Autisme i dag 4/2020

AUTISME i DAG BD47 4/2020

AUTISME i DAG ISSN-0803-530X Utgiver Autismeforeningen i Norge. Fire utgivelser per år Ansvarlig redaktør Joachim Svendsen Kontakt post@autismeforeningen.no (For artikler, ideer, forslag, annonsering og abonnement.) Abonnement Årsabonnement kr. 300,- Tidsskriftet går gratis til Autismeforeningens medlemmer Spørsmål om abonnement: post@autismeforeningen.no Tlf. 23 05 45 70 Redaksjon Elin Maria Lilloe-Wall Trude Stenhammer Janicke Mathisen Redaksjonskomitée Vibeke Jacobssen Åslaug Kalstad Hege Nerstad Gundersen Bente Strømsvåg Formgiver Kathrine Storm-Olsen Foto og illustrasjoner, når ikke annet er oppgitt: Shutterstock Trykk Merkur Grafisk AS

I NORGE Ausmeforeningen

INNHOLD Leder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Bli kjent med Ellen Støa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Bli kjent med Helene Kværnø . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Hvorfor er sosiale settinger så vanskelig? . . . . . . . 14 Endelig en diagnose jeg kjente meg igjen i . . . . . 17 COVID-19 tiden, spørreundersøkelser . . . . . . . . . . . 21 Hvordan takle juleferien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Aktivitetspakker . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Interessepolitisk arbeid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 Minneord Eli Marte Rusten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 Faglig råd . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 Hva er brukermedvirkning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 Ressurser, oversikt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 Hva er en likeperson? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 Fylkeslag og fylkesledere . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 Likepersoner, oversikt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44

Veiledningstelefon: 23 05 45 72 Autismeforeningens veiledningstelefon er normalt betjent på:

Mandag kl. 10.00 - 14.00 Onsdag kl. 10.00 - 14.00 Torsdag kl. 10.00 - 14.00

Administrasjon: 23 05 45 70 Autismeforeningen kan nås på hverdager mellom kl. 9-15 Besøks- og postadresse Thomles gate 4 0270 Oslo

E-post post@autismeforeningen.no

www.autismeforeningen.no På våre nettsider finner du mer informasjon om foreningen og våre tilbud, samt oversikt over ansatte, fylkeslag, likemannstjenesten m.m. Følg oss i andre medier facebook.com/autismeforeningen

issuu.com/autismeforeningen youtube.com/autismeforeningen

NO - 1430

LEDER Joachim Svendsen, nestleder i sentralstyret

hjemmeundervisning. Kan dette tyde på at stresset med å være fysisk på skolen har negativ effekt på læringsutbytte? Mer forskning på dette kan kanskje bidra til at elever med ASD og skolevegring får bedre oppfølging i skolen. Når aktiviteter og møteplasser i fylkeslagene er umulig, blir telefonsamtaler med likepersoner enda viktigere. Vi opplever også at veiledningstelefonen til foreningen blir flittig brukt av medlemmer. Vi har derfor valgt å sette fokus på veiledning og likepersonsamtaler i dette nummeret. Det har vært et travelt år for sentralstyret i Autismeforeningen. Vi har skrevet høringssvar på flere offentlige utredninger (NOU), ikke minst rapporten fra Autisme- og Tourettesutvalget. Planene for å følge opp denne rapporten måtte legges på hylla i vår, men vi tar disse frem igjen til våren. Da håper vi at myndighetene hører på oss når vi forteller hvordan det er for personer med ASD og familiene deres.

Jul er en høytid som ofte er krevende for barn med ASD.

Alle daglige rutiner faller bort og tradisjoner som gjentar seg en gang i året tar over. For mange er store familiemåltider med krav om å være sosial, og forventninger om å like uvant mat, stressende. Vi har antagelig alle opplevd å måtte tålmodig forklare slektninger hva det innebærer å ha ASD og hvilke tiltak som hjelper: det ikke bare er å skjerpe seg. En julefeiring med smittevern blir en annerledes jul. I dette bladet har vi forsøkt å gi tips til julefeiringen. Unn deg å gjøre julen til en høytid som er best for deg og dine nærmeste. God jul til dere alle fra sentralstyret i Autismeforeningen.

N år det nærmer seg jul Den globale pandemien har satt sitt preg på all aktivitet i hele verden og alle har måttet innrette seg etter smitteverntiltak. Når myndighetene nå planlegger gjennomføringen av vaksinasjon er det et lite håp om at samfunnet snart er på vei tilbake til normalitet. markerer det slutten på et spesielt og krevende år. Denne høsten har vært sterkt preget av pandemiens andre bølge med rekordmange smittede flere steder. Da de videregående skolene i Viken forsøkte å holde alle elever hjemme beordret utdanningsdirektoratet skolene til å ta elevene tilbake til skolen. Elevenes rett til undervisning ble

ikke oppfylt i tilstrekkelig grad når all undervisning foregikk via nettet. Som lærer opplevde jeg det som at min helse ikke har prioritet. Som nestleder i Autismeforeningen opplevde jeg det som at god undervisning av elever har prioritet. Det siste er det viktigste. Det siste året har skoler måttet lære seg nye måter å organisere og gjennomføre undervisning på. På videregående skole opplever jeg at læringsutbyttet og elevaktiviteten varierer mye i de forskjellige elevgruppene. En kollega fortalte at en gruppe elever med autismespekterdiagnose (ASD) snakket lite når de møtes som vanlige klasserommet, men ble veldig aktive i digital

Foto: Tomy Hoang

Bli kjent med Ellen Støa som jobber på veiledningstelefonen vår

For litt over seks år siden opprettet AiN en egen veiledningstjeneste for medlemmene. Dette tilbudet har blitt veldig populært. Veiledningstelefonen tlf: 23 05 45 72 Mandag, onsdag og torsdag fra kl 10.00 - 14.00

Her ser dere Ellen på jobb. Ellen er 57 år, gift og har to voksne barn. Et av barna har ADHD og Tourettes.

Med jobberfaring fra NAV vet Ellen hvordan man skal håndtere et system som til tider kan virke rigid for brukeren. Reglene kan være og til tider oppleves som urettferdige. Ellen opplever ofte at mange av de som ringer til veiledningstelefonen trenger hjelp med nettopp dette. – NAV har sine systemer og regler som saksbehandlerne må følge. Det er derfor viktig for meg å kunne gi tips om hvordan navigere i NAV- systemet, konstaterer hun. Ellen har også lang erfaring som frivillig, og har vært engasjert i både ADHD Norge og Røde Kors. Tidligere har hun også vært brukermedvirker for FFO

Akershus hvor hun jobbet for å bedre hverdagen til grupper med funksjonsnedsettelse. Hun vet hvordan det er å skulle håndtere familieliv, jobb og frivillighet i en travel hverdag. Manglende oppfølgning Hele 60 % av de som ringer inn til veiledningstelefonen er pårørende. 48% av alle samtalene gjelder personer med Asperger syndrom. Resten er autisme, med eller uten tilleggsdiagnoser. Hele 71 % av henvendelsene gjelder menn. – De fleste har spørsmål knyttet til rettigheter, tiltak og tilrettelegging, forteller Ellen.

