Gransking - helt uten søvn 160 sider uten et ord om søvn eller narkolepsi. Det er resultatet etter at en ekspertgruppe har gransket saksbehandlingen i pasientskadeordningen.
foreninger som Kreftforeningen og Revmatikerforbundet. – Hvis vi hadde doblet eller tredoblet medlemstallet vårt til 2–3000 medlem- mer, hadde vi hatt mye større kraft og fått økonomisk grunnlag for aktivitetene våre, sier søvnforeningslederen. Han håper på aktive ververe, mange nye medlemmer og ikke minst flere bruker- representanter med søvnsykdommer i alle slags utvalg i helsetjenesten. – Det er viktig å ha representanter ute der hvor ting skjer, hvor vi kan bidra med erfaringen vår. Vi tilbyr også kurs for brukermedvirkning, forteller Stensaas. NPE-gjennomslag Selv om det kan se ut som det er kjøtt- vekta som rår noen ganger, så har Søvnforeningen fått gjennomslag i flere viktige saker:
søkelse blant nåværende og tidli- gere medlemmer i Søvnforeningen. Den viser nedslående resultater. Ikke først og fremst fordi 97 prosent av dem aldri har fått noe rehabilite- ringstilbud, men mest fordi de er veldig dårlig fornøyde med behand- lingen de har fått. Lite fornøyde På et nytt senter ønsker de seg først og fremst mer kunnskap om diag- nosen sin og samtale med lege, søvnpsykolog eller andre fagperso- ner. Metoder og trening for å mes- tre hverdagen bedre er det også – På mestringshelgen i fjor snakket jeg om at Stortinget påla regjeringen å gran- ske Norsk pasientskadeerstatning, fortel- ler han. Den granskningen kom på grunn av alle pasientene som føler at de ikke blir tatt på alvor og behandlet seriøst – ikke minst pasienter som har fått narko- lepsi etter at de vaksinerte seg mot svi- neinfluensa. – Vi ba om å bli brukerrepresentant i arbeidet med granskningen, men der var det de store pasientorganisasjonene som fikk bidra, sier Stensaas. Nå er rapporten klar, og på 160 sider er ikke «søvn» eller «narkolepsi» nevnt en eneste gang. Ekspertkritikk – Vi skal gå skikkelig igjennom, lover han. Stensaas har forstått det slik at granskningen kritiserer valget av eksper- ter som vurderer erstatningssøknader. Søvnforeningen har hele tiden reagert
Georg Mathisen tekst og foto
Medlemstallet øker, søvnsykdommene kommer inn i flere veiledere, og i fjor ble det fullt gjennomslag for å granske NPE. – Men vi merker i en del sammen- henger at det er de store foreningene som blir hørt og at vi faller igjennom, sier Pål Stensaas. Lederen i Søvnforeningen gikk gjennom kampsakene da foreningen inviterte til mestringshelg på Soria Moria utenfor Oslo. Flere medlemmer – Vi er en vital foreningen med mye aktivitet og medlemstall som øker, sier Stensaas. Men det øker ikke nok til å kunne nå opp sammenlignet med store
bedre situasjonen til søvnpasienter.
Stiftelse for rehabilitering
Mangler tilbud Senteret skal brukes til å bedre livs- kvaliteten og til å følge opp pasien- ter og pårørende. – Hesla har sett behovet, og han eier eiendommen som han ønsker at skal brukes til mestring og rehabili- tering. Fagfolk mener at det vi dri- ver med er viktig. Men vi kan doku- mentere behovet litt for dårlig, sier Preben Westh Christensen. Han er Søvnforeningens advokat og sitter i styret i stiftelsen. Derfor er det gjennomført en under-
Søvnpasientene er svært misfornøy- de med hjelpen de får fra nevrolo- ger og spesialisthelsetjeneste. Nå ser de frem til å få tilbud om reha- bilitering fra nystartede Heslas Stiftelse. Det er nevrolog og søvnspesialist Per Egil Hesla som står bak stif- telsen. Den arbeider for å bygge opp et senter på Gol som kan bidra til å
6
SOMNUS NR 1 – 2024
Made with FlippingBook Online newsletter maker