Autisme i dag 1/2022

Medlemsblad for Autismeforeningen i Norge

AUTISME I DAG 1/2022 Medlemsblad for Autismeforeningen i Norge

Tilrettelegging for mennesker med ASD

Autisme, følelser og kommunikasjon Det å ikke vise følelser og ikke ha følelser er to helt forskjellige ting

Vinner av tegnekonkurranse Forsidebildet er malt av Birgitte Solberg. Hun sendte inn bildet til tegnekonkurransen vi hadde på Facebook på nyåret. Se flere bidrag på side 50

I NORGE Au�smeforeningen

AUTISME I DAG

Utgiver Autismeforeningen i Norge. Fire utgivelser per år Ansvarlig redaktør Joachim Svendsen Abonnement Årsabonnement kr. 300,- Medlemsbladet er gratis for Autismeforeningens medlemmer Redaksjonen Emma Bodman Aurora Salmelid Janicke Mathisen Redaksjonskomitéen Hege Nerstad Gundersen Sonja Lillevik Cathrine Pettersen Grafisk design Orgservice AS v/Kathrine Storm-Olsen Foto og illustrasjoner, når ikke annet er oppgitt: Shutterstock eller Autismeforeningen i Norge

Veiledningstelefon: 23 05 45 72 Autismeforeningens veiledningstelefon er normalt betjent på:

Mandag kl. 10.00 - 14.00 Onsdag kl. 10.00 - 14.00 Torsdag kl. 10.00 - 14.00

Sekretariatet: 23 05 45 70 Autismeforeningen kan nås på hverdager mellom kl. 9-15 E-post post@autismeforeningen.no Besøks- og postadresse Wergelandsveien 1-3, 0167 Oslo www.autismeforeningen.no På våre nettsider finner du mer informasjon om foreningen, våre tilbud, våre ansatte, lokallag, likepersonstjenesten med mer

Følg oss i andre medier

facebook.com/autismeforeningen

youtube.com/autismeforeningen

I NNHO L D Hilsen fra redaktøren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Hilsen fra sentralstyret . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Fremtidsfrykt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Tilrettelegging for mennesker med ASD . . . . . . . . 10 Pårørende til barn med usynlig diagnose skulle ønske de fikk mer tid til å være foreldre . . . . . . . . 19 Autismeforeningen i media . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Autisme, følelser og kommunikasjon . . . . . . . . . . 38 Et sted å høre til . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 Bli med på friluftshelg for 16 - 20 åringer . . . . . . . 45 Prosjekt i sosiale medier . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 Påskeaktiviteter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 Bidrag i tegnekonkurranse . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 Lokallag og lokallagsledere . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 Likepersoner, oversikt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52

Hilsen fra redaktøren Joachim Svendsen

D et har vært en

ikke er tilgang til fagpersoner med kunnskap om autisme. (1) Før krigsutbruddet manglet Ukraina offentlige tiltak, både rettet mot privatpersoner og familier og mot profesjonelle miljøer. Der er det manglende spesialister på autisme og mange ønsker at det ikke stilles autismediagnose.(2) Uansett må det være tøft for mennesker med autisme eller pårørende i både Russland og Ukraina For mange år siden forsøkte jeg å lese boken “Kristian er død” av Andreas Gramnæs. Den handler om Andreas som ikke klarte å snakke etter at broren døde. Jeg ble minnet om denne boken av å lese teksten som Line Anita har sendt oss. Her forteller hun

begivenhetsrik vinter med hendelser det kan være

utfordrende å forklare. En slik usikkerhet er vanskelig å takle for alle, og for våre medlemmer med autismediagnose er dette enda mer krevende enn for oss nevrotypiske. Når verden samtidig føles mindre trygg er det enda viktigere å gjøre hverdagen så forutsigbar som mulig. Foreningen har ikke hatt mye kontakt med frivillige eller fagmiljøer i Russland eller Ukraina. Det virker som at diagnosen er svært lite brukt i Russland sammenlignet med EU-land og USA. Mange får andre diagnoser, for eksempel schizofreni, fordi det

hvordan hun forberedte sønnen Jack på at morfar hadde blitt syk og snart kom til å dø. Historiene fra Andreas og Line vekker sterke emosjonelle reaksjoner hos meg og minner oss om hvor viktig det er med tilrettelagt kommunikasjon. Jeg ble aldri ferdig med boken, det ble for emosjonelt, men det er viktig at vi deler slike historier og erfaringer med hverandre, selv når det er krevende lesing. I dette nummer av bladet har vi en artikkel som beskriver gode eksempler på tilrettelegging. Vi kan ikke gjenta for ofte hvor viktig det er med god og individuelt tilpassede tiltak for barn og voksne med autisme. Under arbeidet med NOU 2020:1 var de på utkikk etter kommuner og skoler som gjennomgående hadde lykkes med tilrettelegging, men vi vet ikke om noen. De gode eksemplene som finnes bærer preg av at enkeltpersoner eller små fagmiljøer klarer å bygge opp og bruke kompetanse på en god måte. Dette var konklusjonen til NOU 2016:17,

På lik linje, og også konklusjonen til riksrevisjonen høsten 2021. Vi håper at politikere og byråkrater snart kan se i speilet for å finne hvor starten på løsningene ligger. Nå som restriksjoner på grunn av smittevern ikke gjør seg gjeldende lengre har mange lokallag økende aktivitet. Et eksempel på spennende aktivitet finner du i bladet. Medlemsrettet aktivitet i lokallag er kanskje det viktigste vi gjør i foreningen. Uten arbeidet frivillige legger ned i aktiviteter, sosiale møteplasser, kurs og medlemsmøter hadde ikke foreningen hatt livsgrunnlag. Sjekk lokallaget på facebook eller på foreningens nettsider i ditt område for å finne tilgjengelige aktiviteter. Du finner sikkert noe som passer for deg og dine nærpersoner. https://m.realnoevremya.com/ articles/5232-living-with-autism-in- russia-the-prospects https://cwf.com.ua/en/autism-in- ukraine-the-situation-has-become- worse-in-2021/br

