ROLLE- M D E
Narkolepsi? Kanskje du må gjøre noe på andre måter Barn med narkolepsi må få leve livet – ikke overbeskytt dem, er Margaret Rambergs råd til foreldrene. Selv har hun prøvd å ta den glade tilnærmingen til problemene, og etter mer enn 50 år sammen går hun fremdeles og leier mannen sin.
L L
hun fikk diagnosen. Æresmedlemmet i Søvnforeningen har blant annet sittet i det som den gangen var statens råd for funksjonshemmede, hun har vært styremedlem i Helse Sør, og hun er aktiv og synlig kommunepoli- tiker for Høyre i Drammen. Og ikke minst aksjonerte hun som leder i Søvnforeningen da narkolepsien plutse- lig rammet svært mange unge samtidig. – Det går ikke an å tenke som mange unge perfeksjonister som skal greie alt, og ingen skal se at det feiler dem en dritt. Da blir slagene du får i fjeset, altfor harde. Du gir opp, sier hun. For mye fokus på sykdommen Hun forstår at det er forskjell på å leve lenge med symptomene før en diagnose og å få alle symptomene på samme tid, slik som dem som fikk narkolepsi etter svineinfluensavaksinen. – Den vanlige måten er at symptomene blir utviklet over tid, mens disse som fikk det med et smell, får et kjempetraume. Det er et traume for foreldrene, også, som føler det slik fordi de har latt ungen bli vaksi- nert, sier hun. – De unge har fått en enorm støtte, sam-
tidig som det over tid kan bli for mye fokus på sykdommen og tilstanden. Flere av foreldrene var høyt utdannede folk som hadde store forventninger til barna sine. Så skulle de greie skolegangen, gå på trening, ha program nesten hver enes- te dag. Det greier ikke helt friske folk, engang, konstaterer Margaret Ramberg. – Det er lett å glemme at tenåringer ikke vil skille seg fra den store mengden. Du skal greie trening, venner, ut og feste. Når du flytter for deg selv, skal alt være perfekt. Det går ikke, sier hun. Praktisk arbeid Hun råder flere til å tenke på at du kan- skje skal ha et praktisk arbeid. Et arbeid hvor det er mye variasjon i det du holder på med: – Blir det monotont, så sovner vi jo. Hvis du har masse små mikrosøv- ner og må ta så mange pauser i løpet av en arbeidsdag, blir det vanskelig. Jeg tror det er fryktelig vanskelig å gjøre karriere med narkolepsi. Da er det bedre å ha en jobb hvor du går hjem for dagen og så har fritid til neste dag. Selv var hun ikke klar over at hun hadde narkolepsi. Det er jo ingen som husker selv når de sovner. Da hun var på gjen-
Georg Mathisen Tekst og foto
– Folk synes det er så koselig at dette gamle ekteparet i Mjøndalen går og rus- ler hånd i hånd. Vi ble sammen i 1971, og det er veldig lenge siden, sier Margaret Sandøy Ramberg. Hun avslører at det er mer enn blom- strende kjærlighet som holder dem tett sammen: – Før var det ikke så gode medisiner som nå, og det var vanskelig å holde meg våken. Jeg var mye med Stein i jobbsammenhengen hans. Hvis jeg måtte sove litt, la han en arm rundt skuldrene mine. Jeg la hodet på skulderen hans, og så tenkte folk «Herregud, så koselig at de er forelsket fortsatt». Eller når vi går og leier – han kjenner når han må klem- me så jeg våkner eller holde så jeg slip- per å snuble, sier hun. Verv og engasjement Margaret Ramberg fikk narkoklepsi- diagnosen som 38-åring. Det er over 30 år siden. Hun har stått på og engasjert seg mer enn de fleste både før og etter at
14 ‘’
Det du ikke skal gjøre, er å sette deg ned og synes synd på deg selv. Det er det ingen hjelp i. Margaret Sandøy Ramberg
SOMNUS NR 1 – 2024
Made with FlippingBook Online newsletter maker