det overhode mistanke om kreft, bør man bli behandlet som om det var kreft til det motsatte er bevist.
ubehagelig til tider, men jeg prøver etter beste evne å leve i nuet og ikke gruble for mye på det som har vært og det som kan komme. I perioder er dette lettere sagt enn gjort! I skrivende stund er jeg midt oppi fjerde runde med cellegiftbehandling siden høsten 2016. I tillegg har jeg har vært gjennom to runder med radiofrekvensablasjon i lungene og en runde med strålebehandling. Jeg har flest gode dager, men behandlingene tærer hardt på
Jeg har selv jobbet i mange år med risikovurderinger i oljeindustrien. I
etterpåklokskapens navn, burde jeg stilt flere spørsmål underveis i prosessen før diagnose og ikke godtatt alt som ble besluttet. Jeg var i en sårbar situasjon, stolte på og henga meg til fagfolk i egen mangel på erfaring og kunnskap.
Det siste jeg ville var at det skulle være noe galt! Da er det lett å suge til seg informasjon fra de som har det beste å formidle. Jeg håper og tror det kan være mye læring i min historie. Den beste læringen generelt skjer ved deling av erfaringer, gode og dårlige, i håp om at andre skal slippe å komme i samme situasjon. Mitt håp er kreftfrihet , at forskning skal knekke kreftkoden eller at kreften bare fordufter. Man hører slike historier.
kroppen i faste sykluser. På disse mindre gode dagene er det godt å ha folk rundt seg. Tenke minst mulig, og tilpasse seg aktiviteter som kroppen kan tåle, slik at kipe tanker ikke slipper til.
Erfaringer . Etter at diagnosen min ble stilt har jeg fått veldig god
oppfølging med ressurser som pr i dag er tilgjengelig her til lands. Legemiddel- industrien har liten interesse i å utvikle medisin til sjeldne sykdommer. Selvsagt i mangel på profitt. Men det sies at vi med sjeldne kreft diagnoser kan dra nytte av annen kreftforskning.
Undrenes tid er ikke forbi!
Kunne jeg vært kreftfri i dag dersom noen av de røde lysene i forkant av diagnosen hadde blitt fanget opp? Helbredelse kan oppnås ved riktig behandling av sarkom svulster. Første bud er å få ut svulsten hel og unngå hull med påfølgende blodsøl, slik at spredning av kreftceller til blodbanen unngås. Svulster skal derfor «pakkes inn» før operasjon. Til og med en feiltatt biopsi kan få fatale konsekvenser! Gjennom pasientskade rapportering har jeg fått flere tilbakemeldinger om at veien frem til diagnose har vært god legepraksis. Det skremmer meg, for da leser man mellom linjene at samme praksis vil bli utført igjen. Er
Denne tegnet jeg på kjøkkenveggen høsten 2016. Den står fremdeles!
11
Sarkomen #4-2019
Made with FlippingBook HTML5