forening i fjor sommer, femti år etter gymnaset på Ski, gikk det bilder og sur- ret i bakgrunnen. Hver gang hun var med på et av bildene, så sov hun. Sov med babyen – Så skulle jeg begynne å studere i Trondheim sammen med Stein, før trondheimspi’ene tok ham. Vi fikk fore-
akkurat sånn som jeg er», tenkte hun. Hun kom tilbake til narkolepsiforening- en for å lære dem om likemannsarbeid. – Det startet med at jeg ble rasende. En av deltagerne kom opp til meg med en liten lapp der det sto at «hvis jeg sovner, mer det ikke fordi du er kjedelig». Jeg har jo ikke lunte, for det var jo min plikt å ha forberedt meg, og hvis jeg hadde
og grinete, mener hun og ser med gru på tradwife-trenden som har dukket opp på sosiale medier. Døtrene sendte de til speider’n. Der lærte de å bli selvstendige. Hadde idret- ten eller skolekorpset tatt dem, ville ikke foreldrene klart å følge opp med kake- lotterier og alt som ellers er forventet.
Krever raushet – Det har gått veldig fint. Men vi måtte legge lista litt lavere enn vi kanskje hadde tenkt oss om hvordan dette voksenlivet vårt skulle se ut. Når den ene har narkolepsi, påvirker det hele fami- lien. Det kreves raushet av den som ikke har narkolepsi. Men det du ikke skal gjøre, er å sette deg ned og synes synd på deg selv. Det er det ingen hjelp i, sier hun. – Vi må ikke isolere oss. Her i huset plan- legger vi å gjøre ting, så får det heller være slik at akkurat den dagen orker ikke jeg. Så får heller gjengen gjøre det, og så er jeg hjemme. Margaret Ramberg
lesninger som tilsvarte kanskje en tredjedel av pensum, så skulle vi tilegne oss resten selv. Det gikk jo ikke. Skulle jeg sitte alene og lese, så sov jeg i stedet. Etter hvert fikk jeg katapleksianfall, men jeg visste ikke at jeg hadde det, forteller hun. Det begynte virkelig å butte da de hadde giftet seg og den eldste datte- ren kom: – Stein gikk siste året på NTH og var mye på skolen. Så måtte han ta babyen veldig mye da han kom hjem, for da var ikke jeg i stand til å gjøre noe mer. Jeg sluttet å prøve å stelle henne på stellebord og begynte på gulvet. Når en liten
– Hvis du har for store hybelkaniner, så går det an å sette opp på gjennom- trekk, så fyker de inn i krokene, sier Margaret Sandøy Ramberg
baby skriker, er det naturlig at du går og bysser, men det turte ikke jeg.
gjentar rådet om praktisk arbeid. Å stu- dere i sju år og pådra deg studiegjeld, for så å måtte arbeide deltid med noe helt annet, det er ikke en situasjon du vil sette deg i. Stol på vennene – Jeg ga råd til et par gutter i Trondheim som hadde fått narkolepsi etter svinein- fluensavaksinen. De elsket å spille fot- ball, men det hadde de sluttet med. De orket ikke, forteller hun. Da de fikk behandling og medisiner og ble våkne og spreke, rådet hun dem til å ta opp fotballen igjen. – Prat med kameratene på laget. Det kan hende du ramler over ende eller får et søvnanfall. Da kan kameratene dine passe på deg. Foreldre må hjelpe ungene til å tørre å leve. Ikke gjør det for farlig å ramle og slå seg eller å gå på senteret fordi noen kan ta pengene dine. Det gjel- der bare å ha allierte rundt deg som du kan stole på, sier hun.
problem med at de sovnet, var det mitt problem. Da kurset var ferdig, fikk jeg en tekopp, og oppi den lå det en liten lapp med time hos doktor Hesla dagen etter, forteller Margaret Ramberg. Hybelkaniner blåser bort Hun fikk diagnose, beskjed om at jeg ikke måtte regne med at hun klarte å jobbe fullt noen gang – og også beskjed om at så å si ingen med narkolepsi var gift. De var for vanskelige å leve sam- men med. Hun har møtt andre med både narkolepsi og støv på hjernen: – Så lenge ingen flytter på noe av det som står rundt på hyller og greier, så er det ingen som ser at du ikke har orket å tørke støv. Hvis du har for store hybel- kaniner, så går det an å sette opp på gjennomtrekk, så fyker de inn i krokene. Så lenge det finnes bakere, trenger du ikke å bake sju slag til jul, og på sem- skede møbler ser du ikke et støvlag. Det nytter ikke å ha et liv hvor du må gjøre så mye hele tiden at du ikke er til å være i hus med fordi du blir så sliten, amper
Hun kunne sove når datteren sov. Men så kom nummer to. Da skar det seg med sovingen. – Jeg var så sliten at jeg visste ikke helt hvor jeg skulle gjøre av meg, innrømmer Margaret Ramberg. Ble rasende, fikk time Hun var sannsynligvis den eneste damen i boligfeltet som var hjemme på dagtid. Det ble slitsomt ikke å ha noe å bruke hodet på. Da yngstedatteren var seks år, så begynte hun på skolen igjen. To–tre år med fulltidsjobb ble det også, men det greide hun ikke i lengden. Så fikk hun diagnose. Fibromyalgi – men det fikk hun ikke til å stemme. De andre medlemmene i fibromyalgiforbun- det hadde vondt hele tiden, det hadde ikke hun. Men hun engasjerte seg i for- bundet og fikk tillitsverv i FFO. – Så ble jeg utskremt for å holde kurs for narkolepsiforeningen. Jeg tenkte at «jeg skjønner ikke at de kan definere seg som funksjonshemmede, for de er jo
16
SOMNUS NR 1 – 2024
Made with FlippingBook Online newsletter maker