D et kan virke skremmende å skulle ringe en veiledningstelefon der man ikke vet hvem man snakker med. Men dersom du ringer til Autismeforeningen i Norges (AiNs) veieldningstelefon blir du møtt av den positive og alltid imøtekommende Ellen Støa. Ellen bruker store deler av sin arbeidstid på å veilede, snakke og ikke minst lytte til mennesker som trenger hjelp.

Ellen har en variert bakgrunn og har blant annet jobbet som finansrådgiver, i det offentlige, i en attføringsbedrift og NAV. – Dessverre mistrivdes jeg i NAV. Jeg jobbet med et prosjekt med unge under 30 år, men opplevde at jeg ikke hadde nok tid til å følge opp brukerne. Jeg begynte derfor relativt raskt å se etter ny jobb. Da jeg så utlysningen i AiN tenkte jeg med en gang; dette vil jeg jobbe med, forteller Ellen.

Dessverre opplever hun at det er stor forskjell fra kommune til kommune når det gjelder både tilrettelegging og kunnskapsnivå. I tillegg er det flere som ringer og føler at oppfølgningen fra kommune og skole ikke er god nok. – I et drømmeland hadde man hatt et felles «pakkeforløp» for alle, men slik er det dessverre

utfordrende tider.I begynnelsen, i mars, var det veldig stille på veiledningstelefonen. Kanskje var det vanskelig for folk å omstille seg? Nå har det tatt seg opp, selv om det går i rykk og napp. – For noen har nok det nok vært fint at man kan være hjemme, og alene; at det har vært bra å ha «lov» til å isolere seg litt fra omverden. På den annen side så er det dessverre mange som ikke har fått det tilbudet de trenger, konstaterer Ellen. En av de viktigste oppgavene til AiN er å synliggjøre de utfordringene medlemmene opplever. AiN skal være et talerør ut i samfunnet for de utfordringene og de rettighetene alle har rett på. Samtidig er det det viktig at medlemmene våre vet at de har noen å ta kontakt med dersom det skulle være behov. Travle dager I dag er Ellen 50 % ufør, og er derfor tilgjengelig tre dager i uken. – Heldigvis har jeg snakketøyet i orden, smiler Ellen. For det er liten tvil om at veiledningstelefonen er et flittig

brukt medlemsgode, og at Ellens dager er travle. Bare i høst har det vært over 200 henvendelser.

fra person til person, både for den det gjelder, og for de som er pårørende. Noen ønsker ikke en diagnose, mens andre gjerne vil ha svar på hvorfor de ikke har mestret ting tidligere i livet. Kanskje har man følt på et utenforskap. Andre kan bli skuffet over å få avslag på utredning og diagnostisering. Å få avslag er dessverre vanlig for voksne, men i disse tilfellene kan man klage på vedtaket, forteller Ellen. Når Ellen snakker med mennesker som hun opplever har et stort behov for å snakke, tar hun seg god tid. Noen ganger skal man bare lytte og støtte. Noen ganger trenger man bare å få luftet seg litt, sier Ellen.

Enkelte dager kan jeg sitte i timevis i telefon, og da kan det dessverre være vanskelig å komme igjennom. Noen samtaler krever rett og slett mer tid og ressurser. Selv om vi er flere som kan svare på telefonen, er det enkelte dager vi ikke får fulgt opp alle. Men vi gjør vårt ytterste for å ringe opp igjen, understreker Ellen. De vanskelige samtalene Enkelte av samtalene Ellen har kan være ekstra utfordrende. Noen kvier seg litt for å søke hjelp, og syntes det er vanskelig å snakke om seg selv og sine utfordringer. – Mange opplever prosessen rundt det å få stilt en diagnose som vanskelig og utfordrende. Dette kan oppleves veldig forskjellig

ikke i dag. Det jeg derimot har opplevd er at enkelte av

kommunesammenslåingene gjør at kunnskap deles som derfor kan gi et bedre tilbud for brukeren, sier Ellen. Ny hverdag under koronaen Da det plutselig ble unntakstilstand i Norge, og koronasituasjonen medførte at store deler av samfunnet stoppet opp, ble også hverdagen for medlemmer, tillitsvalgte og ansatte i AiN helt annerledes. Koronasitasjonen har vært belastende for mange. Barn har fått dårligere skolehverdag, og mange har opplevd utbredt bruk av vikarer og utskiftning av assistenter. For de som er avhengig av faste rutiner, har dette vært svært

Selv har hun stor nytte av å snakke med kollegaer etter

tyngre samtaler. Siden mars har arbeidstilværelsen vært preget av hjemmekontor, og Ellen savner å kunne ta en tur inn på kontoret til sin kollega Trude. – Jeg er kjempeglad i jobben min. Dersom jeg kan gjøre en liten forskjell for bare én person, er det fantastisk, konkluderer Ellen med et stort smil.

Bli kjent med Helene Kværnø - likeperson og fylkeslagsleder

Administrasjonen i AiN I tillegg til Ellen, jobber det tre andre i administrasjonen. Elin Maria Lilloe-Wall er fungerende daglig leder. Trude Stenhammer jobber som fagkonsulent, mens Janicke Mathisen er administrasjonskoordinator.

På bildet under ser du, fra venstre, Elin, Ellen og Janicke. Trude var dessverre ikke til stede da bildet ble tatt.

Helene er leder i Telemark fylkeslag og er også en aktiv likeperson. Hun har tre sønner, og de to yngste har autismespekterdiagnose (ASD).

– Jeg meldte meg inn i foreningen på grunn av barna mine. Jeg søkte etter et sted med likesinnede, som var i samme situasjon som meg, forteller Helene. Helt siden 2013 har Helene hatt ulike verv i foreningen, og har også vært likeperson. Helene forteller at Telemark er et aktivt fylkeslag, og har flere faste arrangementer hvert år. I tillegg har fylkeslaget stadig nye aktiviteter for medlemmene. – Jo synligere vi blir som forening,

jo flere tar steget og melder seg inn i foreningen. I Telemark ser vi at medlemstallene våre øker, sier en stolt Helene. Til tross for at 2020 har vært et annerledes år, har de også klart å gjennomføre to turer. – Vi har fått til en tur til Sarpsborg og til en familiepark i Vestfold. Ellers har vi dessverre blitt mange avlysninger som er veldig trist. Blant har vi måttet utsette markeringen av vårt 40-årsjubileum.

2020 har vært et vanskelig år. Et år der likepersonsarbeid har vært desto viktigere for de som har behov for det. Heldigvis har enkelte rutiner i hverdagen, som skole og barnehage, åpnet igjen. Men plutselige restriksjoner, både lokalt og nasjonalt kan være svært utfordrende for de som er avhengig av faste rutiner og forutsigbarhet. – For noen kan det se ut til at det å være litt isolert, og få ro og rutiner hjemme har fungert veldig fint. Men mange har hatt det tøft. For tøft. Jeg sitter ikke på noen fasit, men jeg tror det er viktig å være medmenneske, sier Helene. For Helene og Telemark fylkeslag skjer mye av likepersonsarbeidet og kontakten med medlemmene over telefon, men arrangementer er også en viktig arena forteller Helene. – Mange setter pris på den uformelle praten som skjer på de forskjellige arrangementene. Vi har også hatt noen gruppesamlinger og møter, men ser at oppslutningen på slike grupper ikke er så stor. Det viser bare hvor viktig de uformelle treffpunktene er.

