PROFO-NYTT
Snakk med hverandre – og med andre Les saken med parterapeut Frode Thuen på side 19
Bidragsytere i denne utgaven:
3/2025 - 21. årgang
Daniel Ask Prostatakreftforeningen, hovedstyreleder
Hovedstyreleder Daniel Ask
Janicke Frostad-Mathisen Prostatakreftforeningen, sekretariatet
Redaktør Janicke Frostad-Mathisen
Design og layout Orgservice / Sofia L Peersen
Alfred Mestad Rønnestad Prostatakreftforeningen, sekretariatet
Prostatakreftforeningen Wergelandsveien 1-3, 0167 Oslo 22 53 55 35 post@prostatakreft.no
prostatakreft.no Org.nr: 987 509 791
Marie Kleve Journalist
Gavekonto 5081 08 74268
Lise Baklid Essity/JOBST.
Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. For henvendelser send en e-post til post@prostatakreft.no
Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet.
Innhold PROFO-nytt 3/2025 - 21. årgang
4 6 8
Lederen har ordet
Arendalsuka 2025
Bartekampen 2025
10 13 15 16 18 20
Intervju parterapeut Frode Thuen
Intervju med likeperson Aud June Våge
Når kreft rammer et par
Montebellosenteret
Lymfødem
Utbyggelse av Kalnes
21
Lokallagsnytt fra Hålogaland
FRA LEDER
Livskvalitet.
Styreleder Daniel Ask
T all fra Kreftregisteret viser at femårsoverle- velsen for prostatakreft har vært svært høy de siste årene. I 2024 var overlevelsen hele 97 %. Den høye overlevelsen etter primærbehandling innebærer at mange lever i en årrekke med seneffekter og bivirkninger. Jo lengre tid man lever med behand- lingsskader, desto viktigere er det å sikre at disse årene fylles med best mulig livskvalitet. Daglige tilbakemeldinger fra pasienter og medlem- mer forteller oss imidlertid at god livskvalitet er en "mangelvare" for svært mange. Det kan det være flere årsaker til. De som kommer verst ut er naturligvis de neste 500 som årlig får fjernspredning. Få år å leve, med desto mer redusert livskvalitet, patologiske frakturer (brudd) av rygghvirvler med kompresjon av nerverøtter, lammelser osv. Andre pasienter får aktiv primærbehandling med helbredende intensjon. For mange innebærer dette likevel betydelige seneffekter, både som følge av selve
operasjonen og av påfølgende postoperativ strålebe- handling. Særlig utsatt er pasienter operert for lokal- avansert tumor, hvor om lag halvparten må tilbake til strålebehandling i flere uker. Uheldigvis rammer dette også pasienter med enklere og ukompliserte, innkaps- lede svulster, der så mange som én av seks opplever unødvendig redusert livskvalitet. Den tredje gruppen jeg vil trekke frem, er pasienter som får unødvendig sterkt forringet livskvalitet som følge av en skjev fordeling mellom kirurgi og strå- lebehandling. Ved flere mindre sykehus utføres det ikke bare et begrenset antall operasjoner per år, men man mangler også fullverdige multidisiplinære team (MDT) som skal vurdere den mest hensiktsmessige behandlingen for hver enkelt pasient. I praksis ser det ut til at kirurgenes vurdering ofte veier tyngre enn stråleonkologenes. Tall fra Kreftregisterets årsrapport for 2024 viser at 1 601 pasienter ble operert, mens kun 759 fikk strålebehandling. Dette står i kontrast til anbefalingene fra Fagrådet i Helsedirektoratet, som
4
PROFO-NYTT 3/2025
"Livet etter kreftdiagnosen" heter spesialutgaven fra Kreftregisteret som kom ut for første gang i år. Den viser hva svært mange pasienter sliter med. Flere og flere vil mer enn bare overleve. Og som jeg nå har vist i denne lederartikkelen, så er det store muligheter for at mange pasienter skal få bedre livskvalitet. Det krever innsats fra alle ledd. Når vi som kreftpasienter kan få en bedre livskvali- tet, vil det resultere i en bedre hverdag også for våre pårørende. Denne kreftformen berører utvilsom i stor grad også dem. Denne utgaven av bladet vårt handler mye om pårø- rende fordi de betyr mye for Prostatakreftforeningen. Derfor har vi fått en pårørenderepresentant inn i hovedstyret vårt. Vi har også pårørende som likepersoner. Daniel.
tydelig forventer primær strålebehandling ved lokala- vanserte tilfeller. En fjerde gruppe som sliter med dårlig livskvalitet etter behandling er pasienter fra lavrisikogruppa. Den utgjør 12 % av totaliteten. De nasjonale tallene er svært bra, kun 5,4 % får aktiv primær behandling i denne lavrisikogruppa. Det finnes alltid noen få som bør behandles på bakgrunn av funn i utredningen, men ved enkelte mindre sykehus, der kompetansen er begrenset, behandles opptil 15 % av lavrisikopasi- entene. Dette medfører unødvendig redusert livskva- litet for en gruppe som i de fleste tilfeller kunne vært skånet for slik behandling. Rapportene viser at stadig flere i arbeidsdyktig alder får redusert arbeidsevne og livskvalitet som følge av sykdommen og behandlingen. Prostatakreft er bereg- net å medføre 13 980 tapte leveår (YLL), et mål på sykdomsbyrde som reflekterer tapt helse på grunn av sykdom. Til sammenligning utgjør brystkreft 14 350 tapte leveår.
Bli medlem i Prostatakreftforeningen – nå til halv pris!
