av avlastningstjenester [31, 33, 34, 35, 36, 37]. Foreldre i en studie beskrev hvordan helsepersonell fikk dem til å føle seg mindreverdige da de bestemte seg for å søke hjem- og familieavlastning [33]. Noen foreldre rapporterte også om helsepersonell som nektet tilgang til avlastning da barnet ikke oppfylte forhåndsdefinertekriterier[33].Familier rapporterte også at fagpersoner ikke respekterte den daglige belastningen familien hadde. [33]. Nesten halvparten av foreldrene i en studie hadde ikke blitt informert om lovpålagte tjenester som hjemmetjenester og avlastning, som var tilgjengelige for familiene deres [33]. Foreldre følte at de ikke visste hva de skulle spørre helsepersonell om, og at det hindret dem i å få tilgang til de adekvate støttetjenestene [33]. Foreldre rapporterte at den medisinsk profesjonen kun hadde begrenset informasjon eller kunnskap om ASD, og manglet forståelse av tilstanden [35, 36], noe som ofte påvirket deres evne til å gi adekvat støtte som avlastning. Foreldre fortalte om hvordan leger noen ganger fokuserte på medisiner som en primær intervensjon [35] og vurderte ikke alternativer. Foreldre som mottok avlastningstjenester verdsatte kontinuitet i personalet [35], men rapporterte bekymring for mangel på erfarne ansatte i avlastningssentrene [36].
beskrev imidlertid foreldrene hvordan de ikke var fornøyde med formen på avlastningensomblegittiengruppebolig. Foreldrene følte at barnet deres ikke fikk nok av aktivitetene de trengte. Gruppeboligen ble beskrevet som spesialisert, og som ble gjort tilgjengelig av kommunen for barn med autisme og utviklingshemming.Foreldrene kunne ha barnet sitt til avlastning der fra noen dager til uker [34]. På lignende vis anerkjente foreldre at det forårsaket stress og angst å ikke ha kontroll over barnet sitt [34]. Barn som nektet å dra tilbake til avlastning forårsaket også stress og angst og hindret foreldrene i å sende barnet sitt tilbake [34]. Til tross for at de opplevde positive resultater ved avlastning, uttrykte foreldrene fortsatt ambivalente følelser ved å forlate barnet sitt. Sterk tilknytning til barna, forankret i barnets avhengighet, gjorde det vanskelig å bruke avlastning og å være borte fra barnet og førte til skyldfølelse [34].
Rollen til helsepersonell i å søke avlastningstjenester og tilleggsstøtte
Alle studiene unntatt en [38], kommenterte den rollen helsepersonell hadde i forbindelse med å søke støttetjenester, herunder avlastning, og den virkningen helsepersonell hadde på barnet og familien under mottak
38
AUTISME I DAG 3/2020
Made with FlippingBook flipbook maker