Helene får mange ulike spørsmål fra de som tar kontakt blant annet når det gjelder retten til hjelp og avlastning. De siste årene har det også vært mange spørsmål knyttet til pubertet, endringer i oppførsel og søvnproblemer.

å snakke om, men noen ganger har man behov for å lufte seg, konstaterer Helene. – Det er viktig at våre medlemmer i fylkeslaget vet at det er OK å ringe meg for å ta en prat. Det er lov å si «at nå er jeg så sliten at ikke vet hva jeg skal gjøre». Jeg håper medlemmene våre tar kontakt når det er behov for det. Er jeg opptatt og ikke tar telefonen, ringer jeg opp igjen senere, forteller Helene. De fleste av foreningens likepersoner i de ulike fylkeslagene

er oppført med både e-post og telefonnummer, og er man usikker på om man forstyrrer, er det bare å sende en e-post for å avtale tid til en prat. Etter litt tyngre samtaler, tar Helene ofte kontakt med andre likepersoner, som også har taushetsplikt. Å snakke med noen hjelper, og både veiledningstelefonen og likepersonene er tilgjengelige for medlemmene våre som trenger en prat.

Lavterskeltilbud Det er liten tvil om at Helene

brenner for foreningens arbeid og det å hjelpe andre. Til daglig jobber hun i organisasjonen Mental Helse blant annet med å besvare deres hjelpetelefon. – Jeg tenker at min erfaring kan hjelpe andre. Det å være en som tar seg tid til å lytte, det betyr mye, forteller Helene. Som likeperson kan det noen ganger være vanskelig å forstå det konkrete problemet eller utfordringen til den som ringer. I slike tilfeller drar Helene god nytte av sine erfaringer fra arbeidslivet. Samtidig understreker hun at man ikke alltid må ha noe konkret å ta opp for å kunne slå på tråden til henne: – Å ringe en likeperson skal være et lavterskeltilbud. Det må ikke være en spesifikk sak man ønsker

Har du spørsmål om velferdsrettigheter og diskriminering?

FFOs Rettighetssenter er et lavterskeltilbud som tilbyr gratis rettshjelp til funksjonshemmede, kronisk syke og pårørende.

TA KONTAKT MED FFOS RETTIGHETSSENTER: FFO.NO/RETTIGHETSSENTRET TLF: 23 90 51 55 ( mandag – torsdag kl. 10 – 14 )

Fra Ressursgruppen

S osiale vansker for mennesker med blant annet Asperger syndrom er vanskelig av flere grunner. Det går mye på språkforståelse. Språkforståelse er hvordan man oppfatter det som blir sagt og hvordan man uttrykker seg selv. I en samtale med flere enn to blir det ofte vanskeligere. Man skal få med seg alt som blir sagt samtidig som man skal tolke hvordan det er ment. Mennesker med Asperger har ofte dårlig tro på seg selv og tolker ting som blir sagt negativt. Som for eksempel «så fin genser du har, er den ny?» Man sier takk og blir ofte sittende igjen å tenke på om vedkommende mente det, eller om det er noe feil med genseren. Og det er vanskelig å ta slike komplimenter i en setting med flere. Men det er likevel riktig av andre å si det, for det er viktig å lære å ta til seg slike komplimenter. En annen ting som er vanskelig i sosiale settinger er å delta i samtalen. Man vet og merker selv at man er annerledes. Det å følge med i samtalen er jo egentlig bare å være til stede, men mange faller ut av samtalen og klarer derfor ikke

Sosiale vansker Hvorfor er sosiale settinger så vanskelig? Det er jo bare gøy. Dette er lett å tenke for de som ikke har sosiale vansker.

å delta. Man forstår ikke hvorfor de andre ler når man selv ikke synes det var morsomt. Og prøver man å si noe selv som skal være morsomt, forstår man heller ikke hvorfor folk ikke ler. Dette skaper stress og nervøsitet som igjen er med på å ødelegge gleden i den sosiale settingen. Mange er flinke til å prøve å delta i samtaler rundt bordet, men det kan allikevel oppstå problemer. Man er usikker på når man skal bryte inn i samtalen og det kan ofte bli til at man avbryter midt i noe. Da er det fort at en av de andre bare svarer et lavt ja, og så snakkes det videre der de var. Da sitter man igjen med en ny usikkerhet. Var det ikke interessant det jeg sa? Hvorfor var det ingen som hørte meg? Men ofte snakker man for lavt nettopp på grunn av usikkerhet. Dette blir man sliten av. Hele den sosiale greia, som bare skal være gøy, blir kjedelig. Det er viktig at andre mennesker tør å ta ansvar, tør å hjelpe til. De som leser og lærer om sosiale vansker for blant annet mennesker med Asperger kan hjelpe til. De

Leserinnlegg

Tekst: Christine Svendsen Tidligere publisert i Bergens Tidende Foto: Privat

tør å avbryte og tør å ta ordet. De kan fange opp det som blir sagt og hjelpe de fram ved å gi dem oppmerksomhet ved å snakke litt mer. Da kan de si det på en måte som kanskje blir mer interessant. En annen ting som kan skje for mange er at når de først har kommet til ordet blir man sittende å bable om alt og ingenting. De snakker for mye. Det kan også bli oppleves negativt. Men dette kommer også ofte av språkforståelse. Enten at det er gøy at noen ler av det man sier, eller at man leter febrilsk etter noe som de andre skal synes er interessant og morsomt. Men de sosiale vanskene starter ikke ved samtalen. Det starter ofte allerede når man setter seg. Hvor skal jeg sitte? Er det plass til meg? Man ser seg ut en plass rundt bordet der man lettest kan få med seg det meste av det som blir sagt. Ofte blir man sittende ved en ende fordi man er usikker og venter med å sette seg. Det er ofte flere samtaler rundt bordet og man prøver å følge med på alle samtidig. Det er noe man

ikke klarer, og man faller egentlig ut av alle samtalene. Man sitter igjen og føler seg usikker og utilfreds. Man får negativ oppmerksomhet, som blir mer lagt merke til enn hvis man hadde klart å late som man er med i alle samtalene. Alle disse situasjonene gjør at man føler seg utilfreds og fremstår som sur fordi man blir stille og ikke følger med på noen ting. Tiden blir lang og den sosiale settingen som skal være morsom blir rett og slett kjedelig og slitsom. Man er rett og slett så sliten etterpå at man ofte trenger en dag å komme seg på. Det er viktig å trene seg på sosiale settinger. Det kan være lurt å avtale med en av de andre som selv har en sterk personlighet, om kanskje å sitte ved siden av hverandre. Det skaper mer trygghet og kan gjøre det mer morsomt å gå ut med folk. En oppfordring til de med Asperger. Prøv å tørre å være med. Det kan bli lettere etter hvert, og kanskje finner man noe som er veldig gøy!

