hypersomni? Hvordan leve (bedre) med S øvnforeningen, brukerforeningen for personer med søvnsyk- dommer, inviterte NevSom til å holde en fagdag for personer med narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin synd- rom siste helgen i august.
Samtalerunde hypersomni I gruppen for personer med idiopatisk hypersomni ble det gitt gode eksempler på hvordan komme gradvis tilbake fra å ha vært veldig langt nede; Å gå mye tur i skogen uten musikk og lavt tempo, skape seg rom til naturlige pauser og klarhet i hverdagen, mindre skjermtid, unngå ultraprosessert mat. Endret per- spektiv, fra å la seg stresse av opphetede situasjoner til å tenke mer positivt om andre, eks: “Hen gjør nok så godt hen kan”. Andre tema var “ren mat” og “utsatt nattfaste”, overgangsalder og rødlystera- pi. Flere snakket om å virkelig ta eier- skap til basale behov som å: ta en ting av gangen, klare å si STOPP, gjøre ting i eget tempo, og muligheten til å benytte seg av “aktiv ro”, dvs. en avlastnings- form som ikke nødvendigvis betyr hvile/sove, men å gjøre noe som roer ned på innsiden. I løpet av dagen viste vi til aktuell infor- masjon for å holde seg oppdatert på sin diagnose. På NevSoms nettsider er aktu- elle lenker til informasjon.
ulike e-læringskurs fra NevSom. Et som allerede er publisert på NevSoms nettsi- de og to som er underveis. Det var viktig for NevSom å få tilbakemelding fra mål- gruppen om hvordan de tok imot denne presentasjonsformen for kunnskap. Det kom mange gode og konstruktive tilbakemeldinger og totalbildet var hel- Vi hadde også en samtalerunde med de to diagnosegruppene separat, for å gi mulighet til å diskutere mer diagnosespe- sifikke tanker og refleksjoner. Her kom det frem nyttige tips, triks og råd om hva som fungerer for enkeltpersoner. Tema i gruppen for personer med narkolepsi var blant annet digvis at målgruppen likte det. Samtalerunde narkolepsi hjelpemidler som vekkerklokke som kan være viktige for de som sover tungt hvordan god medisinsk behandling kan føre til betydelig færre marerit muligheten til å skape flere møte at åpenhet om diagnose kan skape mer forståelse hos hjelpere, og bidra ‹helseattest for bilkjøring
Therese Nordling, NevSom
Hele 45 påmeldte kom til fagdagen som NevSom arrangerte i forbindelse med mestringshelgen til søvnforeningen på Soria Moria den 30. August. Det var jevnt fordelt mellom personer med nar- kolepsi og idiopatisk hypersomni. Aldersspennet strakk seg fra 20-70 år, flest mellom 30-50 år. De kom fra hele landet. Mange jobbet fulltid, men flere var også utenfor arbeid eller utdanning og tok imot ytelser fra NAV. De fleste sier at sykdommen påvirker hverdagen deres i stor eller svært stor grad. Mange opplever å få lite hjelp. Tema for fagdagen var “Hvordan leve med en søvnsykdom?”. Særlig fokus ble gitt til hvordan grunnskolen kan tilrette- legge i klasserommet, hva du som står i arbeid - eller skal ut i arbeid, kan gjøre for å få det bedre på arbeidsplassen din, og ikke minst hvordan møte bekymring- er og psykologisk stress og gi seg selv overskudd i hverdagen generelt. Tre e-læringskurs fra NevSom Temaene ble presentert gjennom tre
10 ‘’
Mange opplever å få lite hjelp
Therese Nordling, Nevsom
SOMNUS NR 1 – 2024
Made with FlippingBook Online newsletter maker