Ønsker du å støtte en viktig sak og være en del av et fellesskap som jobber for bedre informasjon, støtte og rettigheter for menn med prostatakreft og deres pårørende? Nå kan du bli medlem i Prostatakreftforeningen til halv pris ut året! Som medlem får du:
• Tilgang til kunnskap, råd og oppdateringer om prostatakreft • Mulighet til å delta i lokale aktiviteter, møter og arrangementer • Et fellesskap med andre som forstår din situasjon
• Mulighet til å påvirke og støtte vårt viktige arbeid for bedre behandling og oppfølging 👉 Meld deg inn i dag via blimed.prostatakreft.no og bli en del av kampen mot Norges vanligste kreftform hos menn. Sammen står vi sterkere – bli medlem nå!
5
PROFO-NYTT 3/2025
ARENDALSUKA
Prostatakreft i fokus
Prostatakreftforeningen markerte seg under årets Arendalsuka med to vik- tige møter som samlet både fagfolk, politikere, pasienter og pårørende. Arrangementene hadde godt oppmøte og skapte engasjert debatt om hvordan Norge best kan møte utfordringene knyttet til prostatakreft – landets vanligste kreftform blant menn.
: Janicke Frostad-Mathisen
Fra venstre Erik Aasheim, Marte Kvittum Tangen, Are Saastad, Frode Thuen, Ulrich Spreng og Andreas Stensvold.
Fremste ekspertene på plass Til møtene hadde foreningen invitert noen av landets fremste eksperter på prostatakreft, både innen kirurgi, diagnostikk og behandling. De delte ny kunnskap og belyste de store utfordringene i dagens tilbud til pasi- entene. Et sentralt tema var behovet for bedre og mer likeverdige helsetjenester over hele landet, slik at alle menn – uavhengig av bosted – får tilgang på oppda- tert behandling og moderne teknologi.
Kreftkirurgi i endring – er det for mange sykehus som tilbyr behandling? Det første møtet stilte det viktige spørsmålet: Er det for mange sykehus i Norge som tilbyr kreftkirurgi? Bakgrunnen er at Norge tidligere hadde et krav om at hvert sykehus måtte gjennomføre minst 50 operasjo- ner i året for å beholde kompetansen. Dette kravet er nå fjernet, mens EU anbefaler minst 86 årlige opera- sjoner for å sikre kvalitet.
6
PROFO-NYTT 3/2025
Flere mindre sykehus har investert i robotteknologi uten å ha nok pasientgrunnlag. For pasientene kan dette bety større risiko for komplikasjoner, ufullsten- dig fjerning av svulster og behov for tilleggsbehand- ling som stråleterapi – med økt belastning og bivirk- ninger som resultat. I panelet deltok både urologer, onkologer, represen- tanter fra Helsedirektoratet og Helse- og omsorgs- departementet og møtet ble ledet av Aslak Bonde. Et tydelig budskap var at pasientsikkerheten må komme først , og at det trengs nasjonale retningslinjer for å sikre både kompetanse og likeverdige helsetjenester.
• Ungdomspolitikere fra AUF, FpU og KrFU • Svein Tore Jacobsen , brukermedvirker • Daniel Ask , styreleder i Prostatakreftforeningen Et viktig budskap var at menn og gutter må få støtte til å sette egen helse først, og at helsetjenester må utformes slik at de faktisk møter menns behov.
🎥
Se opptaket her: Tas gutta på alvor
🎥
Viktig møteplass Prostatakreftforeningens deltakelse under Arendalsuka viser hvor viktig det er å løfte frem pasi- entperspektivet i den offentlige debatten. Gjennom å samle eksperter, politikere og brukere på samme arena, bidro møtene til økt oppmerksomhet om behovet for bedre behandlingstilbud og større satsing på menns helse.
Se opptaket her: https://youtu.be/49G6e6SbyAU?
Tas gutta på alvor? Det andre møtet stilte spørsmålet om menn med prostatakreft – og menn generelt – faktisk blir tatt på alvor i helsevesenet. Debatten ble ledet av journalist Erik Aasheim. Gutter lærer ofte ikke å snakke om helse og sårbarhet på samme måte som jenter. Dette skaper en kultur der mange menn tier om egne problemer. Panelet Debatten samlet både fagfolk, brukerrepresentanter og ungdomspolitikere. Blant deltakerne var: • Marte Kvittum Tangen , leder i Norsk forening for allmennmedisin • Are Saastad, daglig leder i Reform – ressurssenter for menn • Ulrich Spreng , fagdirektør i Helse Sør-Øst • Frode Thuen , psykolog • Andreas Stensvold , onkolog ved Sykehuset Østfold
Fra venstre Are Saastad, Frode Thuen.
7
PROFO-NYTT 3/2025
BARTEKAMPEN
Bartekampen 2025
Hva er det menn frykter mest? Noen vil si å miste håret, andre å få hår på ryggen. For noen andre er det nok å måtte dra på IKEA på en lørdag. Men én frykt går igjen, og den snakkes sjelden høyt om: finger’n hos legen, selv om vi vet at en enkel blodprøve er alt som skal til.
: Alfred Mestad Rønnestad
F or femte året på rad arrangeres Bartekampen – en landsdekkende kampanje som med en kombinasjon av humor og alvor setter søkelyset på prostatakreft. Målet er å samle inn midler til livsviktig forskning og samtidig øke bevisstheten om hvor avgjørende tidlig oppdagelse kan være. I 2025 tar Bartekampen et oppgjør med mytene rundt finger’n, og minner menn om at det slett ikke er skum- melt å gå til legen og sjekke seg. Som oftest holder det med en enkel blodprøve. For å få til dette har vi alliert oss med fem kjente menn, der to har hatt prostatakreft i å lage humoristiske videoer som skal opplyse menn om PSA-prøven.