Endelig fikk jeg en diagnose jeg kjente meg igjen i

J eg har hatt mange diagnoser i mitt liv. Jeg har tilbrakt flere år på ulike avdelinger, forsøkt mange ulike medisiner og det har vært utallige diskusjoner om diagnoser. Jeg passet ikke helt inn i verken den ene eller andre, og ble bare sykere og reddere. Behandlerne var nok like frustrerte som meg. Jeg var en gåte, som verken psykologer eller psykiatere klarte å finne svaret på. Men etter mange år kom svaret med to streker under: Asperger syndrom. Det er den første diagnosen jeg har kjent meg skikkelig igjen i, og den første som noe beskriver hvordan jeg har det, og ikke hvordan jeg skal behandles. Selvfølelsen har økt.

Asperger syndrom er også en diagnose det er knyttet mange fordommer og mye stigmatisering til. Manglende kunnskap og lav terskel for å uttale seg, gjør at mange vegrer seg for å fortelle at de er diagnostisert med Asperger. Når jeg leser de nådeløse kommentarene under saker om for eksempel Greta Thunberg, skjønner jeg at mange blir redde for å fortelle, eller i det hele tatt vedkjenne seg diagnosen. Det er trist at det kan få ungdom til å skamme seg over å få det som i realiteten kan være hjelpen de trenger, for å forstå seg selv godt nok til å fungere som en del av samfunnet.

Nettopp mangelen på kunnskap gjør at jeg vil fortelle «hele verden» om diagnosen min. Mange blir overrasket over at jeg har Asperger, for jeg er jo så ressurssterk og flink. Hadde det vært mer kunnskap om diagnosen, hadde det nok ikke vært så overraskende. Vi som har Asperger kan være foreldre, ha vanlige jobber og mange vil aldri trenge noen form for tilrettelegging. En del får faktisk ikke diagnosen før i godt voksen alder, eller aldri, dersom de ikke har bruk for å dokumentere den. Samtidig kan andre trenge mye hjelp og støtte for å komme gjennom hverdagen. Ingen av oss har noe å skamme seg over. For meg har det å få diagnosen endret livet til det positive, og jeg er veldig takknemlig. Den fortalte meg at jeg ikke var dum da jeg ikke forsto de andre barna. At det ikke er noe galt i at noe av det jeg liker aller best, er matematikk. Disse to tingene har gjort at jeg har vært mye alene, spesielt i oppveksten. «Du høres jo ut som norsklæreren», sa en medelev på ungdomsskolen, og jeg ble kjempeglad, men veldig forvirret

over at hun ikke ville møtes igjen. Hun hadde sammenliknet meg med den flinkeste i grammatikk. Det måtte bety at hun likte meg. Hvorfor unngikk hun meg på skolen neste dag? Plutselig har jeg fått en forklaring på hvorfor jeg ikke klarte å få venner når alle andre sto i naturlige grupper rundt meg. Den erstattet den gamle forklaringen om at jeg er et udugelig menneske som ikke klarer det alle andre klarer – tilsynelatende uten i det hele tatt å prøve. Jeg brukte så mye krefter på å være som de andre, at jeg så på meg selv som et mislykket utskudd som ikke klarte det. Mange finner det utfordrende å skaffe seg venner og forstå andre mennesker; såpass mange at jeg skulle ønske samfunnet hadde mer kunnskap og aksept, slik at sånne som meg ikke trenger å føle seg så annerledes. Etter hvert som jeg har lært mer om diagnosen, har jeg også lært mer om meg selv. Gradvis tør jeg å stole på at jeg er god nok, til tross for at jeg ikke alltid får det helt til. Jeg har fått troen på at jeg kan

klare skole, og bevist at det faktisk er en sannhet, etter utallige mislykkede forsøk. Det var ikke så store tilpasninger som skulle til, men jeg klarte ikke sortere ut hvor utfordringene lå. Før Asperger syndrom ga meg noen rammer for hvem jeg er, var hele meg så abstrakt at jeg ikke klarte å tolke bildet i det hele tatt. Jeg brukte all tid og alle krefter på å lære meg hvem samfunnet ville at jeg skulle være, og strebe etter å innfri det. Diagnosen har endret forventningene jeg blir møtt med – både av meg selv og de rundt meg. Den har hjulpet meg å mestre det å være menneske på en mye bedre måte. Jeg har det bedre når jeg kan få være meg selv, og har oppdaget at folk kan synes det er helt greit – og noen liker meg til og med nettopp for den jeg er. At jeg noen ganger feiler, handler ikke om at jeg er udugelig, men har rett og slett en helt naturlig forklaring: Jeg begrenses av mine utfordringer. På samme måte som at et barn med astma ikke klarer å løpe like raskt som de andre - hun er jo ikke noe dårligere av den grunn.

At jeg har fått beskjed om at jeg er helt normal, bare innenfor en del av befolkningen som fungerer litt annerledes, har satt en stopper for alle kveldene jeg gråt meg i søvn fordi jeg følte at jeg mislyktes i å være menneske. Man kan hevde at diagnoser sykeliggjør det som er normalt, men i noen tilfeller kan det også normalisere det som blir sykeliggjort. Asperger syndrom var ordene som guidet meg i riktig retning da jeg trodde håpet ikke var å finne. Og jeg håper alle dere som har eller får en diagnose, får bruke den som en ressurs til å mestre, heller enn å føle at dere har fått en dom. Til dere andre: Jeg setter pris på om dere er åpen for å høre hvordan det virkelig er å ha Asperger eller andre diagnoser, og ikke lar manglende kunnskap definere oss. Vi kan være litt klumsete sosialt, men tar du deg tid til å bli litt bedre kjent med oss, vil du kanskje oppdage at du snakker med et empatisk, kunnskapsrikt og oppriktig medmenneske.

Fra Autismeforeningen

COVID-19 TIDEN Oppsummering og funn fra to spørreundersøkelser

Autismeforeningen i Norge fikk i nedstengningstiden økende henvendelser fra bekymrede voksne med autismespekter-diagnose (ASD) og slitne foreldre/pårørende. Retningslinjene ble tolket ulikt i kommunene og det ble gitt svært få og forskjellige tilbud. Flere familier fikk til svar at ASD ikke er innen "sårbare grupper". N oen voksne som har Asperger Syndrom, er selv foreldre til barn med og uten ASD.

psykiske lidelser får oppfølging og hjelp de har behov for. Personer med ASD er sårbare og spesielt utsatt for psykiske tilleggsvansker. De er sårbare for forandringer

Det kan være utfordrende for personer med ASD å beskrive hvordan de har det, og hva slags hjelp de har behov for. Mange har følt seg redde, vært alene og ikke turt å be om hjelp. Dette førte til at mange følte seg redde og alene og turte ikke be om hjelp. De fleste hadde mistet alt av oppfølging fra kommune og helsetjenester. Det er viktig at personer med usynlige funksjonsnedsettelser og

og det er en gruppe som har utfordringer med store

omveltninger. Familier fortalte om utfordrende dager der de måtte ivareta hjemmekontor, hjelpe søsken med skoleoppgaver og samtidig ivareta barna med ASD. Mange familier har barn som sover lite, har høy aktivitet og liten grad mulighet til å organisere aktiviteter på egenhånd. Forandring

i hverdagen fører ofte til økt utagering hos barn med ASD. Vi har poengtert til myndighetene viktigheten av tilrettelagt informasjon til personer med ASD om smitteverntiltak og forståelig informasjon, om blant annet karantene, og ikke minst symptomer. Vi har også vært opptatt av at familier skal få besøke voksne med ASD i kommunale boliger. Det er viktig å ivareta rutiner og faste aktiviteter som er med på å trygge og redusere stress. For å kartlegge hvordan tiden med nedstengning har vært for våre medlemmer, har vi sendt ut to spørreundersøkelser. Resultatene kan du se her. Vi vil benytte muligheten til å takke alle som har svart på spørreundersøkelsen. Resultatene har gitt oss god innsikt i hvordan våre medlemmer har opplevd dette året, og har gitt oss konkrete tall vi allerede har begynt å bruke i møter med myndighetene.

