AUTISME I DAG 3/2020

AUTISME i DAG BD47 3/2020

TEMA Avlastning Avlastningsdommen Foreldre om avlastning Forskningsresultater

I NORGE Ausmeforeningen

Veiledningstelefon: 23 05 45 72 Autismeforeningens veiledningstelefon er normalt betjent på:

AUTISME i DAG (Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Utgiver: Autismeforeningen i Norge. Fire utgivelser per år Spørsmål om abonnement post@autismeforeningen.no Tlf. 23 05 45 70 Henvendelser om innhold (artikler, forslag, ideer og annonsering) aid@autismeforeningen.no Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge. Årsabonnement kr. 300,- Opplag: 4500 Ansvarlig redaktør Joachim Svendsen Redaksjon Jarle Johannessen Trude Stenhammer Elin Lilloe-Wall Redaksjonskomitéen Vibeke Jacobssen Åslaug Kalstad Hege Nerstad Gundersen Bente Strømsvåg Design/layout: Orgservice/Kathrine Storm-Olsen Foto og illustrasjoner, når ikke annet er oppgitt: ©Adobe Stock Trykk: Merkur Grafisk AS

Mandag kl. 10-14 Onsdag kl. 10-14 Torsdag kl. 10-14

Administrasjon: 23 05 45 70 Autismeforeningen kan nås på hverdager mellom kl. 9-15 Besøksadresse Grenseveien 99, Helsfyr, 3. etasje. Postadresse Postboks 6726 Etterstad 0609 Oslo E-post post@autismeforeningen.no www.autismeforeningen.no På våre nettsider finner du mer informasjon om foreningen og våre tilbud, samt oversikt over ansatte, fylkeslag, likemannstjenesten m.m.

Følg oss i andre medier:

facebook.com/autismeforeningen

plus.google.com/+AutismeforeningenNo

twitter.com/Autismeforening

https://issuu.com/autismeforeningen

youtube.com/autismeforeningen

NO - 1430

INNHOLD

Tema: Avlastning Avlastning - intervju Fornøyde fordi familien fungerer bra

Avlastning - intervju Til barnets beste

Avlastning - jus Avlaster er arbeidstaker

Avlastning - forskning Foreldreerfaringer med avlastning for barn med autismespektrumforstyrrelse Hjelp og verktøy Hjelp til nettpraten med barna Hjelp og verktøy Sosial ferdigheitstrening med elever medautismespekterforstyrring Fra Autismeforeningen Nyheter Styreleder i Autismeforeningen, Annette Drangsholt, får SOR-prisen 2020

Fra fylkeslagene Gode opplevelser på gårdsleir

Fra Ressursgruppen Grubling

62 64 65 66 67

Faglig råd

Likepersonarbeid

Fylkeslag og fylkesledere

Likepersoner

Ressurser

Faglig Råd Niels Petter Thorkildsen (koordinator) psykologspesialist Bente Strømsvåg vernepleier Kristin Åsen Kramås advokat

Sentralstyret Annette Drangsholt (leder) annette.drangsholt@autismeforeningen.no tlf 95087734 Joachim Svendsen (nestleder) joachim.svendsen@autismeforeningen.no tlf 92068258 Monica Samland Lund monica.samland.lund@autismeforeningen. no Allis Iren Aresdatter allis.iren.aresdatter@autismeforeningen.no Vibeke Jacobsson vibeke.jacobsson@autismeforeningen.no Åslaug KalstadW aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no Roger Rishaug (vara) roger.rishaug@autismeforeningen.no Judy Rafaelsen (vara) judy.rafaelsen@autismeforeningen.no Sentralstyret har ansvaret for å opprettholde driften i foreningen og velges for to år av gangen på landsmøtet. Medlemmene av sentralstyret er frivillige tillitsvalgte i foreningen.

Ellen Gjesti spesialpedagog Eva Christensen spesialpedagog Magne Brun advokat Beate Bergsli vernepleier

Faglig råd kontaktes via administrasjonen: Telefon: 23 05 45 70 post@autismeforeningen.no Faglig råd bistår foreningen med faglige spørsmål og problemstillinger. Faglig råd kan komme med uttalelser på generelt grunnlag som kan bistå i videre kommunikasjon med hjelpeapparatet. Les mer på våre nettsider >

AUTISME I DAG 3/2020

Veiledningstelefonen 23 05 45 72

Ressursgruppen for personer med Aspergersyndrom

Mandag Onsdag Torsdag

kl. 10 - 14 kl. 10 - 14 kl. 10 - 14

Ressursgruppen består av tre menn og en kvinnesom selv har diagnosen Asperger syndromog bor spredt i landet. Medlemmene er anonyme på grunn av familien, arbeidsgiver eller andre private grunner. Medlemmene av gruppen velges for to år av gangen på foreningens landsmøte. Gruppens oppgaver er å svare på spørsmål fra foreningens medlemmer om å leve med diagnosen. Gruppen gir også tilbakemeldinger til kontoret og sentralstyret om foreningens arbeid for mennesker med autismespekterforstyrrelser. Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@ autismeforeningen.no

På veiledningstelefonen kan alle medlemmer henvende seg for å få svar på stort og smått. Også andre kan bruke veiledningstelefonen. Det er installert et nytt telefonsystem som øker tilgjengeligheten og det er alltid to personer som bemanner veiledningstelefonen. Noen ganger er det stor pågang, men bare prøv igjen litt senere dersom du ikke får svar med en gang. Vi vil gjerne høre fra dere. I møte med bestemmende myndigheter er det viktig å vise til det dere opplever lokalt.

AUTISME I DAG 3/2020

Kjære leser Vi har denne gang sendt ut medlemsbladet både digitalt og på trykk til alle. Fra neste nummer vil bladet gå digitalt til alle, men på trykk kun til de som ønsker det. Dette er fordi vi vet at mange liker å lese bladet digitalt. Vi sparer mye penger på trykk og porto, som kan brukes på andre aktiviteter for våre medlemmer. For å i fremtiden motta trykket versjon av bladet i postkassen, send en epost til: post@autismeforeningen.no eller ring oss på tlf 23 05 45 70

Har du spørsmål om velferdsrettigheter og diskriminering?

FFOs Rettighetssenter er et lavterskeltilbud som tilbyr gratis rettshjelp til funksjonshemmede, kronisk syke og pårørende.

TA KONTAKT MED FFOS RETTIGHETSSENTER: FFO.NO/RETTIGHETSSENTRET TLF: 23 90 51 55 ( mandag – torsdag kl. 10 – 14 )

LEDER

Annette Drangsholt, styreleder

hjelpe- og omsorgsarbeidet som har sviktet personer som ikke klarer å ta vare på seg selv. Vi hører likevel om barn som har blomstret i hjemmeskole. Stress på grunn av sosiale misforståelser blir færre og elevene har kunnet konsentrere seg om å jobbe med fag. I tillegg har de kunnet disponere dagene mer selv. Hvis barn har bedre resultater på skolen når undervisningen skjer via nettet viser det at de ikke får god nok tilrettelegging i skolehverdagen. Skolene bør se på dette som en mulighet til å bli enda bedre på at gi elever med ASD bedre tilrettelegging. For noen år siden skapte “avlasterdommen” problemer for måten mange kommuner organiserte avlastning. En konsekvens er at personer som jobber i kommunen bare i begrenset grad kan være avlastere. Dette har begrenset avlastningstilbudet i mange kommuner. Siden avlastning er en lovpålagt tjeneste er det viktig at alle som har krav på og ønsker avlastning, skal få tilbud. Innhold og organisering av avlastning må være av høy nok kvalitet til at foreldre ikke får mye ekstraarbeid i forbindelse med tilbudet.

