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Susan Garland a choisi d’accepter sa maladie
doit s’arrêter pour reprendre son souffle. Mais, ne s’affolant pas pour ‘‘un rien’’, se dit- elle, elle poursuit sa vie sans y prêter plus d’attention. Étrangement, son corps gros- sit. N’étant pas une grande mangeuse, elle prend conscience après huit mois que quelque chose cloche en elle. Sentant la douleur et voyant la couleur de ses jambes changer drastiquement du beige au bourgogne, elle se rend à l’urgence de l’hôpital de Winchester. «J’étais dur avec moi. J’avais appris à ne pas me lamenter pour un rien. On n’allait pas voir unmédecin chaque fois que nous avions quelque chose. Mais là, je trouvais que quelque chose clo- chait réellement», explique-t-elle. On lui fait alors passer des électrocardiogrammes, mais le jeune médecin en service ce jour-là ne voit rien d’anormal. Le cardiologue étant absent, il lui prescrit des antibiotiques. Quelques jours plus tard, Susan reçoit un appel de l’hôpital. Le cardiologue lui fixe un rendez-vous car il voit qu’effectivement il y a quelque chose qui cloche. Mais Susan n’a pas le temps d’attendre la date fixée du rendez-vous car, quelques jours plus tard, elle sent un serrement inhabituel au cœur. Elle suit son instinct et se dirige à nouveau à l’urgence de l’hôpital. Lorsque l’infirmière lui ouvre la porte, elle se retourne vers ses collègues en leur ordonnant d’apporter un moniteur pour brancher la patiente im- médiatement. C’est que les lèvres de Susan étaient mauves et, dans ce cas, il y a ur- gence. L’oxygène ne circule pas assez dans
son corps. Les infirmières et les docteurs lui font alors passer une batterie
L’évolution de la maladie dépend de la réaction au traitement: certaines personnes seront stables plus- ieurs années durant tandis que d’autres nécessiteront plus-
ANNIE LAFORTUNE annie.lafortune@eap.on.ca
C’est une boule d’énergie. Une fonceuse, une ricaneuse, une femme qui croque la vie à pleines dents. Habituée à travailler dur, jamais rien ne l’a arrêtée. Elle défie toujours les obstacles qui se mettent sur son chemin. Jusqu’au jour où une entrave de taille se dresse devant elle. C’est alors que sa vie a pris une toute autre tournure. La réalité l’a frappée violemment… Susan Garland voit le jour en 1965. Bébé d’une fratrie de trois enfants, elle grandit sur la ferme familiale, à Limoges, où le dur labeur lui apprend qu’il faut travailler avec acharnement pour obtenir ce que l’on dé- sire dans la vie. Vers l’âge de 26 ans, Susan déménage à Embrun où elle dessine sa pe- tite vie entourée de gens qu’elle aime et qui l’aiment. Elle adore marcher et, entre son travail chez BMR Embrun et son petit nid douillet, elle marche et respire à grands poumons. En 2011, cependant, un rhume vient bris- er son petit train-train quotidien. La toux ne la quitte pas et s’installe dans son corps, sans invitation. Une marche de deux min- utes se transforme ensuite en un réel défi d’une demi-heure. Chaque pas lui demande beaucoup d’effort et, au dixième, des bou- lets semblent s’accrocher à ses chevilles. L’air ne remplit plus ses poumons et elle
de tests. Mais, une fois de plus, le même jeune méde- cin veut la ren- voyer chez elle. «Es-tu vraiment sérieux?», lui ré- torque Susan. Il demande alors l’avis réponse est claire: hors de question que la pati- ente quitte l’hôpital. On la garde sous observation pendant une semaine. On aperçoit une masse dans d’un collègue plus expéri- menté. Sa
ieurs traitements combinés, voire un traitement chirurgi- cal comme la transplanta- tion bipulmonaire ou cardio-pulmonaire. Les médecins ne connaissent pas les causes de cette forme très rare
l’utérus de Su- san. Rien à voir avec son mal. Les médecins déci- dent de pratiquer
