D et er et hav av uvitenhet der ute. Norge trenger professo- rater i søvnmedisin for å få det inn i studiet. Vi har bare Bjørn Bjorvatn i Bergen. Det er klanderverdig atmyndig- hetene ikke tar tak. nevrologer søvnsykdommer som kan For få
Gjennombruddet kom da man oppda- get at mangel på hypokretin var årsaken til narkolepsi. Stanforduniversitetet i California fikk undersøke seks hjerner (fra narko- lepsipasienter) hvorav fem var norske (organdonasjon) og man fant at de manglet hypokretin. – Hypokretin blir produsert av hypo- kretin celler i hypothalamus. Har man for lite hypokretin, så sover pasienten for mye, sa Hesla til en lydhør forsamling. Medisinbruk Hesla fikk spørsmål om medisinene som brukes mot narkolepsi og nevnte først og fremst Xyrem. – Det finnes noen gullstandarder i behandlingen, men alle mennesker er forskjellige og leverens evne til å ta opp enzymene er forskjellig fra men- neske til menneske, sa han. Per Egil Hesla: Privatpraktiserende nev- rolog på EEG-laboratoriet på Majorstuen i Oslo. Har gjennomgått Amerikansk utdannelse i Sleep Disorders Medicin fra 1984 til 1986. Han har også god- kjennelse fra den Europeiske søvnfor- sker foreningen -Nordic Branch. Harald Hrubos-Strøm , PhD er lege og søvnforsker ved AHus og ansvarlig lege ved Oslo Søvnsenter. Han er akkreditert Europeisk Søvnspesialist, Somnologist.
– Ved narkolepsi er Xyrem den beste medisinen som tar opptil 90 % av katapleksianfallene. Det er en gam- mel medisin fra 1972, men den ble misbrukt og mistolket som GHB. Den var i salg i helsekostbutikker frem til 1992. Da ble den forbudt. – Den gir god søvn uten paralyse og drømmer og demper katapleksien godt, sa han. – Metamina, som er ren amfetamin, kan brukes på dagtid. Ritalin er også et preparat som kan benyttes for å bli mer våken. Dette preparatet avgir også amfetamin men i felles katalogen er det vist til en rekke bivirkninger, 70-80, særlig dersom dosen blir høy, sa Hesla som understreket at det er viktig å ta medisinene når man skal. Men det er like viktig å ta en liten blund i løpet av dagen og spise riktig, det vil si å unngå søtt, og leve regelmessig. Narkolepsi tåler ikke skiftarbeid og uregelmessighet. Fleksi- biliteten blir borte. Familien må med Hesla fortale at mikrosøvnen skaper problemer. – Man er ikke lat eller uopp- merksom, man er syk. Humørsvingninger er vanlig. Familie og pårørende må læres opp, for mange mister samboer eller ektefelle.
Marit Aschehoug tekst og foto
– Bare fem av Norges 200 nevrolo- ger er kompetente nok i søvnsyk- dommer. Doktor Per Egil Hesla la ikke fingrene imellom da han snakket seg varm om situasjonen i helse- Norge når det gjelder narkolepsi, hypersomnier og andre sjeldne søvn- sykdommer. – Du må ha erfaring for å kunne diagnostisere og behandle søvnsyk- dommer som hypersomnier og narko- lepsi. 600 pasienter i året. Det vil si at hver nevrolog i snitt får tre pasien- ter. Det er for lite. Særlig når jeg har ca 200 og ca 600 av de pasientene, sa han. – Ventetidene blir lengre og lengre og hvem skal ta over? Mangel på hypokretin – 1972 var det 12 personer med diag- nosen narkolepsi i Norge, i dag er det ca 650, selv om det er en ganske van- lig nevrologisk sykdom. Den er som mange andre søvnsykdommer grovt underdiagnostisert, sa Hesla. – Den gangen kunne det ta 11-12 år fra man gikk til lege før man fikk diagnosen. Behandlingen er også blitt mye bedre med årene. Før hadde man bare kli- niske undersøkelser, nå har man også instrumenter som kan bidra til å stille riktig diagnose.
– Men det er ikke noe galt med hodet til pasienten. Det
28
SOMNUS NR 1 - 2015
Made with FlippingBook Annual report