Noen foreldre beskrev hvordan de i mange år hadde søkt myndighetene om tilstrekkelig hjemmebasert avlastning- stjenester for å bli i i stand til å håndtere familiesituasjon uten å lykkes. De hadde endt opp med å opprette en gruppebolig i en bygning myndighetene hadde gjort tilgjengelig for dem [34]. Foreldrene beskrev også alternative metoder de brukte for å finne avlastning, som nettannonser, aviser, innlegg ved lokale universiteter, dagligvarebutikker og ryktebørsen. Forforeldresomhaddefått tilgangogfikk avlastning, ble utfallet eller virkningen beskrevet i forhold til at både barnet og familien fikk avlastning [38]. Noen foreldre mente at avlastning la for stor vekt på denmedisinskemodellen og verdsatte en mer sosial omsorgsmodell gitt av helsepersonell [34]. For eksempel rapporterte foreldre at de ønsket en sterkere utdanningsorientering og mindre pleie, og at barna skulle få mer opplæring[34]ettersomforeldrenehåpet atbarnetderesvilleblimer selvstendigog få livslangopplæringellerenmeningsfylt hverdag. Foreldre verdsatte også ikke- farmakologiske strategier for håndtering av atferd anbefalt av helsepersonell som psykologer, atferdsterapeuter og ergoterapeuter [36]. Fordelene med avlastning ble beskrevet og rapportert i alle studiene. I en studie
besteforeldre og øvrige medlemmer gav det meste av avlastningen til mødrene, og ofte flyttet familiene nærmere hverandre slik at storfamilien kunne gi støtte [33, 35]. To studier rapporterte at statlig avlastning ikke eksisterte [31, 35]. De som brukte avlastningstjenester fikk noe avlastning via støttet bolig [36] bolig/gruppehjem/støttet bolig, [37] og internat [37]. En studie beskrev de ulike typene avlastning tilgjengelig for deltakerne, inkludert avlastning utenom hjemmet, avlastning hjemme, hjem-til- hjem-ordningen, ferieklubb og etter skoleklubb [37]. Andre familier mottok direktebetalinger for å velge mellom forskjelligeavlastning forbarnet sitt [33]. I fravær av noe formalisert støttesystem eller statsfinansiert avlastning, ble tradisjonelle healere i en studie sitert som den første kilde til veiledning og avlastning for foreldre både i grisgrendte ogurbanestrøk[35].Dissebleidentifisert som religiøse, tradisjonelle healere eller utøvere av urtemedisin og andre som var involvert i magi eller trolldom. Å få tilgang til avlastningstjenester i grisgrendte områder ble beskrevet som en utfordring for foreldrene [31, 35]. Den vanligste årsaken var at tjenestene hovedsakelig befant seg i større byer langt unna, og at foreldrene ikke hadde hverken råd eller tid [31, 35]. Samlet sett skisserte foreldrene et betydelig behov for, men ikke tilgang til, avlastning.
37
AUTISME I DAG 3/2020
Made with FlippingBook flipbook maker