Bjarte Hjelmeland er regissør, skuespiller og komiker. Han har spilt mange roller i sitt liv, både konge, klovn, til og med kvinne. Men kreftpasient er en rolle han håper at han aldri får. Erik Thorstvedt har stått i mål for Norge og er i dag en kjent fotballekspert. Dette er kampen der ingen kan sitte på benken. Yousef Hadaoui er komiker og TV-profil. Med humor og glimt i øyet bidrar han til å gjøre et alvorlig tema lettere å snakke om, fordi åpenhet kan redde liv. Einar Gelius er prest, og har selv hatt prostatakreft. Han er i dag kreftfri fordi sykdommen ble oppda- get tidlig. Som prest har han ofte hørt pårørende si i
Halvor Bakke
Yousef Hadaoui
begravelser: «Vi skulle ønske han hadde gått til legen tidligere.” Halvor Bakke er programleder og interiørdesigner. Han har selv hatt prostatakreft og deler åpent sin historie. Etter operasjon i sommer er han i dag kreftfri, men minner om at kampen fortsatt ikke er over.
8
PROFO-NYTT 3/2025
...OG BIDRA I DAG
I kampanjen betyr «Få ut finger´n» å slutte å utsette det som er enkelt å gjøre, men som likevel kan være avgjørende for helsa. Mange forbinder prostatakreft med en ube- hagelig fingerprøve, men i dag holder det med en enkel blodprøve, en PSA-test. Den kan gi tidlige svar og redde liv. Når vi ber menn om å få ut finger’n, handler det både om å ta testen og om å støtte Bartekampen, slik at flere kan få hjelp i tide. Hva går pengene til? Pengene fra Bartekampen går både til å hjelpe
flere menn å oppdage prostatakreft tidlig og til å støtte livsviktig forskning. I fjor bidro kam- panjen til å finansiere Norges første forsknings- prosjekt på screening av prostatakreft. Det var et viktig skritt mot å kunne redde enda flere liv. Når du støtter Bartekampen, er du med på å gjøre en forskjell. Hvordan kan du støtte? Prostatakreftforeningen har over 4000 medlem- mer og alle er viktig for å spre budskapet om tidlig oppdagelse og samle inn penger. Hva kan du gjøre?
2
1
Gi et bidrag
Start en egen spleis til støtte for Bartekampen. Start en spleis
Vipps til 66 94 76, eller bruk kontonummer 1506.68.12143
3
4
Kjøp produkter
Delta i Bartemilen
Kjøp en pins i nettbutikken og på den måten være med å synliggjøre kampen mot prostatakreft.
Bartemilen samler folk til løp og aktivitet for å støtte kampen mot prostatakreft .
BARTEKAMPEN ER EN KAMPANJE LAGET AV PROSTATAKREFTFORENINGEN
22 53 55 35 POST@BARTEKAMPEN.NO WWW.BARTEKAMPEN.NO
9
PROFO-NYTT 3/2025
INTERVJU
"Snakk med hverandre – og med andre" Kreftsykdom kan både styrke og svekke et parforhold, mener parterapeut Frode Thuen. Han er ikke i tvil om hva nøkkelen er.
: Marie Kleve Privat
PARTERAPEUT: Parterapeut Frode Thuen har møtt og gitt råd til mange par der den ene er alvorlig syk. Hans viktigste råd er å snakke godt sammen – og noen ganger også med andre.
K freft er det en kjempestor belastning for den som er syk, men også for pårørende og fami- lien. Å takle det på en god måte, er krevende, slår Frode Thuen fast. Psykologiprofessoren og parterapeuten fra Bergen har møtt mange par som strever med alvorlig sykdom. Ofte kommer de til ham av andre årsaker – de opple- ver at kommunikasjonen dem imellom har gått i stå eller føler at de ikke har det så bra i forholdet.
– Også viser det seg at sykdommen er en del av bak- teppet for dette, forteller Thuen. Svært vanlig Han fører ikke statistikk over årsakene til at klientene hans oppsøker kontoret hans. Men alvorlig sykdom er en såpass vanlig problemstilling at han anslår at det kan gjelde så mange som 20-30 prosent av alle parene han møter. Til tross for denne fellesnevneren, kan de
10
PROFO-NYTT 3/2025
konkrete utfordringene likevel variere mye fra par til par. – Enhver ytre belastning på et parforhold er en utfor- dring, men all erfaring viser at par takler sånne ytre utfordringer veldig forskjellig, sier Thuen. Noen ganger handler det om at den som er syk opple- ver at han ikke får nok støtte og omsorg av partneren sin. Han forteller om par han har møtt, der den ene har begynt i behandling, og den andre har reagert ved å lene seg litt tilbake, for «nå får du jo hjelp». – Selv om man skjønner at det er alvorlig, så ser man kanskje ikke at det også er mye usikkerhet, frykt og engstelse som må håndteres. Det gjelder selv om prognosene kan være gode, og det å klare å forholde seg til alt dette, er kanskje den største utfordringen for mange pårørende, sier han. Ensomme partnere Hvis den som er syk, føler seg sviktet og lite forstått, kan det føre til at vedkommende trekker seg mer unna. Det kan føre forholdet inn i en ond spiral, for den som er pårørende, kan også kjenne på ensomhet oppi det hele. I motsetning til den som er syk, som jevnlig møter leger og behandlere, står pårørende ofte mer alene med vanskelige tanker og spørsmål. Noen ganger er den syke kanskje ikke så interessert i å prate, andre ganger er de aktuelle spørsmålene ekstra van- skelige å ta opp. – Mange sitter med mange bekymringer som de føler at de ikke kan dele med den som er syk. De ønsker jo ikke å belemre den andre med dette, forklarer Thuen. Dette er et dilemma, vedgår parterapeuten. Hans vik- tigste råd er nettopp å forsøke å ha en så nær og åpen kommunikasjon som mulig. Samtidig er det enkelte ting som det ikke er så hensiktsmessig å snakke med en syk kjæreste eller ektefelle om. Som eksempler nev- ner han frykt for hva skal skje og hvordan sykdommen kommer til å utvikle seg, samt savn og bekymringer knyttet til intimitet og sex.