For å reflektere den siste utviklingen i smittetall og smittevern, er det jeg skriver på lederplass her, i den digitale versjonen av medlemsbladet, endret i forhold til ordlyden i papirutgaven. Sistnevnte ble sendt til trykk på et tidligere tidspunkt, med en gjenåpning av samfunnet som det nå strammes inn på igjen. Vi jobber med å følge opp medlemmer og fylkeslag så godt vi kan i denne utfordrende tiden. Vi ønsker også å komme i gang med aktiviteter igjen, på en måte som ivaretar de gjeldende smittevernreglene. I forbindelse med at mange funksjoner i samfunnet har vært nedstengt har vi undersøkt hvordan kommuner og skoler har tatt vare på barn og familier. Resultatene var nedslående. Flertallet av kommunene har ikke gjort forsøk på å følge opp familier som mistet tjenester under nedstengingen av samfunnet. For mange familier har dette ført til flere og tyngre omsorgsoppgaver og mer stress i hverdagen. Enkelte voksne har mistet all kontakt med familie og blitt innestengt i sine hjem av hjelpeapparatet. Kommunene og Komunenes sentralforbund bør være bevisste sitt ansvar og ta selvkritikk for

AUTISME I DAG 3/2020

TEMA: Avlastning På de neste sidene ser vi på avlastning fra flere sider: to familiers egne erfaringer fra Norge, jus og internasjonal forskning.

Fornøyde fordi familien fungerer bra

Hildegunn Lerudsmoen er østlending som fant kjærligheten i Bergen. Sammen med sin mann har hun to barn Eirik (11) og Tara (8) som begge har barneautisme og psykisk utviklingshemming. Barna fikk begge diagnosen da de var tre år gamle. Eirik går på forsterket avdeling på en skole litt unna og Tara går på nærskolen. H ildegunn jobber 80 % med fri hver onsdag. Dagjørhunadministrative er på en måte en slags avlastning for oss det også - at vi kan gå på jobb både jeg og min mann. Barna Både Eirik og Tara ansees som

ting i forbindelse med barna, som f.eks. skrive søknader. I tillegg er hun engasjert i Autismeforeningen hvor hun er styremedlem i fylkeslaget. For to år siden flyttet familien fra leilighet til en helt ny tomannsbolig i landlige omgivelser. — Det tror jeg er det beste valget vi har gjort. Da fikk vi bedre plass og det trengte vi. Begge barna har funnet seg mye mer til rette enn der vi bodde før. Vi flyttet fra en skolekrets til en annen, så datteren vår kunne begynne på nærskolen. Ikke fordi den andre skolekretsen var dårlig, men den hadde ikke noen skole som passet for autistiske barn: en stor baseskole hvor man ikke egentlig har helt tilhørighet noe sted. — Barna går også på SFO. De hentes med taxi klokken syv, kvart over syv, og kommer hjem kvart på fem, så de har lange dager. Men det må bli sånn for at vi skal kunne jobbe, og de trives på skolen. De har det helt fint der, så SFO

nonverbale, men de har litt språk. Hildegunn og mannen har forsøkt Rolltalk til datteren, men det ble for tungvint og tenker å søke om et annet hjelpemiddel. Men barna gjør seg forstått. Eirik har lært seg å lese litt, men selv om du knekker en kode når du lærer å lese så vil han nok aldri kunne føre noen store samtaler, sier Hildegunn. Også Tara på åtte begynner å gjøre seg forstått verbalt. Hun kan si enkelte ord og si hva hun trenger og hva hun vil ha. Avlastningen Da familien meldte seg inn i Autismeforeningen og Hildegunn ble med i fylkeslagsstyret ble de klar over de mulighetene for avlastning. — Da vi først fant ut at det var noe vi kunne gjøre så har vi sett på det som noe som…en slags overlevelsesmekanismen

AUTISME I DAG 3/2020

for meg og min mann. Det har vært en måte hvor vi kunne være oss på da. Og det trengte vi i den familiesituasjonen som vi kom i på en måte. Så for oss har det aldri vært noe negativt å ha avlastning. Heller mer en ekteskapsredder. —Eirik var blitt åtte år før vi fikk avlastning og da hadde vi hatt vedtak siden han var syv. Først fikk vi innvilget tre timer timesavlastning til Eirik. Det syntes vi var litt lite, så klagde. Da fikk vi en helg i måneden. Men vi fant jo ingen til å ha det, og kommunen fant heller ingen. Vi hadde ingen i familien som kunne ta det heller, så vi ventet vel et helt år før det kom en familie som turte. Og han er hos de enda. Så det var riktig å vente på dem. Kommunen vurderte en avlastningsbolig da de ikke fant en familie, men det ønsket vi ikke. Vi ønsket oss en familie han slik at han kunne ha normale omstendigheter rundt seg. Det har han behov for. Han er hos en helt fantastisk familie. De har vært avlastningshjem i mange år, men Eirik er den første de har med autismediagnose. De har tre egne barn hvorav den yngste er bare ett år eldre enn Eirik og de kommer veldig godt overens. Nå har den mellomste jenta i avlasterfamilien også blitt støttekontaktens hans. Det er jo helt fantastisk. —Taraharogsåenhelgimåneden.Hunfikkfaktisk avlastning allerede i barnehagen. Men da måtte vi si at man måtte se på familiebelastningen, altså ikke bare hennes behov, man hele familiebildet. Vi hadde vel ikke tenkt så mye på avlastning før en ansatt i barnehagen nevnte det. Hun ble avlaster for Tara og er det ennå. — Og så har vi fått utvidet sånn at Eirik de to siste årene har hatt en uke ekstra i året. I fjor høst fikk vi det til Tara også.

Foto: fra familien

AUTISME I DAG 3/2020

Etter anbefaling fra koordinator har Hildegunn og mannen søkt om offentlig avlastning i bolig for å introdusere barna for det. De har presisert at de ønsker å beholde besøkshjemmene i helgene og virker mindre begeistret for offentlig avlastning i bolig. — Det er jo en helt annen setting enn å være hjemme. En bolig er jo på en måte litt mer sånn institusjonspreget. Kjente dere på noen nederlagsfølelse da dere valgte å søke avlastning? — Nei vi gjorde ikke det. Hverken min mann eller jeg. Vi har snakket om det og kommet til at vi ikke følte det som et nederlag. Men så hadde vi først bare en helg i måneden til Eirik, og det hadde vi ganske lenge. Er det noe forskjell på hvordan det fungerer med avlastning for de to barna? — Ja, for den ene er innadvendt og den andre er utadvendt. Altså, for å si det sånn: at de har samme diagnose, dét er litt rart. De har hver sin personlighet og de er helt forskjellige. — De som har Eirik sier jo at han er en veldig omgjengelig type. Han er bare stille rolig og sier lite og gjør lite ut av seg. Tara derimot er høyt og lavt og overalt. De som har Tara har litt mer jobb når hun er i besøkshjemmet. Hun krever litt mer hjelp også. Hun trenger mer tilsyn enn Eirik.

