken Hotell uten- for Oslo. Britt Berntsen ledet lands- samlingen. Hun hadde en væremåte som inkluderte alle. Det varme smilet som gjorde at jeg følte meg velkom- men, følte meg forstått. I likhet med hundrevis av andre som hadde gått alene med denne merkelige sykdom- men i mange år, og endelig fikk treffe likesinnede. – Dette er noe av det aller viktigste med disse landssamlingene våre, sier Britt og tar en slurk av kaffekruset. – Å få treffe andre som har den samme lidelsen.

Britt Berntsen har vært med på å byg- ge opp Foreningen Rastløse Bein i Norge. Hun har ledet foreningen i ti år. Hun har reist rundt, stått på stand på kjøpesentre, holdt foredrag på se- niorsentre, på Rikshospitalet, på Sa- niteten, tatt imot telefonsamtaler på kveldstid, snakket med mennesker. Dette liker hun, dette kan hun: Å få kontakt med mennesker og gi dem støtte og informasjon om sykdommen RLS. Dette brenner hun for. – Jeg er ikke lege, og jeg later ikke som jeg er det heller. Jeg skriver ikke ut medisin. Vi er veldig nøye på dette i foreningen, på kontakttelefonen og på Facebook-chatten vår. Det er bare lege og nevrolog som stiller diagnose og foreskriver medisinering. Men det vi kan bidra med, er at pasienter kan få snakke med noen som vet hva dette er, fordi vi har rastløse bein selv.

4

MAURTUA 1/2018

 Stand på Vestby kjøpesenter.

5

MAURTUA 1/2018

Britt Berntsen er en fargerik person. En ekte Oslojente, fra Grünerløkka og Manglerud, men med røtter i Gud- brandsdalen. Hun har opptrådt på God Morgen Norge på TV2, lagd to filmer om rastløse bein, vist på Re- klamefrie dager og på VG-TV, hun har hatt oppslag i Familien, og nå senest i 2018 var hun på forsiden av VG og fikk tre hele sider inni avisen, om den- ne sykdommen som rammer opptil 500.000 mennesker i Norge, men som altfor få har hørt om. – Legene mangler informasjon. Ikke alle, men altfor mange. Da stiller de ikke riktig diagnose, og gir ikke rett me- disin. Folk får sovepiller, eller anti-de- pressiva som kan virke helt motsatt og gjøre RLS-en verre. Det er veldig mange som ikke får den hjelpen de trenger.

Er det 500.000 som lider av RLS i Norge? – Ja, rundt ti prosent av befolkningen. Rundt en tredjedel av disse har såpass sterk RLS at de trenger medisinsk hjelp. Det blir mer enn 100.000 mennesker i Norge! Og vi har bare nådd ut til litt over ett tusen! Det henger ikke på greip! I ti år har hun ledet Foreningen Rast- løse Bein, ledet styremøter, arbeids- utvalg, årsmøter, landskonferanser og åpne informasjonsmøter og hatt ansvar for driften av foreningen. Hun har administrert foreningens nettsi- de og Facebook-side, og har besvart kontakttelefonen to kvelder i uka, der mennesker kan ringe inn og spørre om råd. – Ofte i dyp fortvilelse, sier Britt til meg over kafébordet. Øynene gløder. Nærmest alene har hun skrevet med- lemsbladet Maurtua, vært ansvarlig redaktør, fylt to numre i året, tidlige- re tre numre i året, med aktuelt stoff, informasjon og forskning og kryssord og hyggestoff om hverandre, til jul, påske og sommeren gjennom ti år. Passet på at innholdet er kvalitets- sikret. Hun har redigert brosjyrer og

"Det er veldig mange som ikke får den hjelpen de trenger."

6

MAURTUA 1/2018

informasjonsmateriell, fått det tryk- ket opp og delt ut på den internasjo- nale RLS-dagen, 23. september hvert år. Det har vært ti innholdsrike år. Nå synes hun det kan være nok. At andre kan få overta en stund. – Denne foreningen er liksom barnet mitt, smiler hun. – Nå får jeg slippe barnet ut i verden, la det greie seg selv. Britt tar en bit av baguetten. Vi sitter på Starbucks på Majorstua. Utenfor vinduet ligger Oslo under dynger av hvit snø. Kulda ute på gatene matcher varmen i blikket hennes. Hvordan startet det hele? – Det startet for 12–13 år siden med en dame som heter Grete Olilla. Desperat av rastløse bein trålet hun internett for å se om det fantes informasjon eller hjelp. Hun fant ut at Danmark hadde en forening, og meldte seg inn der. Men dette var ikke en bra forening. Pengene gikk rett i lederens lomme. Grete Olilla kom over en avisannonse i Norge der de søkte etter folk med rastløse bein, og som kunne tenke seg å delta i en studie i regi av Einar Kinge, som har nevro- logpraksis i Sandvika utenfor Oslo. De skulle teste ut en ny medisin.

Medisinen het Sifrol, og Grete ble hjulpet.

Hun meldte seg ut av den danske foreningen. Med i den samme studi- en var også Kjell Jørgensen og Laila Jakobsen. Sammen med Kjell og Lai- la og sin egen mann, Reino, startet Grete Foreningen Rastløse Bein, den 22.02.2006. Da het den Norsk Restless Legs Forbund. – Nevrolog Einar Kinge har i alle disse årene vært en viktig samarbeidspart- ner for oss. Han har holdt foredrag på mange av landssamlingene og in- formasjonsmøter vi har arrangert. Vi har stått på stand og holdt åpne infor- masjonsmøter i Tromsø, Trondheim, Bergen, Sandefjord, Vestby, Stavanger, Kristiansand og Oslo. Men det var først seinere. Hva skjedde i starten? – I starten hadde foreningen 35 med- lemmer. Laila Jacobsen ble intervjuet i Alle Kvinner, Hjemmet, Bedre Helse, Nordstrands Blad og på Frokost-TV. Året etter hadde de 178 medlemmer. Men vi måtte ha over 250 for å kunne søke om driftsmidler fra Helsedirekto- ratet.

7

MAURTUA 1/2018

Hvordan kom du med? – Jeg fant en annonse i Aftenposten, om et åpent informasjonsmøte i Oslo. Jeg dro ned. Der prata de om meg og mine plager i to timer! Det kjentes fantas- tisk. Jeg tok med meg en brosjyre hjem. Så meldte jeg meg inn. Økonomien var på slutten av 2008 så dårlig at vi ikke visste vår arme råd. Grete ble samtidig syk, så jeg måtte hoppe inn for henne. Vi hadde ikke engang råd til å legge ned foreningen. Ikke ville vi det heller! Vi måtte få opp medlemstallet.

Hva skjer på Facebook-gruppen? – Folk skriver inn med spørsmål eller forteller om hvordan de har det med mauring, kriblinger og våkenetter. Noen er dypt fortvila. Andre kan svare og kommentere. Etter hvert er det gan- ske mye kunnskap der ute. Vi deler erfa- ringer og råd.