Spørreundersøkelse 2 Den andre spørreundersøkelsen var primært rettet mot ungdom og voksne. 65% av de som svarte har Aspergers syndrom og 35% Autisme. 60% av dem var menn, 35% var kvinner og 5% ikke-binær/tredje kjønn. 62% mottar ikke autismespesifikke tjenester. En stor andel mottar tjenester fra psykisk helsevern, noe færre fra miljøarbeidertjenesten. Kun 13 % mottar heldøgns tjenester. 66 % synes det har fått tilstrekkelig informasjon om pandemien. 52% mener at behovene til personer med ASD ikke har blitt møtt i denne perioden, mens 39% vet ikke. 11% har mistet arbeidsrettede tiltak som resultat av pandemien. 56 % oppgir at deres mentale helse er påvirket av pandemien, i stor grad eller en del. 62 % føler seg mer sårbar når det gjelder sosial isolasjon. 56 % føler seg ekstra engstelige nå. 32 % har hatt en økning i tvangspregede ritualer. 23 % tilhører en eller flere risikogrupper for covid-19. 24 % har blitt pålagt strengere restriksjoner enn andre i forbindelse med pandemien.

Spørreundersøkelse 1 Den første undersøkelsen ble sendt ut 28. april. Den fokuserte primært på familier med barn fra barnehage og opp til høyskolealder. 80% opplevde at hverdagen var mer krevende eller meget mer krevende en normal hverdag. Kun 13,3 % opplevde at kommunen tok kontakt for å snakke om tilbudet de mottok. Kun 7% fikk tilbud om barnehage. 30% fikk tilbud om skole. 87% fikk ikke tilbud om avlastende tiltak. Av de som mistet VTA arbeidsplass eller dagtilbud pga. pandemien fikk 95% ikke tilbud om noe annet. Når samfunnet åpnet opp økte tilbudene: Barnehage økte til 10% Skole økte til 60% Avvlastning økte til 22%

For de som ønsker å lese mer om restriksjonene kan vi anbefale denne rapporten fra Norges Institusjon for Menneskerettigheters (NIM): «Ivaretakelsen av menneskerettighetene ved håndteringen av utbruddet av covid-19» Se den på www.nhri.no

Skap forutsigbarhet og struktur For å skape struktur på dagene, kan det være lurt å utarbeide en visuell dagsplan. Bruk bilder, grafiske symboler, objekter og strukturer for å få en oversikt som viser hva som skal foregå i løpet av dagen. Gjør dagene mest mulig forutsigbare, og om mulig, kan barnet involveres i planleggingen. Unngå stress Prøv å unngå stress. Prøv å opprettholde de gode rutinene gjennom hele desember, også i juleferien. Julemat og middager Spør barnet om hva han eller hun ønsker å spise til middag. Ikke alle liker tradisjonell julemat. Kanskje kan man lage en julebuffet? Julegaver Dersom gaver er en utfordring kan man enten la være å ha julegaver, eller la barnet være med på å kjøpe gaven til seg selv. For noen kan det være bedre å vite hva man får på forhånd, og ikke pakke inn gaven. Julefri sone Vurder om det er behov for en julefri sone, hvor man ikke har pyntet. Store forandringer i hjemmet, som julepynt, kan være utfordrende.

Hvordan takle juleferien

Det nærmer seg jul, og for mange betyr det at rutinene endres. Dette kan være en utfordrende og belastende. Vi har samlet noen tips til hva familier kan gjøre for å kanskje få en litt roligere juleferie.

Aktivitetspakker Covid-19 har ført til store utfordringer for mange, og da den sosiale nedstengingen ble iverksatt, var det manges som måtte tilbringe mer tid hjemme. Noen ganger kan det være vanskelig å finne på nye ting å gjøre, men dette har de kreative søstrene Hannah og Emma fra Wales gjort noe med.

E mma er 23 år, skuespiller og har Asperger syndrom. Hannah som er 13 år, har autisme. De tilbringer mye tid sammen og elsker blant annet å dra på kino. Hannah er avhengig av en god struktur i hverdagen, og da dette ble vanskelig etter nedstengingen, slet hun med mange sammenbrudd (meltdowns). Derfor begynte

ved hjelp av papp, blyanter, piperensere, klistremerker osv., samt forslag til gruppeaktiviteter. De to søstrene har fått mye oppmerksomhet og ros for innsatsen. BBC Wales har laget en inspirerende filmsnutt hvor vi får møte søstrene, og får se hva de har gjort for lokalsamfunnet i Maesteg hvor de bor. Du kan se filmen på Facebook Ønsker du å få tilsendt en liste over innholdet i pakkene kan du ta kontakt med administrasjonen på post@autismeforeningen.no

storesøster Emma å lage aktivitetspakker til Hannah.

Etter hvert ville også andre ha de fine aktivitetspakkene. Til nå har 1500 barn og voksne bestilt pakkene som søstrene lager. De lager dem på frivillig basis, og bruker sine egne penger. Aktivitetspakkene er inndelt i aldersgrupper, med tilpasset innhold. Pakkene inneholder ulike oppgaver som å lete etter ord i bilder, tallpuslespill og tegninger til fargelegging. I tillegg følger det med oppgaver til å lage ting,

Interessepolitisk arbeid

P å det interessepolitiske feltet jobber foreningen kortsiktig og langsiktig, på overordnet nivå og nært våre medlemmers hverdag. AiN jobber for personer med ASD opp mot myndigheter, helse- personell og andre institusjoner. Foreningens interessepolitiske arbeid dreier seg hovedsakelig om opplysningsarbeid i den generelle befolkningen. Det er et uttalt mål å jobbe mer aktivt med informasjonsarbeid om rettigheter. Videre jobber foreningen med å styrke personer med ASD og andre funksjonshemmedes kår gjennom deltakelse i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og andre samarbeidsorganer. AiN blir jevnlig invitert til å gi høringsinnspill. Dette er en viktig del av foreningens interessepolitiske arbeid. Å ha en sak ute på høring vil si at en offentlig instans ønsker å "høre" hva berørte parter (offentlige og private institusjoner, organisasjoner og andre) har å si til et forslag som det offentlige arbeider med. Høringer kan resultere i rundskriv, forskrift, lov eller stortingsmelding.