d’hypertension ar- térielle pulmonaire. Au Canada, sur une population de 38 millions, ils sont entre 5000 et 10 000 à être atteints de cettemaladie et seulement entre 2000 et 5000 d’entre eux se font traiter. C’est une maladie mal diagnostiquée souvent prise pour de l’asthme. Susan est sous le choc, fâchée même. Seuledans sa chambred’hôpital, ellepleure. «Je me disais pourquoi moi et pourquoi pas eux?» Pendant deux jours, elle s’informe sur la maladie. Refermée sur elle, Susan ne voit qu’une solution pour s’en sortir: accepter. Et son travail intérieur fonctionne. «Je vais vivre avec cette maladie terminale mais elle n’aura pas le dessus sur moi pour le mo- ment», se dit-elle. Pendant plusieurs jours, elle fait d’immenses progrès et les médica- ments semblent bien réagir sur elle. La mar- chette n’est plus utile pour elle au grand étonnement des médecins. «Je voyais sur leur visage plein de belles émotions quand ils me regardaient marcher», raconte-t-elle, le sourire solidement accroché aux lèvres. Elle perd aussi beaucoup d’eau, l’un des symptômes relié à l’hypertension artérielle. À son arrivée à l’Institut de cardiologie, la balance affichait 136 kg (300 livres). Grâce aux médicaments, elle perd chaque jour 2,3 kg (5 livres) de liquide par voie urinaire. Aujourd’hui, Susan est heureuse. Elle vit dans une résidence, à Ottawa, et donne tout son temps pour la cause. Elle fait du bénévolat à l’Institut de cardiologie et orga- nise des collectes de fonds. Elle désire faire connaître cette maladie mesquine. «Je n’en avais jamais entendu parler avant, confie- t-elle. J’ai appris à écouter mon corps et je prends une journée à la fois. Jem’inquièterai de demain seulement quand demain sera là. Ma vie a changé complètement. Je ne me dis plus pourquoi moi aujourd’hui, mais plutôt pourquoi pas moi!», conclut cette femme solide aux yeux rieurs.
une biopsie. Ils doivent l’endormir. Mais ils n’auront jamais le temps de le faire car la patiente perd connaissance. Elle se réveille quelques instants plus tard, perdue et frig- orifiée. Elle apprend que sa perte de con- naissance est due au manque d’oxygène qui a été évalué à seulement 60% dans son corps. Si les médecins lui avaient fait une narcose complète, elle ne s’en serait jamais remise. Le cas est lourd. On l’envoie par ambu- lance de toute urgence à l’Institut de car- diologie d’Ottawa. Une fois là, on lui fait passer une résonance magnétique. Et, le lendemain, Susan se soumet à encore plus de tests, dont une électrocardiographie afin de voir l’état de ses artères. Son état est grave. Les médecins évaluent que son bi- lan de santé a atteint le stade 4, soit le plus dangereux. On lui donne des médicaments qui réagissent bien et les médecins réussis- sent à descendre la précarité de son état à un stade 2. Pendant une semaine, elle se déplace avec une marchette sur une courte distance. Médecins et infirmières la convoquent pour une réunion de famille. Sa sœur y assiste. Le médecin, entouré de trois in- firmières et d’une assistante sociale, est brutalement honnête : elle souffre d’une maladie mortelle pour laquelle il n’existe aucune cure, l’hypertension artérielle pul- monaire. On lui dit également qu’elle ne peut plus travailler et doit déménager dans un endroit où il n’y a aucun escalier. Elle ne retournera plus chez elle. L’hypertension ar- térielle pulmonaire est un trouble des vais- seaux sanguins qui affecte les poumons. Chez les personnes touchées, la pression dans l’artère pulmonaire (vaisseau sanguin qui relie le coeur aux poumons) s’élève au- dessus de la normale. Cette pression accrue s’accompagne de symptômes et peut être mortelle.
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