— Hun som har Tara til avlastning har to barn. Den yngste er konfirmant og den eldste er tyve år gammel. Tar dere gjerne avlastning samtidig for begge barna? — Vi prøver vi å få til det i helgene. Barna har ikke vært til ukeavlastning samtidig. Det er jo litt opp til familiene, om de har tid til å ha de en hel uke. Eirik er gjerne på avlastning når han er på skolen, mens familien som har Tara vil gjerne ha ferie og reise på hytta når de har Tara. — Tildelingskontoret vil helst at du bruker en hel uke om gangen, de vil ikke at du skal dele den opp. En ukeavlastning er på måte for at vi skal få en ukes avlastning. Og selv når du bare har ett barn i en uke, så hjelper det også. Hvordan opplever dere å ha en helg alene da, du og din mann? — Vi pleier å bruke helgene til å slappe helt av, hvile ordentlig ut. Av og til ligger vi rett ut og bare ser på Netflix. Og så får vi gjort praktiske ting som det er vanskelig å ha med barna på. Barna våre kan aldri være hjemme alene og vi har ingen til å passe de i hverdagen. Hvis vi skal noe så må vi ha med barna, eller så må en av oss være hjemme. Det er grunnen at vi har søkt om avlastning i ukedagene også. Jeg kan for eksempel ikke jobbe litt overtid en dag. Det hadde vært fint med litt mer fleksibilitet i ukedagene.

AUTISME I DAG 3/2020

—Vi kommer jo aldri ut av tidsklemma, den vil være der til barna er 18. Men vi tenker at vi vil gjøre noemed tidsklemma før det blir ille, på en måte. Merker dere noen forskjell på barna etter de har vært på avlastning? — Nei. For barna er det som å være hjemme. Datteren vår er ikke glad i å reise dit. Hun liker ikke overgangen med å gå fra skolen og til avlastningen. De henter henne ofte på skolen og må kjøre forbi huset her, og da vinker hun i rundkjøringen. Hun er litt lei seg med en gang, men det går over etter veldig kort tid. Når hun kommer hjem på søndag. Virker hun fornøyd. Vi opplever ikke at hun er annerledes på noen måte når hun kommer derfra. Vi vet at mange opplever forskjell på barna etter de har vært på avlastning, men vi gjør ikke det. — Det kjennes veldig bra ut at Eirik på avlastning i en familie hvor han er inkludert og på en måte en del av familien. Det hender de sender melding på søndag og sier at de kommer litt seinere for vi spiser middag hos bestemor eller vi gjør sånn og sånn, så han er på en måte inkludert i hele storfamilien. Alle vet hvem han er i hele familien deres på måte. Har avlastningen vært stabil? —Ja,detharværtveldigliteforandringer. Jeg tror det har vært avlyst én gang på fem år på grunn av sykdom. Så det har

vært veldig stabilt. Også da vi flyttet var det kontinuitet i avlastningen. Har barna forskjellige rutiner hjemme hos dere og hos besøkshjemmene? —De har nok egentlig ikke det. De gjør nok kanskje mer aktiviteter enn vi gjør hjemme i helgene fordi det er vanskelig for oss å komme ut å gjøre aktiviteter som passer begge to. Men ellers så er det er det liksom de samme rutinene. Men jeg tenker at hvis vi hadde hatt behov … — Men jeg jeg tenkte at hvis vi for eksempel hadde hatt veldige spesielle eller faste rutiner så hadde nok begge disse familiene klarte å følge det opp. Hvis det hadde vært sånn at man må spise frokost klokken åtte, eller hvis at man hadde vært avhengig av noen hjelpemidler, så hadde det gått fint. Så dere er fornøyd? — Ja, vi er det. Avlastningen er nyttig for oss og til glede for barna. Eirik får jo gjøre ting som vi ikke kan på grunn av Tara. Så de gjør ting som vi ikke kan gjøre som familie. Vi liker å gå på fjellet jeg og mannen min også, men vi har ikke overskudd til å gjøre det så ofte. Det er jo greit å få frem at avlastning kan fungere bra. — Vi er fornøyd fordi familien fungerer bra. Og barna er også fornøyde? — Ja, de virker fornøyde. Eirik pakker

AUTISME I DAG 3/2020

selv til avlastning og når han pakker med seg mobiltelefonen sender han en melding til han gutten i avlastningen og skriver at han gleder seg. Så da tenker jeg at han liker seg der og har det bra der. — Tara syns det er kjempefint å være på avlastning. De går mye i fjellet, er på hytta og koser seg. Kjenner dere noen, eller har dere dere hørt om andre som har dårlige erfaringer? — Ikke med besøkshjem. For de fleste jeg kjenner har ikke besøkshjem. De fleste har avlastningsbolig. Jeg vet om en til som har besøkshjem, men de har noen nære venner eller familier. Og det er jo på en måte noe annet igjen, for de kjente de jo fra før. Så besøkshjem hører jeg ikke noe negativt om. Jeg hører vel egentlig at avlastningen kanskje har litt vanskelig for å følge opp barna på for eksempel fritidsaktiviteter, men det kommer jo an på hvilke bolig de bor i og om du trenger en-til-en, eller om du trenger 0,5 eller noe annet. For du kan jo ikke gå på svømming hvis bare det ene barnet skal på svømming og du har to barn. Det blir jo litt vanskelig. Har du noen tips til andre foreldre som vurderer å søke om avlastning? — Vi har jo bare disse to barna., men jeg mener at avlastning også er for søsken. En ting er at jeg og mannen min

får slappet av, for det gjør vi jo når vi har avlastning. Men søsken trenger en hverdag som ikke bare består i rutiner og de problemene, de tingene som er autismerelaterte på en måte. Det mener jeg sterkt selv om jeg ikke har denne situasjonen selv. Jeg mener at søsken kanskje burde blitt tatt mer hensyn til, ikke bare foreldrene, når man snakker om avlastning. Opplever du at søsken er med i vurderinger som kommunen gjør i forhold til søknad om avlastning? — Nei, jeg har ikke hørt om det. For vår del så ville ikke kommunen egentlig ta hensyn til familiebildet. De ville vurdere barna hver for seg. Det gikk i utgangspunktet ikke an å vurdere familien som helhet. Jeg har inntrykk av at det er fordi det er slik det er lagt opp med vedtak per person. Men i våre vedtak står det at de har tatt høyde for familiesituasjonen. I vedtaket hans står det at Eirik har en søster og i Taras vedtak at hun har en bror med sine vansker og som gjør at de på måte skal betraktes som en enhet når man tar vedtak til vurdering. Opplever fylkeslaget at familieperspektiv ofte mangler? Får dere mange henvendelser om det? — Ja, det får vi veldig mange hen- vendelser om. Gjerne i tilfeller hvor barnet større enn mine, altså i tilfeller der barna er så store at de egentlig skulle

