De møttes for første gang T i år med diagnose, men Synnøve Roland hadde aldri møtt noen som led av det samme. Men på hypersomnikurs fant hun Anna Maria Jönes.
Fant tonen – Jeg har idiopatisk hypersomni, eller narkolepsi type 2, forteller hun. Det er lettere å fortelle andre at hun har narko- lepsi, for IH er det stort sett ingen som har hørt om. Anna Maria Jöves fra Moss er i samme situasjon og har hatt diagnosen omtrent like lenge. – Det er ikke bare det å møte noen med samme diagnose. Du skal «bonde», også, sier hun. Mestring I forkant av Søvnforeningens mestrings- helg i høst inviterte Nevsom til en dag om «Å leve med hypersomni». Nevsom er det nasjonale kompetansesenteret for nevroutviklingsforstyrrelser og hyper- somnier. Oppslutningen var så god at selv arran- gørene var overrasket. Folk i alle aldre med diagnosene narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin syndrom kom for å høre om mestring. Sosionom Johanne Kaarstad Kuijlen og Therese Nordling, som er spesialist i kli- nisk pedagogikk, begge fra Nevsom, snakket om det deltagerne har felles: Å leve med en kronisk søvnsykdom og behovet for tilrettelegging i hverdagen. Mye likt Selv om livssituasjonene er forskjellige, er ofte mange problemer og behov gan- ske like, slår de to fast. Hva er det som kan være nyttig på tvers av diagnosene?
Georg Mathisen tekst
– Vi har hatt ganske mye av det samme forløpet, sier Synnøve Roland. Hun kommer fra Kristiansand. Søvndiagnose har hun hatt i ti år.
Nordling og Kuijlen snakket om både narkolepsi for lærere i grunnskolen og tilrettelegging i både arbeidet og hverda- gen. Therese Nordling tok også for seg
Therese Nordling ved Nevsom hjalp søvnsyke med å håndtere bekymringer og stress.
8
SOMNUS NR 1 – 2024
Made with FlippingBook Online newsletter maker