Hilsen fra Sentralstyret

I 2021 hadde Autismeforeningen nesten 7000 betalende medlemmer. Vi landet på 6964 medlemmer ved nyttår. Dette er en vekst på 43% de siste fire årene. Den enorme medlemsveksten i foreningen viser at det vi gjør i Autismeforeningen er nyttig og riktig. Den lokale aktiviteten når ut til målgruppen, og vi har relevante aktiviteter som trekker medlemmer til oss. Samtidig er vi synlige i interessepolitikken nasjonalt, har et godt fungerende likepersonsarbeid og en høykompetent veiledningstjeneste. Autismeforeningen forbedrer levekårene for våre medlemmer gjennom politisk påvirkningsarbeid, folkeopplysning og ved å arrangere sosiale aktiviteter.

i foreningen legger ned. 2022 er frivillighetens år og målet med markeringen er å få flere engasjert, og løfte fram de frivillige og verdien frivillig arbeid har i det norske samfunnet. AiN har utrolig mange flinke aktive medlemmer som står på for foreningen både lokalt og nasjonalt. I år vil vi rette ekstra fokus mot dere å si tusen takk for alt arbeid dere gjør!

«Varig god livskvalitet i et mangfoldig samfunn» er

Autismeforeningen sin visjon. Til verdens autismedag 2. april i år har vi valgt å bruke visjonen vår som tema. Vi har vært aktive i sosiale medier hele uken samt sendt et brev til politikere på Stortinget samt de politiske partiene. Lokallagene har også vært svært aktive og arrangert alt fra naturvandringer til danstreff og diskusjoner og

Medlemsveksten er også et resultat av arbeidet alle frivillige

foredrag. Vi ser at det er mange som er interesserte av den lokale aktiviteten, det er veldig gøy å se. I fjor deltok Autismeforeningen på Arendalsuka med en diskusjon som også ble streamet. Dette gav oss mye synlighet og gode diskusjoner med politikere. I år vil vi igjen løfte spørsmål som er viktige for oss på Arendalsuka. For å oppnå vår visjon er det viktig å være synlig og stadig vise til de utfordringer vi møter og de muligheter vi ser.

I februar og mars har lokallagene hatt årsmøter. Sentralstyret ønsker alle nye tillitsvalgte i lokal- lagene velkommen! I april blir det en strategi- og tillitsvalgtsamling for alle nye og gamle tillitsvalgte i foreningen. Dette gleder vi oss veldig til .

SENTRALSTYRET Øverst fra venstre: Sonja Lillevik Monica Samland Lund Fiona Druett Cathrine Pettersen Nederst fra venstre: Joachim Svendsen (nestleder) Annette Drangsholt (leder) Ikke til stedet på bildet: Ruth Gravdal (varamedlem) Ketil Vestrum Einarsen (varamedlem)

FRA RESSURSGRUPPEN

Fremtidsfrykt

Hvorfor skrive om fremtidsfrykt i årets første utgave av autisme i dag? Hvorfor ikke skrive om alle nyttårsforsetter som skal forseres eller alle muligheter det nye året bringer? For meg og antakeligvis flere med en autismespekterdiagnose kan «alle muligheter» fremtiden bringer være ensbetydende med den totale uforutsigbarhet. Dette gir opphav til fremtidsfrykt. En frykt som kanskje ikke er tilstedeværende hele tiden, men stadig ligger og murrer og bryter overflaten med jevne mellomrom. For meg er denne fremtidsfrykten et forstyrrende element i min hverdag, og antakeligvis ekstra sterk ved årsskiftet hvor det fokuseres mye på nettopp alle mulighetene vi har.

Samtidig er jeg smertelig klar over at mine muligheter for fremtiden også kan være begrenset. Mang en gang har jeg hørt «du får det til, bare du vil». Selvsagt er noe sannhet i dette, men også en total forenkling av hvordan det kan være å leve med en autismespekterdiagnose. Med min diagnose og mitt funksjonsnivå vil jeg til en viss grad være prisgitt mine omgivelser. Jeg er avhengig av mamma og pappa for å klare meg både praktisk og emosjonelt (selv om alderen er 32, og antar dette gjelder like mye når jeg er 42 og 52). Per i dag har jeg behov for enkelte tiltak og ekstra tid for å fullføre en utdanning.

FRA RESSURSGRUPPEN

Fremdeles er det slik at ikke alle utdanningsinstitusjoner er like fleksible når det gjelder tilrettelegging for mennesker med ulike funksjonsnedsettelser. Dette gjelder ikke bare i høyere utdanning, men også i grunnskolen og videregående opplæring. Flere har behov for mer kunnskap om autismespekteret, men like viktig er viljen og kreativiteten for alternativ tankegang om tilrettelegging – det er ikke slik at «one size fits all». For å være i stand til å arbeide er jeg avhengig av en arbeidsgiver som er villig til å ansette en person med store hull i CV-en – der verken videregående skole eller utdanning er fullført på normert tid. Samtidig må arbeidsgiver kunne tilby noe tilrettelegging. Dette vil lett overskygge hvilke ressurser jeg har, og hvilken arbeidskraft jeg faktisk kan tilby – slik er det dessverre for mange av oss med ASD. Mange av oss med ASD kan og vil arbeide, men må ha en form for tilrettelegging og ikke minst forståelse for hva en

autismespekterdiagnose innebærer og bli akseptert for den man er. Slik jeg ser det er ikke arbeidslivet nødvendigvis veldig inkluderende for annerledeshet. Jeg håper så inderlig at det fremover vil være flere og flere arbeidsgivere som først og fremst ser ressursene framfor diagnose og eventuelle hull i en CV. I den siste tiden har det også vært informasjonskampanjer rettet mot arbeidsgivere i forhold til akkurat dette, som er viktig for å oppnå en endring. En stor del av det som ligger til grunn for min fremtidsfrykt kan nok reduseres med åpenhet og inkludering av mennesker med ASD på ulike arenaer i livet – i skole, fritid, utdanning og i arbeidslivet. Jeg ønsker et samfunn hvor det i større grad er en selvfølge at vi også skal få ta del i, være en del av. Det er ønsket om at jeg og andre med ASD i mindre grad behøver å være bekymret for ensomhet og utenforskap, å kunne levet et liv hvor fremtidsfrykten tar mindre plass.

