– Syk- dommen må ikke ta kontroll, vi må få lov til å leve litt, sier Ann Kristin Steffensen, mor til Eline som fikk diag- nosen idiopatisk hypersomni i januar 2015. Hun er fremde- les den yng- ste i landet med diagnosen.
Føles som håndjern Andrea og Melinda har ikke vært på familieopphold, noe de ønsker seg. Men de har hatt god støtte i hveran- dre, og hele familien stiller opp for at Eline skal få den beste hverdagen som er mulig for henne. Ann Kristin sier veien mot diagnose ble en tung overgang med mye frem og tilbake fordi ingen trodde et så lite barn kunne ha IH, selv om hun sov opp til 16 timer i døgnet og gikk urovek- kende mye ned i vekt. Melinda vil bli lege og har lest seg opp på nanoteknologi og moderne medisin hun håper kan hjelpe pasi- enter fremover.
Hønemor og avlastning – I dag er knapp på magen en baga- tell av en bivirkning, men det er jo vi som sitter på mest kompetanse og hele tiden må lære opp nye ressurs- personer, sier Ann Kristin. – Vi har fått tilbud om avlastning, men mamma er så hønemor at det vil hun ikke, erter Melinda. – Når det er helg vil vi gjerne ha henne for oss selv, sier Ann Kristin og ser kjærlig på minstejenta. – Hun kan aldri være alene i tilfelle hun får anfall. Andrea passer på henne som en klegg, sier Melinda. – Jeg fikk eget soverom men klarte ikke å sove der. Det går bare ikke.
Det er som om jeg og Eline har håndjern på om natta, sier Andrea. – Jeg har omsorgslønn og er aldri mer enn fem minutter unna dersom noe skjer. Men jeg vet jo at videre- gående skole vil bli vanskelig, og at dette ikke er noe hun vokser av seg. Drømmen er å starte opp noe for folk som har utfordringer i hverdagen, og som kan ha glede av å være med på praktisk arbeid, sier Ann Kristin som er utdannet helsefagarbeider. – Jeg vil ha hester når jeg blir stor, skyter Eline inn. Gode skussmål Ann Kristin kan ikke takke sosio- nom, sykehuslege, fastlege og barne- lege nok som tross minimal erfaring med IH hos barn har gjort det de kunne for Eline, og for at familien skulle få mest mulig støtte til å ta vare på Eline. Å bo i en liten by nordpå er slett ingen ulempe, skal man tro Ann Kristin. – Det har ikke så mye å si hvor man bor, bare man klarer å leve normalt, og vi bor i et rolig område med kort vei til skole og sentrum. At sykehuset i Bodø har vært så interessert å lære, har vært veldig viktig for oss siden vi da slipper å dra til Oslo om det er noe, sier Ann-Kristin.
Idiopatisk hypersomni: IH kjennetegnes ved en kronisk søvnighet på dagtid, uimotståelig behov for å måtte sove på dagtid og ofte store vansker med å våkne om morgenen eller etter en sovepause. IH er sjelden, det antas at det er mellom 20 til 50 mennesker pr million innbyggere. Symptomene kan komme i alle aldre, men gjennomsnittsalder for debut er rundt 15-30 år og det er ikke uvanlig at det tar mer enn 10 år å få stilt diagnosen. Medikamentell behandling er symptomatisk og medikamentene som brukes er stort sett de samme som hos narkolepsipasienter Den typiske IH pasient er en yngre person som klager over søvnighet og søvntrang på dagtid, behov for lenge sovepauser der en ikke er uthvilt ved oppvåkning, sover lengre enn jevnaldrende og sliter med å våkne. Kilde: Nevsom
12
SOMNUS NR 3 - 2017
Made with FlippingBook - Online magazine maker