ROLLE- M D E
Livet er ikke over selv om du har narkolepsi Livet er ikke over, selv om det kjennes sånn ut, sier Line Mikalsen-Høiback. Hun råder deg som har fått narko- lepsidiagnosen, til å tenke på at det er en utvei, aksep- tere situasjonen og skjønne at du kan ha et helt normalt liv, bare du legger inn noen pustepauser.
L L
ikke da har forståelsesfulle foreldre, får du angst, sier hun. Selv fikk hun datteren Emma det året folk ble vaksinert mot svineinfluensa. – Emma har slitt med symptomer i etter- kant. Veldige søvnforstyrrelser, men ikke klassisk narkolepsi, forteller Line Mikalsen-Høiback. Mange muligheter Hun råder den generasjonen som fikk påvist narkolepsi etter vaksinen, til å være bevisst på at livet ikke er over selv om det kjennes sånn ut. – Du kan kan- skje ikke bli det du drømte om. Men det er veldig mange andre muligheter du har, sier hun. Selv mistet hun førerkortet på grunn av narkolepsien. Hun var uten i 15 måne- der. – Jeg har aldri hatt et anfall når jeg kjø- rer bil. Har aldri vært i nærheten, engang. Det handler om at jeg gjør noe. Setter jeg meg ved siden av når gubben kjører, derimot, sovner jeg før jeg kom- mer til brua, smiler hun. Tilbake til fremtiden. Altså fremtiden for den som har fått diagnose de siste årene: – Kanskje du ikke burde bli hjernekirurg eller fly et fly. Men det er utrolig mange ting du kan bli, sier hun. Trygd var nedtur Line Mikalsen-Høiback arbeidet full tid,
men da hun nærmet seg 30, gikk det ikke lenger. – Da legen tok den avgjø- relsen og jeg ble uføretrygdet, det var en skikkelig nedtur. Jeg tenkte at jeg kunne ikke brukes til noe. Av alle yrker i hele verden kunne jeg ikke brukes til noe. Du går på en skikkelig smell når du er så ung, sier hun. – Men jeg gjør masse, og det kan jeg gjøre fordi jeg ikke jobber, sier hun. Noen ganger er det vanskelig å være uføretrygdet på grunn av en diagnose som ikke synes. Men mange kjenner henne som «hun som bare sover». Utfyller hverandre Hun så slett ikke for seg at livet skulle bli så bra som det er blitt. – Før jeg traff Svein (ektemannen), tenkte jeg at jeg aldri kom til å få unger eller gifte meg. Jeg kommer til å ødelegge livet deres, for det er så begrenser hva jeg kan, inn- rømmer hun. Nå passer hun på at hun ikke står i veien for familien. – Jeg står ikke i døra og stenger. Han og Emma går turer i fjellet, men jeg kan ikke. Jeg har ikke like mye energi som ham. Men av og til har jeg ADHD. Det er som Svein sier: Når jeg har gode perioder, er det det verste han vet. Da legger jeg store planer, og så må han gjennomføre dem, smiler Line Mikalsen-Høiback. – Det som har vært fint for Svein, er at
Georg Mathisen Tekst og foto
Selv har hun ikke lagt inn veldig mange pustepauser. Slik ser det i hvert fall ikke ut. Hun har ledet Porsgrunn Røde Kors i mange år, stilt til valg til bystyret og inn- rømmer at hun har vanskelig for å si nei. Anfall på legekontoret Men før hun ble voksen, var hun skrekkslagen. – Jeg har hatt hallusinasjo- ner fra jeg var liten, og var redd for katapleksien. Jeg har vært gjennom mange rare ting før jeg fikk diagnosen. Jeg datt i bakken. Til slutt var jeg så sinna at jeg fikk et anfall på legekontoret og datt sammen. Da sa legen at «dette har jeg sett før», forteller Line Mikalsen Høiback. 55-åringen ser tilbake på sitt eget liv med narkolepsi og tenker på tenåringene som har fått diagnosen i løpet av de siste 15 årene og har fått hele livet snudd på hodet. Mest tenker hun på drømmene som ofte følger med: – Det å være trøtt kan vi på en måte akseptere. Men det å ikke vite når du skal falle sammen og ikke tørre å sove fordi du er redd for drømmer. Du sovner så fort at du drømmer om det rommet du er i, og det skjer så mye rart rundt deg at du ikke vet hva som foregår. Hvis du
SOMNUS NR 1 – 2024 ‘’ 26
Hjernen vår er ganske unik, og du klarer mer enn du tror.
Line Mikaelsen Høiback
Made with FlippingBook Online newsletter maker