– Som partner må man i størst mulig grad være den som holder motet oppe, og som støtter, inspirerer og motiverer. Du kan ikke spille ut all din usikkerhet og savn, så hvis du kjenner at det blir vanskelig, må du forsøke å finne andre steder å plassere bekymringene. Det kan være å søke profe- sjonell hjelp eller være åpen med fortrolige venner, foreslår Thuen. Kan stille enkle spørsmål Samtidig er det viktig å fortsette å prate sammen, understreker han. For når en eller begge parter kjenner at det blir vanskelig å snakke om sykdom- men, er det et viktig faresignal. Han foreslår å starte med enkle spørsmål som «Hvordan har du det i dag?», «Hva tenker du om den siste undersøkelsen?» eller «Hvordan kan jeg støtte deg og være der for deg nå?». Den syke må gi tydelig uttrykk for hva han trenger, mens part- neren må forsøke å etterspørre den andres behov. – Her er folk veldig forskjellige, så man må være lydhør og utforskende. Dette kan også variere fra dag til dag. Noen dager har man bare behov for å leve så normalt som mulig, andre dager kan man ha et stort behov for å prate, sier Thuen. Han forteller at noen par er nokså like i utgangs- punktet, og kan reagere ganske likt på det som skjer. Da er det enklere å få til en god kommuni- kasjon. Andre kan ha helt ulike behov, og det er særlig da problemene kan oppstå. I tillegg til kommunikasjon, er det også viktig å bevare den fysiske nærheten i forholdet, under- streker han. Selv om det kanskje ikke er mulig å opprettholde sexlivet slik det var før, går det an å ta vare på intimiteten. – Det som ofte skjer, er at man skrur av alle de intime følelsene, og så sklir man enda mer fra hverandre enn man hadde trengt å gjøre. Men det går jo an å ha mye fysisk nærhet likevel. Jo mer
11
PROFO-NYTT 3/2025
INTERVJU
man klarer å være åpen om det og snakke om det på en fin måte, jo lettere er det, sier Thuen. Kan også styrke forholdet – Hvor vanlig er det å gå fra hverandre i en slik situasjon? – Noen gjør det jo, for de klarer ikke å finne ut av det, også baller det på seg og går utover hvordan de har det sammen og kommuniserer generelt. For noen ender det også i brudd først etter at de er ute av faresonen og blitt friske. Da kan de liksom senke skuldrene og ta innover seg at nærheten har blitt borte på veien. Så jo bedre man klarer å stå i det underveis, jo lettere er det også å gå videre etterpå. Helt mørkt er det likevel ikke. Selv om mange par strever, er det også flere som kommer styrket ut av en sykdomsperiode. – Ja, det å stå i en livskrise kan absolutt også føre folk mye tettere sammen, bekrefter Thuen.
– Når man har levd en stund, har man jo en tendens til å ta hverandre litt for gitt. Det er vanskelig å gjøre når man står overfor en dødelig sykdom. Så hvis man kommer seg gjennom dette på en god måte, kan man også ende opp med å bli sterkere som par, sier han.
FAKTA Frode Thuen:
• Professor ved Institutt for velferd og deltaking ved Høgskolen på Vestlandet. • Psykolog, parterapeut og faglig ansvarlig for VI-klinikken. • Har en fast ukentlig samlivsspalte i A-magasinet i Aftenposten og har utgitt en rekke bøker. • Deltok i Prostatakreftforeningens debatt «Tas gutt på alvor?» under Arendalsuka i år.
Lokallagene i Prostatakreftforeningen Se oppdatert liste av lokallagene i foreningen på
Lokallag www.prostatakreft.no/om-oss/lokallag/
12
PROFO-NYTT 3/2025
LIKEPERSON
Kjærlighet, mot og hverdagsglede
: Janicke Frostad-Mathisen : Privat Intervju med likeperson Aud June Våge
D a Aud June Våge og Bjørn Harald Johansen møttes på nettet i 2004, var nettdating fortsatt noe nytt og uvant. «Det var tidlig ute, men det ble full klaff,» smiler Aud June. Hun hadde tidligere vært gift, mens Bjørn var enkemann – to livserfarne mennesker som fant hverandre på et tidspunkt da de begge trengte en ny start. Over 20 år senere lever de fortsatt et godt liv sammen. Men i 2017 fikk hverdagen en brå vending da Bjørn fikk beskjed om at han hadde prostatakreft. – Selv om vi hadde vært gjennom tøffe ting før, blir man satt i sjokk når det gjelder kreft, forteller Aud June. Hun minnes hvordan både hun og Bjørn kjente på frykten, men også hvordan møter med leger og fagfolk ga håp. – De var tydelige på at dette var en krefttype med gode utsikter. Det ga oss styrke, men usikkerheten og redselen var der. Hva skjer nå? Hvordan blir livet vårt framover? Midt i alt dette ble forholdet enda tettere. – Man lærer å sette mer pris på hverdagen. En tur, en middag sammen – de små tingene får en helt ny betydning, sier Aud June.
Aud June Våge
– Jeg husker egentlig ikke helt hvordan vi fant fram til foreningen, men jeg ble med på samlingene og opp- levde raskt hvor godt det var å møte andre i samme situasjon, forteller Aud June. Etter hvert ble også hun med, og i dag er hun en engasjert likeperson. Likepersonstilbudet bygger på frivillige som bruker egne erfaringer til å støtte andre som står i en lignende situasjon. – Jeg var litt spent på det første møtet. Jeg lurte på om det ville komme andre kvinner, og det gjorde det – men bare et par. Dynamikken ble litt spesiell, men jeg følte meg heldigvis inkludert. Til syvende og sist handler det jo om å være der for hverandre, uansett kjønn eller rolle. Hun legger til: – Jeg skulle gjerne sett at flere partnere og pårørende deltok. Vi som står ved siden av den som er syk, har også våre tanker og bekymringer. For Aud June har Profo blitt et viktig fellesskap: – Samlingene, både lokalt og nasjonalt, har vært opplysende og hyggelige. De gir påfyll og styrke. Jeg
Fellesskapet i Prostatakreftforeningen Det var Bjørn som først meldte seg inn i Prostatakreftforeningen.