Skrevet av: Ellen Gjesti, spesialpedagog og medlem i faglig råd Tilrettelegging for mennesker med ASD

TILRETTELEGGING

T ilrettelegging er den formen den enkelte forstår best. Den består av hjelpemidler som skal gi nødvendig, tilstrekkelig og forståelig informasjon. De aller fleste mennesker trenger tilrettelegging og tilpassede hjelpemidler i større eller mindre grad i løpet av livet. Briller, krykker, høreapparat, hvit stokk, diett, tolk, personlig assistent og lignende er hjelpen den enkelte til enhver tid trenger, i den vanlig og nødvendig for mange. God tilrettelegging er avgjørende for god livskvalitet hos mennesker med ASD. Dette innebærer først og fremst at omgivelsene har forståelse og respekt for ASD- diagnosen og at det skapes et mest mulig autismevennlig miljø. Det er viktig å ikke overvurdere personen ved å undervurdere forståelsesvanskene, og ei heller gjøre det motsatte. Forståelsesvanskene skaper ofte usikkerhet, utrygghet og er grobunn for misforståelser og uhensiktsmessig atferd. Personer

med ASD kan ofte bruke mye krefter og energi på å prøve å forstå, orientere seg, tolke og gjette hva som forventes av dem, noe som igjen skaper stress og utmattelse. Det er ikke alltid åpenbart hva de har behov for, så det er vesentlig å kartlegge, reflektere og prøve å forstå personens væremåte og uttrykksform. Det er ingen «pakkeløsning» for hvordan hjelpemidlene er utformet. Form er en underordnet funksjon. Det viktigste er at det virker etter hensikten. Mennesker med ASD er som regel visuelt sterke. Hjelpemidlene bør derfor være visuelle, som skrift, bilder, piktogrammer, foto, tegninger eller konkreter. For mange er digitale hjelpemidler bra, men de kan også ha sine utfordringer. Det kan være en ulempe at man må logge seg inn for å få tilgang til et hjelpeverktøy og noen vil også trenge bistand i denne innloggingsprosessen. Det kan det være tungvint. For mange

TILRETTELEGGING

vil det være nyttig å ha en ukesplan hengende på kjøleskapet hvor man går forbi mange ganger om dagen i stedet for å bare se ukeplanen når du selv bestemmer deg for å gå inn i en bestemt app og se på den. Noen har store utfordringer med nettopp å huske å gå inn og sjekke hva som står på planen. Eksempel på tilrettelegging En skolegutt med ASD ble ofte urolig og uregjerlig hver gang klassen beveget seg utenfor klasserommet. Både turer i skogen og til biblioteket endte med skriking og sparking. For å ivareta gutten fikk han en remse med bilder og tekst som informerte om hvor de skulle, hva de skulle gjøre, ca. hvor lenge de skulle være borte, hvem han skulle være sammen med, når de var ferdige, hvor de skulle etterpå etc. Gutten fikk selv administrere remsene og tok vekk bildene etter hvert som aktivitetene ble avsluttet. Han kommuniserte mer enn vanlig, var avslappet og blid. Gutten opplevde sannsynligvis

trygghet i den informative remsen han fikk. Den uhensiktsmessige atferden oppsto sannsynligvis på grunn av stress og utrygghet over å ikke vite hvor, hva, hvor lenge osv., og å ikke ha noen strategi for å be om informasjon og hjelp. Gutten fikk etter hvert mange remser og brukte dem flittig både til samtaler, spørsmål og forhandlinger. Han fikk også flere kort som han alltid hadde hengende i beltet. Kortene hadde symboler og tekst som kan kunne bruke når han trengte hjelp, forklaring eller pause. Det kan være hensiktsmessig for en person med ASD å få en dagsplan for å kunne orientere seg og få et overblikk over dagen på lik linje med at en synshemmet bruker hvit stokk. For å kunne kommunisere kan en hørselshemmet bruke tegnspråk/tolk og en med ASD kan få muligheten til å kommunisere med visuelle hjelpemidler som for eksempel skrift eller piktogrammer. Målet med tilretteleggingen for en svaksynt er ikke å lære å se, men

TILRETTELEGGING

å kunne klare seg best mulig på egen hånd. Det samme gjelder for mennesker med ASD. Målet med tilretteleggingen er ikke å bli kvitt diagnosen. Målet er å gi personen forutsigbarhet, orden og oversikt som igjen kan skape: • Ro og trygghet • Selvstendighet og mestring • Mulighet for fleksibilitet og egne valg • Mulighet til å uttrykke seg og påvirke egen hverdag • En opplevelse av kontroll over eget liv

Ek s emp l e r på t i l r e t t e l e g g i ng Merking av omgivelsene Det er vanlig med merking i form av skilting i trafikken, til toaletter, innganger, nødutganger, navn på gater, butikker og lignende. Dette er nødvendige systemer og markører som symboliserer hva som er hensiktsmessig atferd i ulike situasjoner og som også gir nyttig informasjon. Det gjør at vi til en stor grad unngår kaos og misforståelser i samfunnet. Mange kan ha behov for ytterligere merking, eksempelvis av rom, skap, skuffer og lignende. Mange lærere forteller at klasserom

med god visuell struktur som regel ikke bare er en fordel for eleven med ASD, men fører til ro og orden for hele klassen. Dagsplan En dagsplan skal gi oversikt over dagens aktiviteter og begivenheter og rekkefølgen på disse. På skolen kan dette for eksempel innebære: Samlingsstund, gym, musikk, lunsj, matte, norsk, mat og helse, SFO, hjem. Eller hjemme: Leke med Lego, spise middag, spille

Playstation, kveldsstell, lese bok med pappa, legge seg. Symbolene på dagsplanen bør være i den formen den enkelte forstår best. Dagsplanen kan være: • i kurver eller plastlommer med konkreter (gjenstander) • bilder/ordbilder hengt opp med borrelås på en vegg • skrevet eller tegnet på et eget ark • skrevet i en filofaks, pc eller iPad