Autisme- og tourettesutvalget Autisme- og tourettesutvalget ble oppnevnt ved kongelig resolusjon 22. juni 2018. Utvalgets oppdrag var å kartlegge og vurdere dagens situasjon for personer med ASD og beslektede diagnoser som Tourettes syndrom. Videre skulle utvalget foreslå tiltak for å bedre det samlede tjenestetilbudet til personer med ASD og Tourettes syndrom og deres pårørende. På bildet: AiNs styreleder, Annette Drangsholt, overleverte NOU'en til Helse- og omsorgsdepartementet 6. februar 2020.

Interessepolitisk arbeid i Autismeforeningen Autismeforeningen i Norge (AiN) arbeider kontinuerlig for å spre informasjon om, og bidra til å sikre og heve kvaliteten på tjenestetilbudet for personer med autismespekterdiagnose (ASD). Vi ønsker å oppnå likeverdig deltakelse i samfunnet for personer med ASD og deres familier. På denne måten ivaretar vi våre medlemmers interesser.

NOU 2019:23 Ny opplæringslov. Hovedpunkter fra vår høring: - Utvalget har forsøkt å forenkle loven. Dette gir kommunene et større handlingsrom, som kan bidra til enda større ulikheter enn det vi ser i dag. For elever med behov for individuelt tilpasset opplæring er dette ikke gunstig. - Mange elever med ASD vegrer seg for å gå på skolen grunnet mangelfull tilrettelegging av deres skolehverdag. Mer tid og tilrettelegging kan hjelpe disse elevene betydelig. - AiN er enige i at all bruk av tvang og makt skal rapporteres til fylkesmannen samt at elevens foresatte skal informeres. Det bør også være krav om forebyggende arbeid for å forhindre gjentagende bruk av tvang og makt mot en og samme elev. Her kan du lese NOU 2019:23 Her kan du lese høringssvaret

NOU 2019:25 Med rett til å mestre, om struktur og innhold i videregående opplæring Hovedpunkter fra vår høring: - Det er viktig å få utjevne de fylkesvise forskjellene både med tanke på innhold i utdanningen og muligheten for å få et 4. eller 5. år i videregående opplæring. - Mange med ASD har kognitive og sensoriske vansker som krever egen tilrettelegging. De bør ha mulighet til å benytte seg av rolige

NOU 2020:1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser

at anbefalingene implementeres og at det skjer snarest. - AiN mener at NOU’en mangler fokus og anbefalinger med tanke på barnehage og skole, skolevegring, barnevern, avlastning, eget hjem og bruk av tvang og makt. - Vi opplever store mangler i oppfyllelse av rettighetene for personer med ASD. Dette bekreftes av utvalgets kartlegging. Det er vanskelig a fa oversikt over tjenestene og over hvem som har ansvaret, og det er store variasjoner i utredning og oppfølging utfra hvor man bor. Lite kunnskap og kompetanse om autisme fører til manglende forståelse, tilrettelegging og nødvendige tiltak. - Det er gjennomgående store mangler i alle deler av tjenestetilbudet til personer med ASD, og denne NOU’en viser det med stor tydelighet. AiN vil fortsette arbeidet med å påpeke dette overfor besluttende myndigheter. Her kan du lese NOU 2020:1 Her kan du lese høringssvaret

og til personer med Tourettes syndrom

Vår styreleder Annette Drangsholt ble valgt inn som utvalgsmedlem. Utvalget arrangerte fire innspillskonferanser med godt oppmøte fra AiNs medlemmer og tillitsvalgte. « Tjenester til personer med ASD og til personer med Tourettes syndrom », ble overlevert helse- og omsorgsministeren i februar 2020. Videre kom NOUen ut på høring og AiN jobbet med å sende inn sitt eget høringsinnspill. Medlemmer og fylkeslag ble invitert til å komme med sine synspunkter, og Sentralstyret og administrasjonen jobbet i lengre tid med høringssvaret. Høringssvaret er på 21 sider, men her er noen hovedpunkter: - Utvalget har belyst, og gjort et godt og grundig arbeid på et område som fremstår som svært mangelfullt. Det formidles og foreslås en rekke anbefalinger som fremstår som gode tiltak. AiN krever

rom, dempet belysning etc. - For å lette overgangen til

arbeidslivet bør NAV så tidlig som mulig delta i et samarbeid med eleven, pårørende og skolen. AiN ønsker at det skal gis dispensasjon for studier når eleven har ikke- bestått i mer enn ett fag. Hvis en elev har sterk kompetanse innen enkelte fagområder bør de få dispensasjon for å studere videre. Man må alltid legge vekt på den enkelte elevs styrker slik at eleven får mulighet til høyere utdanning. Her kan du lese høringssvaret

å opprette koordinator-stillinger. Koordinatorer får ofte oppgaven som koordinator i tillegg mange andre arbeidsoppgaver. Dermed får ikke koordinatorene anledning til å utfylle rollen sin på en tilfredsstillende måte. Ofte ender pårørende med å gjøre jobben selv. - Man må i mye større grad ivareta hele familien og gi et individuelt tilpasset tilbud. Her kan du lese høringssvaret Nasjonal veileder – Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming, saksnummer (360): 20/32995 AiN merker oss at Helsedirektoratet henviser til CRPD i sin innledning til veilederen. Prinsippene i CRPD må være verdigrunnlaget for all tjenesteutvikling og tjenesteutføring. Ansatte, pårørende og tjenestemottakerne må få opplæring om CRPD. Likestillings- og diskrimineringsloven må også være obligatorisk kunnskap hos dem som yter tjenester. Alle nivåer

i forvaltningen må være kjent med relevant lovverk, også politisk ledelse. Tjenester til personer med ASD må være helhetlige, langsiktige, individuelt tilrettelagte og kontinuerlige. Tjenestene må omfatte alle livsarenaer og livsfaser, og ta utgangspunkt i den enkeltes interesser og behov. Veilederen inneholder mange nyttige verktøy og har gode henvisninger til lovverk og annet som er viktig at ansatte i tjenestene kjenner til. Her kan du lese høringssvaret

Høringssvar om «Endringar i verjemålslova og verjemålsforskrifta- om godtgjering til verger mv.» Hovedpunkter fra vår høring: - AiN støtter mange av departementets forslag til endringer i loven og forskriften. Men som mange andre interesseorganisasjoner har vi et ønske om at norske lover og forskrifter i større grad skal samkjøres med CRPD, konvensjonen for rettigheter for personer med nedsatt funksjonsevne. - Fylkesmennenes håndtering av vergemål har vært under kraftig kritikk fra blant annet

lovverket/forskriften for hvor mange personer man kan være verge for. AIN mener at man ikke kan være verge for mer enn 20 personer. Her kan du lese høringssvaret Likeverdsreformen: Bedre velferdstjenester for barn og unge som har behov for et sammensatt tjenestetilbud (Samarbeid, samordning og barnekoordinator). Hovedpunkter fra vår høring: - I rapport fra dialogmøtene om Likeverdsreformen beskrives det tre behov familiene har - individualitet, forutsigbarhet og tilhørighet. Rapporten som nå har blitt lagt frem reflekterer godt de erfaringene som våre medlemmer har gjort seg. De tre behovene er særlig viktig for mennesker med ASD. Personer med ASD er en heterogen gruppe med svært individuelle behov. - Det påpekes at koordinatorrollen skal styrkes, men det følger ikke med midler. AiN mener det må bevilges øremerkede midler for