13
PROFO-NYTT 3/2025
LIKEPERSON
tror det er viktig å delta – både for mennene og for partnerne deres. Rollen som pårørende Hvordan er det egentlig å være den som står ved siden av? Aud June har gjort seg mange erfaringer. – Det viktigste er å lytte. Å være den som tar imot, uten alltid å måtte svare eller finne løsninger. Og så handler det om å holde fast ved hverdagen: gå turer, gjøre hyggelige ting sammen, holde på rutiner. Hun beskriver også hvordan hun tok ansvar for det praktiske: – Jeg kunne ta telefonene, oppdatere barna og barne- barna, og sørge for trygghet rundt oss. Bjørn hadde ikke alltid energi til det, spesielt under behandling. Da var det godt å kunne bidra. Aud June smiler når hun forteller hvordan hun av og til måtte dytte litt: – Hvis jeg sa at jeg skulle ut og gå en tur, kom Bjørn ofte etter. Det er en del av det å være pårørende – å motivere og løfte hverandre når energien svikter. Frisk og full av livsglede I dag er Bjørn erklært frisk. – Det føles fantastisk, sier Aud June. Nå nyter vi hverdagen. Vi trener sammen, går turer og planlegger nye reiser.
Hverdagen er fylt av både felles aktiviteter og egne interesser. – Bjørn har fotballen, jeg har venner, barnebarn og trening. Sammen gjør vi masse kjekt – det gjelder å prioritere tid til hverandre. Råd til andre pårørende Aud June har også noen råd til andre som står i samme situasjon: – Fokuser på de gode tingene. Nyt dagen, finn små gleder og vær den støtten partneren din trenger. Bruk fagpersoner – urologer, sexologer, likepersoner. Og ikke vær redd for å ta den telefonen hvis du trenger å snakke med noen. Det finnes hjelp å få. Hun legger til: – Når sykdommen er over, er det viktig å ha fokus på at man faktisk er frisk. Ja, det kan være senskader, men det finnes alltid måter å finne nærhet og livsglede på. Det handler om å sette pris på det man kan gjøre – sammen. Aud June avslutter med en varm oppfordring: – Bli med i fellesskapet. Profo gjør en viktig jobb, og jo flere som deltar, jo mer får vi til sammen. Det gir styrke, både til mennene og til oss partnere.
Du kan komme i kontakt med våre likepersoner ved å ringe telefon 22 53 55 35 Her finner du kontaktinformasjon til våre likpersonskontakter i ulike regioner:
Likepersonskontakter www.prostatakreft.no/om-oss/ likepersonskontakter
14
PROFO-NYTT 3/2025
INTERVJU
Når kreft rammer et par
– Partneren blir ofte stående på sidelinja, sier Merete Brungot Kløvning. Hun er kreftsykepleier og tidligere kreftkoordinator i Ålesund kommune. I dag jobber hun som pårørendekoordinator – og møter ofte ektefeller og samboere som prøver å finne fotfeste når prostatakreft endrer hverdagen.
: Janicke Frostad-Mathisen
P årørendes hverdag For Merete er arbeidet tett på mennesker som opplever at hverdagen snus på hodet. Noen står midt i sjokket over en ny kreftdiagnose, mens andre har levd lenge med sykdommen som en del av parforholdet. – Da handler det ofte om slitenhet, trøtthet og hvordan man skal klare å mestre hverdagen med de kortene man har fått utdelt. Mange går med et tan- kesurr og bekymringer, og da er det viktig å finne et sted å lette på trykket. Det kan være å snakke med en venn, skrive i dagbok – eller komme til oss, forteller hun. Merete tilbyr både individuelle samtaler, fami- liesamtaler, kurs og grupper for pårørende. Hun trekker paralleller til likepersonsarbeidet i Prostatakreftforeningen: – Det å møte andre i samme situasjon, og høre hvor- dan de opplever ting, kan være en stor støtte. Man trenger ikke utlevere alt, men man kjenner seg ofte igjen i andres erfaringer. Hele familien berøres I samtalen understreker hun hvor viktig det er å se pårørende som mer enn bare partneren. – Det er flott og viktig med fokus på parforholdet, men jeg savner også mer oppmerksomhet på barna og resten av familien. Unge voksne barn kan synes det er kjempeskummelt at pappa har fått kreft – uansett hvor gode prognosene er. Foruten bekymringen for far, kan det også komme en ekstra uro knyttet til arvelighet. Prostatakreft er
en krefttype der dette kan vekke spørsmål og engstelse hos sønner og nevøer. – Det påvirker hele familien, ikke bare den som er syk. Veien videre – støtte og ressurser En viktig del av arbeidet hennes handler om å gjøre det lettere for pårørende å finne støtte. – Mange vet ikke hva en kreftkoordinator er. Men både kreftkoordinatorer og pårørendekoordinatorer er lavterskeltilbud. Du trenger ingen henvisning – det holder å ringe eller sende en e-post, forklarer hun. I tillegg trekker hun fram Vardesentre som en ressurs, også for pårørende. I Ålesund ble det nylig arrangert en egen pårørendekveld med både praktisk informa- sjon om rettigheter og en bit livsmestring. Responsen var stor, og arrangementet skal gjentas. Et samfunnsansvar Merete brenner for at kommunene skal satse mer på å bygge opp slike tilbud. Hun minner om at pårørende i praksis utfører nesten like mye pleie og omsorg som det offentlige. – Hvis vi ikke ivaretar pårørende, risikerer vi at de blir syke selv. Da får vi to pasienter på én diagnose. Samfunnsøkonomisk er det helt avgjørende å støtte pårørende i å stå i rollen sin Hun legger til at det handler om små, men viktige ting: å bli sett, bli hilst på, bli spurt hvordan man har det. – Mange pårørende føler seg usynlige i møtet med helsevesenet. Å inkludere dem og ta dem med i samtaler er helt essensielt. Det er jo som par og som familie man lever med kreften – ikke alene.