AUTISME I DAG 3/2020

ha flytte ut hjemmefra, hvor det ikke tas hensyn til søsken. Her har vel Autismeforeningen en misjon med sitt familiefokus? — Ja, vi jobber med saken. Kommunen holder på å bygge nye boliger. Det tar bare lang tid og er ikke så godt tilrettelagt for autismegruppen, synes jeg. Men jeg personlig jobber ikke så mye med det. Det er andre som har større barn og som har veldig behov for å få det på plass. Når foreldre er misfornøyd er det fordi de ikke får avlastning. Det er sjelden noen er misfornøyde med avlastningen de har. De som jobber i boligene gjør for så vidt en god jobb vil jeg tro. Men det er ikke rart om en blir misfornøyd av å stå flere år på venteliste. Tror du man er genuint fornøyd med kvaliteten på tilbudet, eller at man har så store behov at man blir fornøyd med det en får nesten uansett hvordan det tilbudet er? — Ja, det tror jeg. I Autismeforeningen får vi for eksempel tilbakemeldinger på at manmå gjerne stå på for å få avlastningen til å følge på fritidsaktiviteter. Det er mange fritidsaktiviteter det ikke burde være vanskelig å få til, men vi hører at avlastningsboligene ikke følger opp barna på ting som barna trenger, noe de forklarer de med bemanningen. Det blir kanskje mest oppbevaring? — Det er nok slik det er i Norge. Man

er så sliten og er så fornøyd med at man får avlastning at man ikke orker ikke å ta kampen om innholdet i avlastningen. Det er jo for eksempel viktig å følge de opp på det de har av fritidsaktiviteter. For avlastning skal jo være som en forlenget arm av oss som foreldre. — Eirik har jo vært på som sommerleir i regi av Bergen kommune. Der følger de jo ikke opp på de aktivitetene de gjør i hverdagen selvsagt. Men de har jo den samme voksentettheten på den leieren som man vanligvis har i en avlastningsbolig. Og der går de på "Vil vite", isvømmebasseng,deerpåkanoturer og i lekeland. Altså, de klarer på en måte å få det til å gå selv om de har den samme bemanningen. Men sommerleiren varer jo bare to uker i året, og der jobber det jo stort sett bare studenter. Nei, jeg vet ikke hvorfor de ikke klarer det samme i avlastningsboligene. — Personlig har jeg lært meg å være fornøyd medmindre jeg er veldig misfornøyd. Det er forsvarsmekanisme. Jeg har jo hatt perioder hvor jeg har vært veldig sliten og sykmeldt. Men jeg tok noen grep i hvor jeg omskolerte meg slik at jeg kunne jobbe i en litt mindre krevende jobb. Jeg tok noen grep i livet som gjorde at vi i familien har det mye bedre. I tillegg til avlastning som fungerer bra gjør at vi som familie har det mye bedre.

AUTISME I DAG 3/2020

Til barnets beste Harald Neerland bor i Kongsberg sammen med sin kone Catherine. Sammen har de to døtre i tyveårene. Leighanna (23) er den yngste og har diagnosen autisme og utviklingshemning. Harald er tidligere leder av Autismeforeningen og nåværende leder av Autism Europe, men det er mest som pappa han gjort seg erfaringer og tanker om avlastning.

som man skulle forvente. Og at hun kan kommunisere på tross av at hun ikke har verbalspråk. — Leighanna er en aktiv jente. Hun har en fast ridetime i uka og en fast svømmetime i uka. Og så sykler hun nesten hele tida. Pluss at hun går turer. Hvis hun ikke er fysisk aktiv så blir hun sur. Hun har et veldig stort behov for fysisk aktivitet for å føle seg god. Hun går til og fra dagtilbudet, noe som i hvert fall tar halvtime hver vei. Avlastning — Jeg har mine egen tanker omkring avlastning. I systemet bli avlastning ofte beskrevet som en hjelp til foreldrene. Jeg har en tendens til å se på det som en ferie for barna. Og bakgrunnen for det er ganske enkelt det at hvis vi ser på det som en ren avlastning til foreldrene, så kan vi risikere å få barn tilbake som

Frem til femte-sjette klasse var moren, Catherine, hjemmeværende for å for å ta segavLeighanna.Storesøsterenklarteseg stort sett på egenhånd. Fra barneskolen og frem til Leighanna flyttet ut jobbet moren med sin egen bedrift. Da hun skulle flytte solgte moren bedriften sin, og de siste fire-fem årene har hun jobbet med å styre BPA-ordningen hennes. Leighanna bor i sin egen leilighet i en helt vanlig firemannsbolig. Leighanna — På et tidspunkt kunne Leighanna sette sammen fem ord i en setning. Nå bruker hun egentlig bare enkeltord. På den annen side så har hun et kroppsspråk som er helt unikt, så hun kommuniserer med hele seg. På mange måter så bryter hun alt av det tradisjonelle mønstret av hva en person med autisme er. Blant annet fordi hun faktisk har emosjonelle tilknytninger og at hun ikke er så rigid

AUTISME I DAG 3/2020

det tar lang tid å deprogrammere. Blir avlastningen kun en oppbevaring drar den på seg en ekstra arbeidsbyrde for foreldrene. Det er ikke tilrettelagt for barnet. Det er en institusjon for at foreldrene skal ha det bra, og de tenker ikke på at man må faktisk tilrettelegge for barnet, for at barnet skal trives. Hvordan fikk dere vite om avlastning? — Kongsberg kommune er jo litt annerledes enn de fleste andre norske kommuner i og med at her tenker man faktisk litt utradisjonelt. Vi fikk informasjon om at vi kunne få avlastning da vi begynte med ansvarsgruppe. Men vi ønsket ikke kommunal avlastning. Så vi fant fram til noen som kunne passe på Leighanna med jevne mellomrom. Men hun har jo ikke en veldig briljante

soverytme, så det har vært litt vanskelig å til overnattinger. Men det var i hvert fall sånn at hun var ute av huset tre- fire timer et par ganger i uka. Og det er vel egentlig der det kommer fra, at avlastning er vel så mye en ferie eller fritid for barnet. — Det ble viktigere for oss hvordan hun hadde det enn at vi skulle få fri og tid til å gjøre andre ting. Og så gir jo avlastning foreldrene litt mer tid til å fokusere på søsken også. Kongsberg kommune har vært fleksible. Var det lett å få innvilget avlastning? — Kommunen er fullstendig klar over at Leighanna bodde i kommunen, hun har vært veldig synlig i systemet. I utgangspunktet har vi mer eller mindre fått det vi har spurt om. Nå har vi ikke

AUTISME I DAG 3/2020

nødvendigvis pekt på så altfor mye, men alt av hjelpemidler og sånt som vi har hatt behov for har gått ekstremt enkelt. I utgangspunktet har vi ikke klaget, men skolen har klaget to ganger på avslag for oss. — Avlastning er jo et samspill mellom barnets behov, foreldrenes behov, hvordan familien er sammensatt og hva kommunen kan bidra med. Det er en kjensgjerning at i vår familie er det to ressurssterke foreldre som ikke har behov for maksløsninger. Vi har behov for skreddersøm, og der har kommunen vært flink. Vi fikk for eksempel støtte til å dra på vinterferier. Vi fikk omsorgslønn i forbindelse med de årlige feriereisene til hytta vår i Canada, der Leighannas mor er fra. For da måtte vi ha noen til å passe henne, og det ble definert som omsorgslønn. At vi fikk betalt for å passe henne når vi var på ferie er vel et tegn på at kommunen har god forståelse om hva som faktisk trengs. — Og også når det gjelder BPA- ordningen har kommunen vært fleksible og lagt opp til at bemanningen kan øke hvis vi for eksempel skal på ferie. Kunne dere velge avlastere selv, eller var det noe kommunen som valgte? — Så lenge det er privat så er det vi som kommer med forslaget. Det kommunale tilbudet er i avlastningsbolig. På slutten kombinerte vi kommunal og privat avlastning.