TILRETTELEGGING

Et eksempel: Musikkterapeuten til en elev med ASD ble syk og måtte gå hjem. Eleven ble da tatt med til dagsplanen, symbolet for musikktimen og bildet av musikkterapeuten ble tydelig og med elevens oppmerksomhet tatt vekk, og symbolet for alternativ aktivitet og bilde av ny lærer ble like tydelig hengt opp på dagsplanen. Eleven fikk tid til å «fordøye» endringen og godtok den nye aktiviteten. Hvis endringer blir gjort uten å involvere den det gjelder, bryter man avtalen og dagsplanen blir ikke den trygghetsfremmende faktoren den er ment som. Dagsplanen kan inspirere til kommunikasjon ved at man snakker om aktivitetene både i forkant og i etterkant, hva man gleder seg til, gruer seg til og den skaper muligheten til å si fra om noe er ubehagelig eller attraktivt. Dagsplanen kan øke muligheten til å påvirke og velge. Når

Dagsplanen skal symbolisere dagens aktiviteter i rekkefølge. Symbolene i dagsplanen bør kunne manipuleres for å gi personen en tydelig opplevelse av å være ferdig med en aktivitet, og se hva som er det neste. Dette kan gjøres ved at: • konkretene/kortene/bildene blir lagt i en ferdigkurv • bildene blir snudd • ordbilder/setninger blir strøket over eller haket av

Dagsplanen kan suppleres med informasjon om hvem

man skal være sammen med i hvilke aktiviteter. Det er vanlig at dagsplanen blir gjennomgått av en nærperson. Dagsplanen er en avtale, så det er viktig at alle parter følger planen. Dersom noe skjer i løpet av dagen som gjør at dagsplanen ikke kan følges, skal endringen gjøres sammen med personen som eier planen. Det kan være lettere å forstå og godta endringer når det blir forklart visuelt.

TILRETTELEGGING

personen er trygg på rammene for dagsplanen kan det for eksempel innføres ”hvite kort” eller åpne felt med jevne (eller ujevne) mellomrom, der personen selv kan bestemme innholdet/aktiviteten. Ukeplan Ukeplanen skal vise hvor langt man er kommet i uken, når det er helg, skolefridager eller begivenheter i løpet av uken. Det kan være begivenheter av betydning for eleven, som for eksempel svømming, tannlegebesøk, idrettsdag, prosjektarbeid, tid med støttekontakt, turdag eller pizza til lunsj. Månedsplan og årsplan Månedsplanen eller årsplanen kan gi den enkelte den informasjonen de trenger i forbindelse med årstider, høytider, ferier, fødselsdager, avlastning eller andre ting som kan være viktig for den enkelte. Det kan også være skolebytte, flytting, at noen slutter,

kommer tilbake fra permisjon eller når bestemor kommer på besøk og når hun reiser igjen.

Arbeidsplan Arbeidsplaner er planer som informerer om innholdet i aktivitetene og øktene på

dagsplanen. Hvis det for eksempel står «kveldsstell» på dagsplanen kan arbeidsplanen vise innholdet i aktiviteten. Det kan være å kle av seg, vaske ansikt og hender, pusse tenner, ta på pysj, gå på do, legge seg i sengen, slå av lyset og sove. Står det «gå på tur» på søndagsplanen kan arbeidsplanen vise at man skal ta på turtøy og joggesko, kjøre bil til Lommedalen, gå på tur en time, ta pause med kakao, gå tilbake til bilen og kjøre hjem. Arbeidsplaner kan være i form av «remser» eller «huskelister», som det er enkelt å ta med seg til de ulike aktivitetene. Det kan være laminerte pappremser med borrelås med bilder på eller et ark med delaktivitetene notert i

TILRETTELEGGING

rekkefølge. Da kan personen selv administrere planen ved å ta vekk bilder eller stryke ut ord hver gang en delaktivitet er gjennomført. Da vil personen med ASD hele tiden ha oversikt og være informert om hva som gjenstår. Omfang og varighet Det skaper trygghet å forstå hva man skal gjøre eller hvor lenge ting varer. Hvis dette ikke kommer klart frem av arbeidsplanen, kan man bruke et varselur, timeglass, tidtaker, digitale nedtellingsapper, eller lignende. Da er det lettere å vite hvor lenge man skal pusse tenner, dusje eller se på YouTube. Skjerming og retrett Mange sosiale sammenhenger kan være overveldende og kaotiske for personer med ASD. Flere kan utvikle uheldige strategier som utfordrende atferd, tilbaketrekking, skolevegring eller lignende for å beskytte seg. Det viktig at omgivelsene har realistiske forventninger og gir

den enkelte mulighet til å trekke seg tilbake eller skjerme seg for det som oppleves ubehagelig eller uoverkommelig. Det kan være godt å ha skriftlige/visuelle avtaler om hva man kan gjøre og at dette blir respektert av andre. Mange kan trenge en avtale om at det er lov å ta en pause (retrett) fra klassen eller familien. Da kan det være lurt med en lett tilgjengelig markør, for eksempel et pausekort, og at avtalen beskriver hvor man kan gå og hva det er greit å gjøre. Det kan være å gå på rommet sitt, gå til kontoret, på skolen, høre musikk, lese Donald Duck eller lese nyheter på nett. Andre kan ha nytte av å gå en tur, ligge under et teppe eller se en bestemt film. Å spise middag for seg selv, komme før eller etter de andre på skolen, sitte på fast plass, få beskjeder skriftlig og lignende kan redusere stress og overbelastning for enkelte.

TILRETTELEGGING

Noen viktige prinsipper Tilrettelegging bør være: • Visuelt og håndgripelig. Det må være konkret og noe man ser • Strukturert. Det må være oversiktlig og ryddig • Funksjonelt. Det må fungere • Retning og rekkefølge bør følge det som er vanlig i samfunnet, fra venstre til høyre eller ovenfra og ned • Motiverende. Ta utgangspunkt i den enkeltes behov, styrker og interesser • Individuelt tilpasset Tilretteleggingen har som mål å • Skape selvstendighet. De fleste opplever det positivt å følge en plan og utføre gjøremål på egen hånd. Systemene informerer og støtter og man blir mindre avhengig av direkte hjelp fra andre.