15
PROFO-NYTT 3/2025
MONTEBELLO
Montebellosenteret
: Maria Munster Langgård, Montebellosenteret
M ontebellosenteret tilbyr livsmest- ringskurs for både kreftrammede og pårørende fordi kreftsykdom berører hele familien, ikke bare den som er syk. Målet med kurset er å lære å leve med endringer som følge av kreft. Alle kurs kan søkes sammen med en nær pårørende. Det kan være samlivspartner, et familiemedlem, eller en god venn som står deg nær. Pårørende kan ha behov for veiledning og støtte til å håndtere den belastningen en kreftsykdom i familien har ført til. Mange opplever endrede roller, en annerledes hverdag, mangelfull informasjon og bekymring for fremtiden. På et kursopphold hos oss følger pårørende program- met på samme måte som den kreftrammede. Begge får økt innsikt i fysiske, psykiske, sosiale og eksisten- sielle endringer som følge av kreft, og konkrete verk- tøy for å håndtere stress, bekymringer, og praktiske utfordringer. Pårørende har samtaler i grupper med andre pårø- rende. Disse gruppesamtalene er ofte en god arena for å kunne lufte sine tanker, møte forståelse for det man står i, og få tips og råd til å håndtere hver- dagen videre. Å kjenne at en ikke er alene om de
utfordringene en står i til daglig, gir trygghet og mest- ring i hverdagen. Pårørende lærer hvordan de kan ivareta både seg selv og den som er syk. Vi ser stadig at de pårørende sitter igjen med større utbytte av kurset enn de kanskje forventet, og at for- ståelsen mellom pårørende og den kreftrammede har økt i løpet av uken de er her. Et livsmestringskurs ved Montebellosenteret gir pårørende trygghet, verktøy og fellesskap som gjør at de står bedre rustet til å møte hverdagen med sykdom i familien eller nær relasjon.
DATO TIL NESTE ÅRS KURS: Kurs 4-26 : 23. – 29. jan Kurs 15a-26 : 10. – 16. april
Kurs 33-26 : 14. – 20. aug. (På dette kurset ønsker vi å samle kreftrammede under 60 år) Kurs 45-26 : 6. – 12. nov. Mer info finner du på nettsiden, eller i vedlagt flyer.
16
PROFO-NYTT 3/2025
Torsdag 6. november kl. 10.00 - 15.00, M28 Auditorium Møllergata 28
DEN NASJONALE PROSTATAKREFTDAGEN - en møteplass for spesialister, helsepersonell og øvrige beslutningstakere som jobber med prostatakreft
ÅRETS FOREDRAGSHOLDERE
Andreas Tulipan Overlege og nukleærmedisiner, Oslo universitetssykehus
Kirsti Aas Urolog, AHUS
Gert Attard
Elin Axén Överläkare, Nationella Prostatacancerregistret
Director, University College London Cancer Institute
Ingen deltakeravgift Program og påmelding på www.fagdagen.no
Christian Ekanger Overlege og onkolog, Haukeland unviversitetssykehus
Jon Amund Kyte Overlege og onkolog, Oslo universitetssykehus
Liv Marit Dørum Seksjonssjef Kreftregisteret
17
PROFO-NYTT 3/2025
LYMFØDEM
Hevelse i og over underlivet eller i ben kan være lymfødem Prostatakreftpasienter som har operert bort lymfeknuter i lysken eller nedre del av bekkenet, og som i tillegg har fått strålebehandling mot samme område er utsatt for å få lymfødem. Lymfeknuter som blir fjernet vokser ikke ut igjen.
: Lise Baklid Privat
H os prostatakreftpasienter kan det utvikle seg lymfødem i bena, lysken og over eller i kjønnsorganer. Selv om lymfødem ikke er farlig, så kan det være svært plagsomt, sier Lise Baklid hos leverandøren Essity/JOBST. De tilbyr kompresjonsprodukter som kan hjelpe for plagene. Kompresjonsproduktene blir dekket økonomisk gjen- nom et nasjonalt anbud. De første tegnene på lymfødem er ofte tyngde- fornemmelse og ømhet/spenningsfølelse i vevet. Dette kan opptre før hevelsen blir synlig. Symptomene kan komme flere år etter operasjonen eller strålebehand- lingen. Forskning viser at tidlig behandling og opp- følging er viktig og kan forebygge utvikling og holde lymfødem i sjakk. − Kjenner du noen av symptomene over, kan det være lurt å kontakte en fysioterapeut med spesialkompe- tanse innen lymfødembehandling. De kan behandle lymfødem i nedre magen (symfysen), kjønnsorgan, lyske og i bena. Du trenger ikke henvisning for å få time. For å finne en som kan hjelpe deg i ditt område kan du se på www.nllf.no under fysioterapeutlisten. Behandlingen er individuell og kan bestå av ulike kompresjonsprodukter og pulsator. Du vil og få tips til hvordan man kan redusere plagene ved hjelp av
Lise Baklid
Cathrine S Hoff
hudpleie, kost og aktivitet. Et godt samarbeid mellom deg og terapeuten er viktig for å oppnå best mulig livskvalitet, sier Lise Baklid. Kompresjon Kompresjon hjelper ved å gi et trykk til vevet slik at væsken som har lekket ut hjelpes tilbake i sirku- lasjonssystemet og til slutt tisses ut! Behandlingen består blant annet av å tilpasse ulike kompresjons- plagg. Det finnes mange ulike varianter og muligheter for de fleste områder, også kjønnsorganene. Hudpleie Hudpleie i tillegg til kompresjon er viktig for å unngå infeksjoner og inflammasjoner som for eksempel rosen. Aktivitet Bevegelse hjelper muskelpumpen til å jobbe mer
18
PROFO-NYTT 3/2025
LYMFØDEM
effektivt og dermed øke flowen av lymfevæske fra områdene med hevelse. Både overfladisk og dyp sirku- lasjon påvirkes positivt av fysisk aktivitet, trening og sirkulasjonsøvelser. Gode aktiviteter kan være stav- gang, svømming, bassengtrening og styrketrening. Det er individuelle forskjeller på hva man tåler, og alle må «lytte til egen kropp». Kosthold − Det har vist seg at høy BMI (over 25), i tillegg til stråleterapi, lymfekirurgi og genetiske disposisjoner er med på å øke faren for utvikling av lymfødem. Det å holde vekten, og ikke bli/være overvektig, er et viktig element i lymfødembehandlingen. Gevinsten for deg er mindre ubehag, lettere hverdag, mer energi og reduksjon i volum. Kostholdet bør være balansert. ER BENA, MAGEN ELLER GENITALIA MER HOVEN ENN FØR? KAN DET VÆRE LYMFØDEM?