Hvilket inntrykk har du av hvordan de tenker om avlastning i kommunen? — Det tror jeg ganske enkelt er at avlastning skal være et oppholdssted for barnet sånn at foreldrene kan sove lengre. Og da kan resultatet veldig bli ugreit, avhengig av hvordan avlastningsboligene fungerer. Påvirket avlastningen forholdet mellom døtrene dine på noe vis? —Vi har vært veldig oppmerksomme på at hun har en funksjonshemmet søster, mendet har ikkeminskehennes interesse for å være sammen med Leighanna. De har et ekstremt godt forhold. Men det har nok ikke vært like enkelt gjennom oppveksten. Søsteren drev en god del med svømming og det plumpet en gang ut av henne at i bassenget var det eneste stedet hun faktisk var alene. Så det ble søsterens sted å gjemme seg. — Jeg tror ikke det påvirket forholdet mellom de to. Men avlastningen ga oss nok en mulighet til å kanskje gjøre ting annerledes for søsteren til Leighanna. Altså gi oss tid til å ta henne med på ting. Enten en av oss, eller begge to. Det har fungert ganske bra synes jeg. Et tegn på at søsteren har et godt forhold til Leighanna er at når hun er hjemme og ikke på skolen, så er det første hun gjør å besøke Leighanna. Jeg tenker at da har vi klart å gjøre noe riktig.

AUTISME I DAG 3/2020

Noen foreldre opplever det som et nederlag å be om hjelp, å ikke strekke til som foreldre og måtte få hjelp utenfra. Hvordan var det for dere? — Du er nok inne på noe, men jeg tror at dette avhenger mye av hvor langt du er kommet i sorgprosessen, oghvor langt du er kommet i selverkjennelsen. Vi var jo litt heldige som fikk en tidlig avklaring, og kom tidlig i gang. Leighanna fikk diagnosen før hun var 2 år gammel og vi var på Autismeforeningens sommerseminar før hun var fylt 3 år. — Og på sommerseminaret hadde min kone og jeg bortimot en times samtale med Harald Martinsen som fikk oss til å justere måten vi tenkte på. Han poengterte at vi måtte tenke langsiktig og fremover. Det var egentlig det. Glem

nuet og se på hva dere kan få til fremover. Så fikk vi en liste over hva man må tenke på og hvordan man bør tenke. «Hvor ser dere for dere at dere er om fem år, om ti år og om 15 år?» spurte han. Det Harald sa var er egentlig litt sånn: Det gode liv endrer seg jo eldre man blir. Ikke gjør noe nå som ødelegger for hvordan dere gjør det i fremtiden. Tenk helhetlig. Hva må dere gjøre nå for at dere skal kunne få til det som dere ser på som et godt liv om ti år? Hvordan så dere for dere det gode liv om ti år den gangen? — Vi hoppet vel egentlig helt fram til at hun skulle i egen bolig. Og hva måtte vi fokusere på for at hun skal kunne fungere i sin egen bolig. Og i prosessen med å planlegge for dette fant vi ut at vi

AUTISME I DAG 3/2020

måtte fokusere på hvordan vi kunne gjøre Leighanna robust til å tåle endringer, til å ikke bli rigid. Det høres ut som en vanskelig oppgave. For det er vel ikke uvanlig at personer med autisme er veldig rigide? — Det er nok en helt riktig oppfatning. Dublir ikke kvitt rigiditeten,mendukan bli kvitt redselen for at ting er annerledes. Du kan lære å tolerere endringer. Hvis dagsrytmen til Leighanna forstyrres mer enn tre-fire dager på rad, så får hun problemer. Men vi kan endre ting hvis vi tar oss tid til å forklare det og å diskutere med henne. Det kommer nok av at vi tidlig eksponerte henne for uforutsette ting og endringer. Vi begynte jo å fly til Canada med henne da hun var tre år gammel. Hun var vant til å være på flyplasser, hun var vant til å ta tog, hun var vant til å bo på hoteller. Hun har blitt veldig robust på å reise. Men hun har selvsagt sine ting som hun ikke liker å gjøre, og det styrer vi unna. Og så ser vi veldig godt på henne når hun har fått nok. Hvordan fikk dere avlastere og støttekontakter til å lese Leighanna? — De måtte bli kjent med henne. Vi gjorde som Harald Martinsen foreslo, vi laget en kompetansemappe. Vi fikk en veldig god oppskrift: Be søsteren om å beskrive sin autistiske søster som om hun var henne: "Tenk deg at du er din

søster, hva vil du da si om deg selv?" Så vi har en mappe der Leighanna er beskrevet som om hun prater selv. Med klare bemerkninger om at "jeg liker ikke å gjøre sånn og sånn og sånn, men jeg syns det er gøy å gjøre det og det". Med påfyll fra vår side som for eksempel at når hun sier "do" så kan det godt hende at hun må på do, men det kan også være at hun forsøker å komme seg unna noe som er ubehagelig. Så man må være forberedt på å bli lurt. Og at hun ikke liker negative uttrykk og at det er lurt å ikke si "ikke" til henne. Den type ting. — Og da er vi tilbake til det med sorgprosessen og hvor godt du faktisk kjenner eget barn. Det å forsøke å sette på papiret det som du vet intuitivt er ikke enkelt. Men det er faktisk en hjelp. Du kan få noen aha-opplevelser. Pluss at du vil finne ut at det er ikke ett barn, det er to barn, det er tre barn. Avhengig av hvem som ser henne. Jeg har ikke samme datter som min kone. Det er to forskjellige jenter vi snakker om. Det samme gjelder vel også for Leighannas søster. Hun har sin egen søster som ikke er identisk med min datter. Hvem Leighanna er, er helt avhengig av hvem hun er sammen med. Så utgangspunktet er å bli kjent med, få et personlig forhold til, den som en ønsker å forstå og legge til rette for? — Ja. Og jeg tror det er essensielt, for hver enkelt som møter barnet vil få sin