• Redusere stress og uhensiktsmessig atferd. Tilstrekkelig informasjon og gode rammebetingelser kan skape trygghet, handlingsrom og mulighet for fleksibilitet og overraskelser. • Gi mulighet til å påvirke hverdagen. Trygge rammer og rutiner kan gjøre det enklere å skaffe seg informasjon, si fra, forhandle, få bekreftelse og bestemme. • Generalisere. Det er lettere å overføre rutiner og ferdigheter fra en arena til en annen. For eksempel kan skolen etablere en tilpasset arbeidsplan som eleven kan følge selvstendig før den blir overført til hjemmet som lekseplan. • Gi mestringsopplevelser. Krav må være i samsvar med muligheten for å lykkes. Det er en god opplevelse å få til og fullføre noe. Det må tas hensyn til dagsform og latenstid.

Skrevet av: Ole Johannes Ferkingstad Foto: Ole Johannes Ferkingstad og Iselin F. Stokka - Brautaset

Pårørende til barn med usynlig diagnose skulle ønske de fikk mer tid til å være foreldre: – Byråkratisk mareritt Denne saken publisert i Karmøynytt 21. februar 2022, uken etter at filmen "Hvorfor hopper jeg», med fokus på autisme, ble vist på Karmøy kino i Kopervik. Vi gjengir saken med avisas tillatelse.

SAK FRA KARMØYNYTT

Iselin F. Stokka - Brautaset er selv mor til to barn med autisme. I dette intervjuet forteller hun åpenhjertig om utfordringene man kan møte på i systemet når man har barn med en usynlig diagnose. KOPERVIK 21.02.22: Torsdag forrige uke ble filmen «Hvorfor hopper jeg» vist på Karmøy kino i Kopervik, hvor fokuset er på autisme. I beskrivelsen til filmen står det følgende: I 2007 skrev den ikke- verbale autistiske 13-åringen Naoki Higashida en bok om autisme ved hjelp av et alfabetbrett. Filmen kobler Higashidas innsikt i autisme sammen med intime portretter av fem bemerkelsesverdige unge mennesker. Gjennom disse møtene tar vi del i hvordan autisters sanser og tanker flettes sammen, og vi introduseres for en helt annen måte å kommunisere og formidle på enn vi har vært klar over finnes.

Det var Autismeforeningen Rogaland og Karmøy kommune som spanderte kinobillettene til Karmøys befolkning. Karmøynytt møter leder og medlem i sentralstyret, Ruth Gravdal, og styremedlem, Iselin F. Stokka - Brautaset, i Autismeforeningen Rogaland på Kopervik VGS for en prat. Kinobillettene til visningen av filmen ble raskt revet bort. Det er de glade for, men sakens kjerne er en større innsikt i autisme. Noe de mener at mange ofte misforstår. Autisme er en utviklingsforstyrrelse som fører til vansker med gjensidig sosialt samspill, kommunikasjon og språk. Autisme kjennetegnes også av rigid og repeterende adferd, står det på helsenorge sine nettsider.

ENGASJERTE: Både Gravdal og F. Stokka - Brautaset engasjerer seg i Autismeforeningen Rogaland. Foto: Ole Johannes Ferkingstad

To barn – begge med autisme F. Stokka - Brautaset fra Avaldsnes har to barn på 8 og 10 år som begge har autisme, uten noe særlig form for språk. Til Karmøynytt forteller hun at det å ha barn med autisme kan være alt fra en solskinnshistorie til et byråkratisk mareritt. For det er ikke barna som

– Veldig mange vegrer seg for å si det er tøft og vil fremstille at alt er bra. Man vil ikke at noen skal synes synd på deg. Det er viktig å være åpen om at det er utfordrende, fordi noen ganger vil du rive av deg håret, av frustrasjon, mens i «rolige tider» ligger man på lading til neste kamp, samtidig som det er veldig fint og kjekt. Man kan ikke finne ut om et barn har autisme under graviditet, og det er ingen blodprøver eller andre

sliter dem ut, men alt papirarbeidet og møter rundt i systemene.

SAK FRA KARMØYNYTT

godt fast at han ikke skulle få det opp. Han skulle be om hjelp. Han fikk det naturligvis ikke opp, men tilslutt skulle han få nonstop som belønning, hvor noen var halve og i forskjellige farger. De valgte han å sortere fint etter farge og størrelse. Om vi ikke så det før ble det klart da, forklarer hun. Siden sønnen hennes fikk påvist autisme fulgte de ekstra med på datteren siden hun også strevde litt med lignende utfordringer. – Hun hadde en normal utvikling, men etterhvert fikk vi tilbakemeldinger om at hun trakk seg inn i seg selv og ble mer særspist. Hun begynte heller ikke å snakke, derfor ble vi enige om å utrede henne også, da det tydelig var avvik fra normal utvikling. Samtidig måtte sønnen hennes utredes på nytt, fordi han havnet mellom to stoler første gangen. Da var han for liten for en test og for stor for den andre, og fikk derfor bare en midlertidig diagnose. Det endte med dobbelt utredning i

medisinske tester som kan påvise autisme.

Funksjonsdiagnosen stilles på grunnlag av

utviklingshistorikk, symptomer og symptomsammensetning hos den enkelte. Det vil si tilstedeværelse eller fravær av bestemte typer adferd, står det på helsenorge. – Min eldste fikk en annen diagnose først og hans utfordringer ble skyldt på den. Noe jeg etterhvert forstod det ikke var noe logisk grunn til. Det ble til stadighet nevnt at han hadde autistiske trekk, men det ble ikke utredet. Det måtte jeg ta initiativ til selv, forklarer F. Stokka - Brautaset. Det er utarbeidet standardiserte sjekklister og observasjonsmateriell som kan brukes for å stille diagnosen. – Jeg husker min gutt fikk et glass med nonstop som var skrudd så