Hvordan er det å drive en pasientforening?

Hun smiler. – Det er ikke alltid så lett å finne folk som vil gjøre noe. Vi sliter jo med denne sykdommen selv. Å sitte i styret er en ting, å jobbe der er noe an- net.

Hva gjorde dere? – Vi tok kontakt med Organisasjonsservice i januar 2009. De hjel- per pasientforeninger med profesjonell admi- nistrasjon, regnskap, årsmøter og skriving av søknader. Med første- hjelp fra dem kunne vi endelig søke om mid-

Britt har aldri tatt betalt for lederjobben. Dette er frivillig arbeid, sier hun. Hva er det viktigste ved dette arbeidet? – Å nå ut. Til flere. Sær-

ler fra Helsedirektoratet. Siden har det bare gått oppover. Sist jeg sjekket hadde vi 426 betalende medlemmer i Forenin- gen. Det var i januar. I tillegg har vi godt over 800 innmeldte på vår lukkede Facebook-gruppe. Der er det stor aktivi- tet. Britt lener seg tilbake i stolen.

lig når legenes kunnskaper svikter. Jeg pleier å si at jeg har lært opp tre fastle- ger. Noen er ikke så veldig lydhøre hel- ler. Jeg sa til legen at jeg ikke tåler sjo- kolade, da begynner mauringen. Legen svarte: ”Du, her er det jeg som er legen.”

8

MAURTUA 1/2018

 St yret i 2013.

Noen ganger må du bare stålsette deg. Sånt glemmer du aldri.

Hvordan er det for deg å ha RLS? – Jeg har det vel middels ille. Jeg hører om folk som har det verre. Jeg møter dem på kontakttelefonen. De når ikke fram hos legen. De spør hva de skal gjø- re. Ofte dypt fortvila. Hva svarer du? – Alt fra at jeg sender dem til lege, og sier at de skal be om Sifrol, til at jeg ber dem finne seg ny fastlege, de som er hardest rammet og ikke får hjelp. Jeg kan gi råd, eller fraråde om matvarer, men jeg understreker at jeg ikke er lege. Hun lener seg fram: – En pappa ringte, han hadde RLS selv, men han ringte om barnet sitt på 9 måneder. Han kjente igjen kroppsspråket, han så at barnet lider av RLS. Og jeg kunne ikke hjelpe!

RLS og barn er blitt et viktig tema de siste årene, både i Norge, Europa og USA. Barn kan ikke få RLS-medisin. Men mange som lider av RLS har hatt det fra tidlig alder. Det er lett gjort å forveksle det med ADHD eller med voksesmerter. Når merket du selv at du hadde RLS? Hun trekker litt på det: – Mora mi be- klaget seg over at jeg ofte satt og spar- ka ut i lufta når vi kjørte bil. Vi tenkte ikke over det. Da var jeg ungjente. Men det begynte nok før. På barneskolen ble jeg sendt til barnepsykolog. De ga meg beroligende medisiner. Foreldra mine fikk visst skylda.

9

MAURTUA 1/2018

Hun rister på hodet og ler. – Da var jeg jentunge. Men navnet ”Rastløse Bein” hørte jeg ikke før i 2006. Da hadde jeg prøvd elektriske impulser. Jeg gikk til legen og spurte: Har jeg røykebein eller er det rastløse bein? Det er ikke røykebein, sa legen, og rastløse bein hadde hun aldri hørt om. Så du hadde RLS i 55 år før du fikk svar? – Ja, det blir vel 55 år. Da først fikk jeg Sifrol. Britt Berntsen er Oslojente, men med røtter i Gudbrandsdalen. – Faren min var fra Hundorp, og mora mi var fra Nordstrand. Jeg var Gudbrandsdøl til jeg var tre år, da flytta vi til Dælenenga ovenfor Grünerløkka, på indre Oslo Øst. Så bodde vi på Lilleberg mellom Helsfyr og Carl Berner. Men da jeg var ti, flytta vi til Manglerud, og der har jeg bodd resten av livet fram til nå. Og gubben min er også fra Hundorp. Hun ser på meg: – Vi ble gift vinteren 1970. Så kom første ungen utpå sensommeren, det var før jeg fylte 19. Da hadde gubben vært borte nesten hele tida. Det ble gutt. Jenta kom fire år seinere.

Har noen av barna dine RLS? – Det er ikke noe problem, i så fall.

Noen andre i slekta? – Jeg fant ut nå nylig at to av fetterne mine på farssiden har RLS. Og så mis- tenker jeg at mamma hadde RLS. Så jeg er kanskje arvelig belastet? Mamma døde av ALS i 2001, Amyotrofisk Late- ralsklerose. Tanken på at hun kanskje hadde RLS mens hun lå der, det er fælt å tenke på. Hun ville at vi skulle bevege på beina hennes. Før det satt hun ofte og gnei seg på lårene. Og hun var alltid ivrig på å sprette opp fra bordet og hjel- pe til og rydde i selskaper. Men ingen visste hva det var. Vi må bare nå ut med denne infoen! Britt finner fram et nummer av VG og viser meg. Der sitter hun på bildet, øverst på forsida, og viser fram bei- net. Det er VG fra 23. januar 2018. Inni avisen er det tre hele sider om Britt og om RLS, også med intervjuer av noen andre personer. – Jeg er så stolt, sier Britt oppriktig. – Det er så viktig å nå ut! En av de som intervjues, er nevrolog Einar Kinge. Han opplyser om en ny studie fra USA, som har avdekket at

10

MAURTUA 1/2018

plutselig å le. Utløsning av dopamin i hjernen demper RLS.

RLS-pasienter har betydelig økt risiko for å dø av hjerte- og karsykdommer. Hele 43% økt risiko for hjerteinfarkt! Det er skremmende lesning. Jeg kom- mer til å tenke på eldre slektninger, som alltid hadde rastløse bein om nat- ta og som faktisk døde ganske tidlig av hjerteinfarkt. Britt har sin egen lederstil. Styremøte- ne kan ofte vare i man- ge timer, selv om det bare står noen få, store punkter på agendaen. Hun liker idémyld- ring, og samtalen kan Baktus, med parykk og tannsverte og full pakke. Hun hadde diktet konfe- ransens innhold til sangen om Karius og Baktus. Folk lurte på hvem dette var, men hun forsvant før de fant det ut. Så kom Britt inn og ledet møtet. – Når jeg snakker på eldresentre, plei- er jeg å si til dem at senga bare skal brukes til to ting. Det ene er søvn. ”Og hva trur dere det andre er?” sier jeg. Da glaner de på meg, og så begynner noen streife innom alle slags temaer under- veis. På et årsmøte stilte hun på podiet utkledd som Karius og

