trodde han ville vokse seg av det, men han har blitt verre. Nå når han blir opprørt, biter han seg, banker hodet på veggen, og hvis noen går i nærheten av ham, blir han enda mer opprørt. Ingen kommer i nærheten av ham.» (far til en 8 år gammel gutt i Rawalpindi) [35]. Enstudiefantatdensterkesteprediktoren for stress hos foreldre var assosiert med aggresjon hos et barn med ASD [36]. Følgelig dukket høyt stressnivå opp som den største motivatoren for å få tilgang til avlastning [31, 33, 34, 35, 37]. Imidlertid ble det å finne og få tilgang til avlastning like mye identifisert som en stressfaktor [36]. Funnene identifiserte et forholdmellomforeldrenes evne til å få avlastningstjenester og deres stressnivå. For eksempel i en studie beskrev mødre ofte høye nivåer av stress på grunn av mangel på avlastning. «Jeg kan ikke huske at jeg har likt sosiale anledninger ... hun blir verre, og det har begynt å påvirke helsen min.» (Mor til en 5-årig jente i Rawalpindi) [35]. «Hvordan kan jeg passe på henne når jeg har så mye å gjøre, noen ganger lar jeg henne være alene ... så føler jeg meg skyldig.. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre.» (mor til en 6-åring jente i Rawalpindi) [35]. En rekke studier skisserte hvordan familiemedlemmer var den viktigste kilden til avlastning for foreldre [34, 35, 37]. I mangel av ekstern støtte, beskrev foreldre hvordan ektefeller, søsken,
Disse inkluderer (1) Veien til å få og opprettholde avlastning, (2) Rollen til helsepersonell i å støtte foreldre til tilgang til tjenester, inkludert avlastning, og (3) Fasiliterende faktorer og barrierer for tilgang til avlastningstjenester. Veien frem til å få og opprettholde avlastning Foreldrenes opplevelse av å få tilgang til avlastning ble beskrevet som en nådeløs reise. Totalt fire trinn dukket opp fra syntesen som en del av prosessen med å få tilgang til og opprettholde avlastningstjenester for barn med ASD. Selvomdisse stadiene ikkenødvendigvis var sekvensielle, viste hvert trinn seg i reisen. Etappene inkluderte; identifisere behovet for/motiverende faktorer for å søke avlastning, få tilgang til og opprettholde avlastningstjenester, foreldrenesbekymringeromavlastnings- tjenester, og alternative alternativer for avlastning. Enavdemotiverende faktorene foråsøke avlastning var assosiert med manglende evne til å håndtere atferdsproblemer som direkte forårsaket økt stressnivå blant foreldrene [31, 33]. Foreldre rapporterte at etter hvert som barnet ble sterkere, ble de vanskeligere å hanskes med [34]. Foreldre begynte å søke hjelp utenfor hjemmet da sekundære atferdsproblemer knyttet til ASD ble synlige og forstyrret familielivet. «Vi
36
AUTISME I DAG 3/2020
Made with FlippingBook flipbook maker