SAK FRA KARMØYNYTT

2018. Det var noen heftige uker, og jeg tror vi brukte 100 timer på sykehuset totalt, sier hun åpenhjertig. Barna hennes havnet på hver sin plass på autismespekteret, barneautisme og atypisk autisme. Hun forklarer at de er søsken på samme spekteret, men at personlighetene ikke minner om hverandre. – Det de har til felles er at de vil bli sett, få lov til å være den de er og bli inkludert i samfunnet og på skolen. Det å få en god tilrettelegging på sin måte. De kan kanskje bare få skrive svaret på matematikk-stykket enn å krangle om utregningen. De må hele tiden bevise hvem de er, skyter Gravdal inn. De forteller at spesielt for jenter er det mye maskering som gjør at det kan ta tid å finne ut av utfordringene deres. Mange bruker mye energi på å være som alle

andre og når de kommer hjem er de helt utslitt. Se tilsvar fra kommunen nederst i saken. Byråkratisk mareritt Damene er ærlige på at for mange er det å ha barn med autisme et byråkratisk mareritt. De må bruke mye tid på søknader, møter, telefonsamtaler, samt finne ut av rettigheter og hva der finnes av tilbud og hjelp fremfor å være best mulig foreldre. – Jeg er en slik person som hadde tatt i mot en rett på en restaurant om det så var feil bestilling. Det er sikkert godt det også, men når det gjelder ungene mine kan du bare drite i det altså. Det er noe helt annet. Det er unormalt for meg som egentlig ikke er så glad i å klage eller laget et stort nummer ut av ting. Jeg husker jeg sendte en melding til ordføreren en gang, fordi jeg var så forbanna: «Er du klar over hvordan ting er i denne kommunen?»

ÅPENHJERTIG: Iselin har brukt mye tid på å skrive søknader til de forskjellige in- stansene de siste årene. Foto: Ole Johannes Ferkingstad

Gravdal forteller at dette ikke er uvanlig for foreldre som går igjen- nom det samme. Det er en kamp og frustrasjon alle opplever. – Det er veldig gjennomsyrende at vi strever mer i privatlivet på grunn av at vi hele oppveksten til barna våre og i voksenlivet deres må ta sånne kamper. Det vi egentlig savner er en IP-koordinator med utdanning og trening i å være IP- koordinator, som vet hva vi som familie trenger. Det er dessverre slik at veldig ofte blir en av foreldrene uføre også, siden de blir

fysisk syke av å måtte stå sånn på over lang tid forklarer hun. Videre sier hun at alle vet hvorfor mennesker får post traumatisk stress syndrom, men en kan si det sånn at vi aldri kommer til «post» for vi står i det gjennom hele livet vårt. Alle som har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan, skriver helsenorge.

SAK FRA KARMØYNYTT

autismen, men de med ren ADHD-diagnose for eksempel trenger ting de også. Jeg var på møte med Helse Vest i forrige uke, der var representanter fra ADHD foreningen, Tourettes foreningen og narkolepsi samt meg fra Autismeforeningen. Der ble rapporten fra Foss diskutert, og alle representantene fra de forskjellige foreningene var enig i at en godt opplært IP- koordinator er helt nødvendig, spesielt siden de forskjellige instansene ikke alltid samarbeider godt nok. Da forslaget om at kommunene må ha fast ansatte IP- koordinatorer som jobber med sine spesialfelter var representantene fra Spesialhelsetjenesten helt enig i at det ville være til bedre hjelp for de pårørende. Men også tidsbesparende de se selv når de skal kontakte alle de forskjellige kommunene for å informere om innbyggere som har fått en diagnose.

Riksrevisjonen, ledet av Per Kristian Foss, publiserte en rapport i høst som slår fast at de er kritiske til hvordan norske myndigheter gi hjelp til familier med hjelpetrengende barn. Den viser også at hjelpetilbudet er helt avhengig av hvor man bor, og at familiene selv må ta stort ansvar for å få hjelp og koordinere tjenestene. Rapporten konkluderer med at det bør være IP-koordinatorer som kunne jobber med sine spesialfelt.

– Mange av de som er IP- koordinatorer har denne

stillingen i tillegg til en annen. Jeg selv har opplevd at de ikke helt forstår hva jobben går ut på. Hun tror kommunen hadde tjent på å ansette fem stykker i fulltidsstillinger, og fått spesialiserte koordinatorer for hvert tema. Disse kan ta et større ansvar og bli med på ansvarsgruppemøter. Slik kan foreldre få være foreldre i stedet for et AS som skal styre og administrere, sier Gravdal. – Ofte henger flere diagnoser sammen med

SAK FRA KARMØYNYTT

– Da unngår vi familier som kræsjer, men også at systemet stopper opp. Representantene fra Helse Vest mente også at de burde kunne stille opp med kurs og opplæring av IP- koordinatorer, sier Gravdal. De ønsker altså en IP-koordinatorer som strømlinjeformer møtene mellom de forskjellige instansene sånn at informasjonsflyten går bedre og krever mindre logistikk og «mellommann»-arbeid av foreldrene. IP-koordinator skal også være i forkant å tenke langsiktig og legge til rette for overgang mellom barneskole-ungdomsskole, ungdomsskole-vgs, vgs-arbeid. De skal være klar over hvilke rettigheter foreldre har og bistå med både bil, bolig og andre ting som kommer senere i livet. Likevel er F. Stokka - Brautaset glad for at hun nå har et team på plass for sønnen sin. Han fikk

IP-koordinator i fjor, men datteren har enda ikke fått det på plass. – Sist var det 14 stykker rundt bordet utenom meg. Da satt jeg å strålte for alle endelig var på plass. Det har vært mye kjefting og tårer, man må miste en del sperrer. Vi har tapt noen kamper og det er helt vilt når det gjelder barnet ditt. Rettighetene er jo der, og noe du har rett på, men vi har sett en rivende utvikling etter å ha fått på plass teamet. Jeg er ufattelig takknemlig for de folkene vi har på laget vårt, sier hun. – Man blir litt som en kasteball i systemet, og noen oppfører seg om om midlene skal komme fra egen lommebok. Problemet er vel at alle de involverte ikke snakker sammen. En annen ting er jo forskjellen mellom kommunene. Noen man har rett på her har de ikke rett på i Haugesund, men så kommer du til Tysvær eller Sveio så er alt annerledes igjen. Det finnes ingen mal eller oppskrift for hva autistiske barn trenger.