– Noen må drive dette arbeidet videre, sier Britt. – Informasjon til allmennhe- ten. Og til helsearbeidere og leger. Og medlemspleie. Holde foredrag. Stå på stand. Dele ut brosjyrer. Informere på nettet. Svare på telefonen. Holde åpne informasjonsmøter. Fortelle om RLS og

barn. Og holde seg opp- datert om sykdommen, også internasjonalt. Norge er medlem i den europeiske para- plyforeningen EARLS – European Alliance for Restless Legs Syndro- me. – Andre land i Eu- ropa har det like tungt

som oss i Norge, sier Britt. Legene og allmennheten er like dårlig infor- mert der nede. Jeg har vært to ganger i Brussel og møtt dem. Den svenske foreningen drives ganske bra. Og den i Nederland. Og England og Tysk- land. Ellers er det smått stell. I USA er det helt annerledes, der får de masse sponsorstøtte fra farmakologisk in- dustri. – Vi har samarbeidet mye med Sten Sevborn i den svenske forenin-

11

MAURTUA 1/2018

 Likemannskur s i Bergen, november 2013.

er det godt og varmt. – Dette er det mest givende av alt, sier hun. – Å møte mennesker, snakke med dem og kanskje klare å skaffe dem hjelp. Gi sykdommen et navn. La dem få nattesøvnen tilbake. La dem fortsette å gå på jobb eller skole, i stedet for å falle utenfor. Det betyr alt. Både for samfunnet og for hver enkelt av oss. Britt kikker bort på meg: – Tar du ha en kaffe til? Det er fortsatt tidlig på dagen. Denna spanderer jeg!

gen. Han har holdt mange foredrag for oss. Sten har skrevet fem bøker om RLS og har selv hatt sykdommen siden han var seks år gammel. – Dette arbeidet må fortsette. Vet du at for hvert betalende medlem i den nor- ske foreningen, får vi omtrent tusen kroner i offentlig støtte? Dere som nå skal overta foreningen må sørge for at folk melder seg inn og at de fortsetter å betale! Da kan dere få penger til å spre informasjonen videre.

Hun lener seg tilbake. Ute blåser det kaldt gjennom gatene, men her inne

12

En studie fra Tyrkia viser at hyppigheten av Restless legs syndrome (RLS) er betraktelig høyere blant pasienter med Aksial Spondyloartritt (Bekhterevs sykdom) enn hos friske mennesker. MAURTUA 1/2018 med aksial spondyloartritt

 Tr ine Dahl -Johansen, 21. oktober 2017, Ny t t & Aktuelt

Studien viser også at forekomsten av be- tennelse i ledd i armer og ben var bety- delig høyere hos spondyloartrittpasien- tene som hadde RLS, kontra de som ikke opplevde dette. Forskerne mener også at denne gruppen hadde høyere forekomst av tynnfibernevropati. Spondyloar- tritt-pasientene med RLS hadde også en lavere snittalder enn de andre. Grundige målinger De tyrkiske forskerne inkluderte 130 pa- sienter med aksial spondyloartritt (SpA) i studien. 95 var menn og 35 kvinner, med en snittalder på 38 år. Pasientene hadde fått stilt diagnosen basert på de nye New York-kriteriene. I tillegg deltok 91 friske personer i samme aldersgrup- pe. Diagnosen Restless Legs Syndrome (RLS) var blitt stilt ved hjelp av inter- nasjonale diagnosekriterier for denne

lidelsen. Forskerne evaluerte faktorer tilknyttet RLS og utførte ulike elektrofy- siologiske prosesser, som å måle hjerne- og muskelaktivitet under søvn. Jernmangel og røyking De gjorde analyser som inkluderer fle- re uavhengige faktorer og konkluderte med at RLS er vanlig for SpA-pasienter. Mulige årsaker kan være jernmangel, røyking og altså tynnfibernevropati. Tidsskriftet for Den norske legeforening skriver at det finnes en rekke tilstander som kan gi, eller er assosiert med, tynn- fibernevropati. Blant dem er revmatiske lidelser. – Det er mulig at mange SpA-pasienter med usikre nevrologiske symptomer og unormale elektrofysiologiske målinger har tynnfibernevropati som ikke har blitt diagnostisert ennå, skriver de tyr- kiske forskerne i sin konklusjon.

13

MAURTUA 1/2018

Mitt navn er Restless legs

Jeg leste et innlegg på Health Unlocked Restless legs en morgen. Jeg ba om tillatelse til å publisere dette, og gjorde da en rask oversettelse:

 Inga Ingensson, over sat t f ra engelsk med tillatelse av Healthunlocked.com

 Br it t Bernt sen

Jeg er usynlig for andre. De kan hverken se eller høre meg. Men du kjenner meg i hele kroppen din, spesielt i beina. Jeg kan holde deg våken til du er helt utmattet. Husker du sist du hadde energi? Nei, og det er jeg som har tatt den fra deg.

Hvis du legger planer for noe, kan jeg ødelegge det. Hvis du gleder deg til noe, kan jeg ta det fra deg. Du ba ikke om å få meg, men jeg valgte deg allikevel. Kanskje er jeg hos en annen i familien din også. Men samme hva grunnen er, så tenker jeg å bli.

Jeg kan gjøre et kino- eller teaterbesøk til et rent helvete for deg. Jeg ødelegger det for deg før du engang har begynt å tenke tanken. Arbeider du? Ja, da vet du hva jeg kan finne på.

Du kan unnskylde deg og innbille andre at du må reise deg opp under et møte for å gå på toalettet eller ta en viktig telefonsamtale, men du kan ikke lure meg. Jeg morer meg når du forgjeves forsøker å forklare for noen som ikke har meg. Jeg kan ikke beskrives i ord.

Du kan kjøpe hvilke salver, pulver og strømper som helst, eller gå på massasje og yoga, men meg blir du ikke kvitt. Dine slektninger og venner hører på dine klager helt til de ganske enkelt ikke orker mer. Jeg sliter ut dem like mye som jeg sliter ut deg.

14

MAURTUA 1/2018

Noen sier: Ååå, det må være slitsomt. Eller: Du har bare en dårlig dag. Eller: Du blir jo ikke yngre akkurat, uten å lytte når du sier at du har dratt på meg i 30 år, eller mer. De vil gi deg gode råd som: Strekk ut litt, ta en kveldstur, drikk vichyvann eller slutt å tenke på det, så går det bort av seg selv, skal du se. Tankens kraft er stor! De kommer til å fortelle deg at de kjenner noen som hadde det på samme måten og som tok en hodepinetablett og det hjalp, har du prøvd det? Du bestemmer deg kanskje for å prøve å få hjelp hos en lege og kommer til å få kjempe deg blå i dine forsøk på å få dem til å forstå hvordan jeg påvirker hele din livssituasjon. Legen, eller legene, for du kommer til å prøve hos flere, har ikke en anelse om hva de skal gjøre og kommer til å skrive ut allverdens medisiner till deg. Kanskje sovemedisin og antidepressiva, men de går jo ikke sammen med meg. En del leger skriver faktisk ut medisiner som gjør at jeg trives veldig bra og utfolder meg for fullt.