AUTISME I DAG 3/2020

tilrettelagt hverdag. Og kanskje hatt en mer edukativ tilnærming; brukt avlastningen ikke nødvendigvis bare som en avlastning, men som en arena der barnet kan lære. Og at man er mer åpen for å samarbeide med andre arenaer. Da er vi tilbake til hva som er til barnets beste. Det er kanskje litt sånn kjettersk å si at avlastning skal være til barnets beste og ikke til foreldrenes beste, men det er nok to sider av samme sak tenker jeg. Vil du anbefale avlastning til andre foreldre? Og har du noen tips til andre foreldre? — Ja, hvis en tar seg bryet med å tenke gjennom hva en ønsker å oppnå. Hvis du ser på det som et tilbud for barnet så vil du også minske den følelsen av at en ikke når opp som foreldre. Da blir det mer et sånn "Yes, her har jentungen mulighet til å gjøre noe morsomt". Men igjen er den største utfordringen å få alle aktører til å tenke likt. Det fordrer forståelse for hvem barnet er, hvordan det kommuniserer og hva det synes er morsomt. I det øyeblikk man finner ut hva barnet synes er morsomt og liker, så vil du få et mye mer balansert barn tilbake. Foto: alle foto fra familien

egen måte å kommunisere med barnet på. Hun vil lære å kommunisere på sin måte. Noen vil se det i blikket, noen vil se det på kroppen, noen vil forstå ordene bedre. Så du vil få din egen kommunikasjon med barnet avhengig av hvordan du samhandler. Og så er det viktig i en familie å dele sine erfaringer med hverandre. Og når en får en felles forståelse for hvem man har å gjøre med blir livet mer forutsigbart. — At vi faktisk var med på å skissere løsningene for Leighanna helt fra starten av var kanskje nøkkelen til at ting fungerte så godt somdet har gjort. Og da blir det også individuell tilrettelegging. Det tror jeg ikke en kan få til med minimums- eller maksimumsløsninger ferdig definerte fra kommunen. Da er det nok bedre å beskrive gode, konkrete praksiser og gode erfaringer som folk har hatt. Det kan gi individuell tilrettelegging. — Det fins ingen mal på hvordan dette skal gjøres. Og takk og pris for det også for det. For hadde vi hatt enmal så hadde det vært minimumsløsninger. Og det er jeg en sterk motstander av. Har du noen tanker om hva som kunne vært gjort annerledes og bedre i deres tilfelle? — Jeg kunne kanskje tenkt meg at det kommunale avlastningstilbudet, altså avlastningsboligen, hadde hatt mer

AUTISME I DAG 3/2020

Avlastning: Jus Forfatter: Per Arne Tandberg, advokat i Legalis AS

Avlaster er arbeidstaker

I denne artikkelen skal vi kort ta for oss noen problemstillinger som møter avlastere i møte med juss. Vi ser også kort på andre former for omsorgsmessige avtaler med private parter og det offentlige.

HVA ER AVLASTNING? Avlastningstiltak er et tilbud til personer og familier med særlig tyngende omsorgsarbeid. Avlastning gis ut fra ulike behov og kan organiseres på ulike måter. Formålet ved avlastning er å: • hindre overbelastning hos omsorgsyter • gi omsorgsyter nødvendig fritid og ferie • gi omsorgsyter mulighet til å delta i vanlige samfunnsaktiviteter Kilde: https://helsenorge.no/hjelpetilbud-i- kommunen/avlastningstiltak . Typisk avlastning kan som eksempel være at en person som har helsemessige utfordringer – for eksempel funksjons- hemmet – er sammen med eller bor hos avlaster en helg i måneden. Også andre avlastende tiltak kan avtales. Det er kommunen som har ansvaret for avlastningstjenesten, og kommunen som betaler for dette, se helse- og omsorgstjeneste lovens § 3-6 nr 2. Er avlaster arbeidstaker eller oppdragstaker? En person som anses som arbeidstaker vil falle inn under en rekke regelverk, for eksempel: • arbeidsmiljøloven (f eks saklig grunn til oppsigelse / annet arbeide passende i kommunen? arbeidstid mv) • ferieloven (rett til feriepenger på alt vederlag) • lov om yrkesskadeforsikring

En oppdragstaker vil etter sikker rett ikke falle inn under ovennevnte regelverk, f.eks vil oppdragstaker ikke være beskyttet mot oppsigelse og ikke ha krav på feriepenger. Det er kommet en del avgjørelser som trekker opp grenser for om avlaster er arbeidstaker eller oppdragstaker. Høyesterett har avsagt flere dommer om avlastere herunder en fra 2013 og en fra 2016. Disse dommene kalles Avlaster I og Avlaster II- dommene. I begge dommene kom Høyesterett til av en avlaster som hadde oppdrag for kommunen etter helse- og sosialtjenesteloven var å anse som arbeidstaker i kommunen. Avlasterdom I er fra 2013. Familien til en multifunksjonshemmet gutt hadde 40 til 60 timers avlastning per måned, og avlaster førte timelister for arbeidet. Hun fikk ikke betalt feriepenger, i det kommunen mente hun var oppdrags- taker, ikke arbeidstaker. I avtalen var det avtalt at hun var oppdragstaker. Høyesterett kom i likhet med lagmanns- retten til at en avlaster for en familie med særlig tyngende omsorgsarbeid, jf. sosialtjenesteloven 1991 § 4-2 bokstav b, nå helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 nr. 6 bokstav d, skulle anses som arbeidstaker, ikke som oppdragstaker, jf. arbeidsmiljøloven § 1-8. Hun hadde

AUTISME I DAG 3/2020

da krav på feriepenger etter ferieloven § 2 første ledd. Siden ferieloven er preseptorisk (sombetyr ikke kan fravikes ved avtale), kunne det ikke tillegges vekt at avtalenmellomkommunenog avlaster omtalte seg som oppdragskontrakt og sa uttrykkelig at avlasteren ikke hadde krav på feriepenger. En samlet vurdering av de tradisjonelle kriteriene for grensen mellom arbeidstaker og oppdragstaker talte med tyngde for at avlasteren var arbeidstaker, og kommunens argumenter om behov for brukerstyring og konsekvensene for organiseringen av avlasterordningen kunne ikke føre til et annet resultat. Avlasterdom II gjaldt en kvinne som utførte arbeid som avlaster og støttekontakt for familien til en gutt med et særlig omsorgsbehov, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 nr. 6 bokstav b og d. Gutten hadde Downs syndrom. Høyesterett kom som de tidligere instanser til at kvinnen skulle anses som arbeidstaker i kommunen, jf. arbeidsmiljølovens ledelse av arbeidet. At avlastningsarbeidet foregikk med utgangspunkt i hennes eget hjem, kunne ikke føre til noe annet resultat. I begge dommene la Høyesterett vekt på at de som har behov for vern som arbeidstaker blir vernet og at dette er formålet til lovverket. Selv om det var tjenestemottaker (altså bruker eller

familie) som i praksis styrte avlasteren, kunne ikke dette være avgjørende. Avlaster var organisatorisk underlagt kommunen, og retten fant det uheldig om det skulle oppstå et «tomrom» fordi avlaster ikke direkte var underlagt kommunens styring i utførelsen av arbeidet men underlagt familiens styring. Familien var ikke arbeidsgiver. Hva med støttekontakter? I dommen fra 2016 trekkes også frem at støttekontakt i det tilfellet retten hadde til behandling ville være å anse som arbeidstaker. Retten så det unaturlig at støttekontakt skulle behandles på en annen måte. Om andre som er støttekontakter vil være arbeidstakere, måtte likevel vurderes konkret ifølge retten. Hva med beredskapshjem? I en dom fra 2013 kom Høyesterett til at beredskapshjem etter barnevernloven ikke var arbeidstaker. Høyesteretts flertall kom i likhet med lagmannsretten til at den private part i en avtale med barnevernmyndigheten om etablering av statlig beredskapshjem, jf. barnevernloven § 4-22, skulle anses som oppdragstaker, ikke som arbeidstaker, jf. arbeidsmiljøloven § 1-8. De tradisjonelle kriteriene for grensen mellom arbeidstaker og oppdragstaker ga ikke grunnlag for

