Eline Alexandra er fremdeles Norges yngstemed idiopatisk hyper- somni (IH). Å være ung og ha en så spesiell sykdomer ensomt, og familien har lett verden rundt etter andre unge pasienter. VALNESFJORD: Yngst i landet med IH
ikke på Fauske, der vi bor, smiler mamma Ann Kristin Steffensen. Andrea på 11 og Melinda på 19 holder et øye med lillesøsteren. Alle vet at at intervjuet fort kan ta slutt dersom Eline blir for sliten. Hun har en innsovningstid på 90 sekunder – noe som regnes som kortest på skalaen som bru- kes for å diagnostisere idiopatisk hypersomni. – Alt må planlegges, og vi kan ikke fortelle Eline om for eksempel en bursdag før like før vi skal dra, ellers blir hun så oppspilt at hun sovner når hun kommer seg på bursdagen, sier Ann-Kristin. Ingen barnesykdom De som er diagnostisert med IH i Norge er ungdommer eller voksne. Familien har lett land og strand rundt for å finne likesinnede, uten hell. I Skottland fant de ett barn og i England to, men på Frambu faller de mellom stolene siden samlingene er rettet mot voksne eller ungdommer. Likevel er de takknemlige for muligheten til å komme seg til Frambu. – Disse treffene er gull verdt for oss, men vi skulle ønske de hadde hatt familiekurs slik at Andrea og Melinda kunne få treffe andre søsken, sier Ann Kristin. Helt enkelt er det imidlertid ikke å komme seg til tilbudene som er sørpå. Eline kan ikke
Aina Johnsen Rønning Tekst og foto
Åtteåringen sitter storfornøyd sammen med søsknene på en kafe i Valnesfjord i Nordland, alle tre med gigantiske milkshake foran seg. – Så god milk- shake har de
– Det er nesten så man håper at det kommer flere barn med IH. Det ville betydd enormt mye å ha noen andre der som Eline, sier mor Ann Kristin Steffensen, sammen med Eline, den yngste i landet med IH og døtrene Melinda og Andrea.
Søsknene Andrea og Eline (t.h.) er sjelden langt fra hverandre. Men det er dumt når Eline blir sur fordi jeg ser på TV når hun er trøtt, sier Andrea.
Jeg fikk eget soverom, men klarte ikke å sove der. Det er som om jeg og Eline har håndjern på.
Andrea, søster
10
SOMNUS NR 3 - 2017
Made with FlippingBook - Online magazine maker