Er du for trøtt til å trene? Det er meg igjen. Verker rygg og knær? Det er meg. Hodepine? Min gave til deg. Røde, tørre øyne? Jepp, det er meg. Irritert og lett å erte? Antagelig meg det også. Noen ganger lurer jeg deg til å tro at medisinene dine hjelper deg, men jeg er en luring, skal du vite. Jeg kommer til å gjøre slik at du begynner å ta høyere og høyere dose. Jeg kommer til å besøke deg tidligere på dagen enn før og du kommer til å kjenne meg i flere kroppsdeler enn før. Armene, hendene, føttene, ryggen, nakken, you name it! Nå er du fanget og kommer til å trenge mer medisiner, flere forskjellige, hele batteriet. Prøv bare ikke å forklare hvordan jeg er, og prøv ikke å få forståelse for hvordan jeg påvirker hele ditt liv. De eneste du kan få forståelse og sympati fra, er de andre som lever med meg. De er de eneste som noensinne kommer til å forstå og forsøke å hjelpe deg.

15

MAURTUA 1/2018

 Willis-Ekbom Disease Foundation

Ti feil vi fortsatt gjør når vi skal sove Gjennom historien har folk gjort utallige feil når det gjelder å sove.

Alkohol sent på kveld: Alkohol trenger minst tre timer å komme gjennom systemet på før du går til sengs. Hvis det fortsatt er i systemet når noen går til sengs, vil det påvirke dem ommorgenen. Kroppen vil da ikke være forberedt på å være våken og det vil bokstavelig talt påvirke resten av dagen. Sove med mobiltelefon: Mobiltelefoner må ligge på nattbordet et stykke fra sengen eller helt ute av rommet. For å få en god natts søvn, trenger hjernen å koble ut. Det er også teorier om at signaler som går gjennom telefonen kan være skadelig for hjernen og at å sove med en telefon ved siden av hodet ikke er det klokeste valget.

Får ikke nok søvn: Den største feilen de fleste gjør med sine søvnvaner er å ikke få nok av det! Kroppen trenger nok tid til å gå gjennom alle stadier av søvn for å riktig reparere seg selv. Syv til ni timer er riktig mengde søvn for de fleste mennesker. Drikke koffein: Koffein går direkte inn i blodet og må ha nok tid til å komme seg gjennom systemet før kroppen kan roe seg ned. Vær oppmerksom på at det bør være åtte timer mellom koffein og en skikkelig sengetid.

16

MAURTUA 1/2018

Avslapningsperiode: Sinnet og kroppen trenger en

Sove med bærbar PC: Igjen, signaler som går gjennom elektroniske enheter, slik som bærbare datamaskiner eller nettbrett, kan være skadelige for hjernen og den mentale psyken. Disse enhetene kan også lyse opp hele rommet og kan føre til at en person våkner opp før de skal, så slike enheter er best å fjerne fra soverommet. Sjekke e-post: Datamaskiner skal slås av en time før sengetid. Hjernen trenger den tiden til å slappe av og koble fra. E-post holder sinnet våkent, og et våkent sinn deaktiveres ikke bare fordi datamaskinen er lukket. Og så bør folk vente minst femminutter om morgen for å sjekke e-posten slik at hjernen får bedre mulighet til å våkne først. Se på TV: Det bør gå en time fra en har sett på TV til en går til sengs. Å se på den opplyste skjermen og deretter gå rett inn i hvilemodus kan være skadelig for hjernen og gjør det svært vanskelig å få sove. Hjernen må kobles fra elektrisitet for å trappe ned.

avslappende periode for å få riktig søvnmønster. Å lese en bok eller ta et bad er gode valg før sengetid. All elektronikk, støy og høy aktivitet skal opphøre en time før sengetid. Spise før sengetid: Kroppen trenger riktig mengde tid til å fordøye maten før du sovner. Ikke bare vil maten ikke bli fordøyd skikkelig mens man ligger nede, men næringen kan lettere bli lagret som fett. For sen spising kan også gjøre det vanskelig å sovne siden kroppen er våken og arbeider med å fordøye maten i stedet for å virke beroligende inn på sinnet. Snooze-knappen: Problemet med snooze-knappen på vekkerklokka er at sinnet ikke er fullt våkent og ikke vet hvor mange ganger du har trykket, dermed kan man komme for sent til jobb eller skole. Det er bedre å sette på to eller tre alarmer, i stedet for å stole på pause- knappen for å få ligget litt lenger.

Gode søvnvaner er avgjørende for å leve sunt.

17

MAURTUA 1/2018

Hva er Restless legs (RLS) ?

 Er ling E. Guldbrandsen  Shut ter stock

varig når man beveger beina, står det på wikipedia.no .

RLS beskrives som uro og krypende fornemmelse i bena, spesielt om kvel- den og natten. Tilstanden er vanlig, men helt ufarlig i seg selv. Den kan derimot skape alvorlige søvnforstyr- relser. Tilstanden er vanskelig å be- handle, skriver Store medisinske leksi- kon. Kriblingene kan hos noen gi muskels- merter og muskelkramper. Vanligvis er plagene størst 15–30 minutter etter man har lagt seg om kvelden, men de kan vare i mange timer og kan også opptre ved hvile på dagtid. Plagene blir gjerne mer fremtredende jo mer komfortabelt man har det rundt seg ellers. Symptomene forsvinner kort-

Voldsomme bevegelser Felleskatalogen.no forteller at tilstan- den gir en ubehagelig følelse i bena, sammen med en uimotståelig trang til å bevege dem. Sykdommen kan ikke helbredes, men symptomene kan kanskje reduseres med livsstil- sendringer og medisinsk behandling. Symptomene kan oppleves som kry- pende, varmende, stikkende, sviende, sovende, brennende og noen ganger sterkt smertende fornemmelser dypt inni det ene benet, eller i begge bena. Ubehaget oppstår spontant og frem-

18

MAURTUA 1/2018

kaller ufrivillige, ofte voldsomme, be- vegelser av bena. Den vanligste lokal- isasjonen er legger, men symptomene forekommer også i føtter og underar- mer, samt i sjeldnere tilfeller i lårene, overarmene, skuldrene og andre deler av kroppen. Symptomene varer fra cirka et kvarter til en time, men kan i noen tilfeller vare hele natten og forstyrre nattesøv- nen. De kan være svært irriterende, spesielt når man gjerne vil sitte stille. Det kan være vanskelig eller umulig å holde bena i ro. Plagene kan også opp- stå under bilkjøring eller på flyreiser, skriver nettstedet. Vitaminmangel RLS forekommer litt hyppigere hos kvinner enn hos menn. Sykdommen opptrer som regel hos middelaldren- de personer, og hyppigheten stiger sterkt med alderen, men barn er også rammet av RLS. Nesten annenhver person over 60 år har i varierende grad symptomer på RLS. Man kan ikke peke på en enkelt årsak til sykdommen. Det kan være arvelige faktorer, men årsaken er oftest ukjent. I noen tilfeller kan sykdommen opp-

