24
Brukerpanelet for Sarkom Brukermedvirkning
TEKST: JØRGEN WESCHE
Kreftforskning har som et åpenbart hovedmål å forbedre behandlingen av kreftpasienter. Nettopp derfor har brukermedvirkning blitt mer og mer vanlig i kreftforskning den senere tid. Målet med brukermedvirkning er å involvere pasienter og pårørende for å sikre at forskningen blir relevant og nyttig for dem som er berørt av kreft. Dette kan bidra til å forbedre kvaliteten, relevansen og troverdigheten til forskningen. På Institutt for Kreftforskning på Radiumhospitalet ble det etablert et brukerpanel for sarkom for 6 år siden. Panelet består av fire medlemmer som enten er rammet av sarkom selv eller er pårørende til noen med sarkom. Det har blitt arrangert årlige møter for sarkomforskere, klinikere og brukerpanelet. En viktig del av disse møtene har vært å presentere nye forskningsprosjekter for panelet for å få tilbakemeldinger fra pasientenes ståsted. Det legges også fram oppdateringer på pågående prosjekter. Slik blir brukerpanelet en aktiv del av prosjektene både før og under gjennomføringen av forskningen. Det har også blitt diskutert muligheter for at brukerpanelet kan være behjelpelig med å formidle resultater. Spesialiserte forskere trenger ofte hjelp til å gjøre forskningsresultater mer lettfattelig for lekfolk. Paneldeltagere har også fortalt om sin historie og hvordan de opplevde behandling for sarkom. Dette har vært til stor inspirasjon og motivasjon for videre forskning for de som jobber med prosjekter hovedsakelig på laboratoriet. For laboratorieforskere er det liten direkte kontakt med pasienter og hovedmålet som er å forbedre behandling av pasienter kan av og til føles litt fjernt.
Brukerpanelet for sarkom har vært en stor suksess. Brukermedvirkning har for eksempel forbedret søknader om midler til forskning. Dette har resultert i innvilgelse av flere store prosjekter til sarkomforskning de siste årene fra Kreftforeningen, Barnekreftforeningen og Helse sør-øst. Dette gir håp for bedre pasientbehandling i framtiden.
Grunnopplæring for brukerrepresentanter i spesialisthelsetjenesten
TEKST: CATHRINE MOEN-NILSEN
Er du brukerrepresentant for Sarkomer eller kunne du tenke deg å bli det? Lær mer om rollen som brukerrepresentant i spesialisthelsetjenesten gjennom et digitalt nettkurs. Nå kan du ta et digitalt kurs utviklet av Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO) og Kreftforeningen etter initiativ fra landets regionale helseforetak. Kurset er i samsvar med ”Retningslinjer for brukermedvirkning på systemnivå i helseforetak” som i 2017 ble vedtatt av alle landets regionale helseforetak. Kurset vil gi deg som brukerrepresentant helt nødvendig kunnskap som du kan ta med deg når du skal bidra i forbedringene av spesialisthelsetjenesten gjennom arbeid i for eksempel brukerutvalg eller ungdomsråd.
Made with FlippingBook - Share PDF online