AUTISME I DAG 3/2020

noen sikker konklusjon, men det ble sett som avgjørende at oppdraget etter sin karakter skilte seg markert fra ordinære arbeidsforhold, idet kjernen i det var å stille til rådighet et hjem hvor fosterbarnet så langt som mulig skal være som et familiemedlem. Det ble også vist til uttalelser i lovforarbeidene. Det var dissens i flere av dommene nevnt her, som vel viser at disse spørsmålene ikke er «klinkende klare». Det er gitt en forskrift for noen år siden om avlastere, hvor det gjøres unntak fra arbeidsmiljøloven om arbeidstidsbegrensninger. Forskriften anerkjenner at avlaster kan være arbeidstaker. Rettstilstanden for avlastere må derfor regnes som avklart, eller det vi jurister kaller «sikker rett». Hva med fosterhjem? Så vidt vites har Høyesterett ikke vurdert fosterhjem foreløpig. Ut fra ovennevnte og særlig beredskapshjem- dom nevnt foran vil fosterhjem neppe være arbeidstaker, men rettstilstanden er i mangel av dommer av uavklart. Hva hvis jeg ikke er fornøyd med kvaliteten på avlastningen? Loven sier lite om kvaliteten på avlastningen eller hva slags tiltak som kan være aktuelle. Det er likevel klart at det må innfortolkes et krav til kvalitet også på avlastningen ellers vil den jo ikke

nå sitt formål og da tilbys i realiteten ikke den støtte som loven gir anvisning på. Helse og omsorgstjenestelovens kapittel 4 stiller krav til at tjenesten skal være «forsvarlig». I kommentarer til loven nevnes at det som regnes som «god praksis» skal være en rettesnor for denne vurderingen. Hva som er «god praksis» må her som ellers vurderes og løses konkret. Kan jeg klage på omfang og / eller kvalitet på avlastningen? Dersom du er misfornøyd med den tjenesten som tilbys, kan du klage på tjenesten. Se for eksempel pasient- og brukerrettighetsloven. Klagen sendes til det organ som har fattet vedtaket, altså kommunen. Kommunen vil da vurdere klagen og vil kunne både opprettholde vedtaket slik det er eller endre dette. Skulle kommunen ikke endre vedtaket, kanduklagevidere til fylkesmannen,som har overordnet oppsyn med regelverket. I en klage må faktum beskrives godt, dersom du skal ha mulighet for å nå frem.

AUTISME I DAG 3/2020

Avlastning: forskning på foreldreerfaringer

Emma Cooke, Valerie Smith og Maria Brenner BMC Pediatrics vol. 20, Artikkelnummer: 244 (2020)

Foreldreerfaringer med avlastning for barn med autismespektrumforstyrrelse (ASD) ved akutt- og primærhelsetjenestene: en systematisk oversikt Original tittel: Parents' experiences of accessing respite care for children with Autism Spectrum Disorder (ASD) at the acute and

primary care interface: a systematic review Oversatt av Jarle Johannessen og Trude Stenhammer

SAMMENDRAG

Resultater Databasesøk fremkalte 430 treff hvorav 291 studier gjensto etter fjerning av duplikater. Disse 291 studiene ble screenet for tittel og sammendrag av to av forfatterne, noe som resulterte i at 31 studier ble screenet i fulltekst og vurdert for inkludering. Seks studier oppfylte inklusjonskriteriene og en ytterligere studieoppfylteogså inklusjonskriteriene under et manuelt søk. Som et resultat ble 7 studier valgt ut som beskrevet i figur 1. Konklusjon I fravær av adekvate tjenester og klare prosedyrer for tilgang til støttetjenester som avlastning, kan foreldre og kommunale tilbydere av helsetjenester være ute av stand til å møte de spesifikke behov som barn med ASD og deres familier har, noe somkanbidra til direkte økning i sykehusinnleggelser. Denne systematiske oversikten identifiserte en rekke barrierer for avlastning som kan informere fremtidig tjenesteutvikling og videre forskning.Kunnskapomforeldres erfaringer med å ta seg av et barn med ASD er viktig for å adressere behov og type avlastning som er nødvendig for barn med ASD.

Bakgrunn Verdens helseorganisasjon har beregnet at 1 av 160 barn over hele verden har en autismespektrumforstyrrelse (ASD). Å få tilgang til avlastning for barn med ASD kan ofte være en skremmende og utmattende prosess. Enkelte ganger har første kontaktpunkt for avlastning vært krisesituasjoner der foreldre har måttet henvende seg til akuttmottak. For å få en grundig forståelse av tilgjengeligheten til avlastning for barn med ASD fra foreldreperspektivet bledet gjennomført en systematisk oversikt av evidensen av foreldres erfaringer og synspunkter på avlastning for barn med ASD ved akutt- og primærhelsetjenestene. Metoder Det ble søkt systematisk i Pubmed, Embase, CINAHL og PsycINFO. Studier identifisert som relevante basert på forhåndsbestemte kvalifikasjons- kriterier ble valgt for inkludering. Søkestrategien rettet seg også mot upubliserte studier og ‘grå litteratur’. Kvalitative data og kvalitative komponenter i studier med blandede metoder som representerte erfaringene til foreldre somfikk tilgang til avlastning for barn med ASD, var kvalifisert for inkludering. En meta-aggregerende tilnærming ble brukt under datasyntese.

AUTISME I DAG 3/2020

Bakgrunn Tjenesteyting nærmere hjemmet for barn med utfordringer i sin nevro- utvikling blir stadig mer anerkjent både nasjonalt og internasjonalt. Dette er spesielt tilfelle for barn med en autismespektrumforstyrrelse (ASD). ASD er en livslang nevrologisk tilstand preget av uvanlig atferd og svekkelser i kommunikasjonsferdigheter og sosiale interaksjoner[1]. Estimater av befolkningsprevalens fra Verdens helseorganisasjon antyder at 1 av 160 barn over hele verden har en autismespektrumforstyrrelse (ASD) [2]. Foreldre er i de fleste tilfeller de primære omsorgspersonene for disse barna, og å ta vare på et barn med ASD kan være en heltidsjobb. Følgelig er det både økonomisk, sosialt og politisk stort behov for å adressere temaet integrert omsorgog støttetjenester somavlastning for en økende befolkning av barn med ASD. Oppfostringen av et barn med ASD er kompleks og assosiert med en viktig endring i familiedynamikken [3]. Det er betydelig evidens for at oppfostring av et barn med ASD kan være en kilde til økt familiestress [4, 5, 6, 7]. Interessant nok kan det kroniske stresset som mødre til barn med ASD opplever sammenlignes med det stresset som stridende soldater opplever [ 8]. I tillegg til typiske foreldrekrav har foreldre til barn med