19

MAURTUA 1/2018

stå som en følge av andre tilstander (sekundær RLS), som for eksempel nyresykdommer, jern- og vitamin- mangel, graviditet, skader på nerve- systemet, giktsykdommer, alkohol og røyking. Den kan også skyldes be- handling med visse legemidler, blant annet midler mot epilepsi eller depre- sjon. Gode råd Symptomene kan hos enkelte pasi- enter dempes med livsstilsendring i form av sunnere kost, samt å avstå fra drikke som inneholder koffein. I tillegg bør man avstå fra røyking og være forsiktig med alkohol. Du kan også oppleve bedring med gode søvn- vaner og en søvnrytme som passer deg best, men dette er ingen garanti. Rådet fra felleskatalogen.no er å legge seg og stå opp på samme tids- punkt hver dag, og sørge for å være uthvilt. Soverommet skal være kjø- lig, stille og innrettet behagelig. Et par minutters forsiktig trening innen sengetid, for eksempel på en ergometersykkel, kan være til hjelp for enkelte, men unngå omfattende fysisk aktivitet rett før du går i seng.

Det kan øke symptomene og forstyrre søvnrytmen.

– Dyrk aktiviteter som du kan styre selv, for eksempel gåturer, tøying, et varmt eller kaldt bad, massasje av om- rådet du har symptomer fra, varme eller kalde omslag, er noen av rådene vi finner på nettsiden deres. Medisinsk behandling Noen ganger kan det være nødvendig med medisinsk behandling. Behand- ling omfatter legemidler som brukes ved andre nevrologiske lidelser, som ved Parkinsons sykdom (dopaminago- nister) og epilepsi (gabapentin). Hvis smerter er det dominerende symptomet, kan det bli behov for kortvarig behandling med sterkt smertestillende medisin, sommorfin. Sovemidler (benzodiazepiner) kan ha effekt på søvnforstyrrelsene i forbin- delse med RLS.

20

MAURTUA 1/2018

 Kr istina Tedrof f, barnenevrolog, dosent ved Astr id Lindgrens barnsjukhus , Stockholm

Restless legs hos barn Restless legs kan starte i alle aldre, selv om det er mindre vanlig hos barn. I følge studier er prevalensen (forekomsten) cirka 2 prosent hos skolebarn.

pasienter med andre kroniske tilstan- der som f.eks. diabetes type 2 og kli- nisk depresjon. Det fins primær og sekundær RLS. Den primære er idiopatisk (betegnel- se på en sykdom som opptrer spon- tant, uten kjent årsak, og uten å ha sammenheng med noen annen kjent tilstand). Hos ca. halvparten av alle RLS-pasienter fins en autosomal do- minant arvelighet, og denne er høyere blant de med primær RLS. Jernmangel har tydelig sammenheng med RLS. Flere av tilstandene der se- kundær RLS er vanlig karakteriseres også av jernmangel, f.eks. ved gravidi- tet og nyresvikt.

Bakgrunn Restless legs syndrom (RLS) anses å være en vanlig og underdiagnostisert tilstand. Mest vanlig er det hos voksne der prevalensen trolig er 2,5–10 pro- sent avhengig av hvor nøye diagnose- kriteriene brukes. RLS karakteriseres som sensomotoriske symptomer fra de nedre ekstremitetene ofte i kom- binasjon med søvnforstyrrelser og dagtretthet. RLS kan debutere i alle aldre selv om det er mindre vanlig hos barn. En be- folkningsbasert studie fra Kina der 6 500 barn på 8–17 år ble vurdert, viste en prevalens på 2,7 prosent for jenter og 1,7 prosent for gutter. Nyere studi- er har vist at pasienter med RLS har dårligere helserelatert livskvalitet enn

21

MAURTUA 1/2018

 Shut ter stock .

er umulig å sitte eller ligge stille. Ube- haget forsvinner ved bevegelse men kommer som oftest snart tilbake. Det finnes en tydelig døgnrytme i de aller fleste tilfeller, med symptom- start på ettermiddag eller kveld. Pro- blemer med å få sove og med påføl- gende urolig søvn resulterer i at det er vanskelig å våkne og fører til trøtthet på dagen. Intensiteten varierer fra person til person. Mange har også ufrivillige motoriske bevegelser som kan komme fra mindre eller større muskelgrupper i bena. Opptil 80 pro- sent har også såkalte Periodic Limb Movements eller PML under søvn.

Symptomer RLS/WED kjennetegnes av et behov for bevegelse framfor alt av bena og/ eller forskjellige ubehag som både barn og voksne kan ha problemer med å sette ord på. Mange barn kan forklare det med smerte både inne i ”skjelettet” og på huden eller at bena sovner. Andre eksempler er svie og spenninger. En del barn sovner uten problemer, men kan våkne opp etter en til tre timer og gråte, sparke eller slå seg på bena. Når symptomene kommer, er behovet for bevegelse så sterkt at det

22

MAURTUA 1/2018

Undersøkelsen bør inkludere: • Medisinsk historie inklusive legemidler, arvelighet og detaljert søvnhistorie. • Somatisk status inklusive nevrologiskt status. • S-Hb, S-Fe, S-Ferritin, S-Kreatinin och S-B12. Behandl ing Å dusje bena med kaldt vann, strekke eller massere bena før sengetid er ek- sempler på ikke-medisinske lindren- de terapier. Flere nyere behandlingsstudier der barn med RLS/WED får jernbehand- ling, tyder på en positiv behandlings- effekt. Ved ferritin < 45 mikrogram/L vil det trolig være verdifullt å gjøre et behandlingsforsøk med jerntilskudd. Andre legemidler som kan overveies av spesialist til barn er klonazepam, iktorivil, til natten. For tenåringer kan gabapentin, Neurontin, eller en dopaminagonist Pramipexol, Sifrol, vurderes.

Blant voksne oppgir ca. 10 prosent at de har hatt RLS/WED siden barndom- men, mens andre studier angir ca. 2 prosents forekomst hos skolebarn. Sannsynligvis kan en del av de barna som diagnostiseres med voksesmer- ter i virkeligheten ha RLS/WED. Hos barn er ko-morbiditet med ADHD dokumentert, og for en del kan ulike former for problemer med søvnen in- klusive en motvilje mot å gå og legge seg være det mest fremtredende pro- blemet. Utredning Diagnosen er klinisk og diagnosekri- teriene har vært kjent siden 2003. Det var International Restless Legs Stu- dy Group (IRLSSG) som kom fram til dem. 2013 ble disse oppdatert med en tilpasning spesifikt for barn. Kriterie- ne er subjektive og bygger på pasien- tens egen beskrivelse, noe som gjør at de ikke egner seg for yngre barn. Differensialdiagnose med ADHD-pro- blematikk bør vurderes, men også tegn til en eventuell spinal påvirk- ning. Blant de sekundære formene er RLS/WED ved jernmangel vanligst hos barn, men det kan også forekomme som en bivirkning ved visse antiepi- leptika.