Riksrevisjonen. Vi håper at departementet påser at

fylkesmennene utviser en mye større grad av samkjøring, slik at alle fylker har lik praksis. Det bør også utvikles verktøy som vergene kan bruke som må være obligatoriske. - AiN anbefaler at antallet såkalt «profesjonelle» verger må ned. Dessuten bør det settes et tak i

Stoff og tips Husk at vi gjerne tar i mot tips, stoff og ønsker om saker fra dere som leser bladet. Ta i tilfelle kontakt med oss på e-post: post@autismeforeningen.no

Gjennom hele livet sitt satte hun andre foran seg selv. Og hennes beskrivelser til pårørende om at søsken til en med ASD oftere ikke sier fra om ubehag og sykdom var kanskje grunnen til at hun utsatte å selv dra til legen i tide. Hennes mor var med å grunnlegge AiN og var pådriveren til oppstarten av sommerseminarene. Eli Marte beskrev det som at hun vokste opp i og med AiN. Hennes livserfaringer som søster til en bror med autisme gjorde at hennes formidlinger opplevdes ekte og troverdig. Måten hun fortalte om sin oppvekst, og formidlet sin kunnskap, førte til håp og gav trøst. Det lærte familien at det meste kan ses på med galgenhumor, og at det meste går bra, selv om livet er brutalt. Hun var en av våre viktigste bidragsytere på AiN sitt sommerseminar. Oftest fikk hun de beste evalueringer og hennes foredrag og samtaler ble rangert som leirens viktigste. Eli Marte utdannet seg som filmjournalist og har bidratt med å lage filmer om ASD for AiN.

For noen år siden bidro hun til å kvalitetssikre innholdet i informasjonsfilmene som ligger på vår nettside. Hun var særlig begeistret for at det var bestemt at det også skulle lages en film om søskenrollen. Hun startet sin autismefaglige karriere som ung i Danmark. Da hun kom tilbake til Norge begynte hun å jobbe på Nordvoll skole. Etter mange år på Nordvoll begynte hun i Spiss. Både alene og sammen med hennes kollegaer har hun bidratt med å gjøre en forskjell. Eli Marte fikk i 1996 sønnen sin Viktor og etter noen år traff hun mannen sin Morten. Fritiden var fylt med deres feller interesse for sledehunder. Eli Marte senket skuldrene hjemme på Snippen i Maridalen, ellers elsket hun hytta på fjellet og stugen i Sverige. En typisk beskrivelse fra familier Eli Marte har hjulpet oppigjennom årene er at de skulle trodd de hadde kjent henne hele livet. For hun gav så mye av seg selv, delte bilder, små historier og hadde alltid en tørr vits på lur.

Minneord Eli arte Rusten

D et var med stor sorg vi fikk beskjed om at Eli Marte Rusten tapte kampen mot kreften og døde 14. november 2020. Hun ble syk i vår, og hadde lenge troen på at hun kom til å bli frisk, men sykdommen ble for tøff. Eli Marte var en viktig støttespiller og fagperson for oss i Autismeforeningen i Norge (AiN). I en årrekke har hun jobbet med

å rette fokus på søskenrollen. Utfordringer søsken lever med og viktigheten av å gi søsken opplæring, å ta vare på deg selv og sette grenser. Hun var opptatt av likeverd, for alle, på tross av og på tvers! Hennes hjertevarme og engasjement var stort. Urett og diskriminering gjorde henne opprørt, og hun var ikke redd for å si ifra.

Hun likte utfordringer, jobbet løsningsorientert og kreativt. Og latteren hennes satt løst, selv i de mest fastlåste situasjoner. Eli Marte var til å stole på, sa ifra på en uredd og ærlig måte. Noen kan nok tenke hun jobbet utradisjonelt, med det var det som oftest gav resultater og førte til at det ble en forskjell i læring og livskvalitet. Eli Marte kunne typisk si: «Det må jobbes på gølvet, det er alt for mange møter». Og på lik linje med så manges erfaringer var hun fortvilet over at det er vanskelig og kronglete å finne frem i hjelpeapparatet. Og spesielt var hun oppgitt over mangelen på praktisk opplæring og hjelp. Med hennes bortgang har det atferdsanalytiske miljøet og hele autisme-Norge, mistet en meget sjelden og dyktig fagperson. Autismeforeningen i Norge kommer til å savne, minnes, men aldri glemme Eli Marte sin unike og ekte væremåte. Hennes kunnskap og erfaringer, og enorme hjertevarme for søsken, personer med ASD og deres familier.

Våre tanker og kondolanse går til Viktor, Morten, bonusbarn, søsken og øvrig famille, kollegaer og venner. Ikke mist alle hundene som hun var så inderlig glad i og engasjert i. Vi l y s e r f r ed ove r henne s mi nne .

I NORGE Autismeforeningen

Har du byttet e-postadresse eller flyttet? Husk å sende oss din nye e-postadresse, eller postadresse, så du får Autisme i dag uten forsinkelser, og går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/seminar og annen nyttig informasjon. For å i fremtiden motta trykket versjon av bladet i postkassen, send en e-post med fullt navn og adresse til: post@autismeforeningen.no eller ring administrasjonen på telefon: 23 05 45 70 Autisme i dag har blitt digitalt Autisme i dag har blitt digitalt, og vi sender bladet i posten kun til de som ønsker det og gir oss beskjed. Dette er fordi vi vet at mange liker å lese bladet digitalt. Vi sparer mye penger på trykk og porto, som kan brukes på andre aktiviteter for våre medlemmer.

Telefon: 23 05 45 70 Hverdager mellom kl. 9-15 E-post: post@autismeforeningen.no

Faglig råd

Brukermedvirkning

Faglig råd ble opprettet i 1982 av Autismeforeningen i Norge (AiN) og er direkte tilknyttet foreningen. Faglig råds medlemmer har taushetsplikt. Under finner du i korte trekk hva Faglig råd kan bistå med.

Hva er brukermedvirkning?

Faglig råd kan ikke • Gi veiledning/råd i enkeltsaker over tid • Iverksette tiltak ovenfor enkeltpersoner • Overprøve sakkyndige tilrådninger, vedtak osv. som er foretatt i det lokale, offentlige hjelpeapparat.

Faglig råds rolle • Rådgiving basert på generell autismekompetanse. • Informasjon om lovverk og rettigheter. • Påvise og dokumentere eksempler på mangelfull tjenesteyting til mennesker med

Brukermedvirkning er brukeres innflytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart med tanke på hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt. Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter

brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver. Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet.

autismespekterdiagnoser. • Gi faglige innspill til AiN og Sentralstyret, herunder innspill til aktuelle høringsuttalelser.