Man pleier ikke å anbefale noen spesiell diett, men det har vist seg at det er bra for lymfødemet å være forsik- tig med mengder av salt og sukker. Forskning viser at overvekt kan forverre tilstanden til de med lymfødem. Ta gjerne en prat med fysioterapeuten din eller en ernæringsfysiolog om kost og aktivitet, sier Cathrine Schimmer Hoff. Ramme : Lymfødem er en kronisk hevelse forårsaket av opp- hopning av væske i vevet. Lymfødem oppstår når transportkapasiteten til lymfesystemet blir redusert betydelig. Lymfødem kan oppstå rett etter behandling, eller utvikles over tid.
JOBST tilbyr kompresjonsløsninger for deg med lymfødem etter prostatakreft. Kontakt en lymfødemfysioterapeut for hjelp – de finner du på nllf.no Ønske du mer informasjon om seneffektene lymfødem eller inkontinens? Les på Tena.no eller brosjyrene våre om lymfødem som du får opp ved å scanne QR kodene i annonsen.
Årsak og behandling
Økt livskvalitet med egenbehandling
Prostatakreft og seneffekter
19
PROFO-NYTT 3/2025
KALNES
Ny stråle- og somatikkbygg på Kalnes – et viktig løft for kreftbehandling i Østfold
: Janicke Frostad-Mathisen Privat
S ykehuset Østfold Kalnes står foran en betydelig oppgradering. Planene om et nytt stråle- og somatikkbygg er nå godkjent, og finansieringen er sikret. Med dette får sykehuset både økt kapasitet, kortere reisevei for mange kreftpasienter – inkludert de som rammes av prostatakreft – og et mer moderne behandlingstilbud. Den totale kostnadsrammen for prosjektet er anslått til 4,309 milliarder kroner. Bygget vil romme 168 nye somatiske senger og 49 poliklinikkrom, og det er plan- lagt som to separate deler: én for somatisk virksomhet med døgnavdelinger, dagbehandling, operasjon og poliklinikk, og én for stråleterapi. Somatikkdelen skal etter planen stå ferdig i 2030, mens stråleterapibygget er ventet å åpne året etter, i 2031. For prostatakreftpasienter representerer dette et stort fremskritt. I dag må mange reise til Oslo for å motta strålebehandling, noe som kan være både tidkrevende og belastende. Når Kalnes får et eget strålebygg, vil pasientene kunne få behandling nærmere hjemmet sitt. Dette innebærer kortere reisevei, mindre fysisk påkjenning og en enklere hverdag for både pasientene og deres pårørende. Samtidig betyr økt kapasitet at ventetiden kan bli kortere, og at flere får behandling til rett tid. Med moderne fasiliteter, bedre logistikk og oppdatert
Per Gjertsen, medlem av hovedstyret i Prostatakreftforeningen
teknologi legger sykehuset også til rette for mer effek- tiv ressursutnyttelse. Dette vil komme både pasientene og helsepersonellet til gode, og bidra til et helsetilbud som møter fremtidens behov. Per Gjertsen, medlem av hovedstyret i Prostatakreftforeningen og bosatt i Østfold, uttryk- ker stor takknemlighet for at kreftbehandlingen i fylket nå styrkes. – For pasienter som har behov for lindrende strålebehandling, og som ofte befinner seg i en sårbar fase av sykdomsforløpet, vil nærheten til et lokalt behandlingstilbud være av særlig betydning, understreker han.