23

MAURTUA 1/2018

R ø dbeter og dopamin

For noen flotte rødbet- oppskrifter, sjekk ut denne nettsiden: http://www. lovebeetroot.co.uk/recipes/

 www. stresspandemic .com  Shut ter stock

Rødbeter er ansett som en spesiell "Good Mood Food", og kan hjelpe på dopaminnivået i kroppen. For de som kanskje ikke vet det, så må våre organer ha nok dopamin flytende i sentralnerve- systemet for at vi skal føler opprømthet, glede, ha kontrollerte motoriske beve- gelser og være fokuserte. Hvis vi har lave dopaminnivåer, kan vi ikke elske eller oppleve anger for de tin- gene vi gjør som er galt. Det kan også beskytte søvn og våkne sykluser fra – du gjettet det – stress. I det siste har lave dopaminnivåer blitt knyttet til Rastløse bein. Det virker der- for som en god og enkel løsning å prøve rødbeter og se hva som skjer. Har du noen gang lurt på hvorfor krop- pen vår krever mat til forskjellige tider? Dette er fordi hjernecellene våre trenger visse matvarer for at dopaminnivået

skal være riktig. Høy-proteinmatvarer som kjøtt, cottage cheese (svært spar- somt) og hvetekim er bare noen få ting som hjelper. Rødbeter inneholder antidepressiva og Betain (et nytt B-vitamin, B10), som er en aminosyre. Betain fungerer som en stimulans for dopaminproduksjon, også en bonus. Rødbeter har kun rundt 40– 50 kalorier. De er også kjent for å senke blodtrykket raskt. I noen tilfeller kan de øke utholdenhet også. For de som kanskje ikke liker rødbe- tjuice, kan du blande juicen med andre frukter. Men på en eller annen måte bør du drikke dette, så hjelper du dopamin- nivået til å være riktig og dermed redu- sere stress.

24

MAURTUA 1/2018

Familiemedlemskap

Under siste årsmøtet ble det vedtatt Familiemedlemskap!

gen: www.rastlos.org/medlem . Du kan også benytte QR-koden øverst på siden. Hvis en i husstanden ønsker å forandre medlemskapet sitt fra ho- vedmedlem til familiemedlemmå vedkommende si opp sitt hovedmed- lemskap når de endres til familie- medlemskap. Det er viktig for foreningen å få flere medlemmer, også familiemed- lemmer, da størrelsen på den offent- lige støtten vi mottar øker sterkt med flere medlemmer! Da kan vi nå ut til enda mange flere med vårt ar- beid for å gjøre sykdommen kjent og gi flere muligheten til et bedre liv.

Det nye medlemskapet innebærer at du kan verve familiemedlemmer inn i foreningen for 50 kr per medlem per år. Det vil si at dersom du er ho- vedmedlem i foreningen i dag, beta- ler du 250 kroner, og med et familie- medlem vil medlemskapet ditt øke med 50 kroner – til 300 kroner. Med to familiemedlemmer vil medlemskapet øke med 100 kroner til 350 kroner. Familiemedlemmet må ha samme adresse som hovedmedlemmet, og får dermed ingen faktura for med- lemskapet. Innmelding av familiemedlemmer foregår på samme måte som for ho- vedmedlem, via nettsiden til forenin-

25

MAURTUA 1/2018

Selvtest - spørreskjema for RLS

 International Restless Legs Syndrome Study Group ( IRLSSG)

International Restless Legs Syndrome Study Group (IRLSSG), som definerte de diagnostiske kriteriene, har laget et skjema for å bestemme graden av problem ved RLS. Skalaen brukes over hele verden av pasienter med RLS og inngår ofte som en viktig del i ulike forskningsprosjekter. Skalaen har vist seg å gi et relativt sannferdig mål på den kliniske graden av tilstanden. Problemskalaen består av 10 spørsmål der man velger et tall mellom 0 og 4. Jo høyere tall, desto sterkere symptom. Om du tror at du lider av Rastløse bein kan du gjøre en egen bedømmelse ved hjelp av denne metoden.

Resul tat/problemskala

0 poeng: ingen RLS 1 – 10 poeng: mild RLS 11 – 20 poeng: middels sterk RLS 21 – 30 poeng: sterk RLS 31 – 40 poeng: veldig sterk RLS

det har skjedd en forverring av din tilstand, kan du gjenta testen for å se hvordan din tilstand har forandret seg. Den minste lille forandring kan ha stor betydning for deg personlig, men for at det skal betraktes som relevant kreves som regel en forskjell på 10 poeng.

Om du har begynt på en eller annen form for behandling eller kjenner at

26

MAURTUA 1/2018

Her kan du teste deg selv ifølge RLS-problemskalaen:

4. Sammenlagt, hvor store er dine søvnproblemer som følge av RLS-symptomet? (4) Veldig store (3) Store (2) Middels (1) Lette (0) Ingen 5. Hvor plagsom er din tretthet eller søvnighet som følge av RLS-sympto- met? (4) Veldig stor (3) Stor (2) Middels (1) Lett (0) Ingen 6. Sammenlagt, hvor plagsom er din RLS? (4) Veldig plagsom

1. Sammenlagt, hvordan vil du klassifi- sere dine RLS-plager i armer og ben? (4) Veldig store (3) Store (2) Middels (1) Lett (0) Ingen 2. Sammenlagt, hvordan vil du klassi- fisere ditt behov for å vandre omkring på grunn av dine RLS-plager? (4) Veldig stort (3) Stort (2) Middels (1) Lett (0) Ingen 3. Sammenlagt, hvor stor lindring får du av dine RLS-plager i armer og ben av å vandre omkring? (4) Ingen lindring (3) Svak lindring (2) Middels lindring (1) Fullstendig eller nesten fullstendig lindring (0) Har ingen RLS-symptomer; spørsmå- let er ikke relevant

(3) Plagsom (2) Middels (1) Lett (0) Ingen

27

MAURTUA 1/2018

ter til å gjøre dine daglige aktiviteter, f. eks. i familien, hjemmet, samfun- net, skolen eller arbeidet? (4) Veldig stor (3) Stor (2) Middels (1) Lett (0) Ingen 10. Hvor mye påvirkes ditt humør av dine RLS-symptomer – f.eks i form av sinne, depresjon, sorg, angst eller irri- tasjon? (4) Veldig mye (3) Mye (2) Middels (1) Lett (0) Ikke noe