ASD også ekstra krav knyttet til å ta seg av barnets ofte uforutsigbare atferd og emosjonelle utfordringer. Foreldre kan påta seg komplekse omsorgsoppgaver som atferd og aggresjonshåndtering mens debalanserer alle andre aspekter av familielivet og arbeidsforpliktelser. Den negative effekten er utbrenthet i løpet av kort tid [9]. Derfor blir kompleksiteten i foreldrerollen og trivselen til foreldre som tar seg av barn med ASD i økende grad et folkehelseproblem [10, 11, 12]. Avlastningkandefineres somågiomsorg til barn med komplekse omsorgsbehov i en bestemt periode med den hensikt å gi midlertidig avbrekk for de primære omsorgspersonene og deres familie [13]. Til tross for den første motviljen mot å bruke avlastning, finner ofte foreldre avlastning gunstig [14]. Forskning gjenspeiler de mange fordelene med avlastning for foreldre, som betydelig forbedring av psykologisk tilpasning, utmattelse, mental helse og livskvalitet [15]. I en undersøkelse av 122 enslige mødre til barn med autisme, fikk 59,8% av mødrene tilgang til avlastning og 71% rapporterte at de var fornøyde med denne [16]. Imidlertid ble det meste av avlastningen gitt uformelt av familiemedlemmer og venner, noe som kan ha påvirket den høye graden av tilfredshet. Tilsvarende rapporterte 88,6%av foreldrene til barnmed autisme å være fornøyde med avlasterne, som

AUTISME I DAG 3/2020

hovedsakelig besto av besteforeldre, barnevakter, lokale tjenesteytere og utvidede familiemedlemmer [17]. Å få tilgang til avlastning kan ofte være utfordrende på grunn av komplekse systemer for tilgang til tjenester og mangel på kunnskap om eksisterende tilgjengelige tjenester. Det kan ofte være uklarhet om tilgangspunkter og fravær av definerte prosedyrer for å dokumentere omsorgsbehov og omsorgsyting på en måte som kan være tilgjengelig for familien og for det tverrfaglige teamet på tvers av akutt- og primærhelsetjenestene [18]. Foreldre kan derfor bli tvunget til å bruke akutte sykehustjenester eller krisesituasjoner som et første kontaktpunkt [19, 20, 21]. En studie fant at barn med ASD hadde ni ganger større sannsynlighet for å besøke en akuttavdeling sammenlignet med barn som ikke har ASD som følge av psykiatriske problemer som fysisk aggresjon, utfordrende atferd, å stikke av og selvskading [22]. En annen studie av barn med og uten ASD klassifiserte omtrent en tredjedel av besøkene hos pediatrisk akuttavdeling som ”upassende” for barn med ASD fordi problemene kunne vært håndtert i et poliklinisk miljø [23]. Det kan altså betraktes som et symptom på et utilstrekkelig tjenestetilbud for barn med ASD.Foreldre henvender seg til akutte sykehustjenester som et

første tilgangspunkt for tjenester som avlastning. Det er begrenset kunnskap om den faktiske opplevelsen til familier som søker tilgang til avlastningstjenester for barn med ASD. Videre er det lite kunnskap om profilen til og antall barn med ASD som får avlastning. Faktorene som motiverer foreldre til å kontakte akuttavdelinger som et middel til å søke avlastning for barn er flere. Disse må undersøkes for å identifisere og løse dagens hull i primærhelsetjenesten. For å forbedre integrerteomsorgstjenester ved akutt- og primærhelsetjenestene er det nødvendig åundersøke kunnskapsstatus ved å undersøke litteraturen, utforske eksisterende prosedyrer for tilgang til avlastning. Man må også undersøke erfaringene og perspektivene til foreldre som får avlastning for barnet sitt med ASD. Temaet for denne systematiske over- sikten er tilgjengelig dokumentasjon på tilgang til avlastning fra perspektivet til foreldre til barn med ASD, og h va, hvis noe, som er hovedproblemene som foreldre kan møte når de søker eller får tilgang til avlastning for barnet sitt. Metoder En systematisk oversiktsprotokoll ble utviklet ved hjelp av Joanna Briggs Institute Method for Systematic Review Research [24]. PRISMA-sjekklisten ble

AUTISME I DAG 3/2020

brukt til å veilede rapporteringen [25]. Protokollen ble registrert i PROSPERO International prospective register of systematic review. (Registrerings- nummer CRD42018106629). inkluderte foreldre til barn med ASD som hadde fått tilgang til avlastning og gitt sine synspunkter på og opplevelser av prosessen gjennom kvalitative undersøkelser. Fokuset på barn ble påvirketavdetpotensieltøkendebehovet til barn med ASD fra barndommen til ungdomsårene. Dette kan gjøre dem og foreldrene utsatt for fysiske og psykiske helsekriser da deres spesifikke behov ofte ikke er oppfylt [26]. Det er betydelig evidens for at oppfostringen til et barn med ASD er kompleks og assosiert med en viktig endring i familiedynamikken. Stressnivået er høyere i familier som oppdrar et barn med ASD [4, 5, 6, 7]. I tillegg til typiske foreldrekrav, har foreldre til autistiske barn også ekstra krav knyttet til å ta vare på barnets ofte uforutsigbare atferd og emosjonelle utfordringer. Dette kan føre til et større behov for tilgang til avlastning mens barnet vokser opp, og det er sannsynlig at foreldrene vil begynne å søke behovet for avlastning når barnet begynner å bli eldre. Kvalifikasjonskriterier Kvalifikasjonskriteriene Rasjonale for å fokusere på kvalitative studier inkluderer behovet for å få et

helhetlig syn på deltakernes opplevde erfaringer og fenomenet som blir studert [27], samtidig som man finner ut hvordanmening formes i og gjennom kultur [28]. Ettersom deltakernes opp- levelse ikke alltid kan telles og måles ved bruk av kvantitative metoder, gir kvalitative studier bedre tilgang til "hvordan" og "hvorfor" et bestemt fenomen, eller atferd, fungerer som det gjør i en bestemt sammenheng. Videre er kvalitativ metodikk gunstig der det er begrenset kunnskap om et fenomen som kan brukes i sammenheng med forskningstemaet. Studier somfokuserer på kvalitative data inkludert, men ikke begrenset til, design som fenomenologi og Grounded theory ble inkludert. Studiermedkombinasjonavkvantitative og kvalitative metoder (mixedmethods) ble også inkludert. Kun relevante data relatert til den kvalitative komponenten av studien trukket ut fra disse. Barnets aldermåtteværeunder18år.Upubliserte studier og ‘grå litteratur’ av relevans for temaet ble også vurdert. Søkestrategi En bred søkestrategi ble brukt for å maksimere potensialet for å fange opp alle relevante data og for å minimere potensialet for å utelukke relevante studier. Følgende nøkkelord og søkeord som i stor grad er utledet fra en kombinasjon av inklusjonskriterier for populasjon og eksponering ble

AUTISME I DAG 3/2020

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46 Page 47 Page 48 Page 49 Page 50 Page 51 Page 52 Page 53 Page 54 Page 55 Page 56 Page 57 Page 58 Page 59 Page 60 Page 61 Page 62 Page 63 Page 64 Page 65 Page 66 Page 67 Page 68 Page 69 Page 70 Page 71 Page 72

Made with FlippingBook flipbook maker