20
PROFO-NYTT 3/2025
LOKALLAGSNYTT
Vellykket sommerutflukt for PROFO Hålogaland
: Helge Schjølberg
P rofo Hålogalands sommerutflukt ble i år lagt til Hurtigrutemuseet i Stokmarknes. Det tidligere hurtigruteskipet « MS Finnmarken « ( 1956 ) står på land, inne i et spek- takulært vernebygg i glass. Skipet er satt i stand og klart til å ta imot medlemmene i Profo Hålogaland. Her er broa, byssa, maskinrommet, postrommet, gamle lugarer og til og med kapteinlugaren akkurat som de var i den tiden hurtigruteskipet seilte mellom Bergen til Kirkenes. Til og med en Ford 17 M stod på dekket sammen med annet last. Om bord fikk vi oppleve atmosfæren, orginal kunst og utsmykninger. Og i spisesalen fra 1956 fikk medlemmene nyte saltkjøtt med tilbehør samt dessert. I tillegg samlet medlemmene seg i kafeen etter mid- dagen og omvisningen. Og museets kafe om bord i « MS Finnmarken « er faktisk skipets opprinnelige kafe som er i drift. Kafeen er like autentisk som
resten av skipet, med tidsriktig interiør og farger. Her koste Profo Hålogaland seg med storslått utsikt samt med kaffe og is. I overkant av 30 medlemmer med respektive var med på turen som ble gjennomført 18 juni i en flott turbuss som blant annet eies av et våre medlemmer. Ved ankomst Hurtigrutemuseet ble vi mottatt av tidli- gere hurtigrutekaptein Sten Magne Engen, som også hadde ført « MS Finnmarken « og andre hurtigruter i mange år. Engen har vært primus motor for etable- ringen av museet. For dette arbeidet har han også fått Kongens Fortjenestemedalje. Profo Hålogaland arrangerer hvert år en utflukt for sine medlemmer. Dette er med på å « sveise « med- lemmene enda mere sammen, i tillegg til faglige møter, stands og julemøte. Allerede før turen var ferdig kom mange spørsmål « hvor går neste års tur, vi melder oss på allerede nå. «
21
PROFO-NYTT 3/2025
Hovedstyre og lokallag i Prostatakreftforeningen
Hovedstyret
Region / Verv
Navn
Telefon
E-post
Hovedstyreleder
Daniel Ask
92 01 29 93
daniel@prostatakreft.no
Region Vest / Nestleder
Eiler Macody Lund 90 83 16 67
eiler@prostatakreft.no
Uavhengig / Hovedstyremedlem Geir Gisnås
95 25 44 38
geir@prostatakreft.no
Region Øst / Økonomiansvarlig
Per Gjertsen
91 39 52 99
per.gjertsen@prostatakreft.no
Region Sør / Hovedstyremedlem Frank Kragh Eckell
93 04 93 36
frank@prostatakreft.no
Region Nord /Hovedstyremedlem Lars Brubæk
97 03 65 60
lars@prostatakreft.no
Uavhengig / Hovedstyremedlem Arne Ivar Jonasen
46 88 73 13
arne@prostatakreft.no
Partner
Vibecke Engø Jensen
vibecke@prostatakreft.no
Region Nord
Lokallag / Verv
Navn
Telefon
E-post
Helgeland / Styreleder
Geir Gisnås
95 25 44 38
helgeland@prostatakreft.no
Helgeland / Nestleder
Kåre Lande
helgeland@prostatakreft.no
Hålogaland / Styreleder
Helge Schjølberg
97 14 17 80
halogaland@prostatakreft.no
Salten / Styreleder
Marton Nilsen
46 77 35 69
salten@prostatakreft.no
Troms
Bjørnar Uteng
93 44 08 78
troms@prostatakreft.no
Lofoten / Styreleder
Olav Sørensen
92 26 56 69
lofoten@prostatakreft.no
Vesterålen
Arne Sjonsti
97 16 21 85
vesteralen@prostatakreft.no
Se oppdatert liste av lokallagene i foreningen på prostatakreft.no/lokallag
22
PROFO-NYTT 3/2025
Region Midt
Navn
Telefon
E-post
Lokallag / Verv
N.møre og Romsdal / Styreleder
Helge Hansen
90 02 51 70
nord.romsdal@prostatakreft.no
Nord-Trøndelag / Styreleder
Nils Martin Hynne
91 34 17 75
nord-trondelag@prostatakreft.no
Sør-Trøndelag / Styreleder
sor-trondelag@prostatakreft.no
Sunnmøre / Styreleder
Oddvin Furnes
90 07 54 21
sunnmoere@prostatakreft.no
Region Vest
Lokallag / Verv
Navn
Telefon
E-post
Bergen / Styreleder
Tor Sandmoe
99 16 89 34
bergen@prostatakreft.no
Haugalandet / Styreleder
Bjørn Harald Johansen 91 55 53 29
haugalandet@prostatakreft.no
Sogn og Fjordane / Styreleder
Tor Sandmoe
99 16 89 34
bergen@prostatakreft.no
Sør-Rogaland / Styreleder
Per Blystad
99 36 56 95
sor_rogaland@prostatakreft.no
Region Sør
Lokallag / Verv
Navn
Telefon
E-post
Agder Øst / Styreleder
Svein Tore Jacobsen 91 51 44 63
aust-agder@prostatakreft.no
Agder Vest / Styreleder
Georg Kallestad
91 67 48 90
vest-agder@prostatakreft.no
Telemark / Styreleder
Frank Kragh Eckell
93 04 93 36
telemark@prostatakreft.no
Vestfold / Styreleder
Stein Egil Ødegård
91 79 08 49
vestfold@prostatakreft.no
Region Øst
Lokallag / Verv
Navn
Mobil
E-post
Asker og Bærum / Styreleder
Trond Fevolden
91 59 16 71
askerogbaerum@prostatakreft.no
Innlandet / Styreleder
Nils Th. Vasaasen
93 04 34 28
hed-op@porostatakreft.no
Nedre Buskerud / Styreleder
Øyvind Jelstad
97 74 83 92
buskerud@prostatakreft.no
Oslo / Styreleder
Lars Bjerke
99 53 04 40 oslo@prostatakreft.no
Ringerike/Hadeland / Styreleder
Sigurdur Helgi Jonsson 90 64 91 82
ringerike-hadeland@prostatakreft.no
Romerike / Styreleder
Hans Bjarne Riise
47 45 87 23
romerike@prostatakreft.no
Østfold / Styreleder
Øystein Engdal
95 16 57 79
ostfold@prostatakreft.no
23
PROFO-NYTT 3/2025
Returadresse: Prostatakreftforeningen Wergelandsveien 1-3, 0167 Oslo
BRUK, VASK, BRUK IGJEN. VASKBAR INKONTINENS UNDERBUKSE FOR MENN
NYHET!
TENA Men Washable Protective boksere er laget av myk bomull. Garantert beskyttelse i opptil 100 vask. Diskret beskyttelse som føles og ser ut som vanlige boksere. KEEP CONTROL.
www.tena.no PROFO-NYTT 3/2025
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24Made with FlippingBook. PDF to flipbook with ease