7. Hvor ofte kjenner du RLS-sympto- mer? (4) Veldig ofte (6 - 7 dager i uken) (3) Ofte (4 - 5 dager i uken) (2) Iblant (2 - 3 dager i uken) (1) Sjelden (1 dag i uken eller mindre) (0) Aldri 8. Når du har RLS-symptomer, hvor plagsomme er de en gjennomsnittlig dag? (4) Veldig plagsomme (8 timer per døgn eller mer) (3) Plagsomme (3 - 8 timer per døgn) (2) Middels (1 - 3 timer per døgn) (1) Lette (Mindre enn 1 time per døgn)

9. Sammenlagt, hvor stor innvirkning har RLS-symptomet på dine mulighe-

Ny bostedsadresse el ler e-postadresse? Husk å melde adresseforandring til oss ved flytting eller hvis du får ny e-postadresse. Dette er viktig for at du skal få medlemsbladet "Maurtua" og annen informasjon som vi sender ut. Det er ikke alltid så lett å huske på alle stedene en skal sende adresseforandring ved flytting, da mange er medlemmer i diverse foreninger i tillegg til offentlige instanser. Håper de det gjelder melder adresseforandring til oss snarest! Dette kan gjøres ved å ta en telefon til sekretariatet, tlf. 22 20 03 90, eller du kan sende en e-post til oss på adressen post@rastlos.org.

28

MAURTUA 1/2018

Vet du at foreningen har en facebook-gruppe? Dette er en lukket gruppe som du må be om å bli medlem av før du kan delta. Det du skriver må godkjennes av en av gruppens administratorer, Helen Olsen eller Britt Berntsen. Her kan du be om gode råd når det gjelder RLS, men husk at det er lege/nevrolog som bestemmer medisineringen. GRUPPEREGLER • Markedsføring/salg av produkter er ikke tillatt. • Foreningen anbefaler at all medisinering skjer i samråd med behandler og ønsker å tydeliggjøre dette slik at INGEN starter opp egenbehandling/selvmedisinering. • Vi er en pasientforening hvor mange er sårbare og vi ber om at alle vennligst viser respekt for andre og holder en fin og respektfull tone. • Ved brudd på gruppens regler kan du bli kastet ut/blokkert fra gruppen uten forvarsel.

29

MAURTUA 1/2018

Hva du må ta hensyn til før du bruker Sifrol 0,18 mg tabletter eller Adartrel

 Er ling E. Guldbrandsen  Shut ter stock

het eller en plutselig søvnepisode. Kon- takt lege.

Hva du må ta hensyn til før du bruker Sifrol 0,18 mg tabletter

Øynene bør undersøkes regelmessig. Hvis du får problemer med synet bør lege kontaktes. Mulige bivirkninger Som alle legemidler kan SIFROL ha bivirkninger. Følgende bivirkninger kan forekomme: • Kvalme • Forstoppelse • Forandringer i søvnmønster eller søvnløshet • Hevelser i armer og ben (perifere ødemer) • Uttalt døsighet (somnolens) • Plutselige søvnepisoder • Hallusinasjoner (syner) • Forvirring • Ufrivillige bevegelser (dyskinesi)

Bruk ikke SIFROL 0,18 mg tabletter: Hvis du er overfølsom (allergisk) over- for virkestoffet pramipexol eller noen av de andre innholdsstoffene i SIFROL. Vis forsiktighet ved bruk av SIFROL 0,18 mg tabletter: • dersom du er gravid, planlegger å bli gravid eller dersom du ammer • dersom du har nedsatt nyrefunksjon. Da kan du ha behov for en lavere dose SIFROL. • dersom du har hjertesykdom. Blodtrykket bør kontrolleres regelmessig, særlig i begynnelsen av behandlingen. Når du tar SIFROL må du vise særlig forsiktighet ved bilkjøring eller bruk av maskiner. Kjør ikke bil eller bruk maskiner hvis du opplever uttalt døsig-

30

MAURTUA 1/2018

• Svimmelhet • Libidoforstyrrelser (kjønnsdrift) (økt eller redusert) Det har vært rapportert tilfeller av spil- leavhengighet hos pasienter behandlet med SIFROL, særlig ved høye doser.

Dersom du har alvorlig nyresykdom. Hvis du er usikker, er det viktig at du rådfører deg med legen din. Vis forsiktighet ved bruk av Adartrel Rådfør deg med legen din før du star- ter behandling med dette legemidlet dersom du: • Er gravid eller planlegger å bli gravid • Ammer • Har en intoleranse overfor noen sukkertyper (f. eks. laktose) • Har leversykdom • Har en alvorlig hjertesykdom • Har en alvorlig psykiatrisk lidelse • Har opplevd en unormal trang og/ eller oppførsel (som spillegalskap eller unormalt høy seksualdrift). Kontakt lege dersom du eller noen i familien din merker at du utvikler en unormal oppførsel (som spillegalskap eller økt seksualdrift og/eller seksuell oppførsel) når

Kontakt lege hvis du merker noen av disse bivirkningene.

Informer lege dersom du får bivirknin- ger som ikke er nevnt i dette paknings- vedlegget.

Hva du må ta hensyn til før du bruker Adartrel

Bruk ikke Adartrel • Hvis du er allergisk (overfølsom) overfor virkestoffet ropinirol, eller et av de andre innholdsstoffene i Adartrel. • Dersom du har alvorlig leversykdom.

31

MAURTUA 1/2018

• Ciprofloksacin (et antibiotikum) • Enoksacin (et antibiotikum) • Fluvoksamin (et legemiddel som brukes for å behandle depresjon) • Teofyllin (et legemiddel som brukes for å behandle astma) • Hormonell substitusjonsbehandling • Anti-psykotiske legemidler og andre legemidler som blokkerer dopamin i hjernen (f. eks. sulpirid eller metoklopramid) Informer legen din dersom: • Du allerede får medikamentell behandling for Restless Legs Syndrome • Du slutter eller begynner å røyke under behandling med Adartrel, ettersom det kan være nødvendig å justere dosen din • Du tar Adartrel og legen din skal foreskrive deg et nytt legemiddel Mulige bivirkninger Som alle legemidler kan Adartrel for- årsake bivirkninger, men ikke alle får det. Dersom du får bivirkninger og de bekymrer deg, bør du fortelle legen din om disse. De vanligste bivirknin- gene av Adartrel kan forekomme ved behandlingsstart og/eller når dosen økes. Bivirkningene er som oftest mil-

du behandles med Adartrel. Det kan bli nødvendig at legen endrer dosen din eller at du må avslutte behandlingen.

I disse situasjonene bør legen din følge opp behandlingen nøye.

