å møte en familie og barnets skiftende behov bør også være et kriterium for effektive avlastningstjenester ved å gjøre det mulig for familien og barnet å opprettholde tjenester i stedet for å avslutte tjenester. Fordelene med avlastning ble beskrevet og rapportert gjennom studiene i denne oversikten. Forskning støtter behovet for at avlastning er mer enn bare fysisk adskillelse av omsorgsperson fra barnet sitt [21, 50]. Resultatene fra denne oversikten antyder at kvaliteten på avlastning bør være like viktig som mengden avlastning, noe som bør vurderes når man bedrer tilgangen til avlastningstjenester for barn med ASD. Videre bør avlastning evalueres ut fra kvalitet og tilfredshet og gjennomgå en akkrediteringsprosess for å sikre at tilbydere av avlastning er tilstrekkelig lært opp til å ivareta de komplekse behovene til barn med ASD. Diagnostisering og behandlingen av ASD skjer i flere omgivelser og tilbys av en rekke helsepersonell, inkludert familieleger, barneleger, nevrologer, psykiatere, psykologer og tale- og språkterapeuter. Som et resultat spiller helsepersonell en grunnleggende rolle i å bidra til at foreldre til å få tilgang til støttetjenester, inkludert avlastning. Et betydelig funn fra datasyntesen var foreldrenes følelse av at fagpersoner
tilgang på avlastningstjenester i generell forstand. Videre antyder rapporten at det på bakgrunn av dokumentasjonen ofte er lange ventetider for å få tilgang til de begrensede tjenestene som fins, uten valg av tjenesteleverandør, og at de også ender med å betale direkte av egen lomme for slike tjenester [47]. Den økonomiske byrden ved å ta vare på et barn med ASD ble også rapportert av foreldre i fem av de syv inkluderte studiene i denne systematiske oversikten [31 , 33 , 35 , 36 , 37]. Foreldre sommot- tok direktebetalinger for å få tilgang til avlastning, eller tilskudd til avlastning, fant det veldig gunstig [33]. Forskningtyderpåatavlastningstjenester må være tilgjengelige, økonomisk rimelige, gitt til rett tid og sted, og med riktigvarighetogfrekvens[21,48,49,50]. En studie refererte til hvordan barnets tverrfaglige hjemmebaserte tjenester ble avviklet på grunn av sønnens aggresjon [36]. Dette funnet er viktig ettersom foreldre i de utvalgte studiene generelt fant at det var vanskelig å få avlastning, opplevde foreldrene i denne studien det vanskeligereåopprettholdeavlastningen på grunn av barnets aggresjon. Dette ble tilskrevet både mangel på adekvate omsorgsgivere og en oppfattet mangel på tilstrekkelig offentlig finansiering. Derfor må avlastningstjenester også være fleksible og tilpasset endringer i barnets atferd. Å ha kapasitet og evne til
41
AUTISME I DAG 3/2020
Made with FlippingBook flipbook maker