DANMARK
B arnmed narkolepsi er satsingområdet for Dansk Narkolepsiforening akkurat nå. – Foreldrenemå støtte barna sine i stedet for bare å si “så forferdelig dette er”, sier formannMargit Pindstofte.
Oppfordrer foreldre til Georg Mathisen tekst og foto mindre sutring
være de som støtter opp og forteller barna at dette skal gå bra, sier hun. Pindstofte kan godt forstå at man reagerer slik, men utfordrer forel- drene til å være de sterke helt fra start. Når barna dukker opp i medi- ene som ofre, så blir det vanskeligere for dem å klare seg gjennom utdan- nelsen og inn i et mest mulig normalt arbeidsliv, mener hun. Mestring På samme måte fikk hun foreningen til å endre retning da hun tok på seg formannsvervet. – Vi kan ikke bare fokusere på sosia- le rettigheter. Vi må fokusere på mes- tringsstrategier, sier hun. – Vi skal som forening huske at en meget stor gruppe med narkolepsi lever relativt normale liv med hjelp fra medisin, ekstra søvn og andre tiltak. For eksempel har foreningen holdt seminar for å snakke om hvordan 30- 50-åringer kan holde seg i arbeids- markedet mest mulig normalt. – Hvis ikke det går, skal man vite hvilke rettigheter man har og hvor- dan økonomien kan bli best mulig resten av livet. Men det beste er å unngå å ryke ut av arbeidsmarkedet, understreker Margit Pindstofte.
mange, får god kontakt med noen mennesker som hver enkelt ikke har like god tilgang til, og dermed kan få innflytelse. Dessuten: Når vi bare representerer én av fire, kan det godt være ting vi ikke vet om narkolepti- kere i Danmark, mener formannen. Satser på barna Akkurat nå er det barna som er det store satsingsområdet til foreningen. – Fordi man er blitt flinkere til å oppdage narkolepsi, har vi også en økning i tallet på barn som blir diag- nostisert. Men det danske systemet er ikke rustet til å håndtere den økning- en, sier hun. Margit Pindstofte etterlyser et bedre system: – Når et barn får narkolepsi skal det ligge et ferdig planlagt løp hvor man støtter både foreldre og barn, og byg- ger opp et finmasket nettverk rundt barna og familien deres, sier hun. Ikke ofre Samtidig kvier hun seg slett ikke for å kritisere enkelte foreldre for å være for dårlige til å støtte barna sine: – Flere foreldre reagerer med å for- telle alle “så forferdelig dette er”. Som mestringsstrategi er nok det det verste de kan gjøre. Foreldrene må
Ett eller to barn, og én voksen. Flere dansker var det ikke som ble rammet av narkolepsi etter Pandemrix-vaksi- nen. – Danmark hadde ikke masse- vaksinasjon mot svineinfluensaen,
forteller Margit Pindstofte. Flere med diagnose Hun er formann i Dansk
Narkolepsiforening. Danskene har én forening for pasienter med narkolep- si, og én forening for pasienter med søvnapné. Selv om det ikke ble noen masseopp- blomstring av barn med narkolepsi, så er sykdommen i kraftig vekst i Danmark, også. – I løpet av to år har tallet på diagnostiserte narkoleptikere økt fra 600 til 1200, forteller Pindstofte. Dessverre for foreningen følger ikke medlemstallet den samme utvikling- en. 300 av dem står som medlemmer. – Kanskje skyldes det at de kan søke informasjon og finne samhold på internett. Men det største problemet med å la være å melde seg inn, er at vi som forening som representerer
6
SOMNUS NR 1 - 2015
Made with FlippingBook Annual report