Vis forsiktighet ved kjøring og ved be- tjening av maskiner under behandling med Adartrel. Om du opplever uttalt søvnighet eller hvis du plutselig sovner uten at du har kjent deg søvnig, skal du ikke kjøre eller betjene maskiner, og du bør rådføre deg med legen din. Hvis symptomene dine forverres under behandling, starter tidligere på dagen eller tidligere ved hvile, eller påvirker andre kroppsdeler som armene, bør du rådføre deg med legen din sommulig vil justere dosen av Adartrel. Rådfør deg med lege eller apotek der- som du bruker eller nylig har brukt andre legemidler, dette gjelder også reseptfrie legemidler. Effekten av Adar- trel kan økes eller reduseres av andre legemidler og omvendt. Disse legemid- lene omfatter: Bruk av andre legemidler sammen med Adartrel

32

MAURTUA 1/2018

I svært sjeldne tilfeller er det sett endringer i leverfunksjonen (unormale blodverdier). Adartrel kan forårsake uttalt søvnighet på dagtid, og kan i svært sjeldne til- feller føre til episoder med plutselige søvnanfall hvor pasienter plutselig sov- ner uten at de følte seg søvnige. Andre psykotiske reaksjoner i tillegg til hallusinasjoner, som alvorlig for- virring (delirium), vrangforestillinger (delusjoner) og overdreven mistenk- somhet (paranoia), er rapportert. Noen pasienter som har brukt Ad- artrel, har følt en trang til unormal oppførsel. Eksempler på dette er spille- galskap eller økt seksualdrift og/eller seksuell oppførsel. Dersom du opplever at noen av bivirk- ningene blir alvorlige, eller du får bi- virkninger som ikke er nevnt i dette pakningsvedlegget, vennligst informer lege eller apotek.

de, og kan avta etter kort tid fra du har begynt å bruke legemidlet.

De vanligste bivirkningene er: • Kvalme eller oppkast • Svimmelhet (eller en roterende følelse) • Døsighet • Utmattelse (mental eller fysisk tretthet) • Magesmerter Mindre vanlige bivirkninger er forvir- ring og hallusinasjoner. Det er også mindre vanlig at Adartrel kan senke blodtrykket slik at du kan føle deg svimmel eller at du besvimer, spesielt når du reiser deg opp fra en sittende eller liggende posisjon. Under behandling med Adartrel kan du få en uvanlig forverring av sympto- mer (f. eks. at symptomene forverres, starter tidligere på dagen eller tidli- gere ved hvile, eller påvirker andre kroppsdeler som armene). Dersom det- te forekommer, bør du kontakte legen din. Hvis symptomene dine forverres etter avsluttet behandling med Adar- trel, bør du kontakte legen din. • Besvimelse • Nervøsitet

33

MAURTUA 1/2018

RLS og graviditet

 www. r ls-uk .org, over sat t av Br it t Bernt sen  Shut ter stock

Noen gravide finne det nyttig å strekke på beina, få en massasje, bruke varme eller kalde pakninger, ta varme bad eller praktisere avslappingsteknikker. Kan- skje din bedre halvdel vil massasje eller gni bena før du sovner.

Så mange som en av fem kvinner lider av RLS under graviditet. Heldigvis er lidelsen midlertidig for mange av dis- se. Symptomene når vanligvis toppen når du er syv eller åtte måneder gravid. Kvinner som allerede har RLS, blir van- ligvis verre under graviditeten. Ingen vet hvorfor kvinner som aldri har hatt RLS utvikler det under graviditet, men det er mange teorier: Jernmangel, folatmangel, hormonelle endringer (spesielt en økning i østrogen) og endringer i kretsløpet er mulige årsaker. De fleste legemidler som brukes til å behandle RLS anbefales ikke under gra- viditet. Spør legen din eller jordmor om muligheten for å kunne prøve kosttil- skudd som jern, magnesium, vitamin B12 og folat. Avhengig av mengden vita- miner du har, trenger du kanskje ikke ta mer?

Noen tips fra andre som har gått gjennom svangerskap med RLS:

• Det eneste som funker for meg er å komme seg ut av sengen og gå rundt litt eller bare gjøre knebøy ved siden av sengen. • En ting som hjelper er styrkeøvelser eller å "spenne opp" det området av musklene som har problemet. For eksempel er min RLS i hoftene. • Hvis jeg er i seng og føler

RLSen komme, strammer jeg muskelgruppen i omtrent ti sekunder, så slapper jeg av, og gjentar deretter fire eller fem ganger.

34

MAURTUA 1/2018

• Jeg gjør litt yoga på kvelden. Det er det eneste som virkelig hjelper. 10 til 20 minutter reduserer drastisk min RLS. Hvis ikke ligger jeg i senga hele natten og rister på beinet mens jeg prøver å sove. • Den eneste lindring er hvis jeg komme opp og gjøre noen yoga- tøyninger, strekker beinet mitt hele veien fra hofte til tå. • Det eneste som hjelper meg å få sove er å strekke beina mine veldig

godt før sengetid. Hvis jeg ikke bruker fem til ti minutter på å strekke dem ut, får jeg ikke sove i det hele tatt. • Når jeg først har sovnet, kommer det ikke tilbake. Så prøver jeg mitt beste å ikke tenke på det. Jeg prøver å tenke på noe fredelig og hyggelig, og før jeg vet ordet av det, sovner jeg. Jeg har også merket at jo senere jeg sovner, jo verre er det.

35

MAURTUA 1/2018

VI TRENGER TIPS OG RÅD

• Hvordan kan vi bli flinkere til å bli synlige i det offentlige rom? • Er det noe annet vi kan bli flinkere til? • Har du lyst til å bidra med noe for Foreningen Rastløse Bein?

• Er du journalist eller kjenner du noen journalister som vi kan få innpass hos? • Mener du at du kan bidra på en eller annen måte for foreningen så ikke nøl med å ta kontakt. • Vi trenger engasjement i befolkningen og er takknemlige for all hjelp og støtte vi kan få. Dette kommer oss alle til gode. Hjelp oss til å bli bedre i vårt arbeid med å spre kunnskap og informasjon om Restless legs / Rastløse bein (og armer) og å gjøre Foreningen Rastløse Bein www.rastlos.org kjent blant befolkningen, legene og helsemyndighetene.

Du kan sende e-post til styreleder Britt Berntsen britt.berntsen@rastlos.org eller ringe vår kontakttelefon: 902 64 595

36

MAURTUA 1/2018

RLS - ORGANISASJONER

Sverige www.wedforbundet.se Den europeiske foreningen www.earls.eu Belgia www.luss.be Nederland www.stichting-resless-legs.org Østerrike Dachverband der österreichichen Selbsthilfegruppen www.restless-legs.at USA Restless Legs Syndrome Foundation Inc. www.rls.org Australia Restless Legs Syndrome www.rls.org.au England The Ekbom Support Group www.rls-uk.org

Sveits Restless Legs Schweiz Schweiziska Restless Legs-förbundet (Tysk) www.restless-legs.ch Japan Osaka Sleep Health Network www.oshnet-jp.org Finland Levottomat jalat RLSry www.uniliitto.fi Spania Aespi, Asociacion Espanola de sindrome de piernas inquietas www.aespi.net New Zealand Brain Research www.neurological.org.nz Frankrike www.france-ekbom.fr Tyskland Deutsche Restless Legs Vereinigung www.restless-legs.org

37

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40

Made with FlippingBook flipbook maker