RETTIGHETER: Ruth er opptatt av at like rettigheter for alle. Foto: Ole Johannes Ferkingstad

Alt er imidlertid ikke mørkt i Norge. Gravdal har snakket med ei fra Italia som er sjokkert over alle rettighetene man har i Norge. Slik er ikke situasjonen der. – Ja, vi har rettigheter i Norge, men man må kjempe for dem. Så kommer det veldig an på hvilken person du møter. Noen er ydmyke og undrende, mens andre virker som de har bestemt seg før du har forklart saken. Det er derfor vi

savner er en i hjørnet vårt som vi kan sparre med, og som kan holde i alle trådene vi ofte ikke engang finner for vi vet ikke hva vi har rett på. De med synlige handicap får jo i mange situasjoner mer hjelp og blir møtt med forståelse sier Gravdal. Våre barn blir mer møtt med skjerp deg og ta deg sammen. En sier jo ikke til en som sitter i rullestol at han bare må reise seg, eller en som er blind at han må lese vanlige bøker ellers gjør de ikke sitt beste, eller de er ikke gode nok for samfunnet vårt.

SAK FRA KARMØYNYTT

Tøft F. Stokka - Brautaset legger til et eksempel fra årets valentinesdag. Hun og mannen hennes er fortsatt nyforelska, men kvelden ble brukt på å gå igjennom en sjekkliste på over 200 punkter. Gravdal forklarer at foreldre med autistiske barn ofte har langt flere instanser å forholde seg til enn andre foreldre. – Hele limet i dette systemet er foreldrene som selv må holde trådene mellom alle disse instansene. Ofte må lignende søknader med forskjellige kriterier sendes til de forskjellige. For mange er den psykiske belastningen å fylle ut disse papirene beinhard, så vi skulle ønsket at spesialhelsetjenesten hadde hatt kontakter i kommunen de kunne informere om barn med utfordringer. Slik at koordinatorene kan vite hvilken familie de skal kontakte. Søknadene skal ofte beskrive

en dag hvor man har ekstra utfordringer, ikke en vanlig dag. Ofte sitter man der å gråter og blir helt tung i hodet. Omsorgslønn er også en utfordring som kan skape mye hodebry. – Utifra det du beskriver skal de legge grunnlaget for en kompensasjon, sier F. Stokka - Brautaset. I fjor sommer fikk hun innvilget en søknad hun hadde sendt i februar. Allerede siden mars hadde hun jobbet med klagen om avslaget skulle komme. Men da godkjennelsen kom ble hun helt tom. Hun punkterte. På automatikken tenkte hun over hva hun skulle gjøre nå og om det var noen flere søknader hun måtte skrive. Det var det ikke, byråkrati- byrden var av skuldrene. – Da må du ligge på lading til neste gang, fordi det kommer alltid en kamp. Det tar veldig mye tid, spesielt med søsken inni bildet som har sitt. Man har ikke mye tid til seg selv. Ofte skaper det et negativt

SAK FRA KARMØYNYTT

barna ser helt vanlige ut. Men ofte kan de kommer med frydefulle hyl eller klappe i hendene. – Mange tror nok jeg ikke har styr på barna mine. Jeg skulle ønske vi tålte mer fra folk slik at de føler seg mer tilfreds. At dette kan være helt vanlig og kult. – Samfunnet må ha mer kunnskap om det å være annerledes og at det ikke betyr at du er dummere. Det er bare en annen måte å være eller se ting på, skyter Gravdal inn. En hendelse som satte en støkk i F. Stokka - Brautaset skjedde på Grindafjord Camping for noen år siden. Mens de bader ser hun at en eldre kvinne ser på dem. «Så fin gutt du har», sier hun. – Jeg svarer takk. Jeg er jo stolt over han. «Det er så fint å se at du tar vare på han. I min tid satte vi sånne som han bort.»

fokus innad i familien, tilslutt sitter du med en familie på felgen. Men man må ikke glemme at ungene våre er fantastiske og at vi er kjempeglad i de. Det er det som gjør dette verdt det. Systemene må innse at det er mange som kan være med i samfunnet og bidra. De må ikke ekskluderes, skyter Gravdal inn. Opplever dere mye tabu og stigmatisering? – Ja, alle tror jo de vet hva autisme er. Folk tenker automatisk at de er dritgode i matematikk, at de er smarte eller nøye på ting. Hadde det vært så lett hadde vi ikke trengt såpass mye hjelp og oppfølging. Andre lurer på om jeg aldri får klemmer, noe jeg får mye av. Men tingen er: har du møtt en person med autisme, så har du møtt en person med autisme. De er alle forskjellige, sier F. Stokka - Brautaset. Blikk fra andre er også noe F. Stokka - Brautaset har opplevd mye, nettopp fordi

SAK FRA KARMØYNYTT

– Jeg ble helt stum. Det var en veldig spesiell ting å si. Jeg er jo moren hans. Jeg har sjelden problemer med å si noe, men hva skal man svare. Men det er jo et faktum at det skjedde før, forklarer hun og forteller at autistiske barn ofte ble lagt inn på instutisjon og lobotomert. – Det ble på en måte et vendepunkt, fordi folk jeg har fortalt denne historien til reagerer forskjellig. Noen ser på det som et kompliment, andre som en fornærmelse. Hun mente det jo godt, og man skal ikke se bort fra at den personen har hatt en bror, en bekjent eller en nabo som bare forsvant til en institusjon, forklarer hun. – I dag må man sjonglere alt med jobb og familie, og setter de ikke bort. Vi har kommet langt, men ikke langt nok. Med tanke på jobb er man prisgitt en god sjef som har respekt for utfordringene den ansatte har. Har man en

forståelsesfull sjef, klarer en å stå i jobb. Som nevnt overfor blir foreldre med barn med diagnoser, eller alvorlige sykdommer oftere uføretrygdet eller må jobbe i lavere stillinger, enn øvrige foreldre i samfunnet. Dette fordi de må kanskje sette av møtedager om barna sine, eller livet blir litt overveldende. Konsekvensen blir jo da at en i tillegg til alt det andre også får store økonomiske tap, sier Gravdal. De er imidlertid glade for å se at flere firma ser verdien i å ha noen med autisme eller andre diagnoser i jobb. De er ikke dømt til ung ufør lenger. Det gir oss motivasjon og håp til å fortsette å kjempe for barna våre skyter Gravdal inn. – Ungene mine overrasker meg nesten hver dag med detaljer de ser, hvor mye de forstår, ting de kan og de viser meg hver dag hvordan verden ser ut gjennom deres øyne. Greia er vel egentlig det at vi skulle ønske vi kunne