Faglig råds rådgivning vil være av generell karakter og foregår kun via e-post og unntaksvis pr. telefon. Alle henvendelser til Faglig råd skal gjøres via AiNs administrasjon. Alle henvendelser til Faglig råd skal gjøres via AiNs kontor, helst på e-post. Henvendelsen merkes i emnefeltet «Faglig råd» og sendes til post@autismeforeningen.no eller tlf: 23 05 45 70

Utfyllende informasjon: www.regjeringen.no/no/dokumenter/i-0744-b-a-vare-i- samme-bat---likemannsa/id87812/ www.helsedirektoratet.no/folkehelse/psykisk-helse-og- rus/brukermedvirkning

Ressurser

Ressursgruppen for personer med Aspergersyndrom

Faglig Råd Niels Petter Thorkildsen (koordinator) psykologspesialist Bente Strømsvåg vernepleier Kristin Åsen Kramås advokat spesialpedagog Magne Brun advokat Beate Bergsli vernepleier Faglig råd kontaktes via administrasjonen: Telefon: 23 05 45 70 post@autismeforeningen.no Faglig råd bistår foreningen med faglige spørsmål og problemstillinger. Faglig råd kan komme Ellen Gjesti spesialpedagog Eva Christensen med uttalelser på generelt grunnlag som kan bistå i videre kommunikasjon med hjelpeapparatet. Les mer på våre nettsider >

Ressursgruppen består av to menn og to kvinner som selv har diagnosen Asperger syndromog bor spredt i landet. Medlemmene er anonyme på grunn av familien, arbeidsgiver eller andre private grunner. Medlemmene av gruppen velges for to år av gangen på foreningens landsmøte. Gruppens oppgaver er å svare på spørsmål fra foreningens medlemmer om å leve med diagnosen. Gruppen gir også tilbakemeldinger til kontoret og sentralstyret om foreningens arbeid for mennesker med autismespekterforstyrrelser. Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en e-post til: ressursgruppen@ autismeforeningen.no

Veiledningstelefonen 23 05 45 72 Mandag kl. 10.00 - 14.00 Onsdag kl. 10.00 - 14.00 Torsdag kl. 10.00 - 14.00 På veiledningstelefonen kan alle medlemmer henvende seg for å få svar på stort og smått. Også andre kan bruke veiledningstelefonen. Det er installert et nytt telefonsystem som øker tilgjengeligheten og det er alltid to personer som bemanner veiledningstelefonen. Noen ganger er det stor pågang, men bare prøv igjen litt senere dersom du ikke får svar med en gang. Vi vil gjerne høre fra dere. I møte med bestemmende myndigheter er det viktig å vise til det dere opplever lokalt.

Sentralstyret Annette Drangsholt (leder) annette.drangsholt@autismeforeningen.no Tlf 95 08 77 34 Joachim Svendsen (nestleder) joachim.svendsen@autismeforeningen.no Tlf 92 06 82 58 Monica Samland Lund monica.samland.lund@ autismeforeningen.no Vibeke Jacobsson vibeke.jacobsson@autismeforeningen.no Åslaug Kalstad aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no Judy Rafaelsen judy.rafaelsen@autismeforeningen.no Sentralstyret har ansvaret for å opprettholde driften i foreningen og velges for to år av gangen på landsmøtet. Medlemmene av sentralstyret er frivillige tillitsvalgte i foreningen.

Likepersonsarbeid

Fylkeslag og fylkesledere

Fylkeslag

E-post

Leder

Telefon

Østfold

ostfold@autsimeforeningen.no

Cathrine Pettersen

92 01 16 69

Akershus

akershus@autsimeforeningen.no

Tine Lillemoen Asklund

Oslo

oslo@autsimeforeningen.no

Ole Maurseth Wang

94 15 15 25

Hva er en likeperson?

Hedmark

hedmark@autsimeforeningen.no

Åse Gårder

92 82 99 71

Oppland

oppland@autsimeforeningen.no

Mari Degvold

90 63 86 27

Buskerud

buskerud@autsimeforeningen.no

Frank-Erik Hostvedt Knudsen 92 61 27 32

Autismeforeningen i Norge (AiN) har mange likepersoner spredd rundt i landet som ønsker å bruke sine erfaringer til å hjelpe andre. Likepersoner er ikke helsepersonell, men mennesker som har kunnskap og erfaring som selv har erfaring med autsimespekterdiagnose (ASD) for eksempel ved egenerfaring eller som søsken, foreldre.

Vestfold

vestfold@autsimeforeningen.no

Sondre Bogen-Straume

905 68 966

Telemark

telemark@autsimeforeningen.no

Helene Kværnø

47 23 75 45

Aust-Agder

aust-agder@autsimeforeningen.no

Kurt Holm Pedersen

92 45 08 85

Vest-Agder

vest-agder@autsimeforeningen.no

Anne Cath Lindstrøm

91 58 60 20

Rogaland

rogaland@autsimeforeningen.no

Ruth Gravdal

93 62 61 84

Hordaland

hordaland@autsimeforeningen.no

Elisabeth Johansen

91 10 45 51

Sogn og Fjordane

sognogfjordane@autsimeforeningen.no Gunn Sande

90 52 77 45

Møre og Romsdal

mr@autsimeforeningen.no

Karoline Tovan

95 40 45 63

Sør-Trøndelag

sor-trondelag@autsimeforeningen.no

Fiona Druett

92 83 04 85

Nord-Trøndelag

nord-trondelag

Cecilie Andersen

95 90 76 37

Likepersonarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon. Likepersonen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på avstand. Å ha et reflektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødvendig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et

medmenneske. Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever. På deneste sidene finner du lister over alle foreningens likepersoner. De står klare til å hjelpe deg. Du finner også en oppdatert liste over navn, e-post og telefonnummer på våre hjemmesider: www.autismeforeningen.no >

Nordland

nordland@autsimeforeningen.no

Judy Rafaelsen

91 58 29 58

Troms

troms@autsimeforeningen.no

Jessica Margit-Elstad

95 36 00 99

Finnmark

finnmark@autsimeforeningen.no

Gunnhild Berglen

41 06 59 92

Fylkeslagenes organisasjonsnummer

Østfold

986686339 982452961 992092785 914062578 989792245 995184494 986261370

Telemark Aust-Agder Vest-Agder Rogaland Hordaland

992895810 994809423 995984717 986832114 995964538 997438477 996509060

Sør-Trøndelag Nord-Trøndelag

996225372 989805533 990486468 992366826 995406969

Oslo

Nordland

Akershus Hedmark Oppland Buskerud Vestfold

Troms

Finnmark

Sogn og Fjordane Møre og Romsdal

La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til et fylkeslag i Autismeforeningen. Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no Påvirker ikke spillinnsats eller gevinst.

Page 1 Page 2-3 Page 4-5 Page 6-7 Page 8-9 Page 10-11 Page 12-13 Page 14-15 Page 16-17 Page 18-19 Page 20-21 Page 22-23 Page 24-25 Page 26-27 Page 28-29 Page 30-31 Page 32-33 Page 34-35 Page 36-37 Page 38-39 Page 40-41 Page 42-43 Page 44-45 Page 46

Made with FlippingBook Proposal Creator