SAK FRA KARMØYNYTT

utdanning. Vi har mye å lære. Det ser jeg som lærer også, og jeg vil påstå at å være i dette gamet har gjort meg til en mye bedre lærer, fordi jeg tror jeg har fått en større ydmykheten og forståelse for de jeg møter i jobbsammenheng også, sier Gravdal. – Så er jeg glad for at kommunen var med å sponset dette arrangementet. Jeg håper filmen ga med noe, for samfunnet har forandret seg, men det er fortsatt ting å gjøre. Nå er jo filmen satt opp av kinoen flere ganger også. F. Stokka - Brautaset håper filmen kan gi et større innblikk i hverdagen til nonverbale mennsker med autisme. – Bare fordi de ikke kan snakke betyr ikke det at de ikke kan kommunisere. Det betyr ikke at folk kan si hva man vil foran de og at de ikke forstår. Det ser man ikke mye av i filmer og serier. I «Broen» for eksempel spekulerte folk

hatt større fokus på å bare være foreldre, sier F. Stokka - Brautaset åpenhjertig. Har dette forandret deg som person? – Ja, jeg har blitt en helt annen person. Jeg håper jeg har blitt åpnere, rausere og fått litt mer tålmodighet. Jeg hadde som alle andre klare formeninger om hvilken forelder jeg skulle være. Jeg har møtt meg selv i døra så mange ganger. Kino Kinofilmen i Kopervik håper de blir en tankevekker for mange. – Den største lærdommen jeg håper folk vil få er at det er så mye mer i de enn det folk tror. Samfunnet generelt sett må innse det. Det er mye de kan utrette i egne liv om en anerkjenner at det er greit å være annerledes. Jeg håper også at de også vil ha den ydmykheten over at man ikke har alle svarene selv om man har lang

SAK FRA KARMØYNYTT

FILMEN: «Hvorfor hopper jeg» er basert på den ikke-verbale autistiske 13-åringen Naoki Higashida sin bok om autisme som han skrev ved hjelp av et alfabetbrett.

lenge i om hovedpersonen hadde aspergers, fordi de har en formening om hvordan folk skal være. Den supersmarte som er litt sosialt utilpass har blitt den autistiske i dagens samfunn, men det er så mye mer. Det håper jeg de får en større innsikt i, sier hun. – Forhåpentligvis kan den også motarbeide mobbing av mennesker

med autisme. Det er det dessverre altfor mye av, jeg har enda til gode å treffe en voksen med autisme som ikke hatet årene på skole, eller ikke tør ut i samfunnet på grunn av all mobbingen og ekskluderingen de opplever. Det er en av mange grunnene til at jeg synes de er noen av de tøffeste menneskene jeg vet om, sier Gravdal Gravdal er takknemlig for at flere får muligheten til å se filmen.

SAK FRA KARMØYNYTT

Bilder fra kinoen. Foto: Iselin F. Stokka - Brautaset

– Jeg ser at det er krevende. For barn som har behov for flere tjenester på ulike områder utarbeider vi individuell plan og oppnevner koordinator. Stortinget har også vedtatt at det fra 1. august i år skal det være en lovfestet rett til barnekorordinatorer for familier som venter eller har barn som har behov for sammensatte tjenester. – Barnekoordinatorene skal blant annet koordinere det samlede tjenestetilbudet. De skal også sørge for at familien og barnet får nødvendig informasjon og veiledning om de helse og omsorgstjenestene vi har i kommunen og andre

– Vi er utrolig takknemlig for jobben kinosjef Aina har gjort, og måten hun møtte oss på. Vi er takknemlige for at hun, sammen med Karmøy kommune og Autismeforeningen klarte å samle over 350 personer på en kveld i kinosalen, for å få et større innblikk i hverdagen til de som har non-verbale autisme. Siden det var så stor interesse for filmen, har Karmøy Kino satt opp flere forestillinger denne uken. Så løp og kjøp billetter og få med dere «Hvorfor hopper jeg». Jobber med saken Kommunalsjef Helse og omsorg, Nora Olsen Sund, har forståelse for at slike situasjoner kan være tøft for foreldre i kommunen.

SAK FRA KARMØYNYTT

velferdstjenester. Med andre ord skal koordinatoren hjelpe til å finne frem i alle hjelpetilbud og å bistå med søknader. I tillegg til den nasjonale satsingen er kommunen nå i ferd med å anskaffe et digitalt verktøy slik at det skal bli lettere å samarbeide på tvers av tjenestene og med barn/foreldre eller verge, forklarer hun. Dette nye tilbudet tror hun vil hjelpe mange. I tillegg ønsker kommunen å styrke arbeidet med pårørende. I dette ligger det også hvordan de skal styrke og videreutvikle ansattes kompetanse i forhold til pårørendearbeid. – Forrige onsdag vedtok hovedutvalg helse og omsorg en pårørendestrategi som ser på akkurat dette. Strategien har en rekke tiltak slik at en kan få et ytterligere tett og godt samarbeid med de pårørende. Et av tiltakene er å vurdere å opprette pårørendekoordinator. En slik funksjon kan enten være i form av en egen stilling eller som en del av andre stillinger. De skal kunne bistå

pårørende på en bedre måte og vil gjelder for alle pårørende også foreldre som pårørende. Har dere hele koordinatorstillinger eller er det som oftest tilleggsoppgaver til en annen stilling? – I dag har vi 100 barn under 18 som har vedtak på koordinator. Disse oppdragene er fordelt på 40- 50 koordinatorer. Koordinatorene har det ofte som en del av den jobben de ellers har. Det kan være folk som jobber med avlastning eller andre tjenester som barnehage eller skole, men de fleste er knyttet til helse og omsorg. Til Gravdals forslag om å ansette fem IP-koordinatorer i hele stillinger

er Olsen Sund positiv til. – Det er nok en av de

tingene vi vil se på nå i de nærmeste månedene. Alt kan tyde på at det vil være en fordel å spesialisere dette arbeidet, og at de

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46 Page 47 Page 48 Page 49 Page 50 Page 51 Page 52 Page 53 Page 54

autismeforeningen.no

Made with FlippingBook - Online catalogs